La madre de Tomás Ross, Camila Gómez, será recibida este miércoles por el Presidente Gabriel Boric en el Palacio de La Moneda.
El 28 de abril, Gómez inició una caminata de cerca de 1.300 kilómetros desde Ancud para entregar al Mandatario una propuesta en favor de los pacientes de distrofia muscular de Duchenne (DMD), la enfermedad que padece su hijo.
Según informó el Ministerio de Salud, el encuentro está programado a partir de las 13.00 horas.
Gómez entregará al Presidente Boric un documento de la Federación Chilena de Enfermedades Raras que propone la creación de un “Consejo para Acceso Oportuno en Tecnologías Sanitarias de Alto Impacto Presupuestario”.
En el texto se pide al gobernante que conforme por las vías que correspondan, este organismo, al amparo del Ministerio de Salud, considerando entre sus integrantes expertos en Economía y en Salud, representantes de la sociedad civil y de asociaciones médicas y científicas, además de personeros de la industria e instituciones del Estado vinculadas al tema.
La propuesta plantea que el consejo debe ser fiscalizado por la Contraloría General de República y tener como objetivo la implementación de mecanismos de acceso innovador en Chile.
“En particular, solicitamos iniciar su funcionamiento con el caso para la terapia para la Distrofia Muscular de Duchenne”, señalan en el documento.
Alejandro Andrade, presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras, sostuvo que “algunos tratamientos de enfermedades raras que tienen un alto impacto presupuestario requieren de una infraestructura moderna que les permita poder acceder a las personas cuando el registro aún no está terminado”.
“Chile tiene que modernizarse en aspectos claros de la cobertura y el acceso a estas terapias. Y una forma de esa es a través de un consejo de acceso oportuno que lleva adelante modelos de evaluación de tecnologías sanitarias, modelos de compra inteligente y acuerdos de riesgo compartido. El objetivo final siempre va a ser poder garantizarle el acceso a las personas. Sabemos que el dinero no es infinito, pero eso sabemos que hay que gastar de forma inteligente lo que se dispone”, argumentó.
La controversia por el medicamento
Los Ross Gómez lograron reunir más de 3.600 millones de pesos para costear un fármaco denominado Elevidys. La familia del niño de cinco años va a viajar a Estados Unidos para que el tratamiento le sea administrado allá. En ese país, el medicamento recibió una aprobación rápida de la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos), sin embargo, en Chile, no cuenta con la autorización del Instituto de Salud Pública.
Según ha explicado la ministra de Salud, Ximena Aguilera, el uso del fármaco está asociado a una reducción en la producción de la proteína que genera el daño a nivel muscular en los pacientes, “pero todavía no se ha logrado demostrar que eso se traduzca en una detención de la enfermedad o una mejoría clínica”.
