Todo comenzó en junio de 2007 en un hospital que ha visto crecer a nuestros hijos Tomás e Isidora, y que les devolvió la vida una y otra vez. Porque este ha sido un largo viaje por las enfermedades raras y no tan raras que transformaron por completo la vida de toda nuestra familia. Han sido años difíciles para ‘los mosqueteros’, como nos solemos llamar.

Cuando un hijo se enferma de un síndrome desconocido y raro, se abandona todo, se pierde la identidad, se olvida la profesión y también el nombre, pero nunca se deja de ser padres.

Han sido años de entrar y salir del hospital, de procedimientos invasivos y dolorosos, de largas hospitalizaciones, estudios dentro y fuera de Chile y la incertidumbre que toda enfermedad crónica implica. Una realidad que muchas veces nos ha llevado a preguntarnos ¿para qué? ¿Por qué nuestros hijos deben pasar por tanto dolor físico y emocional?

Ellos son héroes, porque al levantarse todas las mañanas con una sonrisa a pesar del dolor, nos enseñan que nunca hay que darse por vencido, pase lo que pase. Que siempre hay que adaptarse a las circunstancias si uno quiere, y que cuando no puedes hay que parar, respirar y seguir.

El día a día es una incertidumbre. Vivir o convivir todos los días con estas enfermedades es duro e imprevisible, sobre todo cuando son pequeños y luego adolescentes, una etapa en la que naturalmente están descubriendo, no quieren parar, quieren vivir aventuras.

Los hemos acompañado en todas estas etapas y hoy que Isidora tiene 17 años y Tomás 19, seguimos luchando por hacer de cada obstáculo un deseo de mejorar, de cada batalla una gran victoria y de cada logro una enorme satisfacción.

Actualmente ambos padecen múltiples enfermedades: inmunosuprimidos con patologías autoinmunes, crónicas y raras. Esta es nuestra rutina: pastillas, pastillas, tratamientos sin ni siquiera saber si van a hacer efecto; dolor y más dolor.

El hospital se ha transformado, lamentablemente, en su segunda casa donde los han salvado y salvan cada día o al menos lo intentan. Y es angustiante, porque al mirar por la ventana de la habitación entendemos que este es el único mundo que muchas veces pueden ver, un mundo en donde todo se paraliza, mientras afuera la vida continúa.

En el mundo 300 millones de personas padecen enfermedades raras, el 7% de la población mundial. La mayoría de origen genético. Nuestros hijos pertenecen a ese porcentaje y también al millón y medio de personas que en Chile las padecen. Enfermedades olvidadas por la sociedad, estigmatizadas y, sobre todo, incomprendidas.

El diagnóstico definitivo para los pacientes es de mínimo unos cinco años. Durante este periodo, la incertidumbre te lleva a un limbo. En el peor de los casos, sin apoyo ni tratamiento alguno, en otros con un tratamiento inadecuado para la enfermedad. Estas indecisiones y falta de precisión provocan un agravamiento. Vivimos en un constante ensayo y error.

Por eso es que hoy luchamos; necesitamos de la investigación con el fin de encontrar solución a las enfermedades raras de nuestros hijos y que las respuestas estén también para otros. Puede que la cura para mis niños no llegue, pero queremos que aquellos niños, niñas y adolescentes que vengan detrás, con enfermedades raras, no vivan y sufran lo que han vivido y viven a diario nuestros hijos.

Hoy nuestros Tomás e Isidora sueñan, luchan, son defensores de sus ideales, valientes, generosos, con ganas de comerse el mundo. La vida de los mosqueteros se ha convertido en una batalla constante y hemos pasado por todos los estados. La vida, sus paradojas y matices ha querido que sea así. Pero no me quejo; verlos sonreír me reconcilia con el mundo incluso en los peores días.

Sólo necesitamos que nuestros hijos tengan calidad de vida, que logren alcanzar sus propias metas y que vivan y disfruten de ésta lo mejor posible, al igual como nosotros lo hicimos a su edad. Y para eso necesitamos que se impulsen políticas públicas que nos amparen, que la salud sea un derecho y no un privilegio y así todos quienes padecen de estas enfermedades encuentren diagnóstico y tratamiento; que no dependan de la recaudación de fondos para mejorar su calidad de vida, aunque vivan con una “condición rara”. Eso es lo que soñamos, así lo hemos aprendido; que las cosas más bellas no son perfectas, son especiales.

* Paula Gon Decap es madre de Tomás e Isidora y creadora de las cuentas: www.tomasisidora.cl e @todosxtomasisidora