Dra. Mercedes Bernadá, pediatra especializada en cuidados paliativos en niños: “No todas las intervenciones técnicamente posibles, son éticamente aceptables”

Cuando mueren los padres, a los hijos se les llama huérfanos; cuando se pierde a una pareja, entonces eres un viudo o viuda. Pero ¿cómo se les nombra a aquellos que han perdido a un hijo o una hija? En español –al igual que en inglés y francés, por ejemplo– no existe una palabra para designar a quienes ven morir a un hijo. De hecho, en 2017 una iniciativa trató de impulsar que la palabra “huérfilo” entrase en el diccionario de la RAE, para definir a aquellos padres que han perdido a un hijo, puesto que son muchos los progenitores que no encuentran consuelo en el lenguaje con un término que nombre su triste realidad.

Sin embargo, la RAE ha sido reticente a incluir esta palabra porque no es una palabra que se use mucho. Y es que la muerte de un hijo en nuestra sociedad se ve como una situación antinatural: lo normal es que sean los hijos los que entierren a los padres, y no al revés. “Pero, lamentablemente, sí ocurre, aunque cueste mucho aceptarlo”, dice la Dra. Mercedes Bernadá, pediatra uruguaya especializada en cuidados intensivos pediátricos, integrante del equipo EPEC (Education in Palliative and End of life Care) −pediátrico− de Latinoamérica, y Directora de la Diplomatura de especialización interdisciplinaria en Cuidados Paliativos Pediátricos de la Facultad de Medicina de la Universidad de la República Uruguay.

Esta semana estuvo en nuestro país invitada al Seminario Internacional de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) que la Fundación Casa Familia llevó a cabo por tercera vez, junto a las fundaciones Elisabeth Kübler-Ross Chile y Huella Gestión Social, en la Casa Central de la Pontificia Universidad Católica de Chile. En la ocasión, expuso sobre la importancia de la integración temprana de los CPP en niños que estén pasando por enfermedades graves, cuestión que no siempre ocurre debido a que la muerte, especialmente de niños y niñas, sigue siendo un tabú; y también a que existen muchos mitos respecto de este tipo de cuidados, pues se suele creer que al comenzar con los cuidados paliativos, se está “dejando morir” a los niños. Y, obviamente, nadie quiere que eso ocurra.

“Las personas todavía asocian estos cuidados a la muerte y ese es el primer mito que hay que derribar, porque yo he tenido pacientes por más de diez años. Algunos sobreviven, otros no. Nuestra labor se centra en ofrecer una atención médica enfocada en cómo mejorar la calidad de vida del niño”, explica. Así, en el caso de los niños con una enfermedad oncológica, se inicia el tratamiento de quimioterapia para intentar curarlo, pero, al mismo tiempo, comienzan los cuidados paliativos para estar atentos a lo largo de todo el proceso y abordar las fuentes de sufrimiento que pueda tener el niño. “Los cuidados paliativos se brindan junto con los tratamientos curativos, cuando estos existen. Si ese niño, afortunadamente, se mejora, los cuidados paliativos se suspenden. Sin embargo, hay otras enfermedades que no tienen cura, lo que no significa que el niño vaya a morir pronto. Mientras tanto, trabajamos por la vida, para que sea una vida digna, sin sufrimiento ni dolor”, agrega.

– De hecho, en el seminario uno de los conferencistas mencionó: “Paliativos huele a muerte y los niños se supone que no se mueren”. ¿Por qué crees que asociamos los cuidados paliativos tan estrechamente con la muerte?

A veces esto se asocia con el uso de la morfina, un fármaco muy utilizado por los equipos de cuidados paliativos, aunque no es el único, pues no se trata sólo del manejo del dolor, estos cuidados incluyen también el control de otros síntomas, así como también el apoyo psicosocial, espiritual, la buena comunicación y apoyo a las familias en la toma de decisiones. Sin embargo, cuando mencionamos que vamos a administrar morfina a un niño, lo primero que piensan las familias es que es para adelantar la muerte.

– ¿Por qué crees que se instaló ese mito?

Históricamente, la morfina ha tenido más uso en medicina de adultos, especialmente en personas en etapas terminales, lo que ha llevado a que se relacione con el final de la vida. Pero la morfina, cuando se usa correctamente, no adelanta la muerte. Por supuesto, si se administra sin las precauciones necesarias, como ocurre con muchos otros fármacos, puede ser peligrosa. Pero usada de manera adecuada, es excelente para controlar el dolor o la dificultad para respirar.

– Lo que sí es cierto es que a veces hay que elegir entre seguir con tratamientos médicos o centrarse sólo en los cuidados paliativos.

Existe algo llamado planificación avanzada del cuidado. En niños con enfermedades como cardiopatías congénitas severas, por ejemplo, se hacen muchos esfuerzos iniciales para estabilizarlos, aunque no se puedan curar por completo. En algunos casos, estos tratamientos no logran estabilizar al niño y, por el contrario, su estado empeora progresivamente. Por ejemplo, después de una cirugía, puede necesitar una traqueotomía, luego una gastrostomía, lo que aumenta su dependencia tecnológica. En estas situaciones, tanto los padres como el equipo médico pueden reconocer que ciertos procedimientos, como un nuevo ingreso a terapia intensiva, ya no son beneficiosos. En ese momento, los pediatras debemos ser capaces de distinguir qué medidas realmente mejoran la calidad de vida del niño, y evitar aquellas que ya no le aportan ningún beneficio.

– ¿Te refieres a la frase: “No todo lo que se puede hacer, se debe hacer”?

Exacto, esto no se trata de una competencia entre los equipos de CPP y los de pediatría. Esa frase lo resume bien: no todo lo que es técnicamente posible es éticamente aceptable, y, por tanto, no debe realizarse. Si una intervención, como el ingreso de un niño a terapia intensiva le causaría más sufrimiento que beneficio, entonces no sería ético llevarla a cabo. Solo es ético ofrecer un tratamiento cuando anticipamos que brindará más beneficios que sufrimiento.

Fortalecer los equipos y las unidades de CPP es una tarea pendiente en Latinoamérica en general y en Chile específicamente. Según datos de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos en Chile, hay 29 recursos destinados a los CPP a lo largo del país, 28 de ellos son públicos y 1 privado; y de esos, 11, es decir el 37,9% están en Santiago.

A esto se suma otro dato interesante publicado en 2022 en la Revista Médica de Chile: 12 de 21 facultades de medicina en Chile dictan clases de cuidados paliativos; y el 50% de los pediatras refieren falta de capacitación y poca claridad sobre su función en estos cuidados. Un número bajo si se considera que, según explica la doctora Bernadá, los niños necesitan profesionales con conocimientos y experiencia en niños.

Sin embargo la consecuencia más desafortunada de este déficit, es que imposibilita que en muchos casos, se lleve a cabo una integración temprana de los CPP, y lo que se ha comprobado, es que lo ideal es comenzar desde el momento del diagnóstico.

– ¿Por qué es tan importante partir de manera temprana?

El proceso de aceptación de enfermedades graves lleva tiempo. En terapia intensiva es muy frecuente que a los padres de un niño que tiene una enfermedad grave se les diga muchas veces que se puede morir y los papás te dicen ‘no quiero que me lo digas más, ya lo entendí’. Pero que lo hayan entendido no quita que tengan la ilusión de que pueda mejorar. Ahí, el trabajo conjunto del equipo interdisciplinario, que brinda a los padres un espacio para expresar sus emociones como la rabia, el enojo, la frustración y la impotencia, es crucial. Este apoyo inicial facilita que, con el tiempo, surjan sentimientos de aceptación, búsqueda de sentido y priorización de la dignidad de sus hijos.

– ¿Cómo cambia la vida de los niños cuando hay una integración temprana y oportuna de los CPP?

Siempre recuerdo el caso de Mariana, una paciente que tuvo innumerables complicaciones e intervenciones en terapia intensiva, seguramente con mucho dolor y otros síntomas molestos que le causaron sufrimiento. En su caso, los CPP llegaron tarde. Si hubiesen intervenido antes, se habría podido abordar de manera más integral esos síntomas, no solo con medicamentos, sino también con otras estrategias que no aprendemos en la facultad de medicina o enfermería. Además, tanto ella como su familia habrían recibido un apoyo emocional, social y espiritual más cercano. También se habría dado espacio para que los padres, e incluso la niña, que probablemente sintió la cercanía de la muerte en muchas ocasiones, pudieran expresar esa sensación abiertamente.

– ¿Consideras importante escuchar la voz de los niños?

Siempre, desde que pueden expresarse verbalmente. El niño gravemente enfermo es el más consciente de lo que le sucede a su cuerpo y de las diferencias con sus hermanos, primos o amigos, y lo que él ya no puede hacer. Los niños expresan cosas muy importantes sobre lo que están viviendo, lo que sienten y lo que desean. Por eso, debemos estar muy atentos a escucharlos y, en la medida de lo posible, incluirlos en las conversaciones y en los procesos de toma de decisiones.

– A veces, los padres no involucran a los niños con la intención de protegerlos.

Es cierto, los padres suelen pensar que, al no darles la palabra a los niños, los están protegiendo del sufrimiento. Sin embargo, esto puede dejar a los niños solos y muy aislados, porque ellos saben lo que les ocurre. Ven la preocupación, la angustia o incluso las lágrimas de sus padres. Preguntan: ¿Qué te pasa mamá? ¿Qué te pasa papá?, y reciben la respuesta de “nada”, pero ellos saben que algo sucede. El problema es que no pueden expresarse con quienes deberían ser su principal fuente de apoyo: su familia. A esto lo llamamos el “cerco de silencio” en los CPP. Si hay una integración temprana de estos, se puede trabajar con los padres en este aspecto, ya que siempre buscan lo mejor para sus hijos. Cuando entienden que, al no hablar con ellos, los están dejando solos, suelen abrirse al diálogo.

– A pesar del paso de los años, los CPP aún parecen ser un tema “nuevo”. ¿Por qué cuesta tanto avanzar?

Creo que una de las razones principales es la negación de la muerte en nuestra sociedad; la negación de la fragilidad y el deterioro. Vivimos en una sociedad que tiende a promover todo lo que es bello y agradable, y a evitar lo que causa sufrimiento. Se dejan de lado aspectos de la vida que no son tan atractivos. Sin embargo, dentro de este ámbito hay mucha belleza. Para mí, ser la pediatra de estos niños ha sido un gran aprendizaje; me maravilla el amor filial y también, la increíble capacidad de resiliencia que tienen las personas.