Hace siete años empecé a sentir un dolor en el cuello insoportable. No podía moverme y me molestaba sobre todo cuando dormía, o más bien cuando intentaba dormir, porque era tan intenso el dolor, que me desvelaba casi todas las noches. Fui al doctor y me envió a evaluación. Después de muchos exámenes me diagnosticó dos hernias en el cuello, sin embargo, según él, el dolor no venía solo de eso. Así siguieron los exámenes, hasta que llegó el diagnóstico definitivo: una fibromialgia que –en palabras del doctor– me haría aprender a vivir con dolor. Y así ha sido.

Desde entonces me he tenido que acostumbrar a vivir con esta enfermedad, que además se potencia con las situaciones que me generan estrés. Una de mis crisis fuertes se generó en una de mis últimas vacaciones en el sur. Tuve una pelea familiar y eso me hizo muy mal, no me podía levantar de la cama del dolor. Y es que muchas veces cuando el dolor es tan extremo, el cuerpo se paraliza.

Y también hay un estigma. Socialmente no es bien aceptado, especialmente en el caso de las mujeres. Nos suelen tildar de hipocondríacas o de histéricas cuando no somos capaces de manejar el dolor. De hecho, a mi marido también le molesta. Le cuesta entender que el dolor se produzca por un tema psicológico, por situaciones tensas o estresantes; él cree que es por las hernias, pero el doctor me ha confirmado que no es por eso. Y es complejo, porque a ratos pienso que me ve como una mujer imperfecta o débil.

A pesar de esto, siempre me ha acompañado en los momentos de crisis. Me ayuda a levantarme de la cama, a vestirme. Pero esta es una enfermedad que te hace sentir sola o, mejor dicho, incomprendida. Te suelen ver como un bicho raro, no te toman muy en serio. Y es que en nuestra sociedad falta empatía y también educación respecto de este tipo de dolencias.

Pero todas estas son reflexiones internas, porque si le preguntas a mis conocidos, te dirán que yo soy una persona optimista y animosa; en la oficina me dicen que soy la alegría de ese lugar. Mi dolor no se me nota, a menos que esté en una crisis. Para lograrlo, me he apoyado mucho en mi psicóloga, también tengo el respaldo de mi kine que me hace ejercicios y me anima a estar bien por mis hijos. He aprendido que ellos finalmente son los que me mueven, porque sé que no les puedo fallar.

El más chico tiene tres años, una edad en que hay que ser activa, y hago todo mi esfuerzo por lograrlo. Sigo mis tratamientos, porque quiero estar siempre para mis hijos. No, quiero ser una mamá “cacho”.

Hace poco también comencé a hacer bicicleta estática. Practico al menos 45 minutos y, cuando termino, tengo la sensación de que hice algo positivo por mi cuerpo, porque el ejercicio me ayuda a elongar y vencer la rigidez. Intento hacerlo al menos dos o tres veces por semana, me obligo a hacerlo, porque otro de los síntomas de la fibromialgia es el cansancio.

Esta enfermedad me ha hecho desconectarme de mi cuerpo, porque cuando lo siento es a través del dolor y, entonces, prefiero no sentirlo. Es curioso, pero he logrado esa desconexión, como que me desdoblara para intentar mirar el dolor desde fuera y no sentirlo. Pero no siempre me resulta. Es una lucha constante, física y psicológica, pero mi apuesta es ganar.

Macarena Gutierrez es ingeniera comercial y tiene 50 años.