Javiera Icaza va de frente

Paula 1150. Sábado 21 de junio de 2014.

A las 6:30 de la mañana suena el despertador y Javiera Icaza se levanta de un salto, prende el equipo de música de su pieza y pone una canción de Lorde a todo volumen. Enciende la ducha. Se lava el pelo. Luego, se embetuna entera con crema. Se viste: abrocha el sostén por delante, lo gira en su abdomen, lo acomoda; se pone una polera, unos jeans y unos bototos; abrocha los cordones con la boca. Pone silicona en las puntas del pelo y un poco de rímel en sus pestañas. Javiera hace todo esto con los únicos dos dedos que se asoman en sus pequeños brazos malformados de apenas 35 cm y con la ayuda de su boca y de una elasticidad sorprendente.

Javiera tiene 24 años y nació con el síndrome de Holt Oram. No conoce la experiencia de tener dos manos y diez dedos con los cuales aferrar, apretar, girar, trenzar, acariciar, atornillar. Es la segunda de seis hermanos. Vive en Las Condes con su padre y hermanos. Su madre falleció en 2012 de lupus. Está en quinto año de Derecho en la Universidad Católica y en estos días prepara el examen de grado que rendirá en octubre.

"Good morning", escribe a sus amigas por whatsapp con una velocidad pasmosa. Son las 7:45 am. Toma desayuno, camina hasta la estación Alcántara. Toma el metro y se baja en la estación Universidad Católica. Se instala en la biblioteca con ocho destacadores sobre la mesa y subraya –usando para ello los dos brazos– el Código Civil que está memorizando.

Es una mañana fría de junio en el patio de la universidad. La gente está abrigada pero ella tiene puesta una polera con pabilos que deja al descubierto sus brazos, los que mueve expresivamente. Histriónica, de voz fuerte, no deja de gesticular mientras habla entusiasmada con un grupo de estudiantes. "Con los años descubrí que lo que me da mejores resultados es mostrarme sin esconder nada, enfrentar mis brazos a los demás sin taparlos y dejar rápidamente en claro que con ellos puedo hacerlo todo", explica Javiera. Es su estrategia cuando llega a cualquier lugar. "Al cabo de un rato consigo que la gente se olvide de que soy diferente y se concentre en todo lo demás que hay en mí", agrega.

"Con los años descubrí que lo que me da mejores resultados es mostrarme sin esconder nada", explica Javiera. Es su estrategia cuando llega a cualquier lugar. "Al cabo de un rato consigo que la gente se olvide de que soy diferente y se concentre en todo lo demás que hay en mí, agrega.

SIN AVISO

Luz María Castro, la madre de Javiera, nunca esperó que su segunda hija naciera con una malformación. Era una mujer sana, deportista, odiaba tomar medicamentos. Durante su embarazo, se hizo una sola ecografía a los dos meses y todo se veía normal. No volvió a hacerse otra porque temía que el ultrasonido pudiese hacerle daño a su guagua.

El 25 de julio de 1989 Luz María entró al pabellón de la Clínica Alemana junto a Antonio Icaza, su marido, y a Magdalena Castro, su hermana, que además es enfermera y matrona. A las 15:00 horas nació la Javiera. Luz María se sentó para verla y vio que su hija la miraba fijamente. Vio también que tenía los brazos demasiado pequeños y que no tenía manos. Un escalofrío le recorrió el cuerpo. "Nunca olvidaré su cara de impresión al verla", dice Magdalena. "Nadie lo esperaba", agrega. Antonio dice que sintió un dolor desgarrador: "Solo un padre puede dimensionar lo que significó ese momento para mí. Quedé aturdido pero inmediatamente apareció una fuerza interna y comencé a buscar soluciones en mi cabeza". Luz María abrazó a Javiera con todas sus fuerzas y lloró desconsolada. Hasta que en un momento, sobreponiéndose, dijo: "Es preciosa y sana. No más lágrimas, ahora démosle para adelante", dijo.

El diagnóstico llegó poco después. Javiera tenía el síndrome de Holt Oram, una rara enfermedad que afecta el desarrollo de las extremidades superiores y el corazón, que se da en 1 de cada 100 mil personas y que en el caso de Javiera únicamente compromete sus brazos, no su corazón. "Hubo algunos que recomendaron, por estética, porque era niñita, para que se viera más bonita, amputarle los dos dedos con los que hoy hace la mayoría de las cosas. Gracias a Dios nos negamos. Nos mantuvimos fuertes y nos enfocamos en potenciar y desarrollar lo que ella tenía", dice el padre.

Como padres decidieron no hacer ningún tipo de diferencias con ella y exigirle todavía más. Así, mientras crecía, los dos miraban desde lejos las fuertes caídas de su hija y se detenían el uno al otro para no correr a ayudarla, tanto así que le pusieron un casco para disminuir la cantidad de chichones y heridas. Javiera podía pasar una tarde entera intentando abrir un dulce y su mamá no permitía que nadie la ayudara. "Si me aseguras que vas a estar a sus 40 años para ayudarla, ábreselo. Pero si no, no lo hagas, porque yo no voy a estar", decía al que intentaba interrumpir el proceso de aprendizaje.

Hay una frase que Javiera tiene grabada de esos primeros años. La dijo su mamá en la plaza cuando un niño preguntó por qué ella tenía brazos tan cortos. "¿Y tú, por qué tienes el pelo café?", preguntó a su vez la madre de Javiera. "Porque nací así", respondió el niño. "Ella igual; nació así", remató ella. Desde ese momento adoptó esa respuesta para las preguntas de la gente: "Simplemente, soy así".

Poco después de cumplir un año, Javiera comenzó a asistir a la Fundación Teletón. Iba tres veces por semana y allí conoció a la fisiatra Susana Lillo, quien le enseñaba técnicas para desarrollar la motricidad fina y le puso unas prótesis para que probara con ellas. "Pero no pude, siempre me las sacaba de inquieta que soy", recuerda hoy. Mónica, su nana desde niña, agrega: "Siempre quiso hacer sus cosas sola. Es que cuando se le mete algo en la cabeza no hay quien se lo saque. Después le pusieron una especie de pulsera en el brazo derecho donde yo le enganchaba la cuchara o el lápiz, pero también se la terminó sacando", cuenta. A los nueve años Javiera era prácticamente autónoma.

El diseñador Gabriel Vielma, interesado en visibilizar a personas que son diferentes, buscó especialmente a alguna mujer que tuviera alguna discapacidad para que modelara en su desfile de Ropero Paula. Para ello contactó a la Fundación Teletón. La escogida fue Javiera Icaza.

FIESTAS DE COLEGIO

De los 4 a los 11 años Javiera creció en una parcela de Calera de Tango. "Todos me conocían, mis brazos no eran tema. Estudiaba en un colegio chico, tenía a mis amigos. No quería que nadie me sacara de allá, estaba tranquila en mi burbuja. Cuando supe que nos veníamos a vivir a Santiago por el trabajo de mis papás, me quería morir", dice.

Ya instalados en la capital comenzó la búsqueda de un colegio que la recibiera en sexto básico. Eligieron el Villa María Academy. "No sabemos si se podrá adaptar correctamente, tenemos miedo de que pueda costarle mucho", dijo la directora, sister Agnes, quien, sin querer, pasó a llevar su estuche lleno de lápices, a lo que Javiera reaccionó rápidamente recogiéndolo y ordenándolo sobre la mesa. Después de ese episodio, fue aceptada y se convirtió en la primera discapacitada en ingresar a ese colegio.

Ahí creó amistades que perduran hasta hoy, como la que tiene con Belén Trivelli, en quien se apoyó durante la adolescencia por las frustraciones e inseguridades propias de la edad. "Empezar a ir a fiestas de colegio fue un tema. Iba con polerón porque no quería que nadie me viera los brazos. Cuando me sacaban a bailar me ponía los brazos detrás de la espalda. El dramón era cuando me agarraban la manga y se encontraban con que no había nada. Lo pasaba pésimo, estaba toda la noche estresada de que me pillaran", cuenta.

En ese periodo le tocó ir a su visita anual con la fisiatra Susana Lillo y le contó lo que le estaba pasando. "Ella me dijo: '¿No crees que es mucho mejor que el hombre que te saque a bailar lo haga porque quiere bailar contigo así como eres a que descubra que no tienes brazos y que más encima los escondes? ¿Cuál es la probabilidad de que ese hombre se quede ahí y no piense que, además de mentirosa, no te quieres a ti misma?". Le encontré toda la razón y me liberé. Igual fue un proceso doloroso, porque al mostrarme tal cual era me expuse más y me tocó ver el desatino de algunos hombres que comentaban entre ellos. Ahora es diferente porque me siento más madura y ya estoy blindada. Pero a los 14 años me dolía de verdad", dice.

Javiera fue la primera niña con discapacidad en ingresar al Villa María, colegio del que egresó con promedio 6,4. La adolescencia fue su etapa más difícil. "En las primeras fiestas escondía los brazos cuando me sacaban a bailar, hasta que aprendí que tenía que aceptarme como soy".

CANOPY Y ESQUÍ

Pese a que muchas veces la gente ha intentado protegerla de posibles fracasos, en sus 24 años Javiera se ha puesto pruebas difíciles y no ha dejado de soñar con conseguir lo que se proponga. Convenció a sus papás y se fue de intercambio a Estados Unidos en tercero medio porque quería perfeccionar su inglés. Además, lo hizo con la plata que ahorró vendiendo queques en el colegio. "Siempre he trabajado", cuenta, "después, en 2009, para irme con mis amigas a Perú y a Ecuador, empaqueté regalos. Fui barwoman –servía combinados, champañas y hacía mojitos– en el after office del Alto San Francisco los miércoles durante casi tres meses y con esa plata compré el pasaje para recorrer Europa por 41 días con mis amigas en 2012".

La lista de desafíos es grande: "A los 15 años me atreví a esquiar en la nieve por primera vez y este verano incursioné en el esquí acuático. Ando en bicicleta, sé nadar, me he tirado en canopy y en febrero anduve a caballo por primera vez".

¿Hay algo que no puedas hacer o que te cueste mucho?

Un moño en el pelo, pero a quien esté al lado le pido que me lo haga. No puedo hacerme un huevo frito porque no tengo cómo separar la cáscara. Y todavía no puedo manejar pero con el sueldo que gane como abogada juntaré la plata para mandar a hacer un auto adaptado a mi discapacidad en un centro especial que hay en Estados Unidos. Lo tengo súper investigado. Ahí sí que lograré mi independencia total.

Luz María, la madre de Javiera falleció en 2012 de lupus. Ella fue fundamental en enseñarle que debía enfrentar su diferencia con coraje y voluntad: desde pequeña la animó a hacer todo, por mucho que le costara; la madre se privaba, incluso, de ayudarla para que Javiera lo consiguiera por sí sola.

¿Estás orgullosa de todo lo que has logrado?

Me encanta como soy. Si hoy me hicieran elegir nacer de nuevo y tener manos, diría que no. Pero reconozco que me gustaría sentir qué es hacerse una trenza sola o poder darme la rueda o hacer la invertida.

¿Has pololeado?

No.

¿Por qué no?

Porque no ha aparecido el hombre indicado. Me encantaría pololear y enamorarme alguna vez. Si pasa, sé que va a ser increíble y va a ser con un hombre especial. Aunque no esté bien decirlo, yo me tengo muy arriba. Hay ciertos mínimos que no voy a transar por nada. No podría estar con alguien mediocre o con alguien que no me motive a ser más en todo sentido.

¿Te complica este tema?

En este minuto no es tema porque están pasando muchas cosas en mi vida y no me voy a enganchar justo en lo que no hay. Si no pasa, qué voy a hacer. Si me quedo soltera, me dedicaré a viajar. Pero sí me gustaría ser mamá algún día.

¿Sientes que la gente te mira mucho?

La gente me mira cada vez menos aquí en Chile. Pero cuando estuve en París me sentí como un animal de circo. En Europa guagua que viene mal es guagua abortada; no hay gente con síndrome de Down, y si a alguien le falta alguna parte de su cuerpo es por accidentes o porque son veteranos de guerra. No hay personas como yo.

Javiera ha esquiado en nieve y en agua. Anda en bicicleta, sabe nadar y se ha tirado en canopy. "Lo único que no puedo hacer es la rueda y hacerme yo misma una trenza".

¿Y cómo lo enfrentaste?

La primera semana quería llorar, me quería ir de París. Pero luego dije: "Si me quieren mirar que me miren, estoy en la mejor ciudad del mundo y lo voy a disfrutar".

¿Qué te pasó cuando el diseñador Gabriel Vielma te invitó a participar como modelo en su desfile para Ropero Paula?

Lloré. Sentí que estaba honrando a mi mamá, porque ella quería que me desenvolviera como una persona normal y que nunca me avergonzara de lo que soy. Estar sobre una pasarela donde solo cabe la perfección y demostrarles a todos que alguien sin brazos también puede modelar un traje de alta costura, es hacerle un homenaje a ella, a mi mamá.

¿Cómo ha sido este año y medio sin tu mamá?

Ella era mi fan número uno, éramos almas gemelas. Me faltan sus "te va a ir bien", "vamos que tú puedes". Me hacen falta sus cariños y extraño lo bien que lo pasábamos juntas. Pero nuestra relación se hizo todavía más fuerte con la enfermedad de ella, que al final la dejó un mes y medio postrada en su cama. La acompañé 24/7 tal como ella hizo conmigo durante 22 años, y entendí su profundo dolor.

¿No te da rabia lo duro que te ha tocado?

Pero es que ahora le encuentro sentido. Los dolores, al final, me han hecho ser alguien mejor porque he vivido a concho los procesos, la rabia, la pena. Ahora, estoy liberada.