Vivir con lupus: “Mi cuerpo actúa de manera impredecible”

“Todo empezó el 2014, cuando estaba terminando mi proyecto de título y sentí un dolor extraño en las manos. En un principio no le di mucha importancia y supuse que podía ser tendinitis por usar el computador, pero cuando se volvió más constante pedí una hora médica. Esa vez me recetaron relajantes musculares y me fui para la casa.

Al poco tiempo, el dolor se volvió más persistente y se extendió por los brazos; partió en las manos y siguió en las muñecas, en los codos y finalmente en los hombros. Fui al mismo doctor y nuevamente me mandaron para la casa, pero esta segunda vez con una orden para hacerme exámenes.

No alcancé a hacérmelos porque una semana después desperté a las cuatro de la mañana y el dolor era tan fuerte que no podía ni levantar los brazos. Tanto así que no podía sacarme el plumón de encima ni mucho menos agarrar el celular del velador para llamar a mi papá que estaba al otro lado de la casa. Estaba inmovilizada y cuando finalmente me vieron, me metieron al agua caliente, me pusieron una blusa –imposible ponerme una polera o sostenes– y nos fuimos directo a la urgencia. Me atendió el mismo reumatólogo que me había visto dos veces y ahí, en ese contexto, pude hacerme los exámenes.

Esa fue la primera vez que supe que lo que tenía no era muscular, sino que auto inmunológico.

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Muchas veces he tratado de clasificar y definir con palabras ese dolor, pero quizás no existen los términos verbales para hacerlo. Visualmente es fácil, porque conlleva una inflamación de articulaciones y eso se ve a simple vista. Pero en el fondo es un dolor que viene con inmovilidad porque lo que cuesta es flexionar y mover las articulaciones. En mis peores crisis, he tenido que lanzarme directamente al colchón en vez de sentarme para luego acostarme en la cama. Es un dolor que te hace sentir que no tienes la fuerza para hacer ciertos movimientos cotidianos y totalmente naturales y, quizás por lo mismo, es un dolor que se lleva en silencio.

Porque en este tiempo he podido ver que estar diciendo constantemente que te duele algo, hace que pierda el valor y para la gente que te rodea, se vuelve una situación cansadora. A eso se le suma que no hay mucho que puedan hacer, más que acompañar y apoyar. Son enfermedades o condiciones raras, de las cuales se aprende a diario, difíciles de explicar y que te hacen sentir sensaciones –de manera continua– que quizás no cuentan con mayor dilucidación. A veces se está peor y se dice ‘me voy a acostar’, pero en general es algo que te acompaña en el día a día. Duelen las rodillas, duele sentarse y levantar los brazos. Y por lo mismo siento que más que enfermedad se debería hablar de sintomatología.

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El cuerpo de una persona inmunosuprimida funciona de una cierta forma, porque de base hay un sistema inmune sobre reactivo y entonces hay que encontrar una manera de desactivarlo con medicamentos, pero eso, por otro lado, conlleva una serie de efectos colaterales y aledaños propios de un sistema que no reacciona porque está siendo tratado de esa forma.

En todo este tiempo lo que más me ha hecho sentido es pensar que estos síntomas son una manifestación o señal de algo más. Pienso que nuestros organismos no son sistemas cerrados en sí mismos, más bien son cuerpos que viven en un medio ambiente, en un contexto, que puede estar lleno de bacterias y organismos, además de estar en constante cambio, y por ende reaccionan a ese conjunto. Me hace sentido pensar que el cuerpo no se acaba en la epidermis o en la piel, y que es parte de un sistema más amplio y continuo.

Han pasado casi 10 años desde ese primer diagnóstico y lo que he visto es que desde ese preciso momento en adelante, todos los que vivimos con alguna enfermedad autoinmune tendemos a pensar que en algún minuto nos van a decir lo que tenemos y cómo lo tenemos que tratar. Pero en mi experiencia, eso nunca pasa. Más bien se da paso a un proceso perpetuo de experimentación y prueba y error, y ese diagnóstico que uno tanto espera de manera definitiva, nunca llega. O llega en una propuesta de plan de acción.

En mi caso, lo que sí se supo es que tenía antígenos activos y eso es lo que devela que existe un desorden en el sistema inmunológico. Esa combinación de antígenos no corresponde a ninguna enfermedad en particular, pero es muy parecida a la que se da en un Lupus Eritematoso Sistémico, una enfermedad crónica y autoinmune que alrededor del 7% de la población mundial tiene, y por la cual los anticuerpos producidos por el sistema inmunológico para defenderse de las agresiones externas, pueden atacar a los tejidos sanos, las células e incluso los órganos vitales. Esa clasificación demoró en llegar, y con eso supe que esa noción tan común de ir al médico y que te den una solución inmediata, nunca sería así.

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En este tiempo he cambiado desde mi estilo de vida, a las actividades físicas que realizo y el cómo me visto. Los blue jeans fueron reemplazados por buzos y ropa suelta y la solución primeriza fueron inyecciones de corticoides directamente a la vena que hacían que se me pasara el malestar de inmediato. Esa fue la solución más efectiva del momento, pero no exenta de una serie de efectos secundarios que hoy, mirando hacia atrás, agradezco estar intentando dejar.

Mi cuerpo cambió drásticamente y las cosas que puedo o no hacer, también. Aparte del dolor, he sentido cansancios extremos, se me ha caído el pelo, ha cambiado mi movilidad, mi piel, la manera en la que reacciono cuando me hago heridas y mi capacidad de cicatrización. Mis piernas están llenas de moretones y llagas, y cada cierto tiempo despierto con las articulaciones hinchadas y no puedo ni salir de la cama. En este tiempo, las lógicas corporales comunes bajo las cuales se rigen las personas que no padecen esto, se han vuelto totalmente ajenas a mi realidad. La idea de que si nos cuidamos físicamente, vamos a estar bien, no aplica en nuestro caso y con el tiempo la empezamos a perder. Así también la relación de causa y efecto que establece que si haces algo, tu cuerpo va a responder de tal manera. Porque para los que vivimos con esto, nuestro cuerpo reacciona de una manera totalmente errática e impredecible.

Es un poco como vivir con un cuerpo que no responde como queremos, que nos defrauda constantemente, y cuyas manifestaciones están fuera de nuestro control. Por lo mismo, esa búsqueda de lo que a uno le hace bien o no, se vuelve más compleja porque las señales son totalmente confusas. Es como perder el entendimiento físico común porque de un día para el otro te enfrentas a situaciones tan extremas como que se te hinchen los tobillos, o como que aparezcan tumores sinoviales en las muñecas, que pierdas la rugosidad de los dedos porque están llenos de líquidos, y que se te hinche la cara por los corticoides. Es un shock que uno va viviendo y asumiendo de manera cotidiana.

Esta última década he tomado corticoides todos los días. También incurrí en una serie de tratamientos, tomé distintos medicamentos, hice dietas crudiveganas –que luego dejé porque me generaban otras insuficiencias– y empecé una búsqueda de reumatólogo de cabecera. Una de las primeras que encontré fue increíble porque era más de ‘la vieja escuela’ y me miraba las rodillas, las uñas, la lengua y se daba el tiempo de hacerme preguntas. Ella fue la que me dijo que no asumiera que tenía lupus, para no descartar otras sintomatologías y también para no incurrir en un diagnóstico apresurado.

También fui a una clínica reconocida en Estados Unidos, donde me ofrecí como voluntaria para un estudio. Luego volví a Santiago y nuevamente me cambié de doctor hasta llegar al que me acompaña hasta el día de hoy. Y en esa incesante indagación, fui probando tratamientos y haciéndome exámenes cada cierto tiempo para ver cómo reaccionaba mi cuerpo y cómo iba avanzando.

En el universo de estas enfermedades, existen tantas como las personas que las padecen, porque cada uno la tiene y vive de una manera distinta y ni siquiera la medicina tradicional ha podido llegar a conclusiones tan concretas de por qué ocurre así. Uno se obsesiona con la idea de que va a llegar una respuesta, o que esto ocurre por tal razón, pero a lo largo de los años nunca se da de esa manera. Y a su vez, los profesionales que te acompañan están en constante investigación y revisión.

El año pasado empecé un tratamiento biológico, que es distinto a todos los demás que he probado. De partida, hay que hospitalizarse cada seis meses y quedarse dos días en la clínica mientras por nueve horas me hacen una transfusión de un líquido con células que han sido diseñadas en un laboratorio. Se trata de un tratamiento relativamente nuevo pero que por primera vez me ha permitido bajar los corticoides considerablemente. Hoy estoy a punto de llegar a 0 miligramos y en 10 años nunca había logrado bajar de los cinco, y los efectos colaterales –como el adelgazamiento de la piel y la facilidad para hacerse heridas– se estaban empezando a notar mucho.

Hoy pienso que es muy fácil quedarse dormidos en los laureles con respecto al uso de corticoides, porque en definitiva son una solución efectiva e inmediata. Pero uno no se los puede tomar de por vida porque el impacto que tienen en los órganos, el pelo, la piel y los huesos, es excesivo. Yo me apoyé en ellos porque me permitieron hacer mi vida –me preocupé de que esta condición no me determinara ni fuera parte definitoria de mi existencia– pero no podía seguir así. No los voy a demonizar, y los estoy dejando ahora a mis 33, pero hay que saber que son un arma de doble filo.

A estas reflexiones es importante sumarle que, como en todo, esto también está atravesado por la diferencia de clases. Es una enfermedad que afecta de manera transversal, pero no se vive de igual manera. Comúnmente se trata con un medicamento cuyo valor es de 500 pesos y que, a diferencia del que tomo yo (que tiene un costo de 17.000), tiene muchos efectos secundarios. Además está el acceso a ciertos profesionales y establecimientos de calidad y eso está directamente relacionado al hecho de tener o no Isapre. Porque en general, en este país, es una condición que se vive aumentando o disminuyendo la cantidad de medicamentos y dándole a la vida. Yo tengo la suerte de poder acceder a increíbles instancias médicas porque puedo pagarlas.

A esa intersección hay que sumarle otra; curiosamente es una enfermedad que afecta con mayor frecuencia a las mujeres –de cada 10 pacientes, 9 lo son– y eso no se puede obviar. Existe una especie de arquetipo que corresponde a una mujer con dolores cotidianos y constantes. Esa imagen es transversal a nuestra sociedad y es una a la que estamos acostumbrados, pero en el fondo este tipo de realidades refuerzan ese estereotipo y logran que se pierda un poco la preocupación o el cuidado.

Cuando una mujer dice ‘me duele la espalda’, nadie le toma mucho el peso.

No digo que no se esté atendiendo a ese tema, pero yo misma me he visto en la situación de intentar no representarme o mostrarme bajo esos códigos. Quizás porque no he querido generar algo en los demás, pero eso también constituye una presión. Por eso decía que es una condición que me he vivido mayormente en silencio y con un nivel de gratificación superior cuando finalmente encuentro a otra mujer que también vive con lo mismo. Ahí se da paso a un lenguaje en común, poco habitual, y que es muy difícil de transmitir cuando estamos rodeadas de personas que no han tenido la misma experiencia”.