Covid-19 y la falta de una política pública en enfermedades raras

Las medidas de confinamiento para prevenir la propagación del virus causante del Covid-19 están provocando enormes impactos en nuestra sociedad, pero estos no son iguales para toda la población. Los grupos de mayor vulnerabilidad sufren las peores consecuencias sanitarias, sociales y económicas.

En los pacientes afectados por enfermedades neuromusculares de baja prevalencia, el encierro prolongado puede marcar decisivamente su futuro. La pandemia está golpeando fuerte a Chile y cada medida para limitar la cadena de contagio es extremadamente necesaria.

Sin embargo, muchos de estos niños y sus familias están lidiando con situaciones dramáticas, que amenazan lo que han logrado tras años de esfuerzo: inserción, autonomía, caminar o ir al colegio… soñar con convertirse en profesionales.

El aislamiento social –urgente en especial para aquellos grupos con enfermedades preexistentes– pone a los pacientes de patologías como la distrofia muscular de Duchenne en una situación límite. Aunque los médicos establecen una serie de cuidados para prevenir riesgos asociados al coronavirus, el problema va más allá.

Sin sus rutinas diarias de movimiento, con dificultades en el acceso a terapia y, en gran parte de las familias, sin condiciones básicas de habitabilidad en sus hogares, algunas familias están alertando acerca de los riesgos de que el confinamiento pueda acelerar el progresivo daño en su musculatura y apurar el paso a una etapa de postración.

Varias de ellas se encuentran en batallas judiciales para acceder a terapias de última generación, inaccesibles para cualquier familia, pues equivalen a cerca de cien sueldos mínimos. Y deben adquirirlos mensualmente para que sus hijos puedan caminar o seguir respirando por sí mismos.

Hoy, el escenario es angustiante: madres y padres que observan el impacto del sedentarismo en sus hijos o deben ayudarlos a realizar tareas básicas en espacios confinados y con mínimas comodidades. Se trata de enfermedades con una prevalencia de uno entre miles de nacimiento e impactos devastadores para las familias.

Aunque el país ha avanzado en el financiamiento de medicamentos para patologías catalogadas como “raras”, llevar el peso de estas enfermedades es mucho más que solo esto. Se requiere de un respaldo integral del Estado a todo nivel, desde terapias kinesiológicas hasta apoyos psicológicos para todos el grupo familiar. Hoy vemos con más preocupación que nunca la ausencia de una política pública en la materia.

Organismos internacionales han emitido alertas sobre crisis sociales, económicas y sanitarias que golpearán a poblaciones vulnerables durante la pandemia. Los pacientes de enfermedades de baja prevalencia podrían ser uno de estos, pues estarán condenados a un confinamiento y dependencia de asistencia respiratoria permanente.

No somos optimistas: con un Estado debilitado y menores recursos públicos, el escenario es incierto. Algunos pacientes aún carecen de acceso legal a medicamento y mucho menos de apoyo integral. La pandemia pasará y los países se levantarán. Allí será urgente avanzar hacia un sistema de salud más integrador y solidario, y que no mire para el lado ante el sufrimiento.

*Directora ejecutiva de la Fundación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de Chile