Los avances de la Ley SANNA

Beatriz Troncoso (43) escuchó de Oncomamás, por primera vez, en 2016 cuando su hijo Sebastián, de entonces 11 años, fue diagnosticado con un Linfoma Linfoblástico tipo T. En ese entonces estaban comenzando un tratamiento para combatir el cáncer en el Hospital Clínico de la UC y como mamá, además de acompañar a su hijo, tenía que estar pendiente de las cuentas, los cobros y reembolsos de su Isapre en un minuto en el que los gastos médicos colapsaban el presupuesto familiar. “En el sistema privado, son cuentas y cuentas y hojas y hojas. Son millones de páginas que tienes que revisar para saber si te están cobrando bien”, comenta Beatriz. “Muchas veces pasa que no, simplemente te cobran de más”.

Hoy, Beatriz es Directora Ejecutiva de una organización que, sin asesoría jurídica y sin contar con miembros especialistas en ese momento, logró que se promulgara, en 2018, la Ley 21.063, una iniciativa que dormía en el Congreso hace años porque no había financiamiento. Conocida como Ley Sanna, esta regulación establece un sistema de seguro para todos los trabajadores en casos en los que sus hijos estén recibiendo tratamiento por enfermedades graves y que requieren de su compañía. Además del cáncer, la cobertura Sanna se aplica para niños que requieren trasplantes de órganos, que se encuentran en fase terminal, quienes han sufrido accidentes graves con riesgo de muerte o secuelas funcionales severas y, desde este año, también para situaciones de enfermedades graves que requieren de hospitalización en unidad de cuidados intensivos o medios. El seguro permite que los padres puedan ausentarse del trabajo, a través de una licencia, para acompañar a un niño enfermo.

Beatriz en ese entonces trabajaba en una empresa familiar que le permitió dedicarse de lleno a su hijo —y a todos los trámites y procesos asociados al tratamiento de una enfermedad grave— sin tener que recurrir a favores para conseguir licencias médicas psiquiátricas ni tener que presentar licencias médicas que fuesen cuestionadas por el Sistema de Salud o por sus empleadores. Pero la realidad de la mayoría de las mamás que acompañaban a sus hijos durante el tratamiento en la Unidad de Oncología Infantil de la UC en ese momento era radicalmente diferente. “El sistema te hace firmar un documento de acompañamiento obligatorio. Lo cual es súper razonable, pero no tienes cómo justificar ese tiempo en tu trabajo”, comenta. Lo que ocurría en ese entonces en la mayoría de los casos -según cuenta Beatriz-, es que muchas mamás se veían obligadas a renunciar a sus trabajos para poder acompañar a sus hijos a pesar de los altísimos costos del tratamiento médico y de las complicaciones que conlleva en términos de seguros de salud el dejar un puesto laboral como trabajador dependiente.

“Nosotros estábamos haciendo el tratamiento médico en la Católica, que creo que es el mejor centro de oncología en el país, con un súper buen equipo, con súper buena protección, con medicamentos asegurados, con cuentas pagadas”, recuerda Beatriz, pero sabía que, para la muchísimas familias que enfrentan un diagnóstico de cáncer infantil, las cosas eran muy diferentes. “Hay muchas mamás que terminan haciendo productos para vender o venden sus muebles o pierden la casa para poder financiar un medicamento”, explica.

A pesar de que el acompañamiento de su hijo no era una dificultad que enfrentaba personalmente, se unió a Oncomamás —que partió como un grupo de Whatsapp con al rededor de 40 participantes— como una forma de obtener información, apoyo y la experiencias de otras mamás para poder, a su vez, acompañar a Sebastián de la mejor forma posible durante un momento muy difícil de su vida. En esos primeros años en los que la Corporación Oncomamás era solo una agrupación de padres, el problema más grave que se abordaba en las conversaciones era el del cuidado y el enorme vacío legal que existía en torno al tema. En ese espacio que dejaba la ley, que por una parte exigía a los padres acompañar a sus hijos de manera obligatoria pero que, por otra, no contemplaba ninguna forma de justificar la ausencia laboral, nació Oncomamás. “Habían muchas mamás solteras, sin papá presente y no había muchas opciones. Por una parte, no puedes renunciar a tu trabajo porque estás pagando cuentas carísimas y hay un cambio radical de vida”, explica Beatriz y, por otro, está la necesidad de acompañar a un hijo enfermo.

Hoy, gracias a un grupo de mamás que se dedicaron por años a llevar adelante el proyecto de forma totalmente autónoma y sin asesoría legal profesional, las familias cuentan con el recurso del Seguro de Acompañamiento de Niños y Niñas (Sanna). Esta forma de protección social, que entró en vigencia en 2018 pero que acaba de terminar de implementarse de forma total este año, vino a llenar un vacío legal que dejaba a las familias completamente abandonadas frente a un tratamiento de salud por enfermedad grave de alguno de sus hijos. Pero, a pesar del enorme avance que significó hace 5 años la promulgación de la ley —que por casi una década estuvo suspendida en un limbo legislativo— existían temas que todavía no se habían regulado de forma adecuada para la realidad que enfrenta una familia con un hijo gravemente enfermo.

Hace menos de un mes, se incorporaron una serie de modificaciones para ampliar aún más la cobertura Sanna. “Creo que el impacto más grande de las modificaciones o lo que impacta más a las familias es que se duplicaron los días de permiso”, cuenta Beatriz. En sus orígenes el seguro contemplaba 90 días de licencia para los padres que estuviesen acompañando a sus hijos en tratamientos médicos graves pero un tratamiento de oncología infantil, en la mayoría de los casos, dura al menos 6 meses. Beatriz explica que el mes pasado lograron aumentar a 180 días de cobertura para cada padre y que, además, pueden ser transferibles de uno a otro con renovación anual. “Nosotros sabíamos que lo que habíamos logrado era una base”, explica Beatriz. Pero era insuficiente. Incluso en su caso, el tratamiento de Sebastián duró 7 meses pero pasaron casi dos años en total antes de que fuese dado de alta completamente. Mucho tiempo de recuperación tuvo que hacerla hospitalizado porque, según explica su mamá, incluso cuando un niño termina su tratamiento, cualquier situación o enfermedad menor se convierte en un problema grave por lo debilitados que se encuentran después de las quimioterapias.

Si bien los orígenes de Oncomamás están en una agrupación de mamás que desde el 2015 ya se organizaba para obtener un formato de licencia que ayudara a los papás dedicados al cuidado de un niño con cáncer, hace alrededor de 3 años lograron constituirse como una corporación que hoy está ad portas de inaugurar su propio centro de salud mental dedicado especialmente al acompañamiento de familias. Hoy son casi 40 miembros permanentes en la red y más de 300 mujeres en total en todo Chile que participan de alguna forma en la organización y que, además de información acerca del cáncer infantil, reciben y prestan ayuda a otras mujeres que están pasando por la misma situación que ellas.

Hasta este momento han participado en la formulación de más de 5 leyes vinculadas al cáncer y otras enfermedades graves y siguen sumando. A pesar de que Sebastián hoy está de alta y que Beatriz ya no es una de esas miles de mujeres que requiere de apoyo para iniciar un camino arduo y totalmente desconocido en el tratamiento de una enfermedad grave, sigue participando activamente de Oncomamás. Cuenta que muchas de las mujeres que son miembro, son también madres de hijos que ya se encuentran recuperados o incluso de niños que murieron durante el tratamiento y que hoy siguen apoyando a quienes se enfrentan a este problema porque la realidad sigue siendo muy diferente para quienes pueden costear los gastos asociados a una enfermedad grave y quienes no tienen esos recursos.

Beatriz explica que hoy uno de los grandes desafíos que todavía tienen por delante está en las diferencias que existen entre las posibilidades de tratamiento en el sistema privado y el público. En este último, los trasplantes de médula —que requieren muchos pacientes oncológicos infantiles— son tremendamente limitados y, además, existe un serio problema respecto a la actualización de los protocolos de medicamentos para niños. Cuando una droga que ha dado buenos resultados es aprobada para ser utilizada en niños en la red de salud pública, ya han pasado años desde que se utiliza con éxito en otros países o incluso en Chile a través de Isapres. “El sistema privado tiene la libertad de poder usar estos medicamentos porque no están protocolizados ni sujetos a un reglamento”, explica. Pero, en el sistema público, la burocracia que existe en torno a la modificación de los protocolos de tratamiento sigue siendo demasiado compleja. “Demora mucho. Entre que algo funciona y algo se aplica en Chile pueden ser seis años. Es mucho, mucho tiempo”, aclara Beatriz.

A pesar de que muchas familias buscan dar vuelta la página después de pasar por la experiencia del tratamiento contra el cáncer de uno de sus hijos, otras optan por solidarizar de forma muy particular. Son muchas las mamás que hoy, incluso años después de haber experimentado todo lo que implica un diagnóstico como el cáncer infantil, han decidido seguir participando activamente de Oncomamás, ya sea acompañando desde su experiencia a otras mujeres o apoyando las iniciativas legislativas que todavía se trabajan desde la organización y que, gracias al esfuerzo y la dedicación de este grupo de mujeres, lograron que hoy exista una protección para personas que antes quedaban totalmente abandonadas frente a una de las vivencias más difíciles que puede enfrentar un niño y su familia.