El sida de hoy

"Fue el año 94. Tenía 22 años y sentía náuseas y mareos". La mamá de David Meléndez era tecnóloga médica y tenía un laboratorio clínico. "Cada vez que nos sentíamos mal, nos hacía un montón de análisis a todos en la familia. Supongo que ella sospechaba que yo era gay, porque me coló el test de Elisa, que sirve para detectar la presencia de VIH en la sangre, sin que yo supiera. Ella supo antes que yo que tenía el virus". Afortunadamente, dice David, venía de una familia progresista, donde la no discriminación era un valor importante, de modo que muy pronto se abocaron a buscar formas de iniciar un tratamiento.

Pero no era tan fácil. En ese momento, ese diagnóstico era sinónimo de fin. "Me voy a morir en un año. ¿Qué cosas alcanzo a hacer?", pensó. Se había contagiado en su segunda relación homosexual y lo único que había en ese momento era el AZT, el primer medicamento para la gente con el virus, "que era bastante tóxico y que no detenía el aumento de sus niveles en la sangre". Él tenía VIH, es decir, era portador, pero no había desarrollado la enfermedad, el sida. Pero a comienzos de los 90 era la misma cosa: tarde o temprano desarrollaría el mal para el cual no había tratamiento. "Era la 'peste rosa', una enfermedad de gente marginal, que le daba a los pobres y homosexuales. Era inconcebible que le diera a alguien de mi círculo", explica David.

Han pasado 20 años desde entonces. David tiene 42 y hoy vive en Barcelona. Tras enterarse de su diagnóstico, se unió a otros portadores o enfermos y formó parte de la Coordinadora Nacional de Personas con VIH, antecesora de Vivo Positivo, la agrupación más representativa a nivel nacional. "Mucha de la gente que conocí en el activismo ya falleció", admite David.

EL PRIMERO DE CHILE

Cuando David supo que tenía VIH, el sida ya tenía una década en Chile. Hace 30 años, en mayo de 1984, llegó al Hospital Clínico de la Universidad Católica la primera persona diagnosticada con la enfermedad en el país. El infectólogo Guillermo Acuña era jefe del piso en el que fue internado el paciente. En ese momento, ya se sabía de la existencia del sida, que fue descrito en 1981 en Estados Unidos, pero varios inmunólogos locales pensaban que se mantendría acotado a la comunidad gay de San Francisco. La diarrea intensa con que llegó el hombre, los hongos en la boca y las lesiones sin explicación en la piel encendieron las alarmas. Como el miedo al contagio era enorme, cuenta el doctor, el personal sólo lo atendía usando mascarillas, delantales y gorros. "Incluso había médicos que no querían que sus pacientes estuvieran cerca de los míos", recuerda.

La aclamada película The normal heart, estrenada por HBO hace dos semanas, muestra que en Estados Unidos la situación no fue tan distinta y recrea la historia de los primeros infectados en ese país y la lucha que dieron por convertir la "enfermedad gay" en un problema de salud pública. Pero en Chile hubo una diferencia, dice Óscar Contardo, periodista y autor del libro Raro. Una historia gay de Chile, en el que cuenta la historia de los primeros años de la enfermedad: "Es muy distinto hablar de una democracia que de un país en dictadura. Allá hubo una discusión social, médica y de grupos organizados, en la que entraron las voces de la comunidad gay. Eso acá no pasó".

En 1984 aún no existía el examen para diagnosticar con certeza la enfermedad, el test de Elisa, que recién comenzó a aplicarse en Chile en 1987. Por eso, el Hospital de la UC se demoró casi dos meses en confirmar el diagnóstico que hizo en primera instancia el doctor Andrés Palacios, en ese momento residente de gastroenterología de 30 años. "Hubo algunos que confiaron en la idea y otro grupo que no lo creía. Era tal el desconocimiento, que ni en el Ministerio de Salud sabían de la existencia del virus en el país", dice Palacios, quien hoy trabaja como gastroenterólogo en la Clínica Ciudad del Mar. De hecho, el Minsal sólo intervino después que la periodista María Elina Barrera publicara en La Tercera que el  "cáncer gay" ya estaba en Chile.

La profesional recuerda que era tal el temor del régimen de Pinochet de revelar la llegada del sida, que "el día antes llegó el jefe de comunicaciones del Ministerio de Salud y hubo que ir con la crónica a una notaría, donde se estableció legalmente que ese texto, al que le habían hecho modificaciones, sería el que publicaría el diario al día siguiente".

Finalmente, ese primer paciente, "un profesor de 38 años que sólo fue identificado públicamente como Edmundo", escribe Contardo, murió en agosto de 1984. El doctor Acuña recuerda que para la familia, además de la pérdida, fue un drama descubrir que el hombre era homosexual, sobre todo cuando algunos sectores planteaban velada o públicamente que la enfermedad era una suerte de castigo divino a la promiscuidad.

TRITERAPIA PARA TODOS

Según un informe del Programa Nacional de VIH/Sida e ITS del Ministerio de Salud, en 2011 había 40.992 personas viviendo con VIH en Chile, las que en 2015 podrían llegar a unas 45 mil. Estos números incluyen la "cifra negra", es decir, la gente que desconoce que porta el virus y que por lo mismo corre riesgos de desarrollar sida y de contagiar a otros.

En nuestro país, dice la doctora Elena Sepúlveda, directora de ese programa, "la epidemia está focalizada" y la mayoría de los infectados son hombres homosexuales de entre 20 y 39 años. Pero en el MINSAL dicen que el número de heterosexuales, hombres y mujeres, ha aumentado en los últimos años. Hoy la enfermedad afecta más a los hombres, que son el 69% de los casos. También ha subido  el contagio entre adultos mayores: la cifra pasó de 3,1 por cada 100 mil habitantes entre 1987 a 1991, a 15,8 entre 2007 y 2011.

El sida comenzó a salir de la primera línea de alarma pública en 1999, cuando empezó a introducirse, de manera parcial en nuestro país, la triterapia, el único tratamiento efectivo para controlarlo. Gracias a la presión de distintos grupos y un esfuerzo del gobierno, en 2005 se dio acceso universal y gratuito a la terapia a través del sistema público de salud. Si bien estos medicamentos estaban en el mercado desde fines de los 90, su costo era prohibitivo y rondaba los 500 mil pesos, lo que generó un mercado negro muy parecido al que relata la premiada película Dallas Buyers Club.

"La triterapia cambió totalmente la historia de esta enfermedad alguna vez mortal y la transformó en una crónica, como la diabetes", dice Alejandro Afani, inmunólogo experto en VIH y sida y académico de la Universidad de Chile. Más que un tratamiento paliativo, la triterapia suprime la multiplicación del virus pero no lo elimina totalmente, por lo que para mantenerse en buenas condiciones las personas tienen que ser muy rigurosas para seguirla. "Lo lleva a niveles indetectables en la sangre y eso produce una mejora de las defensas. Eso significa mayor sobrevida de los pacientes y menor aparición de otras enfermedades", señala el especialista.

Es lo que le ocurre a María Carolina del Real. La joven de 33 años escribió el año pasado en su blog que portaba el virus y que quería convertir su rostro en el de la enfermedad. "Hay sectores de la sociedad que creen que no les va a pasar, porque van a los mejores balnearios, estudian en las mejores universidades y creen que son intocables. Resulta que yo pololeaba con el mejor hombre, me educaron en el mejor colegio, me llevaron a los mejores balnearios y me contagié igual por no usar el preservativo y no hacerme el examen en pareja".

Del Real recuerda: "Me diagnosticaron en 2010, después de haber estado todo el 2009 en cama, postrada por enfermedades como rinitis y dermatitis y una neumonía que me agarró y no me soltó más y que, finalmente, fue la que me llevó a la clínica agonizando". Ahí el doctor pidió el test de Elisa y salió positivo. "Me notificaron y a los veinte minutos entró mi padre a la pieza". Le dijo que tenía sida. "Él reaccionó muy tranquilo, pero pude ver en sus ojos miedo y una pena tremenda. Me dio muchos besos y abrazos, hizo al tiro contacto físico, para que yo misma empezara a no discriminarme, porque en ese momento me sentía llena de bichos y no quería que nadie me tocara".

María Carolina se contagió por una pareja que era portadora asintomática. A pesar de que ambos se hicieron el test en algún momento de sus vidas, no lo hicieron cuando comenzaron su relación: "Tocó la mala suerte que él se infectó justo antes de conocerme y entró a la relación con el virus".

Su vida no es la de una enferma, pero tiene que controlarse cada seis meses y ser estricta con los medicamentos. "Son tres pastillas que me tomo automáticamente todas las noches. Como estoy en la salud pública, retiro mis medicamentos en el hospital y me los tomo en un mismo horario. No me cuestiono, no me enrollo. No me trae efectos secundarios".

Al principio pensó que su vida sentimental se había acabado. "¿Cómo le voy a decir a un hombre que se encante con mi personalidad, con mi físico, con lo que sea, para decirle que tengo VIH? Que el tipo se quedara en la mesa y siguiera hablándome me parecía imposible", pensó. Pero cambió rápido de actitud. "Salí de la clínica y al poco rato empecé a pinchar, a conocer gente y siempre con la verdad por delante. Mi nombre, mi apellido y después el diagnóstico de VIH. Nadie me ha discriminado".

La triterapia tiene un efecto indirecto, explica el doctor Afani: "Como la carga viral baja tanto, disminuye la posibilidad de transmitir el virus", pero no la elimina completamente, por lo que de todas formas siempre se recomienda el uso de condón.

En ese sentido, no hay que engañarse. Tener VIH obliga a seguir un tratamiento sistemático, porque de lo contrario produce complicaciones o incluso la muerte. También las personas tienen que tomar más resguardos con enfermedades que para los no portadores son muy menores, como un resfrío, que en el caso de Del Real puede convertirse en una neumonía rápidamente. Esto, porque tienen las defensas más bajas y por lo mismo son más suceptibles a virus y bacterias. Ella dice que por eso prefirió conversar el tema abiertamente en su trabajo. Así, si un día no se siente bien, puede negociar quedarse en su casa y cuidarse para no agravarse.

Tener hijos no está en los planes de María Carolina, pero sabe que si lo quisiera, hay tratamientos para evitar el contagio vertical, es decir, de madre a hijo. Ana Chávez, una de las principales expertas en el tratamiento de niños con VIH, dice que este tipo de transmisión es inferior al 5 % de los casos en que la madre es portadora, pero sólo si sigue un estricto protocolo para impedir que eso ocurra. Cuando no se logra evitar el contagio, los niños pueden llevar vidas normales gracias a la terapia. Algo muy distinto de lo que ocurría en 1993, cuando la doctora Chávez recibió su primer caso pediátrico. "Se vivía con mucha angustia y sin esperanzas. De hecho, todos esos niños morían, inicialmente", recuerda la doctora, que trabaja hace más de dos décadas en el Hospital Exequiel González Cortés y ha ayudado a que esas cifras caigan.

TODAVÍA DISCRIMINAMOS

Natalia (no es su verdadero nombre) tiene 29 años. Hace algunos años llegó a un trabajo en el que nadie se relacionaba con una de las compañeras. No entendía por qué hasta que supo que la mujer había declarado abiertamente que tenía VIH. "No la pescamos. Imagínate si nos toma la mano y nos contagia el sida. Mejor aléjate de ella", le dijeron. El episodio la hizo encerrarse en el baño a llorar, no sólo por empatía, sino porque ella lleva 11 años viviendo con VIH. Pero no le ha dicho a nadie salvo a su familia directa.

A Natalia la contagió su esposo. "Él no sabía. Nos enteramos de esto cuando mi primer hijo tenía tres meses de vida. Se enfermó, empezó a hacer unos síntomas extraños y en el hospital se dieron cuenta, después de tanto examen, de que tenía VIH. A mí me hicieron el examen a los seis meses de embarazo y había sido negativo".

Lo primero que le preguntó al doctor en ese momento fue cuánto le quedaba de vida. "Me miró y me dijo que ahora había tratamiento". Tenía 18 años y no entendía mucho lo que le pasaba. "Una doctora me dijo 'eso te pasa por meterte con uno y con otro'". Pero no tuvo mucho duelo, porque su hijo se estaba muriendo. "Estaba en la UCI, grave. Si mi hijo no se trataba, se moría". Pero sobrevivió y desde que comenzó con la terapia, va al colegio y no tiene problemas. "Está acostumbrado a tomar sus medicamentos, pero no sabe que tiene VIH. Le digo que tiene un bichito y que todos tomamos remedios por eso. No le quiero decir todavía, quiero que viva su inocencia infantil lo más que se pueda".

A ella, en cambio, le costó más aceptar el tratamiento para sí misma. "Inicié la triterapia hace poco". Como no se trataba, terminó tres veces internada. "La última vez que estuve en el hospital estaba rodeada de personas con sida que se estaban muriendo. Ahí empecé a tomar conciencia", dice. "Como pareja, fue todo un tema. Las culpas, sobre todo. Durante muchos años le decía a mi marido que me había cagado la vida".

El año pasado quedó embarazada. "Supe cuando tenía casi cuatro meses. Fue un shock por el VIH, por los riesgos". Siguió el protocolo y, entre otras cosas, no pudo amamantar para impedir el traspaso. Ahora la niña ya tiene tres meses. "Recién ayer me confirmaron que no tiene el virus. No se puede explicar una felicidad tan grande. Con ella todo fue distinto, porque pude hacer algo".

LAS DEUDAS PENDIENTES

Durante las primeras dos décadas desde la aparición del sida, había mucho desconocimiento y "la gente pensaba que a veces por un beso, por tocar a una persona o comer del mismo plato se iba a contagiar el virus", dice el doctor Afani. Hoy es más sabido que las vías de contagio son tres: relaciones sexuales sin condón, contagio madre-hijo y a través de vías intravenosas. Sin embargo, paradojalmente, como la alarma asociada a la enfermedad ha disminuido debido a la existencia de un tratamiento, la intensidad con que se trata el tema también ha caído y eso podría estar haciendo que se pierda el miedo al contagio. Es lo que muestra la Séptima Encuesta Nacional de Juventud 2012 del Injuv, que revela que sólo la mitad de los jóvenes identifica correctamente las principales conductas de riesgo efectivo de transmisión del VIH.

Si en algo concuerdan los médicos y quienes trabajan el tema, es que en Chile faltan campañas y medidas orientadas específicamente a prevenir. La última campaña publicitaria de 2013, que decía "Hazte el examen", dice María Elena Ahumada, sicóloga de la Fundación Savia, que ayudó a cientos de personas a costear la triterapia cuando aún no era de acceso universal, tiene una primera etapa perdida, que es la de la prevención. "Hoy la propaganda debería apuntar a usar el condón, no a hacerse el examen. Es como que no importara qué pasa con los jóvenes. No se ha tomado en cuenta el crecimiento de la vida sexual, no es lo que está en la cabeza de los legisladores".

Además, dice Ahumada, Chile está al debe en materias de inclusión y no discriminación de personas con el virus. Según Eric Stener, especialista en VIH y Sida de la Organización Internacional del Trabajo en América del Sur, Chile está dando pasos para subsanar ese déficit. Vigentes están la Ley del Sida, de 2001, que obliga a que el diagnóstico del virus sea reservado, y la "Recomendación sobre el VIH y el Sida y el mundo del trabajo", que desde 2010 sugiere la no discriminación y la adaptación de los lugares de trabajo para facilitar el desempeño de quienes viven con VIH. A pesar de eso, asegura Ahumada, hay instituciones que siguen pidiendo el test y el miedo a la discriminación es palpable. En Fundación Savia lo ven en el puñado de personas que se mantienen en el sistema privado de salud y que eligen costear sus propios tratamientos antes que cambiarse al sistema público para acceder de manera gratuita a la triterapia. ¿La razón? El miedo a que las fichas clínicas que portan sus diagnósticos revelen sus datos. "Esa gente sabe que sería discriminada o que podría perder su trabajo", si se llegara a filtrar su diagnóstico.

Mientras, el mundo científico sigue a la caza de una vacuna capaz de prevenir el virus, pero el camino se ha hecho cuesta arriba. Hasta hoy, muy pocos intentos han logrado replicar el éxito del "paciente de Berlín", un hombre que tras ser sometido a un trasplante de médula ósea logró eliminar totalmente el virus gracias a una mutación genética de su donante. Pero quizás la cura esté cerca. Este año, científicos de la Universidad de Sao Paulo presentaron resultados positivos en monos gracias a una vacuna que podría ayudar a erradicar uno de los más grandes enigmas médicos modernos.