“Si a los quince años hubiera tenido acceso a una especie de Netflix de libros, habría estado encantada. Este libro es para un público adolescente al que le viene perfecto esta modalidad digital”, dice la escritora Camila Valenzuela León sobre su último libro, El año de la mariposa, publicado bajo el sello Bookmate Originals en la plataforma digital de suscripción Bookmate. El título se encuentra disponible en formatos ebook y audiolibro.

La novela cuenta la historia de Nina, una adolescente que se ve abruptamente acontecida por la muerte de su padre y su propio diagnóstico de lupus, específicamente LES (lupus eritematoso sistémico). El libro narra el dolor de la protagonista al padecer de esta enfermedad autoinmune mientras debe enfrentarse a algunos dramas familiares.

¿Por qué elegiste escribir de una enfermedad autoinmune en la literatura juvenil?

El proyecto nació en el 2017. Hacía unos años venía impartiendo talleres literarios y para uno de ellos elegimos un corpus de literatura juvenil que abordaba enfermedades. A mis talleristas y a mí nos llamó la atención que, la mayoría de estos títulos que elegimos leer y sobre todo cuando tenía una mujer protagonista, limitaba la trama a una historia de amor romántico. Eso me parece que minimiza a los adolescentes, porque a veces algunos libros tienen una mirada muy adultocentrista. En literatura adulta puedes leer sobre enfermedades desde ensayos hasta poesía.

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En 2017 a Camila también la diagnosticaron con una enfermedad autoinmune que no es lupus, pero que prefiere mantener en reserva. Eso también le dio un empujón para escribir: quise crear esta historia que, más que en la búsqueda del amor romántico, se centra en la búsqueda de la identidad de Nina, la protagonista, y con el entendimiento de sus familiares”, explica la autora, también fundadora, coordinadora y docente del diplomado Literatura Infantil y Juvenil: teoría, creación, edición, del Instituto de Estudios Avanzados de la Universidad de Santiago de Chile.

Si bien el lupus afecta a toda la población, es sabido que suele diagnosticar en mujeres jóvenes. ¿Fue una coincidencia que eligieras esta enfermedad para la protagonista?

No es coincidencia. Mi literatura siempre se ha centrado en las mujeres, en el abordaje de lo que vivimos, y en encontrarles voz a protagonistas o personajes femeninos. Sin duda iba a ser una protagonista mujer.

¿Cómo llevaste la investigación de esta enfermedad para luego ficcionarla?

La investigación me parece fundamental para construir una novela. Empecé a leer sobre lupus, específicamente sobre LES, que es el tipo de lupus que ataca todo el cuerpo. Me sirvió mucho contar con los recursos de la agrupación Lupus Chile, una comunidad que cuenta con una plataforma con muchísima información. También me asesoré con un médico internista –que ha tratado a muchos pacientes de lupus– desde que empecé a escribir hasta el final, antes de entregar el manuscrito. Me entregó bibliografía rigurosa y confiable y me puso en contacto con pacientes de lupus, además de chequear el texto. Partí investigando en 2017 y terminé hasta antes de entregar el libro.

¿Hay un punto de encuentro entre ti, como paciente de enfermedad autoinmune, y la protagonista del libro?

Me imagino que todas las escritoras y escritores sacamos material de nuestras experiencias, y en ese sentido claro que hay parte de mí en Nina, pero también en Enzo, su hermano; y en Gloria, su mamá. La historia que cuenta Nina no tiene una realidad para nada semejante a la mía. La escritura autobiográfica me parece muy interesante, pero mis preferencias como escritora van por otro lado.

¿Entonces no te identificas con ella?

Es difícil no sentirse identificada con ella. Y no lo digo como Camila Valenzuela, sino como cualquier persona, porque está transitando por un momento doloroso en su vida. Todos hemos enfrentado un momento de dolor alguna vez. Creo que desde ahí es fácil vincularse con la voz de la protagonista.

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Además de la investigación médica, Camila acudió a literatura que trate enfermedades, como La enfermedad y sus metáforas, de Susan Sontag, Veneno de escorpión azul, de Gonzalo Millán y Éramos mentirosos, de E. Lockhart, ya más en un registro juvenil.

La autora, ganadora del Premio Municipal de Literatura de Santiago 2022 en la categoría de Literatura Juvenil por su obra De bosque y cenizas, también imparte talleres literarios. El sábado 25 de marzo inicia uno llamado “Mujeres leen mujeres”. Para más información visitar su página web.