Claudia Bustamante (28) se enteró que tenía cáncer de ovarios de una manera que ella misma describe como fortuita. La señal de alerta fue un dolor en la parte baja del abdomen que sintió en su trabajo y que, con el paso de los días, se fue intensificando. Un tanto preocupada fue al ginecólogo y, después de hacerse exámenes, le descubrieron un quiste que era necesario sacar y estudiar.

Sin pensarlo demasiado, se operó lo más rápido posible, creyendo que su problema se solucionaría con dicho procedimiento. Sin embargo, días después, con los resultados de la biopsia en mano, supo de inmediato que esto “iba para largo”. Su diagnóstico era cáncer de ovarios en etapa 3. “No conocía a nadie joven que le hubiese pasado algo así. Mi mamá, por ejemplo, también tuvo cáncer, pero le hicieron una cirugía pequeña y listo. Entonces no tenía con quién compartir o conversar de la enfermedad de una forma más cercana”, relata.

Buscando experiencias antes de entrar al proceso de quimioterapia, Claudia llegó al Tik Tok de una chica de 24 años con cáncer de mama. Lo que vio era todo lo que no quería escuchar en ese momento: “Dentro de sus videos siempre era todo muy malo. Obviamente, yo leí informes y datos científicos de los tratamientos del cáncer, pero igual necesitaba tener ese conocimiento más de la vivencia. Y en estos Tik Tok, ella decía que odiaba las quimio, que salía muy mal, drogada. Entonces me aterré porque desde antes obviamente tenía ideas preconcebidas sobre lo que podía llegar a pasar, incluso creía que iba a quedar postrada en cama”, confiesa.

Sin embargo, tras seis quimioterapias que realizó en la Fundación Arturo López Pérez, Claudia se empezó a dar cuenta que, si bien el tratamiento era desgastante físicamente y había momentos complejos en cuanto a los síntomas, el proceso no era tan inabarcable como imaginaba. Que, aunque tenía ciertas limitaciones, podía continuar su vida con relativa normalidad. “Pasaba cinco días malos, pero el resto estaba bien: podía hacer cosas, salir, relacionarme, socializar. De hecho, iba feliz a la quimio porque la gente era amable y porque sabía que eso era un avance para mi mejoría. Entonces, comprendí que la chica de Tik Tok no era un referente, porque su historia no era parecida a la mía. El tema es que ese discurso que asocia el miedo con el cáncer está muy difundido”.

Y es que al recibir un diagnóstico de estas características, no es extraño que las y los pacientes experimenten este tipo de emociones, dice el Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos. De hecho, la gama y variedad de reacciones puede ser tan amplia, fluctuante y diversa, que es prácticamente imposible englobar en una respuesta única a lo que una persona puede vivir. Sin embargo, ese modo de abordar la enfermedad, tal como sostiene dicha entidad, no solo se determina por los valores y experiencias personales/familiares, sino también por las narrativas sociales que se instalan en torno a la enfermedad.

¿Cómo hablamos socialmente sobre el cáncer? ¿Cuánto repercuten esas narrativas en el modo de vivir y transitar por esta enfermedad? ¿Nos paralizan? ¿Nos movilizan a los chequeos médicos?

La psicooncóloga Daniela Rojas y especialista en comunicación científica dice que en general existen dos discursos, paradojales, fuertemente arraigados en torno al cáncer. Uno que romantiza la enfermedad, mostrando solo a pacientes ‘felices’, y otro que apela al miedo, hiperdramatizando y utilizando el sufrimiento como recurso comunicativo. “El problema es que cuando se infunde mucho temor, se genera resistencia al mensaje, es decir, las personas prefieren no ir al médico o no saber si tienen algo”, explica.

“Y es que si presentas al cáncer como un enemigo brutal y fuera de control, la autopercepción de efectividad frente a la problemática se anula y las personas no se sienten con la capacidad de hacerse los tratamientos. Así, se ponen en riesgo las conductas de autocuidado”, dice Daniela y agrega: “En general, se habla del cáncer como si fuera una patología única cuando en realidad es un grupo de más de 300 enfermedades con características y tratamientos diferentes. Eso lleva a que la gente lo englobe en una identidad, redundando en frases como si tuviera cáncer, no me haría nada”, indica.

Como el cáncer tiende a tener ese tipo de asociaciones -a diferencia de otras enfermedades crónicas-, dice Francisca Contreras desde la Asociación Chilena de Agrupaciones Oncológicas; el miedo no solo deriva en postergar chequeos preventivos, sino juega un rol al momento de tomar decisiones en el tratamiento de la enfermedad. “Naturalmente muchas personas se acercan con ganas de acompañar y apoyar al paciente, y a veces ellos también están en shock. Con eso, se abre un abanico de alternativas, ya sea de segundas opiniones, o terapias complementarias y esta información puede aumentar la ansiedad y la incertidumbre, generando dudas incluso en el tratamiento indicado por el equipo tratante”.

Es por eso que a medida que fue pasando el tiempo Claudia quiso compartir parte de su tratamiento en redes sociales. Su meta era derribar los estereotipos y transmitir su experiencia de una manera amable y cercana con otras personas. “Sentía que tenía algo que decir, que si bien esto es algo difícil, es llevadero en la medida que hay un buen grupo de apoyo”, relata. Así, empezó a subir contenido a su cuenta Tik Tok @rapadagirl, donde hasta la fecha tiene más de 35 mil seguidores. “Me han escrito mujeres de México, España, Argentina, Uruguay, Costa Rica y un montón de países que nunca pensé. Me han comentado que mis videos les han ayudado a no llegar con tanto miedo al tratamiento”.

Justamente ese es el trabajo que las especialistas indican que se debe ir haciendo en términos comunicacionales. “No se trata de cuestionar sobre cómo las personas abordan la enfermedad, sino que la idea es que no se imponga un abordaje bélico desde los medios y profesionales de la salud, porque ese ha sido el discurso predominante en los últimos 50 años”, sostiene Daniela Rojas.

La meta, dice la especialista, es que -a nivel social- podamos hablar sobre esta enfermedad con la complejidad, profundidad y seriedad que amerita. “Tiene que haber un acercamiento que no venga desde el temor, sino del entendimiento, de que es una patología compleja, pero que puede ser detectable precozmente en ciertos casos y que hay herramientas en el sistema de salud que pueden facilitar su tratamiento. Hay mucho que comunicar para que las personas puedan tomar decisiones informadas y no desde el estigma”, sostiene Daniela, quien además es co-autora del libro Palabras que Cuidan: Comunicación Social Ética y Empática en Cáncer.

Algo similar concluye Francisca desde la Asociación Chilena de Agrupaciones Oncológicas: “Debemos reforzar que el cáncer no es una batalla y que los pacientes no son guerreros ni luchadores. Nadie elige enfermar y menos perder la batalla. Nadie fallece por esforzarse menos. Más allá de lo individual y subjetivo que resulta el proceso de enfermedad, es importante tener presente que no depende de los pacientes y que seguramente ellos y ellas harán todo lo que esté a su alcance para sanar y estar mejor. Eso se valora, se acompaña y se respeta”.