Acompañar la muerte de un hijo

Cuando Yenny Medrano estaba embarazada, Freddy, su marido, pintó un cuadro en el que aparecían unos dinosaurios astronautas. Eran, específicamente, dos dinosaurios adultos y un niño, que usaba un casco de astronauta. En ese momento, no fue más que eso, un cuadro, un tanto extraño como describe ella hoy, sin embargo, ahora que han pasado ocho años, creen que esa pintura fue premonitoria.

Gaspar, el bebé que venía en camino, nació en 2015. Fue prematuro y a los dos días de nacer tuvo un infarto hemorrágico que lo dejó con muchas secuelas: parálisis cerebral, epilepsia refractaria, encefalopatía epiléptica, entre otras. Todas condiciones que no le permitieron tener una vida “normal”. Sus padres hacían hasta lo imposible porque él estuviera médicamente bien, lo que incluyó largos períodos de hospitalización y múltiples exámenes y tratamientos invasivos. A pesar de ello, a comienzos de este año, su cuadro neurológico empeoró. Tuvo un largo y difícil paso por la UCI del Hospital Calvo Mackenna, desde donde lo derivaron a Casa de Luz.

Casa de Luz es una Casa Asistida que abrió sus puertas en septiembre del 2022. Es parte de Fundación Casa Familia y su Directora Ejecutiva, Mónica Gana Arteaga, la define como el primer hospice pediátrico de Sudamérica. Un espacio luminoso ubicado en la comuna de Independencia que cuenta con nueve minidepartamentos a los que llegan familias con diagnósticos que amenazan y/o limitan la vida de sus hijos. Allí hay especialistas en cuidados paliativos pediátricos que acompañan, apoyan, educan y entrenan a las familias para el cuidado a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, incluyendo el final de la vida y el duelo.

Yenni, su marido Freddy, y su hijo Gaspar estuvieron allí durante seis meses. “Yo soy de Lampa y muchas veces me pasó que tuve que partir desde esa comuna lejana a Santiago, de noche, con mi hijo convulsionando en el auto. Eran momentos muy angustiantes. Por eso, cuando me ofrecieron la posibilidad de estar en Casa de Luz acepté sin ser aún consciente de todo lo que ocurriría en este lugar”, cuenta.

Entraron allí con un plan de cuidados; una estancia transitoria para bajar la carga de estrés de la cuidadora, pero comenzaron a ver cambios en su hijo. “Él hablaba muy poco, pero sí sabía decir ‘no’, con una intención. Y cada vez que salíamos de la casa para ir al hospital, me decía ‘no’. Cuando comenzamos a leerlo a él, entendimos que no quería más tratamientos invasivos ni hospitalizaciones, y pudimos ver que lo mejor que podíamos hacer era regalarle esto: estar en un lugar bonito, donde él se sintiera bien, feliz”, cuenta.

Ese fue el punto de inflexión. “Decidimos que no lo volveríamos a hospitalizar. Así se inició el plan anticipado de cuidados, esto significa que nosotros preparamos anticipadamente el fallecimiento de él en conjunto con el hospital y el equipo de Casa de Luz. Desde ese momento si pasaba algo grave, los tratamientos serían medidas no invasivas, por respeto a él. En palabras simples, comenzamos a trabajar en el fin de vida de Gaspar”.

Cuando Yenni recuerda esos días y las emociones que transitaba, piensa que si no hubiese estado en Casa de Luz y se hubiese ido con su hijo a su casa, probablemente hubiese vuelto a hospitalizarlo. “Conozco a muchas mamás que hacen lo imposible con la ilusión de que sus hijos mejoren. Yo también era así. Decía ‘lo voy a hospitalizar’, ‘voy a hacer todo’, ‘si se tiene que intubar se intuba’, pero estando acá pude ver a mi hijo de otra manera. Gaspar murió hace tres semanas y en sus últimos seis meses fue por fin un niño feliz, libre. Dejamos de hacer todas las cosas que no le gustaban como la ortesis o el andador, si quería gatear, lo hacía por toda la casa. Fue un alma libre en este lugar”, cuenta.

Y es que ahora había un nuevo objetivo: dignidad. “Me propuse que el último periodo de mi hijo iba a ser digno, que iba a ser feliz, que nosotros íbamos a estar contenidos y en esta casa encontré todo esto. La contención que nos dieron acá nos permitió soltar ese mal llamado egoísmo, pero que en el fondo sí es egoísmo que tenemos los padres, de siempre querer tener a los hijos al lado, a cualquier costo. Quizás en otro momento de mi vida lo hubiese hospitalizado y le hubiese puesto un ventilador, pero yo no quería esa calidad de vida para él porque no se la merecía”.

El niño vive hasta el minuto que muere, y el minuto que muere es uno, todo lo que hay antes es pura vida.

Y no fue una decisión fácil porque los mensajes que da la sociedad son contrarios: no se concibe la muerte como una etapa más del ciclo vital, la evitamos. “En nuestra cultura hablamos muy poco de la muerte. Con la pandemia se abrió un espacio para hablar más de la muerte y de hacernos cargo de cómo mueren las personas en Chile, pero sigue estando invisibilizada. Y por tanto los recursos son escasos. La formación de los profesionales de salud es que ellos salvan vidas y también existe el típico eslogan de que “no hay nada que hacer”. Pero he aprendido que en esta etapa está todo por hacer. El niño vive hasta el minuto que muere, y el minuto que muere es uno, todo lo que hay antes es pura vida. Y lo que hemos visto es que cuando se mira desde ese punto de vista, se puede hacer mucho con la familia, prepararse, hacer legados. Se pueden tener conversaciones preciosas que van a sostener el duelo posterior”, comenta Mónica Gana.

Agrega que lo que más agradecen las mamás, es la posibilidad de ser madres. “Ellas nos dicen que acá, al fin pudieron ser sólo mamás y no cuidadoras. Recuerdo una que comentó que lo único que quería hace meses era meterse a la cama con su hijo un largo rato y no pasar el día calculando la cantidad de morfina; u otra familia que lo único que querían era acostarse los tres –mamá, papá e hijo– en la cama, pero en el hospital no podían. Esas son las experiencias que se pueden permitir acá y que luego se transformarán en recuerdos que ayudarán a transitar el duelo. Haber disfrutado a tu hijo te da paz y tranquilidad. Por eso morir hospitalizado o morir acá es un mundo de diferencia”.

Un día sentados en Casa Luz viendo a su hijo Gaspar, Yenny y Freddy recordaron la pintura del astronauta. Apareció ahí la idea de que Gaspar era ese astronauta y que había llegado a este mundo en un viaje, una misión que tenía un plazo determinado.

Así fue como comenzaron a preparar su viaje de vuelta. “Fue la decisión correcta y fue lo más hermoso que pudimos hacer”, cuenta Yenni. Y fue literal. Un día incluso se disfrazaron los tres e hicieron una sesión de fotos. “Fue muy protector para nosotros hacer esa sesión porque le dimos un sentido a su viaje. De hecho el día que falleció estábamos haciendo un cohete con la Caracola –una compañía que trabaja desde el arte el acompañamiento en fin de vida–, que era para su viaje. Y fue bonito porque todas las personas que estuvieron con él le escribieron algo. Y ese cohete se fue con él”, cuenta Yenni.

“La resignificación de la muerte que este lugar da es hermosa, porque nuestro hijo partió y nosotros nunca estuvimos solos. Las chiquillas se encargaron de que él estuviera cómodo sin dolor, le pusimos su música, le cantamos, hicimos sus coreografías. Fue un momento muy catártico. Fue como parirlo otra vez. También fue muy triste, porque la muerte de un hijo es lo más triste que te puede pasar en la vida, pero también fue hermoso porque no estuvimos solos, y porque pudimos despedirlo de una manera muy hermosa.

El Gaspar nos vino a dar vuelta el mundo. A mí me cambió absolutamente. Quizás en algún momento me dedique también a acompañar familias que estén pasando por un proceso parecido, para que el viaje de sus hijos también se convierta en un viaje y no en una despedida. Y es que tenemos que hablar de la muerte, no hacerlo hace que las familias, que las madres, que las cuidadoras, vivan estos procesos de duelo muy solas, sin espacio para sacar sus emociones y eso es más doloroso. Como sigue siendo un tema tabú, la gente piensa que cuando decides preparar la muerte de un ser querido te rendiste, pero no es eso; es un acto de amor y valentía. Sobre todo cuando se trata de tu hijo”.

Como principal forma de financiamiento de este año 2024, la fundación realizará su cuarta Colecta Digital que se extenderá desde el lunes 6 hasta el domingo 12 de mayo. Pueden donar directamente en su página web: www.casafamilia.cl.