Al cuidado del cáncer de mama: ¿Por qué es importante contar con una red de apoyo?

Desde que María Salomé Osorio (67) se enteró que su nuera Scarlet Castillo (40) tenía cáncer de mama, no se ha separado de su lado. Fue en mayo cuando le detectaron la enfermedad que –según datos del Ministerio de Salud– afecta a 1 de cada 9 mujeres en Chile y que hasta el día de hoy representa la primera causa de muerte por cáncer en mujeres de nuestro país. Por eso, cuando la familia se enteró de esta noticia quedó impactada. “Mi hijo Andrés –marido de Scarlet– asoció este shock del cáncer a la idea de ser atropellado por un camión y no saber cómo pararse después de ese accidente. Nosotros no entendíamos ni creíamos lo que estaba pasando en ese minuto”, cuenta María Salomé.

Con el paso del tiempo, eso que parecía ser tan inabarcable, empezó a cobrar un espacio y la familia de María Salomé comenzó a reorganizarse para entregarle apoyo a Scarlet en todos los tratamientos médicos a los que se tenía que someter, para detener el avance de la enfermedad. En primera instancia, su oncólogo le ordenó 18 sesiones de quimioterapia, de las cuales ya ha completado al menos 7. “Cuando conocimos el diagnóstico y todo lo que iba a pasar, nos pusimos de acuerdo en cómo nos íbamos a distribuir las tareas porque sabíamos que se venía difícil. Había que pensar en licencias médicas y en el cuidado de Amelie –la hija de Scarlet y Andrés– para que ella pudiera hacer tranquila su tratamiento. En mi caso, tomé el rol de acompañarla a las quimioterapias junto a su mamá que, lógico, también quería estar. Ahí nos hemos ido turnando entre la clínica y la casa, en cosas bien concretas como cocinar o conectar a la niña a clases online”, cuenta María Salomé.

Como ella y de acuerdo a datos de la Casen de 2017, en el país existen 535.901 personas que cumplen el papel de cuidadores y cuidadoras. Una cifra que, si se desglosa, da cuenta del fenómeno de la feminización de los cuidados, ya que un 68% de las personas que ejercen ese rol son mujeres. Aunque no se sabe con exactitud cuántas de ellas acompañan a pacientes con cáncer de mama, en esta enfermedad también se da esa dinámica: que mujeres cuidan a otras mujeres. “En el caso de las más jóvenes, se ve que tienen a la mano a la mamá que las traslada, las cuida o las ayuda con los niños, aunque estén casadas. Cuando hablamos de mujeres mayores, aparece la figura de la hija en los tratamientos. Esa situación se da porque los hombres se ponen en un rol de proveedores y se olvidan un poco de lo emocional. Ven otra parte del cáncer de mama y se acercan desde ahí, mientras que las mujeres vamos un poco más allá”, dice María Jesús Pérez, enfermera oncológica y supervisora del servicio de quimioterapia ambulatoria de la Fundación Arturo López Pérez.

En general, las investigaciones coinciden en que el acompañamiento y el rol de los cuidadores es fundamental en la adherencia y éxito de los tratamientos oncológicos. Por ejemplo, en una revisión académica publicada en 2018 por la revista científica Aquichan de Colombia, se indica que el soporte en el cáncer de mama es clave para el bienestar de las pacientes, y que el apoyo emocional sirve como amortiguador para afrontar los eventos estresantes que implica esta enfermedad. “Tener esta red de apoyo ayuda a contener los momentos más críticos cuando las pacientes no quieren ir a los tratamientos, a los controles o están en negación. Además, hay mujeres que, como no tienen esta red, tienen que andar corriendo para dejar a los niños en el colegio y se les olvidan los controles médicos y llegan a las quimioterapias sin sus exámenes. Entonces, andan estresadas o se les olvida la información porque tienen que estar en otra. Cuando falta esa red, uno como profesional lo va notando. Aunque con la quimioterapia se puede llevar una vida relativamente ‘normal’, se necesita gente que te apoye porque no dan los tiempos, el cuerpo o el ánimo para cumplir con todo”, dice María Jesús Pérez.

“No solo es importante la presencia, sino la calidad del círculo que rodea a una paciente. Que sea realmente una red de apoyo, porque puede pasar que existan familiares, pero que no se involucren demasiado y ahí no sirve. El entorno es vital porque se relaciona con los mecanismos de afrontamiento psicológico que la mujer tiene para responder a la enfermedad”, analiza Daniel Riveros, psicooncólogo de la Clínica Bupa.

En su caso, María Salomé tiene clara la importancia de su rol como apoyo y sostenedora de su nuera Scarlet. Sin embargo, cuando se enteró de la noticia, afirma que se sintió sin herramientas para poder afrontar esta nueva enfermedad. “Me acuerdo de estar con ella en su casa un par de días después de que se enteró. En ese momento, Scarlet sintió el impacto de lo que estaba pasando y tuve que hacer de tripas corazón, como dice el dicho, para ser su sostén emocional. Aparte de abrazarla, tomarle la mano y hacerle sentir mi cariño, no sabía muy bien cómo actuar. Fue una angustia el no saber cómo acompañarla, porque para ella fue terrible”.

Ese sentimiento la movilizó a acudir a la Corporación Yo Mujer, una organización formada por profesionales de la salud en el año 2000 y que tiene como objetivo entregar apoyo emocional y educativo a las mujeres y familias que viven con cáncer de mama. “Cuando se enferma una mujer, se afecta la mamá, la pareja, los hijos, los compañeros de trabajo y todo el entorno. Nosotros trabajamos para todos ellos. Porque frente al diagnóstico quedas en shock, entonces es súper importante la educación”, explica Ana Cox, presidenta de la Corporación. Además de realizar talleres y formar grupos de apoyo, en el 2018 sacaron el libro La Vivencia Emocional en Cáncer de Mama: El Valor de Acompañarse, donde describen paso a paso, algunas respuestas emocionales que tienen pacientes y familiares frente al diagnóstico.

Sobre los cuidadores y cuidadoras, en el texto se detalla que –en el proceso de acompañamiento– se pueden dar distintas reacciones y, dependiendo de la persona, pueden aparecer emociones ambivalentes y aparentemente contradictorias. “Resulta común que sientan temor a que no te recuperes de la enfermedad, tristeza por ser testigo de tu sufrimiento y por conectarse con la posibilidad de perderte. También suele haber rabia por sentir que la situación es ‘injusta’, por todos los cambios que se imponen y que ponen la vida ‘en pausa’. O sentimientos de culpa por conflictos anteriores y desavenencias recientes, impotencia, incertidumbre respecto al futuro, preocupación y ansiedad por aspectos económicos”, se indica en el documento. Sin embargo, explican que este tipo de emociones no se conversan en el entorno familiar, porque se cree que de esa forma se puede proteger a quien está enferma de sensaciones negativas.

Eso, dice el psicooncólogo Daniel Riveros, es una dinámica bastante común en este tipo de casos. “Cuando una paciente se enferma de cáncer, es imposible no afectarse. Los familiares o entorno cercano muchas veces se hacen los ‘fuertes’ y sienten que no hay necesidad de hablar de lo que les pasa. Con el cáncer, hay una narrativa –que se repite bastante– de la fortaleza o de no expresar necesidades emocionales o afectivas porque estamos en una sociedad que niega la fragilidad. Eso se expresa, por ejemplo, en un marido que tiene que ser fuerte para su esposa para no ponerla mal, cuando ella está en la misma situación en ese momento. Ahí se genera una brecha súper curiosa de comunicación, porque ambos se cuidan de mostrar fragilidad ante el otro, en vez de compartirla y sacar un espacio terapéutico de eso. Hay una obligatoriedad en que, el ser pilar de persona enferma implica una invunerabilidad emocional y una negación de emociones. Y eso explota en algún minuto”.

Por eso, contar con apoyo psicológico puede ser relevante para los cuidadores y entorno cercano. Si bien en la canasta de prestaciones GES para esta enfermedad se contempla la atención en salud mental para pacientes y familiares –mediante intervenciones grupales–, no se establece un programa con enfoque preventivo que haga un acompañamiento completo durante el proceso y que se logre anticipar a situaciones de crisis. Para acceder a las sesiones psicológicas o psiquiátricas, afirman desde el Ministerio de Salud, se necesita una orden médica. “Esto es una crítica al sistema, pero los pacientes oncológicos y sus familias, en general, llegan a consultar cuando tienen la embarrada o cuando ya no pueden dormir, tienen crisis de angustia o no quieren continuar, y eso es porque muchas cosas no se conversaron a tiempo. No existe un enfoque preventivo de salud mental en oncología. Y eso es grave, porque en los hospitales referentes a nivel mundial, los cuidados de soporte son una línea más del tratamiento, tan importante como la quimioterapia o radioterapia”, explica Daniel Riveros.

Ese diagnóstico también es compartido por la enfermera, María Jesús Pérez: “Estamos al debe en cuanto al apoyo y contención de una mujer con cáncer de mama y su entorno porque no hay mucho seguimiento en lo emocional después de que se les da el diagnóstico”. Esa falta de soporte, cuenta, muchas veces se ve compensada por el mismo personal de salud que atiende a las personas, semana a semana, en los tratamientos médicos. “Más allá de nuestro trabajo en concreto, cuando estamos en el box de la quimioterapia, nuestro rol también es conversar con las pacientes. Somos contenedores. Ese rol de cuidador lo hacemos porque pasamos mucho tiempo con ellas en la quimio. Ahí las personas se abren y entran en confianza con las enfermeras o los técnicos que son cariñosos y acompañan. Tu ves todo ese proceso y te presentan inquietudes o les baja la pena y te toman la mano y lloran contigo. Por eso, siempre digo que hay que tener vocación y pasión para trabajar en oncología. Es un cariño especial”, dice.

De acuerdo a la información de la Corporación Yo Mujer, uno de los principales requerimientos para poder entregar un mejor acompañamiento a una persona con cáncer de mama es saber escuchar. “Se ha visto que la aproximación del entorno y el apoyo otorgado hacia las pacientes muchas veces no contribuyen a su proceso de adaptación a la nueva situación, ni dan necesariamente respuestas a sus necesidades emocionales. La recomendación es preguntar a la paciente qué necesita de nosotros antes que anticiparse, asumir lo que necesita o lo que es bueno para ella”, dicen.

Así, validar sus emociones, no minimizar sus miedos y no criticar sus decisiones médicas pueden ser buenos puntos de partida en cuanto al apoyo emocional. Sin embargo, Ana Cox va más allá y cree que el acompañamiento y cuidados no solo responden a una labor del mundo privado, sino también se trata de un desafío público. “La sociedad tiene que aprender a cómo apoyar porque no se sale adelante con frases eslogan como ‘hay que ser valiente o luchadora’. Además, eso no depende de la voluntad de uno y con esas palabras bélicas se pone un peso sobre los hombros de la paciente que tiene que ‘subirse’ a un ring de manera exigente. Esa mirada tiene que cambiar”.

En estos meses y en su rol de cuidadora, María Salomé sostiene que, aunque el proceso ha sido complejo, ha podido sobrellevarlo con el apoyo de su familia. “Es difícil resumir esto en una frase, pero diría que he aprendido la importancia de estar cerca y ser transparentes. Ante una situación como esta, no hay herramienta alguna. No es algo que ocurra todos los días y uno sepa con la experiencia qué hacer. Por eso, hemos estado aprendiendo todos en conjunto, abiertos a aceptar que las cosas vienen con altibajos. Hay que estar dispuestos a eso y a reaccionar con creatividad y empatía”.