Paula 1239. Sábado 18 de noviembre de 2017. Edición aniversario 50 años.

Solo y desnudo empezó a tocarse. Era la primera vez que lo hacía después de tres años del accidente. Tomó el medicamento que le recetaron para tener erecciones, puso una película pornográfica y empezó a recorrer su nuevo cuerpo. Uno que no quería, que rechazaba y que sentía como una cáscara. Pero que era suyo.

A Esteban Torres (38) la vértebra lumbar 1 le estalló en pedazos y aplastó su médula espinal. El día anterior, el 5 de diciembre de 2005, el grupo Saiko se había presentado en Temuco en un show de campaña de la entonces candidata Michelle Bachelet. Esteban, con 25 años, era el bajista y descendió del escenario entre aplausos. De ahí emprendieron rumbo a Santiago.

Horas después hubo un frenazo y lo último que vio fue un camión que se estrellaba contra el bus. Fue algo rápido y violento. La máquina terminó con todos sus pasajeros en el lecho del río Maipo. Esteban oía gritos, llantos; sentía todo el trajín a su alrededor, pero no sus piernas.

Casi un mes tardaron los médicos en dar con un diagnóstico preciso y decirle que lo suyo, entre muchas fracturas, era un traumatismo raquimedular, lo que en términos prácticos le imposibilitaba mover desde la zona lumbar hasta la punta de los pies. Esteban pensaba que lo que estaba viviendo era un chiste cruel. Él, que había entrado a estudiar Educación Diferencial para ayudar a las personas con discapacidad, pasaba a ser uno de ellos.

Durante ese tiempo hubo algo que a Esteban le urgía; algo de lo cual nadie le hablaba. Desde el accidente, casi no tenía erecciones y, cuando sí ocurría, duraban poco.

"Me hablaban de la recuperación de los músculos, pero nadie me hablaba de mi pene.  Es muy poco lo que hablan los equipos profesionales que trabajan en rehabilitación sobre el cambio en las relaciones sexuales y cómo manejarlo en pareja", recuerda.

Tres años de pololeo llevaba cuando se accidentó. Luego de su primera alta, intentaron tener encuentros sexuales. No resultó. Esteban entendió que tendría que ir de a poco. Comenzó con rehabilitaciones para el control de esfínter y ahí tuvo una mejor respuesta, pero ya no era lo de antes. Ni siquiera se acercaba. Y él cada vez se enojaba más y más con su situación y, sobre todo, con su propio cuerpo.

La vida sexual desapareció. En los dos años que siguieron al accidente, lo operaron 12 veces de su columna y pasó la mayor parte del tiempo internado en cinco hospitales distintos, incluyendo uno en Cuba. Con todo eso, era cada vez más complejo reencontrarse con su polola.

Para el tercer año ya presentaba una notable mejoría. Sin embargo, entre él y su pareja no había más que hacer. "Terminamos y quedé deprimido e inseguro", dice. Tras el quiebre, un urólogo le recetó fármacos para tener erecciones. "Necesitaba explorarme, saber qué sentía. Mis primeras citas fueron conmigo mismo".

Esteban dejó una vida atrás. Con una discapacidad de 70%, ya no era apto físicamente para obtener su título de profesor diferencial. De a poco dejó la silla y pasó a las muletas. Eso le permitió seguir tocando en Saiko, pero en 2013 dejó la banda. "Terminé siendo un cacho porque los escenarios no tienen rampas y ya no podía tocar tanto rato de pie", dice. Tuvo que reinventarse: empezó a hacer talleres musicales en escuelas diferenciales.

Empezó a indagar qué pasaba con otros como él. Supo que no era el único y que muchos accidentados con lesión medular terminaban sus relaciones porque no sabían cómo manejar su sexualidad.

Le ocurrió también a Jaime Reyes. De ser profesor de Educación Física, andar en moto y tener éxito con las mujeres, a los 24 años pasó a estar postrado. Recuerda que un día estaba en su cama y su entonces pareja se acostó a su lado. Le pidió que se acercara y lo tocara. Ella se negó. "¿Para qué si no lo sientes?", le dijo. Un año antes un accidente en moto lo había dejado tetrapléjico y, salvo por unos sectores en el pecho, brazos, espalda y cuello, Jaime no sentía nada.

"Fue doloroso. Ya no camino, pero sí soy hombre. Fue el primer golpe de rechazo de cómo podría venir la vida en adelante. ¿Cómo convivir con eso?", dice.

Jaime tuvo que aprender a lidiar con un cuerpo que no le responde. No puede mover sus manos ni sus dedos, pero se las arregla para escribir en el celular con un puntero.

Todo para él ha sido un aprendizaje y un gran desafío. Incluso el de derribar los mitos y prejuicios de su entorno en relación a su sexualidad, solo por el hecho de estar tetrapléjico en una silla neurológica. Hoy, a 23 años del accidente, entiende que lo que entonces le dijo su pareja responde en parte a lo que cree la sociedad: que las personas con discapacidad no tienen sexo.

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"Me hablaban de la recuperación de los músculos, pero nadie me hablaba de mi pene. Es muy poco lo que hablan los profesionales que trabajan en rehabilitación sobre el cambio en las relaciones sexuales y cómo manejarlo", dice Esteban Torres, ex bajista de Saiko.[/caption]

Diversidad funcional

El II Estudio Nacional de Discapacidad de 2015 dice que en Chile el 20% de la población adulta está en situación de discapacidad. Son más de 2,5 millones de personas y, para muchos, el diagnóstico se convierte en una lápida para su goce sexual. Porque independiente del tipo de discapacidad que tengan, la sociedad los tiende a infantilizar, invisibilizar y tratar como asexuados, sobre todo si se tiene una discapacidad cognitiva.

La abogada Paulina Bravo sabe de eso. Preside el Observatorio de Derechos Sexuales y Reproductivos de las Personas con Discapacidad (Odisex), creado en 2016 para pelear por estos derechos, pero lo ha vivido en carne propia.

Era adolescente, aún no perdía por completo su visión, pero sentía que eran los demás quienes no la veían; que sus ilusiones afectivas eran cercenadas por una negación social implícita, como si no tuviera derecho a vivirlas, solo por ser ciega. Cuando llegaban sus tías y querían saber quién de sus hermanos y primos pololeaba a ella la saltaban. Hasta hoy, a los 43 años, asegura que nunca le preguntan en su familia si tiene pareja.

En los seminarios y charlas que ha dictado sobre el tema, Paulina ha comprobado que la anulación de la sexualidad se repite en todo Chile y lo explica así: "Muchas familias dicen que la persona con discapacidad es el angelito que les cambió la vida. Y los ángeles no tienen sexo".

También lo ha notado la sicóloga y sexóloga Rafaella di Girolamo, especialista en terapias con el cuerpo y sexualidad en la discapacidad. "Se malentiende que también tienen discapacidad en el placer. Se los limita y les falta libertad para explorar", dice.

Esteban Torres no quería que lo miraran así ni se conformaba con el rótulo de "discapacitado". Necesitaba romper con esa visión y fue en esa búsqueda que dio con el Foro de Vida Independiente, creado en 2001 en España, y el concepto de "diversidad funcional". El término es parte de un movimiento que nació en Estados Unidos en los 70 como una lucha de personas con algún tipo de discapacidad para derribar el mito de que no podían hacerse cargo de sus propias vidas. Que, aunque requieran cierto apoyo y asistencia, pueden ser autónomos y ejercer sus derechos. "¡Nada sobre nosotros, sin nosotros!", es la consigna que los identifica.

Fue allí también que descubrió otro término que llamó su atención: la asistencia sexual. Pidió más material para saber de qué se trataba. Entonces sintió que tenía que hacer suya la frase de los diversos funcionales y dar a conocer en Chile lo que estaba descubriendo.

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Felipe Orellana quedó tetrapléjico a los 16 por un piquero. Es seductor, estudió el tantra y está muy empoderado en su sexualidad. "Es paradójico, pero la discapacidad me ha enseñado de la sexualidad. Me obligó por la falta de movimiento

a desarrollar otras cosas", dice.[/caption]

La rebelión de los asexuados 

Algunas de las veces que Cristina Rey ha masturbado a alguien con diversidad funcional, aplica tanta fuerza que termina cansada. Ella es periodista de profesión, pero lleva décadas trabajando en distintas terapias para desarrollar la sexualidad: desde sesiones para la piel hasta terapias colectivas; todas las ofrece en su página web Amaeru Sexualidad Natural. En el verano europeo pasado se amplió a una nueva arista: la asistencia sexual. Una de las actividades que realiza, cuenta, es la masturbación para el autodescubrimiento, "puede ir desde un primer contacto para acercarse y tomar confianza hasta el orgasmo", dice desde España.

Según la European Platform Sexual Assistance, la asistencia sexual consiste en apoyar a personas con discapacidades en todo el espectro de su sexualidad. Para algunos es una figura virtuosa, sobre todo para los que no pueden explorar su cuerpo ni tener relaciones por sí mismos. "Me transformo en sus manos para lograr una autoerotización", dice Cristina.

En países como Suiza, Bélgica, Holanda o Alemania la asistencia sexual es parte de los servicios sociales que otorga el Estado porque lo entienden como un tema de salud. Se espera que un asistente sexual sepa manejar distintas situaciones como limpiar sondas o mover a la cama al cliente, en algunas partes su formación está regulada. Así es en Suiza, pero no en España. Cristina explica que allá "son las personas quienes me dicen cómo y qué hacer porque está dentro del concepto de vida independiente: ellos dirigen".

Hay distintas definiciones y propuestas sobre la asistencia sexual: están quienes, como Cristina, ayudan a la autoexploración pero sin tener coito; hay organizaciones que ofrecen altruistamente tener relaciones; y están también las trabajadoras sexuales, que aseguran ser las más capacitadas para hacer ese trabajo.

En Chile recién se está empezando a conocer de esto en círculos muy pequeños. Y en eso Esteban ha sido de gran ayuda en la V Región. Desde Quillota, creó en 2014 el colectivo Diversidad Funcional Chile y empezó a dar charlas sobre asistencia sexual y la filosofía que hay detrás. Incluso ha expuesto en el Senado, ante la comisión de discapacidad y en conversatorios de bioética.

Ahí conoció a Tamara Suárez (31), una educadora diferencial que también hizo una búsqueda personal y hace charlas en la región sobre sexualidad y discapacidad. A los cuatro años la diagnosticaron dentro del espectro autista y 20 años después le dijeron que era Asperger. Tenía una hiper reacción al tacto y desde chica le cargaba que la abrazaran. Si bien disfrutaba el sexo, el contacto físico la perturbaba. Tanto que en sus primeras relaciones se quedaba en blanco, pues la superaba el nivel emocional de tanto roce. Ahora es distinto: "No tendría problema en trabajar como mediadora sexual. No sé si llegaría al coito, pero hay mucho para hacer", dice.

Para llegar a ese cambio, tuvo que transitar por el mismo camino de autoaprendizaje que muchos otros han recorrido. No fue fácil. Quizás el que más le dolió fue con sus primeras relaciones sexuales, cuando su padre le dejó de hablar alrededor de dos años tras enterarse de que tenía parejas mujeres. Al saberlo, la llevaron al siquiatra. Eso le sirvió para conocer sus límites y aprender del ensayo y del error. "Pensaban que quizás no iba a poder decidir por mi diagnóstico. Me sentía invalidada. Ahora han evolucionado, pero tiene que ver con mi postura: me aceptas o no, nomás. Estoy empoderada de mi vida", dice Tamara, quien tiene una hija de 3 años.

Tanto ella como Esteban quieren ser de los primeros asistentes sexuales en Chile, y así después ayudar a otros que quieran hacer lo mismo. Para eso pretenden ir a Argentina y anotarse en el curso que una vez al año dicta la educadora diferencial y orientadora sexual en diversidad funcional, Silvina Peirano, una de las máximas exponentes latinoamericanas en la materia.

"Hay cambios importantes que tienen que venir no solo de la sensiblización, sino también en las agendas de los Estados. Están pasando cosas importantes, pero necesitamos un colectivo más activo y orgulloso", dice Silvina desde Buenos Aires. En sus cursos, asegura, cada vez se interesan más chilenos.

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La abogada Paulina Bravo creó en 2016 Odisex, una organización que promueve los derechos sexuales de las personas con discapacidad. Ella es ciega.[/caption]

Yes, we fuck

Soledad Arnau tiene 47 años y recién hace dos que pudo tocarse por debajo de su ropa interior. Fue gracias a su asistente sexual, Teo Valls, de 32 años.

Con él, Soledad pudo sentir la sensación de tocar sus pezones y la suavidad de sus manos. Ella es española y una férrea activista de la vida independiente. Su diversidad funcional es de 85%. Sus manos están dobladas y no tiene movilidad. La tienen que asistir para bañarse, cambiarse, para comer, pero su postura es que eso no la puede anular como persona. En 2015, el documentalista Antonio Centeno le preguntó si podía grabar una de las sesiones con su asistente sexual y ella accedió. Creía que si mostraba su realidad, podría fomentar políticas públicas enfocadas en la discapacidad desde esta nueva perspectiva. Así surgió el documental Yes, We Fuck, que provocó en España que esta filosofía tomara vuelo.

Allí se ve cómo Teo toma las manos de Soledad y las dirige para que ella misma pueda acariciarse. Si bien Soledad había tenido relaciones sexuales, era la primera vez que podía tocarse a sí misma. "Nunca había experimentado la sensación de sentirme. Me pareció precioso: mis dedos podían cogerme el pezón o meter mis manos en las bragas. Fue un momentazo de placer conmigo misma", cuenta desde España.

La abogada Paulina Bravo vio en ese documental una herramienta para abrir el debate en Chile. Por eso lo ha exhibido en distintas charlas que ha realizado para dar a conocer Odisex, la organización que creó en marzo de 2016, luego de un viaje que hizo a Ginebra como delegada del Ministerio de Justicia para rendir el examen de Chile ante el comité de expertos de la Organización de Naciones Unidas (ONU) respecto al cumplimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Su intención inicial era difundir la asistencia sexual, pero al poco andar se dio cuenta de que aún era muy pronto y que en Chile había que partir por algo mucho más básico: el empoderamiento.

En 2015, el actor y comunicador audiovisual Felipe Orellana (36) fue uno de los fundadores de Ronda Chile, una organización que busca romper con los mitos y fomentar la inclusión sociolaboral desde las competencias. Aunque ya no forma parte de ella, esta institución le abrió puertas para conocer personas que querían, como él, cambiar esta mirada. Cree que algo pasa con la generación de treintones y cuarentones que en Chile hoy dan batalla para empoderarse. Ve que hay más gente que se reúne, que crean fundaciones y salen a pelear. Sin embargo, también cree que es un proceso lento, que antes de unirse, hay que pasar por un empoderamiento individual. Dice que para él, hacerlo no fue fácil, sobre todo desde el punto de vista sexual.

Quedar tetrapléjico a los 16 años de edad por un piquero, le produjo la primera duda: "¿Alguien me pescará?". Se disipó rápidamente en pleno tratamiento de rehabilitación. Felipe Orellana es un seductor y le gusta jugar con eso. Su personalidad juega a su favor y se hizo conocido su espíritu aventurero cuando el año pasado se emitió por TVN un programa donde viajaba en su tricicleta por Chile, experimentando distintas actividades.

Pero detrás de ese personaje resuelto, hasta hace muy poco Felipe tenía muchas dudas. Su primera relación sexual, luego de quedar tetrapléjico, fue tres años después de su accidente. Estaba muy borracho. Ni siquiera se acuerda si lo disfrutó o si logró una erección. Pero sí se dio cuenta de que iba a necesitar que lo asistieran, que ya no podía hacer tantos movimientos por sí mismo y de que él siempre iba a tener que estar abajo. Desde entonces, para romper los prejuicios de si "se puede o no se puede", Felipe empezó a enfocarse en el placer de la otra persona. "Dejé de buscar mi placer para que la otra persona lo pasara bien. Saqué aplausos, pero yo fingí muchísimo. Me autodiscapacité", dice.

Un día dijo basta y dejó que lo acariciaran. Comenzó a estudiar el tantra y estuvo más atento a otros sentidos. Se empoderó de su sexualidad. Hoy se enorgullece: "Es paradójico, pero la discapacidad me ha enseñado de la sexualidad. Me obligó por la falta de movimiento a desarrollar otras cosas", dice.

El año pasado se creó por primera vez una mesa técnica intersectorial sobre sexualidad en parte como respuesta al informe de la ONU y a la demanda de organizaciones. La conforman, además, el Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis) y el Servicio Nacional de la Mujer y la Equidad de Género (Sernameg), organizaciones de personas con discapacidad, entre ellas Odisex, y su objetivo es incidir en cambios normativos y legales para promover los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad bajo una mirada de derechos humanos. Ahí también presentaron el documental e hicieron un seminario donde estuvo invitada la argentina Silvina Peirano.

La subdirectora de Senadis, Viviana Ávila, cuenta que, a partir de esa instancia, organizaciones creadas por personas con discapacidad se han acercado y les han pedido talleres prácticos sobre asistencia sexual en las regiones Metropolitana, del Biobío y Valparaíso. También un grupo de trabajadoras sexuales de la Fundación Margen ha planteado la posibilidad de capacitarse, luego de participar en un seminario.

"Hay un interés, pero nada concreto. A muchas no les gusta atender a personas con discapacidad porque no saben cómo hacerlo. Pero si se especializaran, tendrían otra llegada y perderían los miedos. Porque todos tienen derecho a una sexualidad plena", dice Herminda González, presidenta de la fundación.

La oferta ya existe. Muchos portales de escorts ofrecen el servicio de "discapacitados", aunque Soledad Arnau es categórica: eso es una prostitución especial, no es asistencia sexual.

Mientras, desde Buenos Aires, Silvina Peirano ve con interés lo que está pasando en Chile. La Universidad de Chile prepara junto al Senadis un curso de capacitación integral de la sexualidad para entregar, a partir de 2018, herramientas a profesionales de la rehabilitación. Ese mismo año espera Esteban Torres tener todo listo para echar a andar su Foro de Vida Independiente en Chile y convertirlo en un punto de encuentro, como el de España.

Para Silvina, lo que ocurre en Chile le parece familiar; porque así partió en España y Argentina años atrás.

"Cuando la persona con discapacidad se da cuenta de que el sexo tiene que ver con ellos no hay cuidador y restriccionismo que valga. Hay un activismo fuerte. Los ángeles se están convirtiendo en los sublevados que necesitamos. No hay vuelta atrás", dice.

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Los más restringidos

(Paula.cl)

Quienes tienen alguna discapacidad cognitiva son los que peor situación enfrentan para reivindicar sus derechos sexuales. Para ellos, la restricción es mayor. Y muchas veces son sus familias la primera barrera de tope.

Padres que siguen bañando a sus hijos hasta los 14 años, duermen juntos hasta avanzada edad, no les otorgan espacios propios y privados o incluso les arreglan sus citas. Este tipo de acciones, dice la pediatra Macarena Lizama, directora ejecutiva del Centro UC Síndrome de Down, no solo exacerban su infantilización; también impiden el desarrollo de conceptos importantes relacionados con la sexualidad, como el pudor o la privacidad.

"Hay tanto mito sobre lo que no pueden hacer por su discapacidad cognitiva, que no se les educa en torno a eso: ni en reconocer las emociones ni los comportamientos sociales, y eso puede llevar a que los jóvenes tengan conductas más intuitivas que aquellas con códigos socialmente aceptados", explica.

También está el pánico a abrir esa puerta y que los hijos no sean capaces de leer dobles intenciones, que sean vulnerables al abuso. "Los padres necesitan un acto de justicia porque los hemos dejado muy solos, porque en las temáticas sexuales, los profesionales sienten que no tienen que ver con ellos, pero les exigen que lo manejen", dice Silvina Peirano.

Ximena Rivas fue directora del Senadis y es fundadora y presidenta del directorio de la fundación Incluye 360 y hasta a ella, que lleva décadas en el mundo de la discapacidad defendiendo los derechos, le cuesta sobrellevar el tema de la sexualidad. Siempre le dijeron que su hija con holoprosencefalia semilobar severa tenía muy baja esperanza de vida, por lo que nunca se planteó el tema de su sexualidad. Le decían que sólo viviría hasta temprana edad, pero hoy es uno de los pocos casos del mundo que ha sobrevivido hasta los 15 años. Es muy dependiente. No camina, se mueve poco y solo se comunica con las miradas. ¿Podría tener sexo? Hoy Ximena se lo cuestiona: “No sé si lo va a necesitar en algún minuto y dudo si es realmente bueno para ella. Pero me da nervio que me pueda equivocar, que quizás sí lo necesitará”.