Hace nueve años, Andrea (51) entrenaba ocho horas semanales un deporte de alto rendimiento. Le gustaba sentirse fuerte, saber golpear, saber defender su territorio. Hace nueve años tenía 50 kilos en el cuerpo, una figura atractiva, dos hijos chicos, un marido, una vida social activa y una gran empresa. Pero, a partir de una mañana de 2002 y durante seis años, por más de dos mil mañanas seguidas, sin excepción, se despertó con un dolor en el cuerpo de tal magnitud que la llevó, varias veces, a revolcarse en el piso. Andrea fue parte del 3,4% de las mujeres que tienen fibromialgia, una de las pocas que se sanó y narra su historia con otro nombre porque a veces la gente puede ser muy cruel con las fibromiálgicas y, por eso mismo, sabe que hay cientos de mujeres aguantándose un dolor incomprendido que sí se puede sanar.
"¿Relájate?"
La mañana en que empezó todo, Andrea abrió los ojos y se sintió repleta de un dolor en el cuerpo, extraño, difuso, profundo, "como quemante, que parecía venir de muy adentro, pero no sabía de dónde exactamente". No sólo le dolía el cuerpo, también el alma: tres días antes había pasado por un momento muy triste –que prefiere no contar– y la pena seguía ahí. El dolor también. No podía ni siquiera poner un pie fuera de la cama y, además, sintió cómo le caía encima un cansancio exageradamente extremo. Pensó que era una gripe muy fuerte. Pasaron un par de días y el dolor no cedió, entonces supo que había algo más y se fue a la unidad de dolor crónico de una clínica. Tuvo suerte, si se le puede llamar así, porque de inmediato el diagnóstico fue fibromialgia: una enfermedad en la que duelen dramáticamente los músculos, de la cabeza a los pies, que deja postrados en la cama a quienes la padecen, paralizados e invalidados, como si hubieran sido apaleados. Una afección que no se demuestra por ningún examen de laboratorio. Resultados de resonancias magnéticas perfectos. Músculos perfectos. Articulaciones perfectas. Tendones perfectos. Un mal que, supuestamente, no se pasa nunca. La solución que le dio el médico fue un analgésico potentísimo que le menguó en algo el dolor.
"Ándate a vivir al campo, te vas a relajar y se te va a pasar", le dijo su reumatólogo. "¿Al campo? ¿Con dos niños chicos? ¿Y qué va a pasar con mi trabajo? ¿Qué es eso de 'relájate'?", pensó desconcertada.
Mientras que en ese tiempo los médicos chilenos no tenían tan clara la película, ella comenzó a investigar por su cuenta la información que se manejaba en Estados Unidos. "Aquí decían que la enfermedad no existía, que era básicamente como la depresión y cosas por el estilo. Allá estaban haciendo investigaciones con grupos a quienes daban placebo y otros a los que trataban con ciertas drogas, y empezaron a notar que efectivamente había algo físico". Hoy nadie lo niega: las investigaciones científicas de los últimos años han encontrado que cada síntoma de la fibromialgia sí tiene una causa orgánica. "Existe una desregulación del sistema nervioso, tanto en las neuronas que transmiten el dolor desde la médula, como en aquellas que deberían modular el dolor en el cerebro", dice Lilian Soto, reumatóloga de la Universidad de Chile y una de las expertas nacionales en el tema. Un reciente estudio del Departamento de Fibromialgia y Fatiga Crónica de la Clínica Mayo, Estados Unidos, lo puntualiza: se trata de una amplificación central –física– de la percepción del dolor: es decir, una hipersensibilidad a estímulos que normalmente no son dolorosos.
Después de hurgar por cientos de papers científicos, Andrea supo, por ejemplo, de la existencia de la sustancia P, un transmisor del dolor que está muy presente en el líquido cefalorraquídeo de quienes padecen fibromialgia y que baña directamente a todas las estructuras del cerebro. Supo, también, que los fibromiálgicos suelen tener trastornos hormonales que dan explicación al cansancio exagerado que sienten. Y que también existen desregulaciones en los neurotransmisores (que comunican una neurona con otra), lo que afecta en el ánimo. Y supo que los nervios encargados de transmitir el dolor están permanentemente irritados en los pacientes con fibromialgia. En resumen, había algo físico y no bastaba con "relajarse".
El dolor de Andrea era tan intenso y el cansancio tan invalidante, que tuvo que contratar a un chofer para poder moverse. "Seguía arrastrándome todas las mañanas. Cada vez que sabía que venía la etapa de actividades de mis hijos en el colegio, me volvía loca. Me preguntaba cómo iba a hacer esto o lo otro. El chofer me acarreaba. Me dolía hasta pararme, era horrible, horrible".
Cuando Andrea lo recuerda, restriega con la punta de los dedos sus ojos cerrados. Para de hablar. Respira y sigue. "Lo más difícil siempre es la incomprensión de los que te rodean. La incomprensión de los médicos yo la entendía como 'todavía no sabemos lo que es esto'. Pero que los tuyos no te entiendan era doloroso. Incluso los niños te hostilizan bastante: 'mamá, pasas durmiendo', me decían. Sé que en el fondo querían estar conmigo. El resto te quiere sana, te quiere operativa, que cumplas con tus roles de siempre. A ellos les incomoda mucho que estés enferma".
Andrea hizo de todo para sanarse. Después de los reumatólogos, hizo acupuntura. Luego se fue a los siquiatras. Uno le dijo que tenía depresión endógena. Otro le dio antidepresivos que la dejaban con ganas de tirarse de un puente. Le pagó seis millones de pesos a otro doctor que le puso parches de lidocaína en el cuerpo, intentó hacer deporte, se revolcó de dolor en el piso mientras estaba en el sur tratándose con medicina antroposófica y, durante seis años, no le resultó ningún tratamiento para sanarse. Ninguno. Estaba, de verdad, desesperada.
Fue una amiga la que le recomendó a otro siquiatra más. Andrea fue sin fe. Él le dijo que la tendría que medicar, pero con una gran batería de remedios. Cuatro días pasaron. Después de tanto tiempo, se había acostumbrado a despertar en las mañanas y comprobar –como siempre– que el dolor seguía allí. "Y ese día no vino. No vino ni al minuto, ni a los dos minutos, ni a los tres minutos, ni a los cuatro, nada. Me levanté, muerta de miedo de que apareciera. Pero no volvió".
El tratamiento al que se había sometido Andrea mezclaba dos de los tres fármacos que la Food and Drug Administration (FDA) hoy ha aprobado para tratar la fibromialgia: pregabalina y duloxetina (el tercero es milnacipran).
A ella le dieron la dosis más alta posible.
"Lo que hizo el doctor fue sacarme el dolor. Reparar ese desequilibrio en mis neurotransmisores para que yo fuera capaz de llevar una vida de bienestar". Eso le permitió sanar también el profundo malestar síquico que tenía tras seis años de dolor y que, dice, fue consecuencia de la fibromialgia. Hoy está segura, además, que el desequilibrio químico se desató por esa tristeza que ya tenía la mañana en que despertara paralizada. "El dolor emocional se convirtió en orgánico y eso no tiene nada de esotérico".
El eslabón
Uno de los médicos que aplica el tratamiento al que se sometió Andrea es Gustavo Quijada, siquiatra del Centro Nevería y especialista en neuroplasticidad. El cerebro, dice Quijada, tiene una doble entrada: una tangible y otra intangible. Neuronas y mente, por decirlo de otra manera. Entonces puede enfermarse desde lo tangible o biológico (como con drogas) y curarse con lo tangible (como con antidepresivos). Pero también puede enfermarse desde lo intangible: un dolor emocional puede transformarse en una desregulación química. Y, a la vez, podría sanarse con lo intangible: una terapia o meditación, por ejemplo. En el caso de la fibromialgia, si está ligada a una depresión importante, tendrá mejor pronóstico de sanación porque es posible sanarla con medicamentos y terapia. Ese es el gran avance en el tratamiento de la fibromialgia: entenderla como una enfermedad compleja y atacarla desde ambos frentes.
Ann Vincent, directora del Departamento de Fibromialgia y Fatiga Crónica de la Clínica Mayo, señala que han tenido varios pacientes capaces de controlar sus síntomas muy bien. "Son capaces de estar muy funcionales al usar un enfoque multidisciplinario que combina los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, como el yoga". Manuel Martínez, reumatólogo mexicano experto en el tema –quien acaba de lanzar su libro Fibromialgia, el dolor incomprendido–, propone lo que él llama el tratamiento holista de la enfermedad. "Holista, porque cada persona es una unidad bio-sico-social. Es necesario atender sus molestias físicas y su repercusión emocional. La fibromialgia es un ejemplo de cómo está cambiando la concepción de la enfermedad: es la expresión en el cuerpo de lo anímico. No debiera haber discusión en considerar la fibromialgia como un eslabón perdido entre lo que es puramente sicológico y lo que es puramente biológico", concluye Quijada.
Aulis Tornero (49, ingeniera) es un ejemplo de ese eslabón perdido. Ella estaba viviendo en China porque a su marido lo habían trasladado y ascendido a un cargo muy importante. Pasaban por uno de los mejores momentos económicos de sus vidas, pero un departamento de 300m2 y un auto con chofer no le bastaban a esta mujer que había trabajado toda su vida y que ahora veía su propia carrera estancada.
Pasó la Navidad y el Año Nuevo en Chile. Luego de un vuelo de 33 horas de vuelta a Shanghai, a Aulis le empezaron a doler las rodillas. "Pensé que era el cansancio típico del viaje, pero esta vez el dolor no paró. Sentía como si hubiera ido al gimnasio después de muchos años y hubiera hecho dos horas de pesas". Entonces comenzó el periplo: acupunturistas, médicos, resonancias magnéticas, otros médicos, otras resonancias. Un médico de Hong Kong –tildado como eminencia, dice Aulis– le dijo que tenía inflamada la plica, una membrana que algunas personas tienen dentro de la rodilla. "¿La plica? En mi vida la había escuchado. Pero bueno, ahí me puse a investigar sobre la plica". Para tratarse fue al kinesiólogo, le aplicaron ultrasonido, calor, frío, masaje y antiinflamatorios. Pasó cuatro semanas en cama sin poder ir siquiera al baño sola y la supuesta plica no cedía ni un milímetro. Aulis pidió una silla de ruedas para poder moverse y el médico le propuso otra solución: intervención quirúrgica. Después de seis meses de dolor, Aulis aceptó. La operación no le hizo ni cosquillas.
"Siempre presentí que había algo más, que esto no era solamente físico". Tuvo la certeza de su presunción cuando, por única vez, por un par de horas, después de recurrir a una sanación espiritual, no sintió dolor. Entonces pensó que su dolor era, en realidad, también espiritual.
Aulis se sanó completamente un año después, cuando volvió a Chile y un equipo interdisciplinario de la Fundación Médica San Cristóbal –traumatólogos, sicólogos y kinesiólogos– la trató de fibromialgia. También, dice, se sanó con la ayuda de otro médico que usó técnicas espirituales, que le enseñó a trabajar en ser feliz y a identificar lo que quería decir su cuerpo. "Ahora entiendo por qué el dolor lo tenía principalmente en las rodillas. Porque mi cuerpo me estaba haciendo saber que no podía avanzar, que me sentía estancada".
Procesar
Estiró el brazo para tomar un producto en el supermercado y quedó tiesa. "Pero tiesa, tiesa". Tanto, que Carolina Peña (46) se fue al estacionamiento y casi no pudo sacar el auto porque apenas podía mirar hacia el lado. Estaba adolorida, sin movimiento. Era viernes y pasó acostada todo el fin de semana. Algo que era absolutamente excepcional en una mujer demasiado trabajadora, empresaria, con cuatro hijos, que salía a correr casi todos los días y que no tomaba ni desayuno en cama. El primer médico que la vio le dijo que no tenía nada, que se tomara un buen analgésico y listo. "Doctor, esto no es normal, es demasiado", le dijo Carolina cuando lo fue a visitar por segunda vez. "Pero es que no te puede doler tanto, no tienes nada en la resonancia magnética", le respondió él. Lo mismo pasó una tercera vez. "Anda a un sicólogo mejor", recibió como respuesta. Carolina se cambió de doctor. Fue a un traumatólogo que le hizo exámenes desde la punta de la cabeza hasta los dedos de los pies. Estaba casi todo normal. Lo único que parecía extraño era que su musculatura tenía exactamente la misma tensión si hacía o no hacía fuerza. Ahí le diagnosticaron fibromialgia y le aplicaron un tratamiento multidisciplinario: sicólogo, traumatólogo, algo de medicamentos y kinesiólogo.
Con la sicóloga que la atendió empezó a darse cuenta que cada vez que no le alcanzaba el tiempo para todo lo que tenía que hacer –hijos, marido y empresa propia– su espalda se resentía. Empezó a procesar sus emociones y a tomar conciencia de que su mente y su cuerpo estaban profundamente conectados. "En mi caso era el estrés. No era la pena ni nada, era el estrés. Antes de que me tratara de la fibromialgia me pasaba lo mismo, la espalda se me apretaba cuando estaba estresada y listo, pero yo no tenía conciencia de por qué era". Hoy se preocupa de hacer deporte, de que su mente esté tranquila, de hacerse masajes. Hace todo lo que sea necesario porque se muere de miedo de que alguna vez le dé una crisis tan fuerte como la que tuvo. También usa un plano para el bruxismo, que la ayudó a terminar de sanarse por completo. "Yo no me había dado cuenta de que era tan estresada por dentro. Yo pensaba que era una persona súper feliz, pero con lafibromialgia me empecé a dar cuenta de mis límites y de que tenía que aprender a separar lo importante de lo secundario y a decir lo que quería decir".
Michelle Rivera, sicóloga de la Fundación Médica San Cristóbal, fue quien trató a Carolina. Ella pertenece a un equipo multidisciplinario que trata pacientes con fibromialgia –entre otras afecciones– y está convencida de que el tratamiento sicológico es tan importante como el de otras disciplinas médicas para que una persona mejore. Como explica Rivera, el perfil sicológico de las pacientes que ha visto en su práctica corresponde a personas obsesivas, muy estructuradas, muy neuróticas, "que tienden a poner en el cuerpo lo que no procesan mentalmente". Lo que no pasa o no es procesado mentalmente es puesto o manifestado a través del cuerpo, dice. ¿Por qué? Precisamente porque no tienen el tiempo suficiente para procesar sus emociones, porque están enfocadas en las otras prioridades del día a día, en conseguir sus objetivos, obtener resultados. Esto no significa que cualquier mujer que no procese sus emociones se va a enfermar de fibromialgia. El reumatólogo Manuel Martínez lo aclara: las mujeres que padecen esta enfermedad tienen, con más frecuencia, componentes genéticos asociados. Sus nervios encargados de transmitir el dolor se irritan con más facilidad ante diferentes tipos de traumatismos o de situaciones estresantes. "Los componentes genéticos son inamovibles. El medio ambiente y la respuesta individual de las personas ante un medio ambiente hostil son lo que determinan si la enfermedad se desarrolla. Y estos dos últimos factores son modificables", asegura.
El diagnóstico
Como los músculos, tendones y huesos no presentan ninguna alteración en los pacientes fibromiálgicos, el diagnóstico es básicamente clínico: se basa en el historial médico del paciente. Como explica Omar Valenzuela, reumatólogo de la Clínica Alemana, hay dos síntomas que no deben faltar: el dolor generalizado que afecte a ambos lados del cuerpo y la fatiga o cansancio intenso, que suele presentarse en las mañanas con una sensación de sueño no reparador y también en la tarde. Para diagnosticar fibromialgia, los síntomas deben estar presentes al menos por tres meses.
Además, existe el examen de los "tender points" o puntos dolorosos. Como explica Miguel Cuchacovich, reumatólogo y docente de la Universidad de Chile, son 18 los puntos dolorosos que se ubican en partes específicas del cuerpo. Si 11 de ellos duelen al presionarlos, hay 85% de probabilidades de que sea fibromialgia.
Esta enfermedad afecta fundamentalmente a mujeres entre 20 y 55 años. Es 6 veces más frecuente en mujeres que en hombres y la padecen entre 2 y 5% de la población.
