Alejandra, Pablo, y su lucha por el derecho al olvido oncológico

El martes 13 de febrero fue un día especial para Alejandra Méndez, miembro del directorio de Fundación Nuestros Hijos, y Pablo, su hijo mayor. Justo ese día no estaban juntos físicamente, por las vacaciones, pero a pesar de la distancia, igual celebraron como si hubiesen recibido la noticia tomados de la mano. Y es que ese día se cumplió un sueño, una meta por la que ambos trabajaron durante un buen tiempo: fue publicada en el Diario Oficial la modificación a la Ley 21.258, para consagrar el derecho al olvido oncológico. “Lloramos de emoción”, confiesa Alejandra.

Su historia comenzó hace poco más de dos décadas, cuando, a sus dos años de vida, a Pablo le encontraron un tumor del porte de un melón cerca del riñón. Vivían en Estados Unidos porque el marido de Alejandra estaba estudiando allá. De hecho, Pablo nació en ese país. “Fue una suerte, porque al haber nacido allá, Pablo tenía seguros médicos. De lo contrario, no podríamos haber hecho el tratamiento que es carísimo”, cuenta Alejandra.

Según los estudios, lo de él era un sarcoma de células claras, un tipo de cáncer muy raro, poco común y agresivo, que tiene tasas de supervivencia muy bajas, incluso en Estados Unidos. Razón por la que comenzó un tratamiento largo y tortuoso. “Es la peor noticia que una mamá o papá pueden recibir, porque no solo te enfrentas a la posibilidad de la muerte de tu hijo, que es brutal, sino que en ese momento te das cuenta que la única posibilidad de sanarlo es someterlo a un tratamiento duro, agresivo, largo y doloroso. Muchas veces pensé ‘qué ganas de ser yo a la que le diagnosticaron el cáncer’”, dice.

A los ocho meses de comenzar el tratamiento vino otro balde de agua fría: una metástasis en la médula ósea. Pero esto no sería lo único. Al tiempo después de tratar esa recaída volvieron a vivir a Chile con el temor constante de que el cáncer volviera, y así fue. “Ya había nacido mi segundo hijo. Pablo comenzó con un dolor de cabeza y le encontraron un tumor. Viajamos a Estados Unidos donde nos quedamos finalmente un año. A esas alturas Pablo tenía 5 años”, recuerda Alejandra. Y Pablo, hoy sentado en la terraza de su casa junto a su madre lo confirma: “Ya era mucho más consciente. Para mí esa fue la peor de todas”.

Luego vino una cuarta recaída, esta vez en la tiroides. Hicieron el tratamiento, pero esta vez con mucho pesimismo, porque no había ningún caso registrado en el mundo de alguien que haya resistido tres veces a este tipo de cáncer. “Cuando viajamos a Estados Unidos esa vez, la despedida fue brutal, porque no sabíamos si volveríamos con Pablo”, recuerda Alejandra. Dice también que por esos años no se atrevía a plantar ninguna planta en el jardín, que las mantenía en maceteros, porque vivía con la constante sensación de tener que partir.

Pero no ocurrió. “Por milagro” –como cree la madre de Alejandra y abuela de Pablo– el cáncer nunca más volvió, y a los 8 años, lo dieron de alta.

Si esto efectivamente se trataba de un milagro, había que agradecer. Pero en esta familia fueron más allá.

En una de las estadías en Estados Unidos para completar los tratamientos de Pablo, los acompañó también la madre de Alejandra. “Yo ya tenía a mi segundo hijo, de no más de tres años. Y mi mamá, de forma muy generosa, renunció a su trabajo, cerró su departamento y se fue a vivir con nosotros para cuidarlo. Allí conoció el apoyo que se les da a las familias que están en los hospitales, a los voluntarios que hacen manualidades, pintan y otras actividades para acompañar a los niños que están por largo tiempo en hospitales. Se conmovió tanto que cuando regresamos a Chile se jubiló y se hizo voluntaria de la Fundación Nuestros Hijos hasta el día de hoy, que tiene 79 años”, cuenta Alejandra.

Ella, en cambio, por mucho tiempo no quiso saber nada de cáncer. Hasta que un día su mamá “la pilló volando bajo”, como dice. Le contó que en una de las escuelas hospitalarias de la fundación se necesitaba un reemplazo de profesora de inglés –carrera que estudió– y la convenció. “De a poco me fui enamorando, fue muy sanador sentir que estaba entregando algo después de la suerte que tuve de poder tratar a mi hijo. Y también me di cuenta que para las otras mamás, el conocer nuestra historia, era muy esperanzador”, dice.

Así comenzó un largo camino en el “activismo” contra el cáncer que hoy la tiene dentro de varios directorios de fundaciones a lo largo del mundo. Y que también le contagió a Pablo, que al ver a su madre y a su abuela involucradas con la causa, también se sumó. Y no solo desde el activismo: estudió psicología y ahora se está especializando en psicooncología.

Y es que para él todo lo que te deja el cáncer, más allá de las secuelas físicas, es tremendo, tal vez lo más difícil de superar. “Pasas prácticamente toda la infancia en el hospital, las secuelas emocionales para un niño son gigantes. El cáncer no solo dura la época del tratamiento sino que te acompaña siempre: con los chequeos, los cuidados que hay que tener, pero también con el trauma, con el constante miedo a la recaída”, dice Pablo. “Y si en Chile ya estamos al debe con la salud mental en general, imagínate con la salud mental de los sobrevivientes de cáncer, ahí hay muchísimo por hacer”, agrega.

Este ímpetu lo llevó a formar la red de sobrevivientes de cáncer, Luz de Esperanza, que ya agrupa a cerca de 70 personas.

Entre las tantas actividades que han desarrollado en la Red, la última y más importante fue participar en la discusión sobre la modificación a la Ley 21.258 o que se conoció como Ley de Olvido Oncológico. “Fue súper importante porque nos escucharon a nosotros, que si bien no somos expertos, somos quienes vivimos a diario con el peso de haber tenido cáncer”.

Con peso no solo se refiere a las secuelas físicas o emocionales –que insiste, son tremendas y requieren siempre de una atención–, también a una serie de dificultades con las que se encuentran las personas que tuvieron cáncer: imposibilidad de contratar seguros de salud, de cambiarse de isapre; y también cierre de puertas al momento de pedir un crédito de consumo, para qué decir hipotecario. “Incluso uno de los participantes de la red contó que no le quisieron dar el CAE (Crédito con Aval del Estado) por haber tenido cáncer”, cuenta Pablo.

“Hay cosas que uno ni se imagina pero, por ejemplo, la mayoría de las personas que reciben un tratamiento de quimio y radioterapia, como es tan tóxico, quedan con problemas de fertilidad. Y a esas personas también les ponen trabas para adoptar. Son discriminados de muchas formas”, complementa Alejandra.

El objetivo de la ley es garantizar que quienes hayan padecido y sobrevivido al cáncer no sufran discriminación financiera una vez superada su enfermedad. Para ello, deberán haber transcurrido cinco años desde recibida el alta clínica de remisión de la enfermedad. En particular, el texto apunta a dejar nulas las cláusulas de exclusión, de renuncias y sobreprimas. Además, prohíbe solicitar información oncológica tras cinco años de remisión de la enfermedad y establece sanciones a las aseguradoras o isapres que incumplan esta medida.

“Antes de esta ley quienes tuvimos cáncer recibíamos un doble castigo: por un lado la enfermedad con sus propias secuelas físicas y emocionales, y por otro, las discriminaciones del sistema”, dice Pablo. “Para mí era un miedo su futuro, porque una vez que entran a trabajar dejan de ser carga de uno, y yo no tenía la certeza de que pudiera tener un plan de salud, de que más adelante pudiera optar a un crédito, nada. De hecho en nuestro seguro de salud está toda la familia menos Pablo, y para que pudiera estar en una isapre, tuvimos que dar una pelea con abogados. Pero no todo el mundo puede hacerlo, ni tiene por qué hacerlo”, agrega Alejandra.

Chile tiene la segunda tasa más alta de sobrevivencia de cáncer infantil en Latinoamérica, después de Uruguay. Cada año se diagnostican 500 niños y de estos, se sanan 400. Por eso el 13 de febrero Alejandra y Pablo celebraron con tanta emoción. Por su futuro, pero también por el de todos estos niños y niñas que antes de la modificación de la ley no tenían asegurada su calidad de vida. El otro día una mamá de un niño con cáncer se acercó a Pablo para preguntarle cómo podía gestionar esto para el futuro de su hijo. “Ella lleva tiempo concentrada sólo en que su hijo se sane, en el presente. Pero si le damos la tranquilidad de que no tendrá que además pensar en el futuro de su hijo, obvio es algo que da esperanza”.