Mujeres cuidadoras de la Teletón: de la soledad de los cuidados, a la sororidad del bordado

Es prácticamente imposible que algún chileno o chilena no conozca la Teletón y su trabajo. Desde 1978, cada año, su campaña de 27 horas de amor, hace que todos y todas nos unamos, tal como reza su slogan, “en un solo corazón”. Se ha transformado en una especie de emblema nacional. Un momento en el que los niños y niñas que se atienden en sus institutos son puestos en primer plano, vemos sus necesidades y empatizamos con sus historias.

Pero una vez que las luces se apagan, ya no es el país completo el que está pendiente de ellos. Allí aparecen las verdaderas protagonistas de sus historias: sus cuidadoras.

Y es que, según cifras de la misma institución, la tarea de cuidar a un niño o niña con discapacidad, recae principalmente en las mujeres. En el caso de Teletón, el número alcanza a un 93%. Y en el 71% de los casos, son las propias madres.

Ser madre y además cuidadora principal de una persona con discapacidad, implica destinar mucho tiempo a la tarea de cuidar. En promedio son 14 horas, lo que impacta en su autonomía y en la posibilidad de desempeñar un empleo. De hecho, solo el 37% de las madres cuidadoras de Teletón realiza una actividad remunerada y el 35% de ellas presenta enfermedades crónicas a temprana edad.

María Eugenia es una de ellas. Dice que es difícil vivir una maternidad diferente. “Nadie nos prepara para lo que vamos a tener que pasar. Yo al menos me sentí muy muy sola”, confiesa.

Igual que Yolanda. Tuvo que aprender a manejar cuando nació su hija con discapacidad. “Prácticamente armé un campamento en mi auto para poder estar acá, acompáñandola. No podía sentir sueño, cansancio, hambre, nada”, cuenta. “No es fácil, a mí me da pena cuando romantizan esto, cuando hablan solo del amor con que lo hacemos, porque esto no tiene nada de romántico, tiene una carga. Y esa carga la mayoría de las mujeres la vivimos sola”, agrega.

Entre una terapia y otra, estas mujeres comenzaron a encontrarse en las salas de espera. Rápidamente conectaron, y cómo no, si hablan un lenguaje común. Así surgió la idea de hacer algo juntas. Al comienzo, para pasar las horas más acompañadas y para distraerse. Comenzaron a traer lanas y a bordar.

“Partimos de manera muy humilde en el casino del instituto. Éramos 30 madres, que para estar más juntitas, poníamos las mesas al estilo té club. Muchas llegaron tímidas, sin saber lo que era bordar, pero de a poco fue apareciendo el tecito, las dotes culinarias de algunas. Se fue formando una energía muy bonita que perdura hasta hoy, que han pasado casi diez años”, cuenta María Eugenia.

La iniciativa de estas mujeres movilizó al personal de Teletón y pronto la mesa improvisada se transformó en un taller textil guiado por una profesora experta, con horarios fijos, materiales y propósitos. Más allá del aprendizaje de una técnica –dicen desde Teletón– es un espacio de encuentro, de cuidado, de identificación entre cuidadoras, quienes ven este como un lugar de resguardo y de salud, una instancia para expresar e instalar mediante el arte procesos no verbalizados pero largamente vivenciados y sentidos.

Así lo viven ellas también. “Se ha convertido en un espacio propio, de reflexión, valoración personal, acompañamiento y apoyo mutuo. El arte en arpillera ha sido una forma de cambiar de manera positiva nuestras vidas. Las mujeres que somos parte de este colectivo creemos en la valoración de nuestros múltiples roles, en la posibilidad de volver a mirarse, preservar espacios y necesidades propias. Transitar por nuevos procesos de autonomía e independencia más allá del rol de madres”, dijo María Eugenia hace unas semanas en un escenario que se levantó en plena Plaza de la Constitución, frente a La Moneda, para la inauguración de su primera exposición.

‘¿Qué es para mí cuidar?’ –como fue titulada la muestra– reúne 36 obras, en técnica de bordado-arpillera, realizadas por mujeres cuidadoras de usuarios y usuarias de los institutos Teletón de Atacama, Valparaíso, Santiago y Valdivia.

“Esta muestra implica un trabajo de remirar aspectos propios. ¿Qué significa cuidar para mí? No solo tiene que ver con cuidar a otra persona, sino que tiene que ver también con cómo cuidarnos nosotras en nuestras necesidades. Ser mujer y cuidadora significa sentimientos encontrados, se cursan momentos de necesidad e incertidumbre, pero también confluyen procesos de sabiduría, amor incondicional, fuerza, valentía y múltiples capacidades”, agregó María Eugenia.

Todas las mujeres que son parte del taller textil están de acuerdo con que este ha sido un espacio de contención y acompañamiento. “Compartir nuestras vivencias y crear redes de apoyo es super bueno para nosotras. El hecho de conversar y compartir ya es importante, nos hace sentir menos solas” dice María Eugenia. “A mí me pasó que para la última cirugía de mi hijo, ni mi hermana ni mi mamá pudieron venir a acompañarme. Pasar esas horas de incertidumbre sola es muy triste. Pero ahí llegaron las chiquillas, a acompañarme”, cuenta Ximena, otra de las cuidadoras.

“Yo creo que lo más importante es que con esto visibilizamos el tema de los cuidados y eso es necesario e importante. Porque ahora a nosotras nos conocen por nuestro nombre. Antes siempre fuimos la ‘mamá de’. Y nosotras somos personas también, somos mujeres, somos importantes”, dice Yolanda.

“Para mí ha sido un antes y un después. Nos ha valorado el trabajo que hacemos no solo de cuidadoras, porque además de cuidar, que es una labor 24/7, también nos dimos cuenta que teníamos otros talentos. Nos sentimos empoderadas porque ya podemos hacer otras cosas. Muchas dejamos profesiones o trabajos porque ser cuidadora no nos permite las dos cosas, pero este espacio sí”, agrega Magdalena.

Al igual que Rosita, que dice que estas mujeres le cambiaron la vida. “Yo antes pasaba encerrada dentro de la casa. Mi nuera me invitó. Me ha ayudado mucho, porque acá nos entendemos. Hablamos el mismo idioma. Y eso es muy bonito porque nos va a llevar lejos. Cuando comenzamos a bordar en esa mesa larga, ninguna de nosotras pensó que un día estaríamos exponiendo frente a la Moneda”.

Hoy todas se sienten más importantes. “Cuando nace un hijo o hija con discapacidad, como mujer nos anulamos. Nos concentramos solo en cuidar y no dejamos tiempo para nosotras. Además, muchas nos quedamos solas, los hombres arrancan. Dicen que esta responsabilidad es muy grande para ellos. Y después, nadie se fija en nosotras, somos como un ‘cacho’, porque cargamos con ese peso. La parte de mujer queda al lado y eso afecta nuestra autoestima...”, dice Yolanda. María Eugenia la interrumpe: “Nosotras nos compramos solitas las flores. No esperamos nada de nadie. Aprendemos a resistir solas”.