Columna de Natalia Piergentili: No olvidemos a quienes nos olvidan

Como última columna del año he decidido darme una pequeña licencia para compartir con ustedes una historia personal, pero que, a su vez, es la de miles de familias chilenas.

El Alzheimer al principio te produce ceguera, ya que, pese a que tu inconsciente algo intuye, te niegas a ver que está ahí y empiezas a construir respuestas en tu mente como: todos nos olvidamos de algunas cosas …. A quien no se le han quedado las llaves puestas. Así te mantienes hasta que lo evidente te cae encima y te golpea y te das cuenta que esa persona que quieres, poco a poco va dejando de ser eso que tu evocas, ya no te habla como de costumbre, no sabe que día es, o si comió, o si es de día o es de noche, ya no entiende lo que le dices, ya no te abraza con amor, porque no sabe quién eres.

Si tuviera la manera de conceptualizar lo que ha sido este proceso diría que lo sentí como si a mi papa se le fuera vaciando el alma, que es más que la memoria, es el brillo en los ojos, es su natural alegría, son miles de detalles y gestos que también desaparecen y lo que se va quedando es un cuerpo que, si bien reconoces, es solo el envoltorio de lo que alguna vez fue esa persona.

Se estima que alrededor del 1,06% de la población chilena, lo que equivale a aproximadamente 200.000 personas padecen algún tipo de demencia, siendo el Alzheimer la más común. Sumado a que debido al envejecimiento poblacional, se proyecta que para el año 2050, el 3,1% de la población, es decir, más de 550.000 personas, podrían estar afectadas por el Alzheimer u otras demencias. Según la OMS, más de 55 millones de personas viven con demencia en el mundo, y la cifra aumenta cada año. Esto por cierto tiene implicaciones no solo emocionales, sino también económicas y estructurales para los sistemas de salud y de seguridad social.

En Chile, pese a admirables esfuerzos como el de la de la Unidad de Memoria de la Universidad de Chile, o de la Corporación de profesionales del Alzheimer y otras demencias, COPRAD, o el plan Nacional de Demencia lanzado el 2017, aun no es posible instalar a cabalidad y con carácter universal una política pública que integre programas de detección temprana, apoyo a los cuidadores, financiación de la investigación y la mejora de los servicios de salud.

Por eso, mi humilde y personal reflexión es también un llamado de atención sobre la necesidad de construir políticas públicas inclusivas y efectivas para enfrentar el desafío del Alzheimer y otras enfermedades degenerativas que afectan a los adultos mayores, integrando las iniciativas de municipios, gobiernos regionales y ministerios junto al sector privado, enfocándose también en la inversión en infraestructura para centros de día y de larga estadía, así como en el apoyo socio-emocional para cuidadores y familias.

Las actuales, valiosas pero no suficientes iniciativas que se hacen cargo de algún aspecto de este tema deben converger en una robusta coordinación nacional que haga posible una intervención integral que, por ejemplo, unifique desde las bases de datos, hasta los programas médicos y sociales, garantizando un acceso universal que no deje sola a ninguna familia.

Una de las mayores contribuciones para dar a conocer el impacto de esta enfermedad fue el documental “La memoria infinita” dirigido por Maite Alberdi, que explora la relación entre Augusto Góngora y Paulina Urrutia, y que muestra su convivencia tras el diagnóstico de Alzheimer de él en 2014. Es una mirada íntima a su vida cotidiana, con sus luces y sombras, pero con un mensaje que invita a reflexionar sobre el amor, la memoria y la resiliencia que se necesitan para andar en el tortuoso camino por el que nos lleva el Alzheimer.

Pensar en mi papá es la constatación que, detrás de cada estadística hay una persona, una familia y un vínculo que lucha por no perderse. Abordar el Alzheimer no es solo una cuestión médica es, al mismo tiempo, social, económica y psicológica, pero es también un acto de profunda humanidad y de responsabilidad colectiva.

Por Natalia Piergentili, ex presidenta del PPD.