Lipedema: El dolor de acumular grasa

Antes de enterarse que tenía lipedema, Tamara Valenzuela (30), en su adolescencia, hizo algo así como un tour médico. Pasó por distintos nutricionistas y endocrinólogos, después de haber subido de peso tras su primera menstruación. Esa ganancia se concentraba en sus piernas y poco tenía que ver con su estilo de vida. Tamara no había modificado su alimentación, ni tampoco su nivel de actividad física, por lo que esta desproporción no le hacía sentido.

En sus exámenes de sangre todo se veía normal, y la respuesta de los especialistas en ese minuto era: usted está comiendo a escondidas, vaya a hacer dieta. “Me mandaban siempre a bajar de peso y era triste porque después de un tiempo, esto era tan limitante, que ni siquiera podía hacer deporte como mis compañeros. Corría más lento que todos porque me dolían las piernas y empecé a pensar que se trataba de un tema de capacidades. Así que empecé a ocultar mis extremidades, ignorando todas las molestias”, relata.

Sin embargo, cuando entró al mundo laboral, esos dolores se intensificaron. Tamara trabaja como profesora de Lenguaje y Comunicación en un colegio de la comuna de Recoleta y esas horas de pie haciendo clases le empezaron a pasar la cuenta. Así que volvió a consultar con otro médico, pero esta vez obtuvo una respuesta certera. Lo que tenía era lipedema, una enfermedad crónica y progresiva, caracterizada por el depósito anormal de tejido adiposo en las extremidades inferiores -caderas, glúteos, muslos y piernas-, aunque también superiores dependiendo del caso. “Es un alivio dar con el diagnóstico, aunque uno sabe que es algo con lo que va a tener que lidiar de por vida”, dice.

A diferencia de la obesidad, esta acumulación excesiva de grasa, que crea generalmente una desproporción en la relación cintura-cadera, no es modificable por cambios en la dieta, actividad física o cirugías bariátricas. Algunas investigaciones, como la publicada en la revista científica Cirugía al Día, por el cirujano plástico Nicolás Pereira (@dr.nicolaspereira); estiman que entre un 8% y el 17% de las mujeres adultas en todo el mundo se ven afectadas por esta patología.

Sin embargo, ese número podría ser aún mayor considerando que el lipedema puede demorar hasta 20 años en ser diagnosticado, quedando subrepresentado en la literatura médica. “Puede pasar desapercibido al pensar que se trata de sobrepeso u obesidad, o simplemente una variación en el fenotipo de algunas personas, pero la verdad es que es mucho más que eso. Aquí hay una serie de síntomas que resultan en un deterioro global de la calidad de vida”, sostiene Jose Ramón Rodríguez, cirujano plástico de la Red de Salud UC Christus (@drjoseramonrodriguez).

Así, el lipedema va mucho más allá de ser algo netamente estético y generar dolor en las pacientes, además de sensación de hinchazón, cansancio y pesadez en las extremidades, afecta el bienestar de quienes lo padecen. “Por mucho tiempo no me atrevía a usar short, vestido o falda, incluso con calor. Recién ahora lo puedo hacer porque me obligo, pero me cuesta. Tengo que trabajar con mi cabeza porque me quedó un pequeño trauma de los comentarios que recibí en su momento. Cuando más chica me decían que tenía piernas de futbolista, que ahora lo encuentro maravilloso, pero si eres niña y te dicen eso, se afecta tu imagen. Ha sido un tema en mi autoestima y un verdadero trabajo el atreverme a mostrar mis piernas”, confiesa Tamara.

La kinesióloga Amanda Pinto lleva cinco años dedicada a tratar personas con lipedema, tanto así que hizo un Instagram (@lipedemachile.cl) donde comparte información sobre la enfermedad y los progresos de sus pacientes. Así, explica que ese tipo de cuestionamientos en la dimensión psicológica son bastante comunes. “Por ejemplo, nunca se ponen un short y aunque sea un lipedema incipiente, las limita a hacer cosas, desde ir al gimnasio hasta tener relaciones con otras personas”, reflexiona.

El origen de esta enfermedad -que recién fue incorporada en 2018 por la OMS en su Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE 11)- aún es desconocido, aunque se presume que existen ciertos factores hereditarios y hormonales que podrían propiciarla. “El lipedema afecta casi exclusivamente a mujeres y hay múltiples factores asociados a esto. Puede haber una predisposición genética, hereditaria y de hecho existe cierta tendencia a que haya un antecedente previo en la familia. Por otra parte, hay una mayor sensibilidad hormonal de parte del tejido adiposo y esto estaría correlacionado con el hecho de que muchas veces el lipedema debuta o empeora luego de la adolescencia y con los embarazos. Y por otra parte, esto también condiciona a un mal funcionamiento del tejido micro vascular y linfático en algunos pacientes”, analiza Rodríguez.

Pero, ¿en qué consiste el tratamiento del lipedema? Aunque va a depender de la fase en la que se encuentre la enfermedad, uno de los más eficaces es la cirugía. “Se realiza un procedimiento de lipoaspiración selectivo de las extremidades inferiores. Hoy en día existen, además, distintas tecnologías que podemos combinar para obtener un mejor resultado y, al mismo tiempo, disminuir el riesgo de complicaciones. El objetivo principal es disminuir la sintomatología del lipedema, aunque también se busca mejorar el aspecto de las extremidades, de tal manera que genera un doble beneficio”, explica José Ramón Rodríguez, detallando que la mejoría de los pacientes en el largo plazo es sostenida, salvo en ocasiones puntuales.

Entre los cuidados post operatorios se sugiere hacer fisioterapia por un par de meses, aunque éste tipo de tratamientos -cuyo pilar fundamental es el drenaje linfático- también se recomiendan antes de pensar en una cirugía para mejorar la circulación, reducir la inflamación y dolor, y estimular la movilidad. “Es lo que se denomina como tratamiento conservador. Casi siempre las pacientes tienen edemas y en la medida que pasa el día, se les van hinchando las piernas y duelen. El drenaje calma todo eso, pero no busca reducir significativamente la grasa”, sostiene Amanda Pinto y agrega: “Igualmente, en la consulta, les damos ejercicios específicos para potenciar el retorno venoso linfático y tonificar un poco la musculatura. El lipedema es progresivo, así que la fisioterapia nos ayuda a frenar su avance de algún modo, trabajando en el tejido adiposo. Eso las pacientes lo agradecen bastante”.

Aunque Tamara Valenzuela se hizo una cirugía bariátrica y posterior liposucción en 2020, este método -el conservador- ha sido el que mejores resultados le ha dado. Hoy, su lipedema se encuentra bajo control, aunque cuenta que el dolor le vuelve a aparecer cada tanto. “Siento que finalmente la cirugía retrasa la enfermedad, pero el tratamiento final es diario, porque el dolor no se va. Las piernas se inflaman igual, sobre todo en mi caso que tengo un trabajo que es de pie y donde inevitablemente se genera impacto. Cuando noto que estoy empezando con molestias, uso unas pantys compresivas y si con eso no ceden, voy a hacerme un drenaje linfático. Esa es mi ayuda absoluta”, concluye.