Julia Vial: Lo que me ha enseñado mi hija

Paula 1119. Sábado 31 de agosto 2013.

"Este es el año de la serpiente –que es mi signo en el horóscopo chino–, y ha sido intenso, de cambio de piel, de cerrar ciclos. Desde la muerte de mi viejo, que me pegó fuerte, a cambios laborales. Siento que ha sido enriquecedor, he crecido. Y siento también que es el momento para ser madre otra vez.

Mi primera hija, Julia, que ahora tiene tres años, nació con síndrome de Down. Lo supe cuando tenía tres meses de embarazo. Entonces, el doctor nos dijo qué era lo que él había visto que pasaba en casos así: había matrimonios o parejas que no lo aguantaban y se tomaban un avión a Estados Unidos porque el aborto en Chile es ilegal; había casos de parejas que se culpaban mutuamente y terminaban separándose, y el hijo quedaba a la buena de Dios. Y parejas, que se fortalecían, entendían esto como un desafío y eran tremendamente felices. 'Ahora está en ustedes decidir qué tipo de pareja o de familia son', nos dijo. Yo tuve, en segundos, absolutamente claro que lo que no iba a hacer, me apoyara o no mi marido, era abortar. Me salió la leona. Esta guagua era mía, mi hija, viniera como viniera. Creo que la vida es un derecho ontológico y que uno no es dueño de la vida de nadie.

Antes de que naciera la Juli, yo era muy ignorante respecto al síndrome de Down; no conocía a nadie así. Hoy creo que la discriminación y los miedos van de la mano de la ignorancia. Entonces ahí comenzamos un proceso de investigación, y con los conocimientos desaparecieron los miedos y aprendí qué tenía que hacer para apoyar a mi hija.

Las grandes lecciones de mi vida me las dio mi padre y ahora me las ha dado mi hija. La Juli me ha enseñado todo, desde entender la cosas importantes de la vida, hasta saber lo que significa, no la tolerancia –porque quién soy yo para sentirme en un nivel superior y hablar de que tengo que tolerar a otro–, sino de pelear por lograr una sociedad mucho más inclusiva. De repente con la pega, uno descuida lo que pasa alrededor, porque te concentras en ti misma y dejas de ver la realidad. Antes de la Juli era trabajólica y me urgía por estupideces. Ahora, prefiero estar con mi hija, llevándola a terapia, o enseñándole algo nuevo, que pasarme todo el día trabajando. Hoy entiendo que además del trabajo tengo una vida, y tengo a una hija que me necesita en un 100%. Gracias a ella reordené mis prioridades y cambió mi manera de vivir. Y es una forma de enfrentar la vida sin miedos, que es una cuestión muy buena. Cuando vives sin miedos, empiezas a cosechar.

Vengo de una familia que no entiende mucho el periodismo de farándula, por lo que durante años nunca hablé de mi vida privada por no exponerlos. Eso cambió con el nacimiento de la Juli, porque me di cuenta de que si con mi experiencia podía ayudar a alguien, a una persona, sería un aporte. El tema de la inclusión en Chile está al debe, tanto educacional como laboral. Me he contactado con harta gente que está interesada en hacer fundaciones para que la gente con discapacidades cognitivas sean insertos en la sociedad y puedan trabajar no por caridad, sino con remuneraciones según el trabajo que desempeñen. Hay mucha gente que está trabajando por hacer un país más justo, más armonioso. Y espero que eso en algunos años dé frutos. Si queremos construir una sociedad mejor, tenemos que empezar a erradicar palabras y términos peyorativos como mongólico o discapacitado. Son palabras que duelen y que incluso no me gusta ni pronunciar. Y eso es un trabajo de tiempo, a largo plazo, porque es educar.

Mucha gente me pregunta si me da miedo tener otro hijo, pero no. No tengo miedo. Genéticamente es algo que no debería haber pasado, pero pasó y hoy día lo miro como el mejor regalo que me pudo haber llegado en la vida. Estoy preparada para lo que venga. Ahora entiendo que no soy dueña del destino".