Paula 1198, Especial Madres. Sábado 23 de abril de 2016.

Habían pasado solo siete días desde que Camila Letelier (35) había dado a luz a Juanita (4), su tercera hija. Todo en el parto había salido bien. Tan bien que, para celebrarlo, la misma noche del día en que la dio a luz, Nicolás, su marido, le llevó una bandeja de quesos, una ensalada generosa en roquefort y un plato de cebiche, que compartieron en la pieza de la clínica. Como Camila se sentía tan bien, al día siguiente la dieron de alta y junto a Nicolás y sus tres hijos partieron a la playa. Tanto era su antojo de comer queso fresco, que en el camino pararon a comprar varias piezas que disfrutaron los días siguientes. Pero ese domingo, cuando Juanita tenía siete días, algo alarmó a Camila. "Este ser blanco y de piel suave tenía todo el cuerpo y la cara llena de espinillas purulentas", recuerda. Le sacó una foto con el celular y se la mandó a su médico, preguntándole "¿qué es esto?". A los pocos minutos, su doctor la llamó y le dijo: "Juanita debe tener una alergia alimentaria a un nivel importante, así que desde ya deja de comer todo lo que venga en un paquete que contenga leche y soya". También le advirtió: "Esta es la única forma de seguir amamantando: tienes que limpiar tu leche para volverla antialérgica. Si no lo haces, vas a seguir traspasándole alérgenos a tu guagua y esto puede ser grave".

Siguiendo las instrucciones, ese mismo día Camila comenzó la dieta. También se metió a internet para armarse un torpedo de los alimentos prohibidos y llevarlo en la billetera. Grande fue su sorpresa al descubrir que la leche y la soya no solo estaban descritas con una infinidad de palabras que en su vida había escuchado (caseinato de calcio, lactoalbúmina, lactoglobulina, lactasa, cuajo, lecitina de soya, entre otros), sino que estaban en prácticamente todos los alimentos procesados que compraba para su casa: en los aceites vegetales, en las salchichas, los jugos en caja y en polvo, en las salsas de tomates, en las galletas dulces y saladas. Entonces llamó de vuelta a su doctor y le dijo: "¿Qué voy a comer?".

Camila tiene grabada su respuesta: "Bueno, bienvenida al mundo de las alergias alimentarias. Te las vas a tener que arreglar comiendo como se hacía antes: todo natural".

Tras comer queso fresco varios días, la hija de Camila, a quien estaba amamantando, se llenó de espinillas purulentas. Le sacó una foto y se la mandó a su médico. "Es una alergia alimentaria", le dijo él.

Las mamás del chat

Son las cinco de la tarde de un miércoles, en la Plaza Las Lilas de Providencia. A pocos metros de los juegos, en una zona de pasto donde cae la sombra de los árboles, diez mamás, acompañadas de sus hijos –todos menores de 1 año–, conversan sentadas sobre unas mantas para picnic. Algunas ya se conocen, porque suelen juntarse acá varios días a la semana. Para otras, es su primera vez. Se hacen llamar "las mamás del chat", porque antes de conocerse en persona, lo hicieron a través de un grupo de Whatsapp llamado APLV/AAM, que desde agosto de 2015 reúne a cerca de 100 mamás de niños con alergia a la proteína de la leche de vaca o alérgicos alimentarios múltiples. "Esa enfermedad de moda", como suelen decirles sus conocidos cuando ellas comentan el diagnóstico de sus hijos. "La epidemia silenciosa", como la han llamado en otros países.

Son alrededor de 30 madres las que se han reunido hoy en la Plaza Las Lilas. Ahí está Michelle, chef, con su hijo Stefano de 10 meses; Daniela, ingeniera, con Tomás de 6 meses; Johanna, dentista, con Max de 8 meses; Francisca, emprendedora, con Luciano de 9 meses; Paula, ingeniera, con Isabela de 10 meses; Carmen Gloria, abogada, con Benjamín de 7 meses; Carolina, la mamá que hoy viene por primera vez, con Said de un mes y medio. Y ahí está también Paulina Landaeta, tecnóloga médica, y quien formó el grupo, con Matthew, su hijo de 9 meses.

Vienen a estas reuniones en el parque porque se sienten acompañadas y entendidas. Todas siguen una estricta dieta de exclusión, el único tratamiento que les permite descontaminar su leche materna de los compuestos alérgicos a los que reaccionan sus hijos. No pueden comer nada que contenga ni la más mínima traza de leche: pero no solo se trata de abandonar la leche de vaca en todas sus versiones –entera, descremada, sin lactosa, entre otras– o el queso, sino que también de excluir el pan, el jamón, incluso ciertas aguas minerales que tienen trazas de leche. Además, la mayoría de las madres que se reúnen en el parque –cuyos hijos han sido diagnosticados como alérgicos alimentarios múltiples– tienen la indicación de evitar la soya, los huevos, pescados, mariscos, maní, frutos secos y trigo; alimentos que junto a la leche gatillan el 90 por ciento de las alergias alimentarias y suelen estar presentes de manera invisible en casi todos los alimentos procesados.

En estas reuniones en la plaza, es frecuente que las mamás hablen de caca y pañales, porque uno de los síntomas de estas alergias es la sangre en las deposiciones. Ese fue el síntoma que alertó a Paulina Landaeta, la líder del grupo, de que algo andaba mal con su guagua. Faltaba una semana para que Matthew, su primer hijo, cumpliera tres meses, cuando un viernes por la tarde, al mudarlo, encontró sangre en el pañal. Partió a Urgencia de inmediato. Iba con una sospecha. Pocas semanas antes, en un chat de Whatsapp donde compartía datos de crianza con otras mamás primerizas, una de ellas había enviado una foto del pañal de su hijo donde aparecía caca con sangre, comentando a las demás que esa era una señal de la alergia alimentaria.

Los especialistas calculan que la alergia alimentaria afecta en Chile al 6% de la población infantil y en el 90% de los casos lo que la gatilla es la proteína de la leche de vaca y de soya.

Apenas la gastroenteróloga confirmó el diagnóstico, Paulina decidió formar un nuevo chat, donde agrupó a las mamás de niños con APLV/AAM que había en el otro foro. Como funciona 24/7, la primera recomendación que le da a toda nueva integrante es dejar su celular en silencio. Todas las preguntas, hasta las más torpes, están permitidas, como también las fotos, incluso de los pañales. Lo que Paulina nunca sospechó es que el grupo iba a crecer tanto. Y en parte eso ocurrió porque cada vez que ella o alguna de las otras integrantes del chat veían a una mamá en la calle con cara triste o descompuesta cargando a su guagua que no paraba de llorar, se acercaban a preguntarle si, por casualidad, tenía síntomas de alergia alimentaria. Y entonces la invitaban a sumarse al chat. "Mi mismo pediatra me ha dicho 'Paulina, sabes que tengo una mamá con alergia, ¿le puedo dar tu teléfono?'. Cuando fui al otorrino me dijo 'Mi nieto tiene alergia, ¿puedes incluir a su mamá, mi hija?'. Entonces empiezas a darte cuenta de que la alergia alimentaria está dándose en todos lados y que la gente necesita apoyo, porque en la desesperación de no saber qué comer o dónde comprar, pierdes tiempo, gastas mucha plata y te equivocas una y otra vez", dice Paulina.

En el chat de mamás hay mujeres que tienen entre 25 y 40 años; que se atienden en Isapre y otras por Fonasa; que tienen un solo hijo o varios con alergia alimentaria, esa nueva y silenciosa epidemia según la Organización Mundial de la Salud.

Son cerca de 100 las madres con hijos alérgicos a los alimentos que se comunican en forma permanente a través de un chat de Whatsapp, donde se pasan datos sobre el manejo de esta enfermedad. También se reúnen regularmente.

6% de prevalencia en niños

Corría 1995 cuando, con algo de extrañeza, las gastroenterólogas infantil de la Clínica Alemana, Isabel Miquel y María Eugenia Arancibia, comenzaron a advertir que entre sus pacientes empezaban a repetirse casos de recién nacidos o guaguas de solo meses con alergias alimentarias. Por esa época otra doctora, Jessica Salinas, ex vicepresidenta de la Sociedad Chilena de Alergia e Inmunología y quien hoy trabaja en el Centro de Alergias de la Clínica Las Condes, hacía su internado como becaria. Como en la práctica clínica se dio cuenta de que tanto ella como los otros doctores se quedaban cortos en hacer diagnósticos más concluyentes en casos donde tenían la sospecha de alergia alimentaria, partió a Francia a especializarse a fines de los años 90. Ahí, dice, "descubrí el tremendo mundo, desconocido para nosotros, que no sospechaba iba a llegar a Chile: uno donde había muchos casos, muy agudos y severos, en niños cada vez más pequeños. Casos que, cuando volví, empezamos a ver".

Cuando el pediatra Arturo Borzutzky partió en 2007 a especializarse como inmunólogo en la Universidad de Harvard, en Boston, Estados Unidos, le sucedió algo parecido. "Allá, lo primero que me llamó la atención fue que las alergias alimentarias eran enfermedades muy frecuentes y los casos eran mucho más graves que los que se veían por entonces en Chile".

Pero en 2010, cuando regresó, empezó a observar algo similar. "Uno veía hordas de niños con alergias alimentarias. Casos con hipersensibilidad inmediata, con reacciones adversas a decenas de alimentos, algo que no existía hace 15 años. Esos casos, hoy en día, son cada vez más frecuentes. Se ha vuelto común ver a lactantes menores de un año que sangran en las deposiciones. Y, en general, cada vez con casos más graves".

Como nunca le hablaron del tema en la universidad, la primera vez que la inmunóloga María Victoria Landaeta escuchó sobre casos de alergia alimentaria fue en 2008, mientras hacía su internado en el hospital El Pino, en San Bernardo. Fue ahí donde su médico guía la introdujo en este cuadro. "Veíamos a niños que tenían retraso en el crecimiento, distensión abdominal, diarreas con sangre en forma constante, con la zona genital muy enrojecida, reflujo severo asociado a otros síntomas de alergia como dermatitis atópica. Ahí empecé a entender que si bien era una enfermedad que había existido siempre, como no se sabía de ella, los pediatras la subdiagnosticaban, clasificando a esos niños como los lloroncitos y mañosos".

Lo cierto es que, si bien el auge de las alergias en general es una tendencia alarmante a nivel mundial –y la enfermedad crónica más común en la infancia, según la OMS–, específicamente las alergias alimentarias son las que más se han disparado en niños, con una prevalencia de entre 6 y 8% en menores de tres años (en adultos es entre 1 y 3%). En Estados Unidos, según el Centro de Control de Enfermedades, entre 1997 y 2007 aumentó 18% en menores de 18 años, alcanzando a 3 millones de niños, el doble que una década antes. Hoy, se estima que esa cifra llega a los 5,9 millones en ese país, donde el 88% de los colegios ya tiene a uno o más alumnos con alergia alimentaria.

En Chile no existen datos concretos, pero pronto los habrá: en 2015 se echó a andar el primer estudio de prevalencia que arrojará sus primeros resultados a mediados de este año. Sin embargo, los especialistas estiman que las alergias alimentarias alcanzan al 6% de la población infantil. Y que en el 90% de los menores de un año esa alergia alimentaria las gatilla la proteína de la leche de vaca y de la soya.

Por definición, la alergia alimentaria es una reacción adversa por parte del sistema inmunológico (que es el lector de proteínas del organismo) a alguna proteína de un alimento. Una respuesta que puede ser gatillada de dos formas: por las llamadas inmunoglobulinas E o IgE, proteínas presentes en la sangre que reaccionan frente a otras proteínas, o por células. La diferencia es que en las mediadas por IgE, la respuesta se manifiesta de forma inmediata, por lo que, clínicamente, no deja espacio a dudas: antes de dos horas –en algunos casos, en pocos minutos–, tras entrar en contacto con una mínima cantidad del alimento que causa alergia, un lactante o un niño, se llena de ronchas, se le hinchan los labios, la cara, las orejas, los ojos y empieza a tener dificultad respiratoria, además de vómitos y diarrea. En su versión más grave, esta reacción puede llegar a un shock alérgico llamado anafilaxia que puede provocar un paro respiratorio y cardiaco.

Sin embargo, en el mayor porcentaje de la población, las alergias son mediadas por células donde la reacción se manifiesta de manera tardía: a veces tres o cinco días después de haber comido el alimento en cuestión. Por lo mismo, el problema es que son muy difíciles de ser advertidas por quienes la padecen, ya que la persona (la mamá, en el caso de que el alérgico sea su guagua) tarda en asociar las molestias a la ingesta de un alimento que se comió días atrás. Pero, además, como no hay ningún examen que demuestre a ciencia cierta que la alergia existe, confirmar su diagnóstico es muy difícil. De hecho, queda a criterio del médico si los síntomas se ajustan o no a la enfermedad.

Cuando la alergia afecta a un lactante, es la madre quien debe hacer una estricta dieta de exclusión.

La prueba clínica que genera más consenso entre los especialistas es eliminar de la dieta por 3 o 4 semanas el alimento que se sospecha que está gatillando la alergia, para ver si los síntomas disminuyen. Y, transcurrido ese tiempo, volver a ingerirlo para ver si el cuerpo reacciona de manera adversa. Si lo hace, se confirma en parte el diagnóstico. De lo contrario, los médicos asumen que no se está frente a un caso de alergia. El tema es que cuando la alergia afecta a un lactante, es la madre quien debe hacer la dieta de exclusión.

Los primeros síntomas de alergia alimentaria en las guaguas suelen aparecer en los cuatro primeros meses de vida. En el 50 por ciento de los casos los síntomas son gastrointestinales: diarrea crónica, con moco y sangre, náuseas, vómitos, dolor abdominal, sangrado oculto. Pero hay un treinta por ciento que tiene síntomas respiratorios: rinoconjuntivitis, broncoespasmos, asma, apneas. Y entre un 30 y 70% también presenta síntomas dermatológicos: urticaria o dermatitis atópica. Además, de irritabilidad, llanto nocturno y alteración en el sueño.

Cuando se trata a tiempo y de la manera correcta, los médicos aseguran que en el 80 % de los casos la alergia alimentaria se supera cuando el niño tiene dos años. Pero si no, puede terminar en un alergia alimentaria múltiple. "Cuando el tratamiento no parte a tiempo, el sistema inmunológico está tan irritado, que, ante la inflamación, se confunde y empieza a reaccionar a las proteínas de alimentos que en un principio no rechazaba", explica la inmunóloga Jessica Salinas.

Evitar todos los derivados de la leche y los alimentos que puedan contener trazas de leche es la recomendación que se les da a las madres que amamantan a hijos alérgicos a la proteína de la leche de vaca. No es fácil, porque, además de los quesos y el yogurt, deben dejar de comer salchichas, marraquetas, queques, galletas, incluso algunas aguas minerales, porque contienen trazas.

Té y arroz

En 2007 un grupo de 13 familias chilenas empezó a hacer ruido para visibilizar los problemas que enfrentan los padres cuyos hijos tenían alergias alimentarias: el desconocimiento de muchos pedriatras del tema, la dificultad de dar con un diagnóstico, el alto costo que significa modificar la dieta y el esfuerzo que tienen que hacer las madres, que por indicación médica, les solicitan extender la lactancia hasta el año, lo que significa presentar licencias una vez concluido el postnatal.

Entre ellas, estaba Patricia Carmelo, la actual presidenta de la Fundación Creciendo con Alergias, cuya historia partió en Boston, Estados Unidos, donde dio a luz a su única hija Rocío. Fue a la tercera semana cuando, al momento de mudarla, abrió el pañal y lo encontró lleno de sangre. Entonces corrió a Urgencia donde el pediatra le sugirió dejar de tomar leche. También le dijo que, de no hacer la dieta, la alternativa era dejar de amamantar a su hija y darle la fórmula especial y que, si bien eran caras, el sistema de salud en Estados Unidos las cubría. Patricia optó por lo primero; dejó ella de consumir leche de vaca y sus derivados y su hija reaccionó bien.

La crisis se gatilló cuando, ya instalada en Santiago, su hija de 8 meses apenas subía de peso. "Estaba mal, tenía la piel gris, se le caía el pelo y estaba desnutrida", dice. "Yo no sabía qué hacer, aunque era obvio que algo le pasaba".

Hasta que un día, al abrir el pañal, Patricia descubrió nuevamente coágulos de sangre. En ese instante partió a la Urgencia de la Clínica Alemana, donde la derivaron a la gastroenteróloga Isabel Miquel. "Cuando la vio me dijo 'esto es alergia a la proteína de la leche de vaca' y que, como probablemente tuvo un mal tratamiento, se le había expandido a más cosas. Esa fue la primera vez que yo escuché que existía algo así". Ese mismo día Patricia comenzó una dieta donde, además de dejar de consumir todo lo que tuviera leche de vaca y soya, tuvo que eliminar todo lo que tuviera hasta la mínima traza de huevo, frutos secos, pescados y mariscos. Para tener alguna ayuda, la doctora le pasó el correo electrónico de otra paciente que junto a otros papás de niños alérgicos alimentarios, compartían recetas por mail.

Durante esas cuatro semanas a dieta, Patricia anotó en una agenda cada cosa que comía y, para tener un patrón de las reacciones de su hija, luego de cambiar cada pañal anotaba "con mocos", "con sangre" o, si tenía suerte, "normal". Sin embargo, fue tanto el miedo que empezó a tener hacia la comida que, reconoce, cayó en lo que muchas mamás llaman el espiral de la locura: excluir y excluir alimentos hasta quedar comiendo solo dos cosas. En su caso, solo se alimentaba de té y arroz.

Al siguiente control con la doctora, Patricia estaba tan delgada que apenas tenía energía para moverse. "Estaba en los huesos y la doctora me dijo 'basta, no puedes seguir así'", recuerda Patricia. Ese día decidieron que, aunque era una determinación dolorosa, dejaría de amamantar, para así volver a una alimentación normal, y comenzaría a alimentar a Rocío con las leches especiales, que en Chile costaban alrededor de 500 mil pesos al mes. "Entonces le pregunté a la doctora "¿Y esto cómo funciona en Chile? ¿Dónde retiro las leches?'. Me respondió: 'Lo siento mucho. Acá el tratamiento no lo cubre el Estado'".

Ese día, Patricia recuerda que volvió a su casa indignada, preguntándose cómo, si para ella que tenía una buena situación era un costo muy difícil de asumir, lo harían familias con menos recursos. Justo por esos días, Carolina Olivares, la mamá que mandaba los mails con recetas, envió un correo proponiendo a todos los integrantes del grupo reunirse en su casa para conocerse en persona. Llegaron 12 matrimonios y un papá, solo, sin su esposa. En la conversación salieron varios temas: lo difícil de la dieta, lo juzgados que se sentían por el entorno, la soledad que experimentaban las mamás, también cómo importar ellos mismos las leches especiales para reducir costos. Hasta que el hombre que había ido solo levantó la mano y pidió la voz. Patricia tiene grabada sus palabras. "Ustedes hablan de traer leche en maletas desde Estados Unidos. Para mí, eso es irreal. Yo soy una persona que estaciona autos en un mall, gano 300 mil pesos al mes, tomé dos micros para llegar hasta acá, viajé una hora, no tengo cómo cubrir los costos de esta enfermedad y si la madre de mi hija no está aquí, es porque está en una depresión profunda por todo lo que estamos viviendo". Hoy Patricia dice: "Fue él quien nos hizo abrir los ojos, porque nos demostró que la única diferencia entre sanar o no a un hijo, es la plata".

Un desafío pendiente es que los jardines infantiles tengan un protocolo para recibir a niños con alergia alimentaria que, por su condición, tienen muchas restricciones a la hora de alimentarse.

Ese día, redactaron una carta con una lista de necesidades urgentes que mandaron al Ministerio de Salud. En ella pedían un estudio de prevalencia, para saber cuántos niños alérgicos alimentarios había en Chile; una ley de etiquetas para que los productos detallaran con claridad si contienen alérgenos; y, lo más importante, que el Estado costeara el tratamiento con las fórmulas. Al poco tiempo, crearon una fundación, sospechando que las familias que estaban pasando por su mismo drama eran muchas más que las 13 que se juntaron ese día. Para conseguir más apoyo, una de las mamás se fue a parar a las afueras de la casa de la diputada Karla Rubilar y, al día siguiente, todo el grupo estaba sentado en el living de la parlamentaria, quien se comprometió a instalar el tema en la Comisión de Salud del Congreso.

El día que lanzaron el sitio web de la Fundación Creciendo con Alergias recibieron 200 solicitudes de registro. Un par de meses después, sumaban 500. Cuando llegaron a la primera reunión con el Ministerio de Salud, ya eran 2 mil familias (hoy son 4200). A su vez, comenzaron a recibir cientos de mails. Desde entonces y hasta ahora, asegura Patricia, la pregunta más común es: ¿Se va a sanar mi hijo? "Y es una pregunta bien dura, porque la respuesta hasta ahora es: '¿Tienes plata?'. Porque si tienes, puedes costear el tratamiento, la dieta y la leche. Si no, probablemente tu hijo va a acarrear alergias hasta la adultez", dice.

Así fue como Patricia empezó a escuchar historias tristes: mamás que habían dejado de llevar a sus hijos a la plaza, por miedo a que otros, al jugar, les ofrecieran un alimento prohibido. O familias donde los hermanos se escondían a comer, para que el hermano alérgico no se tentara. Mamás que llegaban contando que los abuelos de sus hijos las tildaban de locas o exageradas, porque el niño tiene prohibición de comer yogurt.

En la mayoría de los lactantes, las alergias son de reacción tardía: a veces se manifiestan 3 o 5 días después de haber consumido el alimento en cuestión. Por eso son difíciles de ser advertidas. Y, como no hay ningún examen que demuestre a ciencia cierta su existencia, su diagnóstico es difícil de confirmar.

"Al escucharlas me di cuenta de que muchas vivían lo mismo que yo pasé y que esta es una enfermedad familiar con un impacto emocional muy grande, porque, además de afectar tu rutina diaria y familiar, de ser una presión económica abrumadora, las mamás muchas veces se sienten humilladas y descalificadas por su entorno más cercano que no les cree lo que les está pasando. Nosotros hemos visto familias destruirse, porque no toleran el estrés. Esta puede ser una enfermedad catastrófica, porque anímicamente para la madre y económicamente para la familia es muy destructora", asegura Patricia.

Desde que la fundación comenzó a visibilizar el tema han habido varios avances, como el cambio en el código sanitario que se tradujo en la nueva ley de etiquetas, publicada el 10 de junio de 2010, y que obliga a la industria a advertir los alérgenos más comunes en sus productos. A esto se sumó que en 2012 la alergia alimentaria fuera considerada un diagnóstico válido para extender el postnatal de seis meses hasta el año –por medio de licencias–, por considerarse una enfermedad grave del hijo menor de un año.

En 2013 el Ministerio de Salud se comprometió a entregar de manera gratuita la fórmula especial a niños hospitalizados por cuadros de alergia alimentaria grave en la red de salud pública –y que el tratamiento se siguiera costeando el mes siguiente al alta–, y también la elaboración, por parte de un equipo de médicos expertos, de la primera Guía Clínica de Alergia a la Proteína de Leche de Vaca (APLV) –que hoy está disponible en internet– para que en todos los establecimientos públicos de salud médicos de turno, pediatras o enfermeras sepan leer los síntomas de la enfermedad. En marzo de 2015, además, se puso en marcha el primer estudio de prevalencia para saber cuántos niños alérgicos alimentarios hay en Chile. Y para ver qué tan efectivo resulta el tratamiento con las fórmulas especiales, el Minsal aprobó su distribución en los lactantes que se atienden en los hospitales donde se está realizando el estudio. Patricia Carmelo lee en esa decisión, la primera señal para que en un tiempo más sea un tratamiento que el Estado cubra a todos los niños con esta enfermedad, tanto en el sistema público como privado.

Sin embargo, asegura que todavía les queda mucho por hacer. Entre otras cosas, que los jardines infantiles tengan un protocolo para recibir a niños con alergias alimentarias, porque hasta ahora, asegura, en casi todos los rechazan. También, visilibizar el drama que están teniendo muchas mamás que llevan meses sin sueldo, porque sus licencias para extender el postnatal y mantener la lactancia materna hasta el año están siendo rechazadas. Realizar campañas para evitar el bullying escolar que, si bien en Chile asegura todavía no es un problema instalado, por la serie de reportajes que ha leído en medios de Estados Unidos, sabe que es un problema que pronto puede llegar. Y seguir fomentando la lactancia materna en las mamás de los niños con alergia alimentaria, porque si hay un dato que le ha llamado la atención en las cuatro encuestas que ha hecho entre los papás de la fundación, es que en el 60% de los casos las mamás han logrado que sus hijos superen la alergia alimentaria a través de la lactancia materna.

Razones del aumento

Hay tres teorías que explican el aumento de las alergias alimentarias. Todas apuntan a los cambios en el estilo de vida y alimentación de los países desarrollados –o en vías de– durante los últimos 50 años.

1. Una de las más en boga, tiene que ver con la industrialización de los alimentos tras la Segunda Guerra Mundial, cuando empezaron a fabricarse alimentos procesados, comidas envasadas, aparecieron los alimentos larga vida, y comenzó el uso de preservantes, aditivos, colorantes y realzantes de sabor. "Todo eso llevó a que nuestras abuelas, que hasta ese momento comían todo fresco, sacado de su propia huerta y preparado por ellas, sufrieran cambios en su flora intestinal y eso modificó sus respuestas inmunológicas", explica la inmunóloga Jessica Salinas. "Cuando la flora bacteriana es normal, se mantiene un balance entre las respuestas alérgicas y las no alérgicas del sistema inmunológico, pero cuando se modifica, la tendencia es generar respuestas alérgicas, mientras las compensatorias se pierden. Entonces, al modificar su alimentación, se modificó el ambiente principal donde se activa el sistema inmune", explica.

2. Otra explicación es la teoría de que una mejor higiene –el uso de cloro y desinfectantes, de esterilización de alimentos, las vacunaciones masivas–, si bien ayudó a erradicar enfermedades infecciosas importantes, borró del entorno a bacterias que estimulaban al sistema inmune a defenderse. "Como antes había que pelear con una bacteria o una cierta infección, el sistema inmunológico estaba preocupado de desarrollar una inmunidad contra ellas, lo que acallaba la parte alérgica. Pero como ya no tenemos de qué defendernos, porque todo está tan limpio, el sistema inmune, aburrido, no tiene nada más que hacer que irse para el lado de las alergias", explica Salinas.

3. La tercera, apunta al estilo de vida occidental, con una dieta baja en fibras, rica en grasa y carbohidratos refinados, y niños que crecen cada vez más encerrados y menos expuestos al sol, por lo que suelen tener un déficit de vitamina D. El pediatra e inmunólogo Arturo Borzutzky, también investigador del Instituto Milenio en Inmunología e Inmunoterapia, lleva años estudiando cómo la falta de esta vitamina está relacionada con las alergias alimentarias. Hace un par de años publicó un estudio dando cuenta que las hospitalizaciones de anafilaxia en Chile, de Santiago al sur, están directamente relacionadas con la exposición solar regional, tanto así que, asegura "la tasa máxima de hospitalizaciones por anafilaxia está en Magallanes".

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Caso 1: Michelle Darat (35), chef y mamá de Stefano (10 meses), alérgico alimentario múltiple.

Síntomas: Primero fue una dermatitis atópica: Michelle advirtió que a Stefano le salían escaras en la zona de los genitales. A eso se sumaba una caca verde, de textura babosa y un olor ácido. Pero cuando le preguntaba al pediatra, él le decía que todo era normal. "Pero al mes empezó con un reflujo espantoso. Devolvía toda la leche. Además, tenía cólicos, la guatita se le ponía dura, le sonaba por dentro y la piel se le estiraba como un globo. Pasaba llorando", recuerda Michelle.

Diagnóstico difícil: Su pediatra la derivó a un gastroenterólogo, quien le sugirió cambiar la postura al amamantar e inclinar la cuna, para resolver el problema que hasta ese momento suponían se trataba de reflujo. También le dio antiespasmódicos. "Pero no pasaba nada. Y ahí me empecé a poner histérica, porque no sabía qué hacer", dice Michelle. Decidió llevarlo a un cirujano pediátrico en una clínica privada para pedir una segunda opinión. Tras revisarlo, el doctor le recomendó hacerle un examen de sangre para ver si Stefano era alérgico a algún alimento. El examen dio negativo. Michelle decidió volver donde el gastroenterólogo, quien le dijo que no daba licencia por reflujo y que solo le daría un certificado para que en la sala de cuna lo colocaran con la inclinación correcta. Michelle no sabía qué hacer. A esas alturas, como se ahogaba con la leche, Stefano hacía apneas y se ponía morado. Michelle nunca más lo dejó en la cuna. Lo tenía toda la noche sobre su pecho. Él apenas dormía; ella también. Volvió donde su pediatra. "Viendo el cuadro me dijo 'con ese nivel de reflujo no es recomendable que lo dejes en una sala cuna, porque se les puede ahogar'", asegura Michelle. Fue ese doctor quien la derivó a otra gastroenteróloga en el Hospital Militar, quien, como Stefano apenas había aumentado de peso, le indicó que a la leche materna le sumara relleno e incorporara comida sólida. Siguiendo las indicaciones de la doctora, Michelle le dio 120 ml de leche y una cucharada de manzana. "Entonces empezó a vomitar sin parar. Le salía la leche por la nariz", recuerda. Recién ante esa reacción, la doctora le dijo que tenía la sospecha de que se trataba de un caso de alergia alimentaria. Le indicó cortar con todos los lácteos y sus derivados. A la semana siguiente, Michelle probó dándole pavo. Stefano se enronchó entero, las piernas se le llenaron de escaras y ese día, por primera vez Michelle advirtió que había sangre en el pañal.

Tratamiento: Ante la sospecha de que estaban frente a un caso de alergia alimentaria grave, la gastroenteróloga le recomendó a Michelle pedir hora con una inmunóloga. Ella le dijo que Stefano estaba intoxicado y que la única forma de empezar a tratarlo era, primero, sacar la comida sólida y darle solo leche durante un mes. Le preguntó si prefería darle fórmula o leche materna. Michelle optó por la última. "Me dijo: ¿estás segura? Si sigues con leche materna tienes que tener claro que la dieta es muy drástica. Podrás comer muy pocas cosas. Puede que se te caiga el pelo y se te suelten los dientes'", recuerda Michelle, a quien la inmunóloga también le quitó las vitaminas y los remedios que le daba hasta ese momento a Stefano, porque entre los excipientes, le explicó, también había derivados de la leche. Las primeras cuatro semanas, Michelle redujo su dieta solo a papas y zapallo, lo único que Stefano toleraba. Entre el cansancio, la poca comida y amamantar, en un mes Michelle bajó 10 kilos. El segundo mes bajó otros siete. "Pero ahí fue cuando comencé a tener problemas dentales: me tuvieron que sacar un diente y se me empezaron a soltar otros, y el pelo se me empezó a caer por montones".

Presión económica: Al estrés por la dieta, dice Michelle, se sumó la angustia por el gastadero de plata en el que se vio obligada a caer. Todas las semanas debía llevar a Stefano a alguno de sus cuatro especialistas: inmunólogo, gastroenterólogo, neurólogo y kinesiólogo. Además, tuvo que empezar a comprar fórmulas hasta dar con alguna que Stefano aceptara. A la semana, solo en leche, gastaba 90 mil pesos. Como tras presentar su primera licencia para extender su postnatal, los pagos no le salían, su marido, quien trabaja como mecánico en un rent a car, tuvo que asumir todos los gastos de la casa y del tratamiento. "Hay momentos en que el matrimonio se te va a pique, porque están todos estresados. Yo con depre, mi marido estresado a full, porque al llegar a la casa, en vez de descansar, todo es un martirio", dice Michelle. Para costear la leche, han sido los papás de Michelle y los hermanos de su marido quienes se han puesto con la plata.

Visiones médicas: Como Stefano rechazaba las fórmulas, comenzó a bajar de peso. Entonces Michelle empezó a enfrentarse a las miradas dispares que tenían sus doctoras para enfrentar la situación. "Yo como mamá a veces no sabía a quién creerle. La inmunóloga me decía 'intenta darle fórmula, pero no lo obligues', pero como estaba tan bajo peso la gastroenterólogo me amenazaba con que si no subía lo iba a tener que hospitalizar. Me decía 'niña, dale fórmula a tu guagua, porque si te empeñas en darle lactancia materna, no vas a tener qué comer'". Michelle decidió seguir con la dieta y todavía sigue experimentando con las fórmulas esperando que Stefano acepte alguna.

Dejar de trabajar: Aunque Stefano de a poco ha ido mejorando, Michelle proyecta que tendrá que dejar de trabajar. "En las salas de cuna a estos niños no los aceptan y además, si lo hicieran, ¿quién me asegura que van a estar con el ojo encima para que no coma algo que le da alergia?", dice. Si deja su trabajo y logra juntar plata, quiere montar un emprendimiento: una línea de comida para niños alérgicos. Sabe del tema, porque hizo su tesis en la dieta para niños con epilepsia refractaria. "Ahí entendí que la cocina está muy ligada al tema de la salud y que la alimentación puede ser la curva de tu mejoría o del daño. En el caso de estos niños, la alimentación es el enemigo".

Caso 2: María de la Luz Martínez (33), sicóloga y mamá de dos hijas con alergia alimentaria: Amanda (2 años, 10 meses) —quien ya superó la alergia a la proteína de la leche de vaca—, y Luz, 10 meses, alérgica alimentaria múltiple.

El síntoma: A los pocos días de llegar a su casa tras dar a luz a Amanda, su primera hija, María de la Luz se dio cuenta que apenas tomaba leche se atoraba y se ahogaba. Dormía 15 minutos y se despertaba. Tenía muchos cólicos, se retorcía del dolor de guata. También empezó a devolver la leche por la nariz.

Diagnóstico: Lo primero que le indicó el pediatra, fue darle un remedio para el reflujo. Después un remedio para los cólicos. Después, un antiácido. "Pero aún con todo eso ella seguía sin dormir y llorando a mares", recuerda María de la Luz. Cuando llevaba dos meses y medio en eso, el pediatra le dijo que quizás tenía una malformación nasal y que probablemente habría que operarla. Para descartar la malformación, el otorrino le realizó un examen donde se dio cuenta de que por dentro Amanda estaba llena de mucosidad. "Esto es alergia", le dijo a María de la Luz y la derivó de inmediato al gastroenterólogo.

Tratamiento: El gastroenterólogo le explicó que tendría que privarse de todos lácteos y de la soya visible y no visible. "Hasta ese momento, yo nunca en mi vida había escuchado que había ingredientes visibles y no visibles", dice. Gracias a la dieta Amanda fue mostrando cada día más avances y, al año y medio, superó la alergia a la proteína de la leche de vaca.

Otro hijo con alergia: A los quince días de nacida su segunda hija, a quien llamaron Luz, María de la Luz comenzó a notar que tenía exactamente los mismos síntomas que Amanda: dejó de dormir, le empezó a salir leche por la nariz, estaba llena de mucosidad y además, estítica. Entonces partió al gastroenterólogo, quien le dio la misma dieta. Lo difícil esta vez fue que su segunda guagua era alérgica no solo a la proteína de la leche de vaca y soya, sino que a otros alimentos. Pero no sabía a cuáles. Por eso, aunque al principio hizo la misma dieta que con su primera hija, cada semana el doctor le sugería sacar más alimentos: frutos secos, cítricos, pescados, el huevo y las carnes, menos el pavo sin marinar. "Pasé cinco meses eliminando alimentos semanas a semana y ella no se le aliviaron todos los síntomas", dice María de la Luz.

Fórmula v/s leche materna: Como la dieta era cada vez más restrictiva, cuando su segunda guagua tenía un mes y medio, el gastroenterólogo le recomendó a María de la Luz probar 4 días dándole relleno especial para guaguas con alergia. Su hija mostró mejorías. "Pero ahí empezó mi angustia, porque yo no quería darle relleno, quería darle pechuga, más aún si ella tenía un mes y medio. Para mí era demasiado poco tiempo", dice. Al tercer día de darle relleno, a María de la Luz se le empezó a cortar la leche. "Entonces llamé al gastroenterólogo y le dije 'ok, está confirmado el diagnóstico, pero algo que a mí me va a desestabilizar mucho emocionalmente es no darle pecho a mi hija. Entonces qué hacemos. Y él me dijo 'elimina el relleno, vamos a tener volver atrás y aguantar los llantos, mientras no encontremos a qué es alérgica y tienes que darle pechuga 24/7 para recuperar la leche'. Y ahí, de verdad, me tuve que poner a mi hija 24/7 para recuperar la leche. Me costó un mundo, pero la recuperé", dice. El costo que tuvo eso es que su guagua nunca más aceptó una mamadera.

Dieta de exclusión: María de la Luz reconoce que esta segunda experiencia como mamá de una guagua con alergia alimentaria se le hizo mucho más difícil. "Yo estaba mucho más restringida, entonces era realmente angustiante sentir que no podía comer nada. Nada. Y a pesar de eso, no sabía, de lo que estaba comiendo, qué le hacía mal a mi hija. Entonces hubo un momento donde yo le dije al doctor, 'bueno, por qué no me quedo comiendo solo arroz con tomate'. Y él me dijo 'no lo hagas porque el costo es muy alto: corres el riesgo de caer en desnutrición y con eso, que se te corte la leche'". En la desesperación por la privación, un día María de la Luz se hizo un queque con harina de trigo que se devoró en dos días. Como su hija no paró de llorar los tres siguientes, entendió que el trigo le causaba alergia. Entonces, sacó todo lo que tuviera trigo de su dieta. Desde los 5 meses en adelante su hija empezó a mostrar mejorías. Ahora la etapa que se viene es introducir alimentos: probar semana a semana para ver, por ensayo y error, cuáles ha ido tolerando.