Descubrí que tenía TDA cuando se lo diagnosticaron a mi hijo: ahora tenemos una conexión única

“Todo comenzó porque empezamos a notar en mi hijo Bernardo, quien va a cumplir cinco años, ciertas dificultades y retrasos en el logro de hitos. Lo llevamos a un neurólogo, a terapeutas y a una fonoaudióloga. Tuvimos varios tipos de diagnóstico hasta que finalmente llegamos a la conclusión de que tiene trastorno del lenguaje y déficit atencional.

En este viaje de diagnosticarlo, me di cuenta de que los dos teníamos muchas similitudes. Fue entonces cuando decidí evaluarme y descubrí que yo también tengo lo mismo. Además, me di cuenta de que esto le ha pasado a mucha gente, porque todos los temas de neurodivergencia son sumamente heredables. A muchas mamás les ha pasado que, al ver el diagnóstico de sus hijos, se dan cuenta de que ellas también son parte del trastorno del espectro autista, tienen déficit atencional o algún otro tema.

Lo lindo de este camino ha sido que, a través de las cosas que le van pasando a él, yo me voy acordando de lo que me pasaba a mí cuando era chica, y eso me ayuda a manejarlo como a mí me hubiese gustado. Me doy cuenta de cómo él quiere ser tratado también. Trato de evitar ciertos comportamientos que a veces tenemos los adultos hacia cosas que hacen las personas con déficit atencional y de las que no nos damos cuenta, pero que pueden causar traumas o temas con los niños. Trato de hacer a nuestro entorno consciente de que eso lastima.

Por ejemplo, muchas veces nos dicen que somos flojos o desordenados y no es así, sino que hay ciertas cosas que la gente tiene programadas para hacer. Por ejemplo, lavarse los dientes. La gente lo tiene incorporado, es algo de la rutina y no tienen que pensarlo. Pero para nosotros es pucha, salir de la pieza, caminar tantos pasos, lavarse los dientes. Es todo un sinfín de tareas que van aportando una carga mental, y eso agota. Entonces, los dos hemos podido ir viviendo juntos este camino.

El colegio fue sumamente traumático para mí, porque no aprendía nada en clases. Todo lo aprendía de nuevo en la casa, entonces perdía mucho tiempo de juego o de cosas que podría haber aprovechado. Esto derivó en estrés y ansiedad que hasta el día de hoy me cuesta manejar, porque buscaba una perfección que veía en los demás y que para todos era muy fácil, pero para mí era muy difícil.

También había otros detalles que nunca supe si le pasaban a todo el mundo o yo era la rara. Por ejemplo, me molestaba que me tocaran, o me ponía de mal humor si había mucho ruido o estímulos. A veces, me empezaba a molestar la ropa, el pelo y prácticamente todo, y necesitaba aislarme y ponerme audífonos.

Eso también lo veo en él. Por ejemplo, cuando llega del jardín, de repente viene sumamente enojado y es porque debe venir sobre estimulado y necesita bajar un poco las revoluciones. Luego de eso, empieza a funcionar mejor. Entonces trato de respetar esa bajada de revoluciones en vez de decirle, ‘¿Qué te pasa?’ o ‘¿Por qué estás así?’

Cuando era chica no sabía cómo explicar lo que me pasaba y ahora entiendo. Claro, había mucho ruido, muchas cosas y lo expresaba así como ‘déjenme tranquila’, no quería más. Hasta el día de hoy me pasa. A veces pruebo cosas y se las comparto, como usar audífonos.

Cuando me diagnosticaron fue muy fuerte. Yo también tengo un diagnóstico de depresión y ansiedad, y al investigar, a muchas mujeres con TDA se les suele confundir el diagnóstico con estos trastornos. Al vivir todo el tiempo con este tema de falta de atención, de sentirse abrumada por los estímulos, del desorden de todo. Eso nos lleva a tener angustia, y esa angustia genera pena, entonces fue muy difícil entender qué me estaba pasando.

Fue bueno saberlo, pero por otro lado generó muchas emociones y cuestionamientos sobre por qué mis papás no pudieron verlo, por qué tuve que vivir así toda mi vida. Siempre pensé que había algo malo conmigo, pero no era tan así. Era parte de una manera de ver el mundo que es distinta, que no es mala.

Me afectó harto en mi vida y todavía vivo bajo el estigma, por ejemplo, de que soy floja. Muchas veces las personas que tenemos déficit atencional sufrimos muchas parálisis. Puedo estar acostada y se que tengo que hacer 10 tareas, y esas tareas están ahí esperando, me abrumo, pero no puedo salir de la procrastinación.

Los primeros meses fueron difíciles. Fue como recibir mucha información y caí un poco más en una depresión. Pero después de eso, me puse a investigar un poco y empecé a encontrar material que me pudiera ayudar. Ahí fue cuando descubrí el tema de los audífonos, por ejemplo. Entendí por qué, de repente, ciertos tipos de prendas me molestaban tanto, como los jeans o ciertas camisetas. Es parte de los síntomas.

Ahora veo que dentro de todo, igual es bonito que los dos vivamos lo mismo porque genera una conexión única entre nosotros que poca gente va a entender. Nuestro vínculo también se basa en que yo lo entiendo y puedo orientarlo.

Ahora me preocupo de buscar, por ejemplo, ropa que sea de algodón o ciertos tipos de calcetines, e incluso ciertos tipos de calzones. Antes estaba de mal humor porque todo el día había algo en la ropa que me molestaba, eran pequeñas cosas que antes no me daba cuenta.

Las cosas que he ido aprendiendo las aplico en mi hijo. Veo lo que a él le gusta más, por ejemplo, la ropa más suave y los zapatos que sean más cómodos, no tan apretados. Vamos viendo y compatibilizando según lo que a él le guste. Basado en mi experiencia, también para mí es más fácil distinguir qué es lo que a él lo abruma o qué es lo que a él le podría servir más o menos.

Escribí un libro para mi hijo que se llama ‘El mundo de Bernardo’ que surgió de la búsqueda de un colegio para él. A mí la educación tradicional me costó mucho. Si bien yo era una alumna de buenas notas, para yo poder tener un seis me tenía que sacar la mugre estudiando versus otra persona que estudiaba lo mismo que yo y se sacaba un siete. Eso me hacía sentir muy tonta. No quería que Bernardo pasara por lo mismo, entonces decidí buscar un colegio Montessori. Me parecía un poco más libre en el sentido de que no tenía que estar sentado en un escritorio ocho horas y se podía interesar más por ciertas cosas.

Pero me lo rechazaron, no lo dejaron entrar. Me dio mucha rabia. La razón que me dieron fue que Bernardo el día de la prueba no siguió instrucciones. Pero siento que seguir instrucciones es algo que se aprende con el tiempo, con unas sesiones de terapeuta ocupacional y trabajo en familia. Lo podríamos haber logrado. Quizás tuvo un mal día o estaba súper emocionado con las cosas que estaba viendo y no quiso seguir instrucciones, algo que creo que en un niño de cuatro años es normal.

Pero no se fijaron en que él es un niño muy amoroso, por ejemplo, cuando un niño se cae es el primero en preguntar: ‘¿Amigo, estás bien?, ¿En que te ayudo?’ Es muy empático, muy sociable y extrovertido. Todos esos valores que tiene él de buena persona, no todo el mundo los tiene o los va a adquirir necesariamente. No fueron capaces de verlo. Dentro de todo agradezco que haya pasado esta situación porque para mí fue el motor que me llevó a escribir este libro. Hay que buscarle el lado positivo a las cosas.

Si bien el libro surgió en de un sentimiento que quizás no era tan bonito, siento que logré transformar eso en algo hermoso. Decidí que esa rabia que tenía la convertiría en algo bueno y se lo daría a mi hijo. Quiero que él nunca se sienta disminuido al lado de otros.

Quise transmitir que él tiene muchos talentos que a veces algunos no son capaces de ver porque están regidos bajo una norma que es el estándar. Me gustaría generar conciencia de que no todos somos iguales. Porque si hay niños o niñas que son buenos para las matemáticas en comparación con otros que son buenos para pintar, nuestra sociedad va a considerar que los primeros son más inteligentes porque el pensamiento físico y matemático hoy en día es mucho más valorado. Yo no quiero que ningún niño o niña se sienta inferior por los estándares en la educación de hoy en día.

Lo único importante es que los niños se sientan felices por lo que hacen y que se les respete y apoye en el desarrollo de las cosas que a ellos les interesan.

Hoy en día es muy importante visibilizar porque creo que, en parte por ignorancia, mucha gente dice que ahora todos tienen TEA o todos tienen déficit atencional. Lo que pasa es que antes no estaban las herramientas para poder verlo.

Hoy sí están disponibles y es importante aprovecharlas para generar conciencia. No solamente es beneficioso para los niños, sino también para los adultos. Es esencial que entiendan que no todos los niños son iguales y que las comparaciones son perjudiciales. Si la hermanita mayor es seca en algo y el hermanito menor no lo es, no importa, son dos niños diferentes y en realidad no deberíamos compararlos. A menudo pasamos a llevar a los niños y niñas como si no fueran personas. No debemos tratarlos como algo distinto, sino como individuos con sus propios derechos e intereses, que deben ser valorados como tales.

Mi objetivo es concientizar sobre esto, que a los niños no les mida nunca bajo la misma vara y que nadie se sienta menos que el otro porque tiene un talento diferente y que es menos apreciado”.

*Coto Lechuga es artista y escritora