Jess Thom, la heroína de las personas con síndrome de Tourette

Repetir unas 16 mil veces al día y de manera involuntaria la palabra "biscuit" (galleta en inglés) le parecía raro incluso a esa inquieta niña de seis años que nunca había oído hablar del síndrome de Tourette. El tiempo pasó para la británica Jess Thom (Londres, 1980), y solo cuando cumplió 20 años su médico la enfrentó con el diagnóstico que le hizo entender por qué algunos de sus compañeros de clase, vecinos y desconocidos se volteaban a mirarla de arriba a abajo en la calle y con un gran signo de interrogación en sus rostros.

"Mucho de lo que sabía sobre Tourette vino de los medios, y no siempre fue muy útil. A menudo se muestra en una luz muy negativa, sin centrarse en las alegrías divertidas y surrealistas que puede traer. Mis padres fueron muy comprensivos con mis tics pero no hablamos mucho de ellos, y creo que tener conversaciones sobre la diferencia es muy importante, especialmente para niños y jóvenes", dice Thom a Culto / La Tercera desde Inglaterra. "Me sentí aliviada cuando recibí mi diagnóstico porque significaba que podía explicar a los demás por qué hacía ruidos y tenía varios tics, y también para conectar con otras personas con una experiencia de vida similar", agrega.

Su vaso comunicante fue el arte. Tras cursar sus estudios en el Royal College of Art londinense, Thom fundó Touretteshero, organización dedicada a defender a quienes sufren por las burlas de una sociedad que no tolera las diferencias, y que además la convirtió en una especie de superhéroe de la discapacidad: además de una serie de tics involuntarios vocales y físicos, la comediante y activista se desplaza en silla de ruedas producto de los temblores en sus piernas. Dice que no solo le ha traído dificultades en sus viajes en metro o autobús, sino también para asistir a funciones de teatro sin "estorbar" al resto.

[caption id="attachment_95460" align="aligncenter" width="700"]

En 2014, Thom estrenó el espectáculo teatral Backstage in Biscuit Land en Edimburgo.[/caption]

"Utilizo el modelo social de discapacidad para comprender mi condición. Esto significa que no estoy discapacitada por mi cuerpo o mi mente, sino por el hecho de que la sociedad no considere la diferencia en la configuración de las cosas", apunta. "Se pueden hacer muchos ajustes para hacer que los espacios sean más accesibles, como instalar una rampa para subir un escalón. Hay mucho por hacer, y creo que todos tenemos la responsabilidad de hacer del mundo un lugar más inclusivo".

¿Qué fue lo más difícil de crecer en una ciudad tan inmensa, superpoblada y diversa como Londres, siendo Tourette?

Una de las cosas más difíciles de tratar son las reacciones impredecibles de otras personas a mis tics. Los adultos a menudo tienen muchas ideas preconcebidas sobre la discapacidad y no siempre escuchan muy bien cuando les explico que tengo Tourette. He sido usuario de silla de ruedas durante los últimos años y encuentro que las personas son generalmente más amigables conmigo ahora debido a ese signo visible de discapacidad. Muchas personas tienen discapacidades invisibles que pueden ser mucho más difíciles de tratar.

Decidida a generar un cambio "sin apelar a la autocompasión y que potencie la creatividad", Thom puso su biografía al servicio del espectáculo teatral Backstage in Biscuit Land, que debutó en 2014 en el Festival de Edimburgo. También en el documental Me, my mouth and I, estrenado hace un año en Canadá. Hoy sus videos en YouTube superan las 400 mil visualizaciones.

Los próximos 29 y 30 de agosto, la comediante vendrá por primera vez a Chile para presentarse en las dos jornadas de la quinta versión del encuentro para la inclusión social en la cultura, Incluye, que este año lleva por nombre Espacios Culturales: Políticas de Inclusión y Diversidad. Invitada por el British Council y el GAM, allí Thom dará la charla inaugural y al día siguiente mostrará su filme, donde recogió otros diez casos similares al suyo.

"Estar discapacitado es un acto político, y se refleja en todo el trabajo que hago", señala. "La sociedad generalmente se establece solo con un tipo de cuerpo, de cerebro y experiencia, y conceptos como 'otredad' son útiles porque dan palabras a experiencias que de otro modo podrían permanecer invisibles. Quiero asegurarme de que las experiencias de las personas con discapacidad sean vistas y entendidas por todos, y ayudar a eliminar las barreras para una sociedad más justa".

Jess Thom invita al público chileno a asistir a su charla del próximo jueves 29 en el GAM: