Soy mujer y este es el primer síntoma con el que descubrí que tengo el “cáncer blanco”

“Exagerada”, “solo tienes ansiedad”, “estás estresada”, “eres muy sensible”. Las respuestas de los médicos se sentían como un portazo en la cara para Karolin Rivera. La mujer, desesperada y con un intenso dolor de útero y espalda, buscaba recibir ayuda de un doctor que pudiera darle un diagnóstico y sentir alivio por primera vez en años.

Tuvo que ir al menos a cuatro doctores para que por fin le confirmaran que tenía endometriosis, una patología conocida comúnmente como el “cáncer blanco”, porque tiene un modus operandi similar.

El doctor Aníbal Scarella Charmy, presidente de la Sociedad Chilena de Medicina Reproductiva (SOCMER), explica que esta enfermedad se produce cuando la capa interna que reviste el útero —el tejido endometrial— comienza a crecer en otros órganos y puede expandirse incluso hacia los intestinos, vías urinarias, pulmones y cerebro.

La única diferencia es que es benigno.

Los números muestran que 1 de cada 7 u 8 mujeres en Chile padece de endometriosis. Pero el diagnóstico puede demorar entre 6 y 11 años en promedio en ser descubierto, porque se subestiman los síntomas y también se confunden con otras enfermedades y condiciones.

Mientras tanto, la vida de las mujeres —como le pasó a Karolin— se deteriora rápidamente: “Mi salud comenzó a empeorar, así como todo alrededor mío. Mi familia, mi matrimonio, mi negocio. Ya no tenía energía. Tenía mucho dolor prácticamente todos los días y se volvió parte de mí”.

Karolin le dice a La Tercera que las molestias empezaron en el útero, pero con el tiempo se extendieron hacia la zona baja de su espalda, la pelvis y las piernas.

En 2016, a sus 35 años, en el servicio público le dieron la opción de extirpar su útero, una cirugía que se utiliza como última opción por ser invasiva y porque, aunque alivia los síntomas, existe el riesgo de que la endometriosis vuelva a aparecer.

La mujer quedó en lista de espera y recién en febrero de 2020, cuando estaba por irse de vacaciones con sus hijos, la llamaron del Hospital de La Florida. “Me estaban buscando, me preguntaron si todavía lo necesitaba”.

“Yo dije que sí. Que la necesitaba”.

Karolin fue al hospital a hacerse los exámenes prequirúrgicos. Los médicos encontraron que tenía una anemia severa por el constante sangrado a raíz de la endometriosis, pero “nadie me explicaba qué tenía, qué estaba pasando. Solo me decían ‘alguien tiene que ver el examen’. Nadie me decía nada”.

El sangrado excesivo y el dolor durante los períodos menstruales que indica Karolin son los primeros síntomas de la endometriosis que deberían levantar una alarma en las mujeres y el personal de salud. Y es que, hasta ahora, se ha normalizado que las reglas siempre son dolorosas.

Algunas mujeres también pueden presentar dolor durante la relaciones sexuales, dolor en la pelvis incluso sin estar menstruando, dolor en la región lumbar y estómago, cólicos en el útero, dolor al defecar y orinar, diarrea, estreñimiento, hinchazón y náuseas.

A la mujer no la ayudaron en la salud pública y, por la desesperación, tuvo que recurrir a la salud privada. Su padre pidió un préstamo —porque ella no podía trabajar por los dolores incapacitantes que tenía— y pagó 10 millones de pesos chilenos por la operación donde le removieron el útero y el ovario izquierdo.

Y es que la endometriosis no forma parte del GES (Garantías Explícitas en Salud), el programa que cubre la atención médica de las enfermedades más comunes y graves en Chile.

Karin comenzó a utilizar sus redes sociales para visibilizar el enorme vacío que existía en el sistema público de salud en Chile para las más de 500.000 mujeres que viven con endometriosis, una cifra que probablemente es mucho más alta, pues pueden haber miles más que no han recibido un diagnóstico oportuno todavía.

“No se pueden dar prestaciones a una enfermedad que no existe. Quedamos en tierra de nadie”.

El doctor Ignacio Miranda, profesor asociado de la Universidad de Chile y director del Centro Nacional de Endometriosis del Hospital Clínico asegura en un comunicado enviado a LT que hoy sí existen tratamientos médicos y quirúrgicos pero que no todas las mujeres tienen acceso a ellos.

“Por eso es fundamental que pueda promulgarse la Ley de Endometriosis que postula, entre otras cosas, el avance en su reconocimiento desde el punto de vista de las aseguradoras, que se generen políticas públicas y una comisión nacional que vele por ellas, manteniendo un registro de quienes padecen la enfermedad”, dice el experto.

La Ley de Endometriosis busca promover y garantizar la atención médica para niñas, jóvenes y mujeres que presenten la enfermedad: diagnóstico temprano, derivación a centros especializados, posibilidad de acceder a licencias médicas y pensión de invalidez.

También tiene como objetivo impulsar la investigación sobre la enfermedad y la visibilización a profesionales de salud y la sociedad.

El doctor Miranda también enfatizó a que el país debe entregar recursos para la preservación de la fertilidad de las mujeres con endometriosis, y es que muchas veces, la enfermedad puede provocar que sea muy difícil ser madre, por lo que se sugiere optar por métodos como la congelación de óvulos, cuyo costo es muy elevado.

El Proyecto de Ley se ingresó a la Cámara de Diputadas y Diputados el 14 de diciembre de 2021 y en enero de 2024, después de estar varios años dormido, se despachó al Senado. No obstante, hace meses que quedó “atascado” en el segundo trámite constitucional.

En paralelo, hace pocas semanas el Ministerio de Salud anunció que propuso incorporar nueve patologías nuevas para el GES en 2025: entre ellas, está la endometriosis en personas mayores de 15 años y más, lo que significa que el tratamiento podría tener hasta un 100% de cobertura desde el próximo año.

Karin, por su parte, lleva un par de años operada, pero la enfermedad volvió a reactivarse. “Necesito una nueva operación y todavía no puedo pagar los 10 millones de pesos que costó la primera. Y mi caso no es el único”.

“Somos miles de mujeres con endometriosis y no existimos para el sistema, estamos a la deriva”.