“Me propuse como misión, atreverme a sacarme la peluca antes de morir”, dice Paula Roepke, hoy de 50 años, y quien reconoce que ha dedicado muchos años de su vida a trabajar en ella misma y a superar sus miedos.

Muy poca gente sabía que usaba peluca. Hace cinco años, un día estaba en un retiro en Colliguay y decidió que era hora de hacerlo. Le pidió a una amiga que la acompañara a la casa donde estaban y que le pasara una afeitadora por la cabeza. Aún tenía algunos pelos desordenados. “No sé de dónde saqué la fuerza, pero salí pelada”, cuenta. Ese día no llegó la aceptación de su condición, pero sí fue un paso importante para ella de fortaleza y de valentía.

“Hay que atreverse a andar pelada, no es fácil. Pelada me siento vulnerable, desnuda, y de alguna forma débil”, dice. Mostrarse tal como es no significa que haya superado sus dolores, dice, porque aún existen cicatrices. Fue el trabajo en terapia el que le ha dado las herramientas para quererse y sentirse segura. El camino que la llevó a mostrarse tal cual es ha sido parte de todo un trabajo que ha hecho para empezar a saber quién es. Cuenta que, aunque sigue siendo insegura, hoy se puede parar ante el mundo y decir “soy feliz”. “Es un camino que no se termina nunca, pero al final vas viendo que, aunque te ha costado, es lo que hay y eres hermosa igual. Requiere mucho tiempo, pero se puede”, señala.

A Paula le diagnosticaron alopecia areata a los 8 años, pero como el pelo iba y venía, no usó peluca hasta los 17. Desde allí nunca más se la sacó. Reconoce que el día que lo hizo se sintió aliviada. “Es como un disfraz, no se lo cuentas a nadie, siempre es un tema”, dice. Comenta que usándola creó como un escudo. Una barrera que, de alguna forma, hacía que nunca nadie le tocara la cabeza. Salía con personas, pero nadie sabía que usaba peluca. Hoy Paula tiene alopecia areata universal, como se le denomina a aquella que afecta todos los pelos del cuerpo, incluso cejas y pestañas.

Cuenta que la alopecia la marcó profundamente como persona, porque el significado del pelo para las mujeres es muy importante. Empezó a ser consciente de su dolor cuando tenía alrededor de 12 o 13 años. “Me empecé a sentir distinta, me afectó la personalidad, me sentía apartada. Ahora veo que yo misma me apartaba. Me acuerdo que, a los 17, me salió todo el pelo de nuevo, y ahí me sentí como incluida en el mundo, lo cual no había sentido antes. Justo después de eso se me volvió a caer completamente y dije no quiero ser pelada nunca más. Fue ahí cuando empecé a usar peluca”, comenta.

Paula Roepke recuerda que le pasaron varias cosas que la afectaron emocionalmente antes de que empezara su alopecia, y cree que esta fue la forma que su cuerpo reaccionó a esa falta de manejo de esas emociones. Con todo, reconoce que a veces se pregunta si este diagnóstico tiene que ver con cuál es su misión en esta vida. Lo anterior, porque en 2006 su vida dio un giro radical e inesperado. “Soy la pelada que vende pelucas. Son cosas de la vida que jamás hubiese imaginado”, ríe.

Relacionadora pública de profesión, en 2006 estaba pasando por un mal momento económico, con “cero plata y cero pega”, como dice. Estaba en el hoyo cuando se acordó de alguien que le había preguntado alguna vez por qué no se dedicaba a vender pelucas. Con $400 mil pesos en el bolsillo y dos pelucas de ella en una bolsa, decidió emprender. “Fue mágico”, reconoce.

Hoy lleva 17 años con su tienda “Paula Roepke, hair & wig studio”, ubicada en Vitacura, donde vende sus pelucas, las cortan y les dan toques personalizados, ayudando a muchas personas que se ven afectadas por la pérdida de pelo. Incluso estudió peluquería. Atiende a miles de mujeres y su agenda siempre está ocupadísima.

Paula es enfática al señalar que en la alopecia hay mucha desinformación. Cuenta que frecuentemente la miran como si tuviera cáncer. Explica que esto no es una enfermedad propiamente tal, porque ella está perfectamente sana. De hecho, la mayoría de las personas con alopecia no tienen ningún otro problema además de la calvicie. “Esto es lo mismo que ser gordo, flaco, alto, chico. Hay que educar. Esto es una condición física”, dice.

Por último, señala que en temas como la alopecia es importante reconocer el dolor. “Mucha gente te dice, “bueno, pero es solo pelo”, o “Agradece que estás viva”. Pero en ese momento todo eso te da lo mismo. Uno necesita sentirse entendida, que reconozcan tu dolor, permitirte y que te permitan quejarte, pero al mismo tiempo hay que saber que se puede. Se puede ser linda igual sin tener pelo”, comenta.

Pareciera que no existen las mujeres sin pelo, pero la realidad es que la mayor parte de las veces se esconden detrás de pelucas. La calvicie femenina ha sido y sigue siendo un gran tabú, y un fenómeno que pareciera ir en aumento.

El pelo es un elemento clave cuando hablamos de identidad femenina, y su pérdida, por tanto, tiene un impacto psicológico grave. Se asocia frecuentemente a cuadros de ansiedad y depresión, y desencadena tendencia al aislamiento social, pérdida de autoestima, calidad de vida y deterioro de la imagen personal, afectando la vida como un todo.

El gran secreto que hay en torno a esta enfermedad ha provocado que exista poca visibilización, y mucha desinformación. Pero el hecho es que es un fenómeno que cada vez afecta a más mujeres.

Hoy se conocen cien tipos de alopecias distintas, y solo la alopecia areata -aquella en que el pelo se empieza a caer en forma de medallones-, afecta a 147 millones de personas a nivel mundial, según datos compartidos por la Fundación por la Alopecia de Chile.

Fue recién en la ceremonia de los Oscar de 2022, cuando este tema se puso sobre la mesa, luego de que el actor Will Smith golpeara a Chris Rock por burlarse de su señora, Jada Pinkett Smith, quien tiene alopecia. Ella es solo una de las miles de mujeres que han visto esta enfermedad multiplicarse en las últimas décadas, sin que se sepa la causa.

Según estudios de España, el 30% de la población femenina sufre algún tipo de pérdida de pelo a lo largo de su vida y, a partir de los 70 años, ese número llega al 55%. Si bien en Chile no existen estadísticas epidemiológicas que puedan asegurar un aumento en las alopecias en la última década, el doctor Néstor Carreño, médico cirujano y dermatólogo especializado en pelo, indica que en la práctica clínica diaria se ve un aumento en las consultas en general por problemas de pelo de distinto tipo en mujeres.

Señala que, las caídas de pelo agudas -también conocidas como efluvio telógeno-, y que están frecuentemente asociadas a estrés o a cuadros de Covid19, se han visto aumentadas. Asimismo, enfermedades inflamatorias cicatriciales como el Liquen Plano Pilar o la Alopecia Fibrosante Frontal, que producen pérdida permanente y severa con formación de cicatrices, también han mostrado un alza en la consulta, y los factores no han sido identificados aún. Agrega que este fenómeno ha sido observado también en el resto del mundo.

Se denomina alopecia a la pérdida de pelo o calvicie en cualquier parte del cuerpo, pero dependiendo cuál sea el tipo, las causas pueden variar, y también sus características, porque hay algunas pasajeras y otras permanentes.

Y aunque las causas pueden ser diversas e ir desde fármacos, alteraciones hormonales, causas metabólicas, genéticas, entre otras, el doctor Carreño asegura que el principal factor asociado es el estrés emocional o también asociarse a enfermedades autoinmunes o autoinflamatorias. “En muchos casos responde bien a tratamiento, pero también existen casos de muy difícil tratamiento o algunos donde no se consigue recuperar el pelo”, indica.

El doctor Carreño indica que, en su caso, la mayoría de las consultas son realizadas por mujeres dado el gran impacto emocional que produce en ellas la caída de pelo. Señala que en los hombres puede ser aceptable una calvicie, especialmente cuando son mayores, pero en el caso de las mujeres siempre va a afectar su autoestima al ser parte de su belleza y femeneidad. “Una persona que en poco tiempo pierde su pelo va a ver afectada su autoimagen, el reconocimiento de sí mismo, pierde parte de su identidad”, comenta. Cuenta asimismo que es tanto el efecto que produce, que le ha tocado atender casos de personas que han decidido no realizar quimioterapia por cáncer con tal de no perder el pelo.

Antonia Villegas tenía nueve años en 2018 cuando empezó a notar que, cada vez que se peinaba, el cepillo quedaba lleno de pelo. Muy pronto, el fenómeno se acrecentó y empezó a notar que se le caía en forma de medallones. En dos o tres meses, la pérdida había sido casi total, por lo que sus padres le ofrecieron raparse.

“Me empecé a rapar y me puse a llorar”, dice. Antonia comenzó a ocupar peluca. El primer año fue difícil, cuenta. Había un compañero en el colegio que la molestaba, e incluso una vez le sacó la peluca y la tiró. A ella le dolió. Lloró. “Es difícil que te molesten porque no tienes pelo”, asegura, aunque agradece tener amigas que la defienden y la protegen.

En 2019 su madre encontró la Fundación para la Alopecia y allí Antonia conoció a Paula y a otras mujeres que le permitieron formar una red de apoyo entre personas en situaciones similares. “Fue como wow, hay más gente, y eso ayudó a que me liberara de usar peluca y empezara a usar pañuelo”, dice. Ahora usa peluca de nuevo.

Antonia, hoy a sus 13 años, señala que la alopecia es algo que se habla poco, y quizás por eso, no se sabe mucha información al respecto, ni qué lo provoca, ni las soluciones que existen, y menos cómo se previene. Cuenta que en general los médicos le han dicho que su alopecia fue generada por estrés, y por eso, siempre ha ido a terapia. “Estoy trabajando con psicólogos para que me ayuden a diferenciar las emociones que tengo”, asegura.

Cuando Antonia tenía seis, sus padres se separaron. Junto a su madre, al no tener un lugar estable donde vivir, se cambiaron muchas veces de casa. Vivieron con su abuela, con una tía, después en un departamento, también con la mamá del pololo de su madre, y después en la casa que viven ahora. “Mis psicólogos dicen que los cambios de casa me afectaron emocionalmente”, cuenta, y agrega que la terapia es por lejos lo que más la ha ayudado en este proceso.

Para Antonia vivir con alopecia ha sido difícil. Le costó procesarlo. Se preguntaba qué le estaba pasando y por qué, pensaba en qué iba a hacer, cuáles serían las consecuencias, incluso le daba miedo morir. “Cuando uno es más chica lo sobre piensa. Te preguntas por qué a mí, por qué me pasa esto”, cuenta. “Es un proceso largo que hay que hacer para asumir que uno es así y que no va a cambiar. Si llega a cambiar va a ser por uno mismo”, indica.

Según información compartida por la Fundación para la Alopecia de Chile y el Colegio de Psicólogos, la intervención psicológica para tratarla se centra principalmente en potenciar los recursos y habilidades de los pacientes, mejorar la adaptación a la nueva condición, y mejorar la calidad de vida social y familiar. Asimismo, se trata de desarrollar un estilo de afrontamiento que permita enfrentar las situaciones de crisis que genera la intermitencia de la alopecia, y también entregar herramientas para enfrentar los retos que tiene esta condición.