Etiqueta: Enfermedades raras
Es la historia de una niña que sufre una enfermedad rara desde que nació, su fuente de vida es una bomba que le provee nutrición endovenosa a través de un catéter en su corazón. Su mamá, Susana Martínez, dejó de lado su vida para entregarle todos los cuidados a Araliz, que el único mundo que conoce es el hospital y su hogar.
A Ignacio Arrau le diagosticaron fibrosis quística cuando tenía 18 años. Enfermedad que hoy lo tiene con menos de la mitad de sus pulmones. Para sobrevivir, requiere urgentemente el uso de un remedio que cuesta 180 millones de pesos, pero que lamentablemente no está incluido en la ley Ricarte Soto.
