“A los 24 años me quedé sorda y nunca supimos la causa”

“Estaba en mi último año de pedagogía en inglés cuando comencé con tinnitus, un ruido de pito en mis oídos. Cada vez me costaba más escuchar la televisión y tenía que subirle el volumen.

Fui al otorrino y me dijo que tenía solo una pérdida leve de audición y no calificaba para audífonos. Pero la sordera siguió avanzando. Volví poco tiempo después y ya calificada para audífono: mi pérdida de audición ya era moderada. No pasó mucho tiempo antes que tuviese que volver al doctor. Me cambiaron los audífonos porque la pérdida era severa. Avanzó y avanzó hasta que ya no me sirvieron ni los audífonos.

A mis 24 años perdí la audición de ambos oídos. Solo podía escuchar ruidos extremadamente fuertes, como el que hacen los carros de bomberos, pero nada más. Mi única alternativa para volver a escuchar era un implante coclear, pero no podía costearlo.

No me acuerdo cuánto tiempo duró todo ese proceso, pero debe haber sido entre uno y dos años como máximo. Ahora tengo 33 y en mi familia no había ningún antecedente, nadie con discapacidad auditiva. Y los doctores nunca lograron encontrar la causa de por qué me había pasado esto a mí. Estuve tres días hospitalizada sometiéndome a exámenes para descartar una serie de enfermedades como lupus, tumores, entre otros. Estoy sana, pero me quedé sorda.

Yo no quería ser sorda. No conocía nada de la cultura ni de la comunidad de personas discapacitadas auditivamente. Algo había visto de lenguaje de señas, pero no tenía mayor conocimiento. Cuando usaba audífonos me los cubría con el pelo porque no quería que me vieran, pero la pérdida de audición fue tan rápida, que tuve que adaptarme. Poco a poco le fui perdiendo el miedo y la vergüenza a mostrarme. El apoyo de mi papá fue fundamental. Él me impulsó a estudiar lenguaje de señas y fue ahí cuando me acerqué a la comunidad sorda y descubrí que las personas sordas tienen las mismas capacidades que las personas oyentes, solo que no pueden escuchar. Viéndolos a ellos perdí todo el miedo. No me podía quedar estancada, tenía que avanzar.

Terminé de estudiar pedagogía con muchas dificultades. Cuando todo ocurrió, todavía me faltaba hacer la práctica, y tenía la tesis encima. Otra vez gracias a la ayuda de mi papá, la universidad me facilitó hacer la práctica allí mismo con adultos, en vez de hacerla en un colegio. Me titulé y saqué la carrera, pero nunca pude encontrar trabajo.

Estuve exactamente tres años buscando trabajo, y no encontré nada. Siempre fui honesta en mi curriculum: puse que tenía discapacidad auditiva. Incluso lo mandé a un colegio de sordos y nada. Nunca tuve respuesta. Comencé a buscar alternativas y en esa búsqueda encontré unos cursos de programación.

Primero tomé un curso gratutito que ofrecía la Corfo y luego llegué al bootcamp que hace Laboratoria, donde muchas mujeres están ahí para aprender programación. Fue un curso intenso de seis meses en 2018 súper difícil porque en esa época yo estaba totalmente sorda, pero lo logré.

Pude hacerlo porque soy cristiana y voy a la Iglesia. Allí, como no podía escuchar las prédicas, me implementaron un sistema en que un micrófono capta la voz y, al estar conectado a una interfaz de sonido USB que se conecta al computador, va transcribiendo las voces a texto. Llevé ese mismo sistema al bootcamp y de esa forma logré estudiar.

El último día se hace una Hackaton, que es como una fiesta de programación donde durante 36 horas se hacen distintos desafíos para empresas. Mi grupo ganó el primer lugar y allí mismo tuve entrevista con tres empresas. Estuve dos meses trabajando en una hasta que me llamaron de Entel, en donde llevo cinco años trabajando como desarrolladora web.

En la oficina no había tanto espacio para llevar todo el sistema que usaba para escuchar. Descargué un programa en mi celular que transcribe la voz a texto, y así lo hacía. No sé si la sordera me afectó el habla, no me doy cuenta, pero creo que sí. Sé que uno se pone medio robótica para hablar.

En marzo de 2018 supe que se había aprobado la cobertura de implante coclear en personas adultas por la Ley Ricarte Soto. Antes de eso, el GES solo la cubría para niños menores de dos años o para personas mayores de 65. Todo el resto debía costearlo de forma particular y solo el aparato, sin considerar la cirugía, cuesta alrededor de 27 millones de pesos. Simplemente yo no tenía el dinero para hacerlo, y mi familia tampoco.

Para mí, la Ley Ricarte Soto fue un milagro. Seguí la tramitación de la ley con atención y cuando salió, quería que me operaran al otro día. Obviamente, no había prestadores ni información porque era reciente, pero ya en noviembre de ese año ingresé al sistema y me operé poco tiempo después. Fui la primera persona que se operó en la Clínica Dávila con este beneficio.

Había visto videos en YouTube donde la gente lloraba de la emoción la primera vez que podía escuchar. Pensé que mi experiencia sería así, pero resultó ser todo lo contrario. Me imaginaba que a lo mejor no escucharía perfecto de inmediato, pero pensé que podría conversar altiro. Tenía altas expectativas. No fue así.

Luego del implante se debe esperar un mes para que cicatrice la herida. Cuando encendieron mi implante, escuchaba solo un susurro bajito. Tenía que concentrarme para escuchar. Si me desconcentraba, ya no escuchaba. Fue una desilusión. Estaba triste.

Me explicaron que era un proceso lento, porque como estuve cinco años sin escuchar, no me podían dar todo el volumen de inmediato. Podía dañarse el nervio auditivo. El proceso fue lento: tuve que hacer rehabilitación auditiva con fonoaudióloga, ejercicios, entre otros. Hasta que logré escuchar bien, no sé exactamente cuánto tiempo pasó, pero deben haber sido entre seis meses y un año.

Al principio lo viví con mucha frustración. Yo quería escuchar altiro, sobre todo en el trabajo. Quería participar de las reuniones o poder estar en esas conversaciones livianas que se tienen entre los compañeros, pero no podía. Algo que me ayudó mucho fue una pequeña herramienta que encontré que complementa el implante: se trata de un micrófono que se cuelga en el cuello de la otra persona, y de esa manera, el sonido me llega directo. Gracias a esto puedo escuchar a un profesor que está a 10 metros, lo que me ayudó mucho en el trabajo. La distancia para escuchar bien con implante es de un metro, ya con dos, me cuesta bastante.

En junio de este año mi fonoaudióloga me escribió para que fuera a mi chequeo anual. Cuando llegué, me estaba esperando con un representante de la marca Advance Bionics, la empresa fabricante de los implantes que ganó la licitación con el Estado. Allí me explicaron que una partida de los dispositivos implantados entre 2016 y 2020 venían con fallas. No se sabía si el mío la tenía o no, pero me hicieron sacarlo, lo conectaron a una Tablet y dos o tres semanas después le entregaron el resultado a mi médico: mi implante era uno de los fallados.

Antes que todo esto ocurriera, algo sospechaba. Sentía que cada vez me estaba costando más entender lo que escuchaba. Siento muchos sonidos, como bulla o voces, y no se solucionaba aumentando el volumen. Claramente fue algo progresivo. Recuerdo una conversación que tuve con una colega en la calle un año después de operarme. Estábamos cerca del Metro, había ruido, pero podíamos hablar bien. Hoy ya no puedo hacer eso.

Como estuvimos dos años en pandemia con poco contacto directo, pensé que había perdido habilidades auditivas. No me imaginaba que había una falla en mi dispositivo. Ahora estoy a la espera de que se contacten nuevamente conmigo para someterme a una nueva operación. Todo tiene garantía así que saldrá gratis, pero después de que me confirmaron la falla, no he sabido nada más.

Pese a la falla y la falta de contacto, no me tomo las cosas a mal. Soy una eterna agradecida de la ley que me permitió costear el implante. Yo sin ella no tenía ninguna esperanza de volver a oír. Volver a escuchar ha sido un milagro. Aunque mi dispositivo tiene fallas, sigo escuchando, y sé que es un problema que tiene solución, por lo que no me lo tomo mal. Quisiera no volver a pasar por una cirugía, pero tengo toda la fe que todo va a salir bien y volveré a escuchar bien.

La primera cirugía fue con anestesia general, pero solo un día de hospitalización. En esa oportunidad me dieron dos semanas de licencia, pero estuve todo el primer mes sintiendo mucho mareo y medicada. Tenía el temor que no fuera a quedar bien con el reimplante, pero mi médico me aseguró que funciona. Solo espero que el proceso de volver a escuchar sea algo inmediato y no sea una rehabilitación lenta como la primera vez.