La ley de cáncer, sus protagonistas y el camino a Ítaca
En la agitación, la depresión y la incertidumbre de la cuarentena, el Congreso de Chile, el 5 de agosto de 2020, justo antes de las 10 p.m., se aprobó el obstáculo final para introducir la Ley del Cáncer y luego fue promulgada por el gobierno con la presencia de los principales líderes de organizaciones que dieron forma a este sueño.
Esta ley es una necesidad. Uno de cada cuatro chilenos muere de cáncer cada año. Uno de cada tres chilenos será diagnosticado con cáncer en su vida y Chile no está preparado para enfrentar la creciente carga de malignidad que traerá una población que envejece. Como con todas las leyes, esta historia tiene un comienzo humilde.
En 2008, media docena de académicos se reúnen en el sótano del Departamento de Salud Pública de la Universidad Católica para analizar cómo obtenemos un registro nacional de cáncer y mejorar el acceso a tratamientos para pacientes con cáncer. Surgió una idea, una idea que en ese momento parecía más inverosímil que el mito griego, ¿y si establecemos una ley de cáncer? Esta Odesia, bajo el liderazgo constante del Dr. Jorge Jiménez de la Jara, se convirtió en el Foro Nacional de Cáncer. En 2012, el Foro se acercó al Senador Dr. Ruiz Tagle y a la Diputada Carolina Goic con la idea de presentar una ley de cáncer en el Senado. Un primer borrador fue rápidamente rechazado y así comenzó el asedio de 8 años al 5 de agosto de 2020 para dar luz a esta iniciativa.
La ahora Senadora Carolina Goic levantó la antorcha y le hizo entender al público chileno que Chile necesitaba una ley de cáncer. Los grupos de defensores del paciente que habían experimentado de primera mano las deficiencias y las desigualdades de la atención nacional y el rostro del Dr. Claudio Mora humanizaron la causa. Numerosas conferencias con oradores internacionales para influir a los políticos, la marcha de los pacientes/familias con cáncer y los parlamentarios que comenzaron a apoyar a la Senadora Goic en su búsqueda, finalmente vieron el primer atisbo de luz al final del túnel. El punto de inflexión llegó con el nombramiento del Dr. Emilio Santelices al Ministerio de Salud, y bajo su dirección inició la Estrategia Nacional de Cáncer que eventualmente llegaría al Presidente Piñera declarando la formulación de una ley de cáncer. El proceso fue más largo que la batalla de Troya, pero tal vez como se esperaba para la aprobación de una ley.
Al menos en el campo del cáncer, la política pública se limitó a los ámbitos del Ministerio de Salud y la comunidad médica. Sin embargo, esta historia dio lugar a nuevos héroes, los pacientes y sus familias (los patient advocates). Si bien existían grupos de pacientes que habían influido en la política, estas entidades se unieron bajo una bandera y posibilitaron marchas públicas, la participación de la ciudadanía y un cambio de opinión pública. Estos defensores del paciente fueron los que asediaron a los responsables políticos del país. La búsqueda de una meta a menudo produce cambios de gran alcance mucho después de que se alcanza el objetivo original. No hay duda de que los defensores de los pacientes serán fundamental para todos los cambios en la política de salud en los próximos años.
¿Qué es la ley del cáncer? Básicamente es un compromiso de continuidad por parte de la República de Chile en la prevención, tratamiento, investigación y políticas públicas en oncología. Además, el reconocimiento de que el paciente con cáncer es una prioridad. La ley permite planificar, desarrollar y ejecutar políticas públicas, programas y acciones destinados a establecer las causas y prevenir el aumento de la incidencia del cáncer. Encarga al Ministerio de Salud la elaboración de un Plan Nacional del Cáncer, de carácter quinquenal, con una Comisión Nacional del Cáncer para fortalecer el Plan Nacional de Cáncer y crear una red nacional de centros oncológicos (distribuidos equitativamente a lo largo del país) y un fondo para financiar estas prestaciones. Este Fondo Nacional del Cáncer se constituirá por los aportes que anualmente le asigne la Ley de Presupuestos del Sector Público. Además, esta ley promoverá programas de prevención y la investigación científica biomédica, clínica y de salud pública en cáncer. La ley otorga al cáncer la categoría de enfermedad de notificación obligatoria, el primer paso en la investigación de cáncer.
Chile ahora tiene una ley de cáncer. ¿Cómo se implementará esta ley? ¿Habrá suficientes recursos? ¿De dónde vendrá este financiamiento? Definitivamente mas trabajo para el Foro Nacional de Cáncer, los grupos de defensores del paciente y la senadora Carolina Goic. En la analogía homeriana, este camino a Ítaca puede ser tan largo y traicionero como la aprobación de la ley.
