La extraña enfermedad que llevó a una madre a tener que donar un pedazo de su hígado a su hijo recién nacido: “El trasplante fue el hilo de esperanza del que nos agarramos”

“Soy kinesióloga de piso pélvico, por tanto me dedico a preparar a mujeres para partos naturales que era el tipo de parto que yo quería tener. Lo irónico es que no pude tener nada de lo que quería; me preparé para que fuese lo más natural posible y mi embarazo fue normal, sin embargo a las 30 semanas presenté una diabetes gestacional. Al comienzo no le tomé tanta importancia porque asumí que era normal debido a que soy resistente a la insulina. A las 34 semanas comencé a tener una disminución de líquido amniótico, pero como todas mis ecografías salían normales, los médicos asumieron que el bebé no estaba orinando.

A las 35 semanas, el líquido disminuyó a tal nivel, que me dijeron que tendría que tener una cesárea de urgencia. Mi hijo Luciano nació el 31 de enero, necesitó oxígeno un par de horas y luego anduvo súper bien. Yo también me recuperé rápido, incluso un par de horas después de la operación ya caminaba a la neo a darle pecho. Pero el día que me iban a dar de alta, me llamaron por teléfono a la habitación y me dijeron que había un déficit en las plaquetas de Luciano, así que lo dejarían una noche más. Cuando llegamos al otro día en la mañana el doctor nos dijo que le habían transfundido plaquetas y que a pesar de eso, estaba peor, así que había que dejarlo más tiempo para encontrar la razón.

Un par de días después el niño comenzó a decaer. El viernes de esa semana nos citaron a una junta médica, esas en las que uno nunca quisiera estar. Nos dijeron que nuestro hijo se estaba muriendo, que no sabían qué pasaba porque le habían hecho todos los estudios, incluso asesorados por médicos de fuera del país, porque no lograban llegar a un diagnóstico. Cuando me dijeron que mi hijo se estaba muriendo, no escuché nada más. Me fui mentalmente de ese lugar; me cuestioné y me dio rabia, por todas las ilusiones que uno tiene del primer hijo. Por suerte tuvimos apoyo psicológico de la clínica en ese momento.

Después de un rato nos llamaron a una segunda junta. Los doctores nos dijeron que había un posible tratamiento, sin embargo nos dijeron que no estaban completamente seguros de que resultara, pero era la única opción para extenderle la vida a Luciano; sacarle completamente su sangre y ponerle sangre nueva. Este procedimiento tiene un riesgo de parálisis cerebral, así que la decisión no era fácil, pero era nuestra única salida. Así que con mi marido tomamos la decisión de hacerlo.

Por suerte salió súper bien. Los primeros días posteriores a la transfusión Luciano anduvo bien y eso les permitió tener algunas luces de la enfermedad que tenía; una hepatitis aloinmune, que es muy extraña, porque lo que suele pasar es que los niños fallecen en el vientre, por tanto era un hito que Luciano hubiera sobrevivido los nueve meses de embarazo. Pero después de la transfusión, al cuarto día comenzó a decaer nuevamente. Le hicieron más y más exámenes. Tantos, que le tuvieron que hacer transfusiones de sangre casi a diario mientras estuvo en la clínica. El problema era que todo indicaba que mi hijo tenía esa enfermedad, pero los estudios no eran contundentes.

El equipo médico fue muy generoso, porque abrieron la ficha médica y comenzaron a comunicarse con otros especialistas para salvar la vida de mi hijo. Se decidió hacer una resonancia magnética con contraste en la Clínica Las Condes y con eso se pudo confirmar el diagnóstico. El tema es que Luciano no había respondido bien al tratamiento que era la transfusión de sangre más otros medicamentos, algo que lo tuvo bien solo por algunos días. A esa altura la única opción era el trasplante hepático, pero nunca se había hecho uno a una guagua tan pequeña. El más pequeño pesaba tres kilos y medio y Luciano, solo dos. Finalmente el nos trasladamos a la Clínica Las Condes donde el doctor tomó la decisión de operar, independiente del peso. Me dijo que no le iba a quitar a mi hijo la oportunidad de vivir.

Con mi marido nos agarramos de este hilo de esperanza para que nuestro hijo viviera. Durante un mes, los doctores, enfermeras y todo el equipo médico de la clínica, que siempre se portaron increíble, lograron que nuestro hijo llegara a los tres kilos. Ahí lo pusieron en la lista de espera de un donante cadavérico, que era la mejor opción para él, así podrían sacar todo el hígado y usar todas sus venas. En una semana la lista de espera no corrió nada y un martes los doctores me dijeron que yo era la elegida para donar, porque no podíamos seguir esperando.

El jueves a primera hora entramos los dos al pabellón. Fue una cirugía de diez horas. Lo lindo de todo es que cuando el doctor llega a mi hígado, se da cuenta de que tengo una malformación que benefició a Luciano, porque tenía una arteria extra que no me servía para nada, por tanto pudieron sacarla completa para hacer los principales vasos de Luciano. Fue lo mismo que ocupar un donante cadavérico, incluso el doctor me dijo “yo abrí y ese pedacito de hígado decía Luciano”.

Nosotros con mi marido, tres meses antes de embarazarme, fuimos de viaje a Bali. Era un destino que siempre quise conocer porque me encantaba la película Comer, rezar y amar, que se había grabado ahí. Cuando llegamos al hotel, las maletas se demoraron en llegar y por esa razón nos quedamos hablando con la recepcionista. Nos comentó que cerca vivía Wayan, una de las protagonistas de la película. Nos fuimos a conocerla y conversamos mucho. Cuando le dijimos que teníamos planes de ser papás, ella que tiene una capacidad de ver más allá, me dijo justamente que tenía que cuidar mi hígado. Que así podría tener a mi hijo. También nos bendijo y nos dio algunos rituales porque necesitábamos protección. En ese momento no le presté tanta importancia, porque pensé que sería por la resistencia a la insulina.

Lo último que nos dijo fue que cuando uno pide algo, hay que pedirlo con el alma y a las 5 a.m. Los primeros meses después del viaje no quedé embarazada y al tercero, un día me levanté en la noche al baño y cuando estaba ahí me di cuenta de que eran las 5 a.m. Así que pedí tener un hijo.

Hoy estoy convencida de que Luciano nos buscaba hace mucho tiempo y que esa noche nos encontró y que todo, desde ese viaje en que Wayan me dijo que cuidara el hígado, hasta el trasplante, todo era parte del plan que tenía la vida para que los tres estemos juntos. Ahora todo me hace sentido.

Pia Berríos es kinesióloga, tiene 39 años. El 18 de marzo fue la cirugía y ambos tuvieron muy buena recuperación. Hoy están juntos en la casa. “Cuento esta historia porque le pude dar un pedazo de mi hígado a mi hijo, pero si mi hijo hubiese necesitado un corazón, estaría muerto”, dice para recalcar la importancia de la donación de órganos, que es la razón que la llevó a dar esta entrevista.