En abril de 2005, dos reconocidos hombres de 83 años fallecían de enfermedades terminales. Uno de ellos decidió limitar los esfuerzos y quedarse en su cama y partió acompañado de sus seres queridos a los pocos días. El segundo, estuvo casi 3 meses en la UCI y murió una madrugada, sin su familia. El primero se llamaba Karol Wojtyla y el segundo Rainero de Mónaco. ¿Podemos decidir cómo morir? ¿Podemos intervenir en el proceso de nuestra propia muerte? Con este ejemplo e interrogantes parte el artículo Eutanasia en Chile: una discusión pendiente, publicado en 2016 en la Revista Médica de Chile. Allí explican que con el aumento en la esperanza de vida a nivel mundial, aumenta también la complejidad de la atención de enfermos terminales y los dilemas éticos relacionados. La Eutanasia, del griego eu-tanatos, cuyo significado etimológico es ‘buen morir’, es uno de los grandes temas de la bioética al que se tienen que enfrentar los médicos en su práctica clínica cotidiana. Sin embargo, hasta entonces, era un tópico que permanecía alejado del debate público en nuestro país.
Sin embargo, cuatro años más tarde, el tema se ha instalado en la opinión pública debido a que en diciembre del año pasado, la Cámara de Diputados aprobó la idea de legislar un proyecto de ley que permite solicitar una muerte médicamente asistida, o eutanasia, para personas que hayan sido diagnosticadas de enfermedades terminales o dolencias incurables, y casos donde la situación médica provoque una disminución avanzada e irreversible de sus capacidades, ocasionándole sufrimientos físicos o psíquicos persistentes o intolerables. De aprobarse, en la Cámara Alta, Chile entraría a la selecta lista de siete países en los que se despenalizó la eutanasia, entre los que se encuentran Portugal, España, Bélgica, Holanda, Luxemburgo, Canadá y Colombia.
Álvaro Ramis, doctor en Filosofía y rector de la Universidad Academia de Humanismo Cristiano, dice que vale la pena destinar mucha atención y claridad a este debate y cita al teólogo dominico Jacques Pohier, quien sostuvo que la eutanasia voluntaria no es una elección entre la vida y la muerte, sino una elección entre dos maneras de morir. “A veces se plantea mal la discusión cuando se dice que la eustanasia es una ley que busca incentivar la muerte de las personas, cuando es todo lo contrario. La buena muerte es una práctica que es muy antigua en la sociedad y tiene que ver con generar todas las condiciones para que la persona pueda fallecer de una manera digna, evitando sufrimientos inútiles e innecesarios”. Comenta que existe un acuerdo básico que incluso hasta la Iglesia Católica en sus versiones más conservadoras acepta, que es la idea de que el ensañamiento terapéutico es inaceptable. “El punto es que ahí dicen que está bien todo lo que puedan hacer los tratamientos indirectos para el buen morir, es decir, la no acción, pero cuando se trata de generar una acción directa que afecte al paciente, eso es rechazado. Y ahí hay una gran hipocresía, porque lo que se trata de salvar es un principio de doble efecto que dice que si un médico actúa directamente sobre la vida del paciente, estaría cometiendo un crimen, en cambio si no actúa, pero el hecho de no actuar provoca indirectamente la muerte del paciente, es una persona virtuosa porque ha evitado el encarnizamiento terapéutico”, agrega.
Un buen ejemplo es Bélgica, donde se legalizó la eutanasia y el suicidio asistido el año 2002, siendo uno de los primeros países del mundo en hacerlo y convirtiéndose en un referente en el tema a nivel mundial. Un reciente artículo publicado en The Journal of Medicine and Philosophy determinó que la práctica ha hecho que se esquiven algunos requisitos sin necesariamente incumplir la ley, estirando más allá de lo normado las posibilidades para el término voluntario de la vida. Es más, en los 18 años de existencia de la eutanasia legal, nunca se había llegado a tribunales hasta ahora. Hace poco más de un año, un tribunal absolvió a tres médicos acusados por ayudar a morir el 2010 a Tine Nys a sus 38 años supuestamente por razones distintas a las permitidas. Las hermanas de la persona fallecida señalaron que habría querido morir no por una enfermedad incurable, sino por una reciente ruptura sentimental. En ese país han avanzado hacia el debate de poner fin a la vida por cuestiones como el agotamiento, cansancio o aburrimiento de vivir, como ocurre también en Holanda, que luego de casi 20 años desde que se implementó la ley, hoy se encuentra en debate nacional si esta posibilidad debe extenderse también a las personas mayores de 75 años cansadas de vivir o como algunos señalan “cuando se considera que la vida está completa”.
En nuestro país estamos lejos de ese nivel de discusión. Pero según Ramis es importante sentar la autonomía del paciente como un derecho importante. “En Chile, debido al paternalismo médico, eso no es muy central. Se suele creer que la persona es ignorante, que no sabe o no puede tomar decisiones y que alguien las tiene que tomar por él. Entonces lo primero es darle la palabra y el rol de autonomía a la persona. En segundo lugar establecer todos los controles cruzados que impidan que esto pueda plantearse con desconfianza, sino que generar una estructura sanitaria que tenga tal nivel de confiabilidad que impida que esa voluntad sea vulnerada para que no se aplique en situaciones que no sean pertinentes, es decir, que no estén las causales por las cuales se puede aplicar una práctica eutanásica, que tiene que ver sobre todo con la irreversibilidad de la situación diagnóstica y el sufrimiento innecesario”.
Hablar de la muerte
Miren Asunción Busto es una de las mujeres que conforman el colectivo Usanda. En enero de este año, y luego de la aprobación de la idea de legislar sobre eutanasia, publicaron una carta de apoyo al proyecto. En ella plantean que son mujeres que llevan años trabajando y estudiando acerca del tema de la muerte. “Hemos vivido, amado, trabajado, disfrutado, sufrido, tuvimos hijos y nietos. Por sobre todas las cosas, hemos cuidado. Estamos contentas y agradecidas de vivir. No entendemos la vida y la muerte como una dicotomía, intentamos integrarla a nuestra vida, porque es parte inevitable de ella. Hemos acompañado a muchos en el proceso de partida. De eso hemos aprendido. Sabemos sobre ese “minuto de bien morir” y de los minutos eternos del sufrir indecible e innecesario por falta de un adecuado contexto social y legislativo. Responsablemente hicimos un documento de voluntades anticipadas, para no hacer trabajar a otros y otras en un momento tan profundo como despedir una vida. Queremos ser responsables de un buen vivir y de un bien morir”, escribieron.
Miren cuenta que después de la publicación y revisando los comentarios, pensaron en que quizás el concepto que debieran haber usado era el de morir con dignidad, porque para ellas el minuto del bien morir nos pertenece a cada una de las personas, es un derecho humano y por lo mismo piden una adecuada legislación. También plantean que en nuestra sociedad no nos educan para entender la muerte como parte de la vida, sino más bien se esconde y entonces nos dejamos vencer por un miedo colectivo a ella, como si fuera mala, innecesaria o evitable y, así, sin darnos cuenta, le dejamos la responsabilidad a otros, ya sea Dios, médicos, hijos, etc.
Matías Reeves es fundador del Proyecto Mokita, un grupo de personas que busca naturalizar la muerte en las conversaciones de la vida y quienes han traído a Chile la iniciativa inglesa del Café de la Muerte. Está de acuerdo con que la muerte es un tema tabú en nuestra cultura y dice que la importancia de hablar de ella es fundamental. “Hay una necesidad humana de poder pensar, conversar y compartir lo que uno quiere en torno a la muerte. Hay un valor en sí mismo, porque cuando uno habla o piensa sobre la muerte, está pensando en la vida, su sentido y la existencia misma”.
Cuenta que en occidente después del siglo XIV empezó a esconderse el tema de la muerte y hoy solo está relegada a las iglesias, hospitales y cementerios, es decir, al espacio más trágico. “Necesitamos naturalizar la muerte porque es algo humano y esperable. Antiguamente, en los velorios en las zonas rurales había duelo y estaba la familia velando a la persona por tres días. El rito de vestirse de negro, de estar de duelo y mostrar el sufrimiento ya no existe. Entonces si fallece mi mamá, al día siguiente voy a trabajar y nadie va a saber, en cambio si me vistiera de negro sería distinto, son tradiciones que se han perdido y que reflejaban que antes la muerte estaba más presente en el día a día. Actualmente se esconde, nadie lo habla, se vive como un tabú y eso es perjudicial respecto de cómo podemos entender la vida porque nos llena de miedos y culpas”, dice Matías.
Aclara también que no solo basta con hablar de muerte para tener todo resuelto. “No necesariamente por hablar y pensarlo uno se hace experto, no hay expertos en el tema de la muerte, porque no hay verdades, no hay dogmas, es un tema personal. Nadie sabe cómo enfrentar la muerte de un ser querido. Dicho eso, la ventaja de poder conversar y tenerlo presente, es poder tomar consciencia plena de cómo quiero vivir la vida también”, agrega. En ese sentido, leyes como la eutanasia, más que facilitar una decisión, va a permitir haber pensado en el tema antes, porque nunca va a ser una decisión fácil. “El hecho de que esté la legislación habilitada para solicitar un apoyo, una ayuda para fallecer, permite que haya un diálogo, una conversación y eso es significativo y relevante”.
Según algunas encuestas realizadas por la Universidad Católica, el 70% de las personas en el país declara que le gustaría fallecer en su casa, sin embargo, el 70% de las personas mueren en los hospitales. “Esto es un reflejo de una cultura que no conversa ni dialoga sobre el tema, no desde el punto de vista trágico, sino que de la reflexión y eso dificulta cualquier decisión llegado el momento”, explica Matías.
Según Alvaro Ramis, romper el tabú de la muerte puede ser muy sanador. “Sobre todo en esas circunstancias en las que uno puede anticipar procesos y decisiones. La manifestación de voluntades anticipadas, no solo en situaciones de muerte sino que cada vez hay más discusión respecto a voluntades anticipadas en situaciones de pérdida de consciencia (por enfermedades como el Alzheimer o por algún accidente). Hay gente que lo pone por escrito, que conversa con su familia respecto de lo que quisiera que le hicieran y cosas que no desearía vivir o padecer. Y eso permite incluso al personal clínico ser muy respetuoso de esa voluntad y poder atenerse a esos criterios, que muchas veces son muy plausibles. Pero mientras no estén claros y manifestados, todo el mundo queda en duda”.
Así, una legislación de este tipo obliga a las personas a hablar de estos temas. Ramis dice que “nos pone en una circunstancia en la que tenemos que enfrentarnos a este dilema, manifestar voluntades, expresar posiciones y finalmente decidir. Es una acción que cree en las libertades personales, en términos de lo que la persona puede o no decir de su propia existencia en una circunstancia también delimitada”. Finalmente –concluye Matías– todo lo que signifique anticiparse y hablar del tema implica estar un poco más preparado en una situación que siempre va a ser compleja. “Si se aprueba la ley y uno de nuestros padres toma la decisión, por lo menos que hayamos conversado del tema antes y no sea un tabú que dificulte la buena comunicación y la libertad de una persona de tomar una determinación tan difícil como ésta”.
