Mi guagua tiene cáncer: “Es de él de quien saco la fuerza”

Cuando nace un hijo, como mamá uno piensa que su principal objetivo es mantenerlo con vida. Pero de pensar eso, a vivir lo que estamos viviendo ahora, es otra cosa. A veces pienso que esto es una película de terror. Todavía no lo siento tan real.

Mi psicóloga me dijo que hay dos tipos de mamás de niños con cáncer. Las que desde un principio las embarga la pena y son los papás los que deben tomar el rol resolutivo, y las que entran en un espiral de algo que podría llamarse un sin sentir. Es como vivir en piloto automático, tratando de que todo avance y de que no se pase nada por alto. Esto último me pasó a mí.

No tengo pena, no tengo rabia, nunca hasta ahora me he preguntado por qué esto le pasó a él. No siento nada. Estoy en modo avión. Sé que es un instinto de supervivencia, porque si me fuera a la cresta no lograría sobrellevar la situación. Estoy sobreviviendo no más, y quizás, en un tiempo más, todo decante y me permita sentir un poco más. Ahora mi foco es él.

Mi hijo Santino nació el 18 de noviembre de 2021, y nunca tuvo ningún problema de salud, ni siquiera un resfrío. En marzo de este año, cuando tenía un año y cuatro meses, estaba decaído, pero vomitaba solo una vez al día. En ese momento estaban empezando los virus respiratorios, por lo que hablé con una amiga pediatra, le comenté los síntomas, y me dijo que parecía ser adenovirus. Me sugirió que esperáramos hasta el quinto día, a ver cómo evolucionaba. Cumplido ese plazo, fue a verlo a mi casa. Santino estaba muy inquieto, no quería que nadie lo tocara, entonces le pedí a mi amiga que no lo examinara más. Al día siguiente estuvo bien, pero ya el miércoles sospeché que había algo raro. Se tocaba mucho la guata, y aunque seguía vomitando solo una vez al día, estaba reacio a comer, aunque tenía ganas. Como que no podía. Mi amiga me dio una orden de ecografía abdominal.

“Esta es la típica mamá primeriza que lo único que quiere es gastar plata y que trae a su hijo para que se le peguen los bichos a Urgencia”, le dijo a la interna que la acompañaba en el box.

No encontré hora, así que fui a Urgencias de una clínica del sector oriente. La pediatra que nos recibió dijo que solo le haría un panel viral y un PCR. Estaba segura que era adenovirus, para qué íbamos a molestarlo con una ecografía. “Esta es la típica mamá primeriza que lo único que quiere es gastar plata y que trae a su hijo para que se le peguen los bichos a Urgencia”, le dijo a la interna que la acompañaba en el box. Yo estaba con mi mamá, quien me dijo que no le dijera nada. Era jueves santo, era la única persona que nos podía ayudar en ese momento. Solo le pedí que, por lo mismo, me ayudara a hacerle la ecografía.

Cuando se la estaban haciendo, vi una cosa enorme blanca. “Tu hijo tiene un tumor de 13 centímetros”, dijo la ecógrafa. Yo le había dicho a la pediatra que a Santino le dolía la guata y ella ni siquiera lo tocó. De haberlo hecho, podría haberse dado cuenta que había algo. En ese momento, el tumor cruzaba la espalda, el riñón y llegaba hasta el ombligo.

Cuando escuché la palabra tumor, nunca se me pasó por la cabeza que no fuera cáncer. Cuando llegó Cristóbal, mi pareja, me dijo que podía ser benigno. No era por negativa, pero yo sentía que no era nada bueno.

Esa fue la primera experiencia que me hizo entender que todo dependía de mí. Si yo fuera una persona con menos personalidad y le hubiese hecho caso a esa doctora, o si yo no tuviese una amiga pediatra que me había advertido antes que podíamos hacer esta ecografía, quizás qué hubiese pasado. Eso es lo que más me llamó la atención ahí, y sigue haciéndolo hasta el día de hoy: todo depende de uno.

Ahora también hay muchas cosas que dependen de que yo insista, anote los remedios, las fechas, ponga alarmas. A los pacientes oncológicos pediátricos los tratan como adultos, no como niños.

Esa misma noche nos instalamos en otra clínica. Por la forma del tumor, y por el hecho de que Santino no tenía metástasis, compromiso medular ni óseo, se pensó que era un tumor de Wilms, uno super común en niños de hasta cinco años y con muy buen pronóstico. Necesitábamos la biopsia, pero no podíamos esperar, así que en ese intertanto empezamos a hacer unas quimioterapias que eran de 15 minutos y ambulatorias. Se alcanzó a hacer dos.

Todo parecía ir bien, pero un día Santino dejó de comer y de tomar agua y leche. Tampoco quería caminar. El tumor era tan grande que le aplastaba el estómago y la aorta, por lo que le empezó a subir la presión a niveles casi incompatibles con la vida. Además, su tumor estaba rodeado de venas, por lo que la posibilidad de puncionar sin pasar a llevar otras cosas era muy difícil. Lo hospitalizaron para estabilizarlo antes de que recibiera la tercera quimioterapia, y un día después de hacerla, amaneció con una guata enorme.

En la ecografía de urgencia vieron que el tumor había crecido más, pese a las quimioterapias, y que además había mucho líquido. Ese día fue terrible. Nos dijeron que no era un buen panorama: al parecer no era tumor de Wilms porque no estaba respondiendo al tratamiento y no solo apretaba el intestino, sino la arteria principal. Nos dijeron que no podíamos hacer nada. Recuerdo que el doctor lloró.

Volví a la pieza, me tomé un remedio para calmarme, y me propuse buscar alternativas. Ahí otra vez me di cuenta que muchas cosas debíamos hacerlas nosotros. Nos movimos y mandamos las imágenes de Santino a todos lados. Alguien debía tener alguna respuesta que podía ayudar.

El hermano de una amiga trabaja en un hospital en Nueva York y le mandé los scanner. Como trabajo en DHL, en un día pude mandar los exámenes para allá y en menos de 24 horas, una doctora, que se especializa en tumores de adultos, nos dijo que, aunque era extraño que se encontrara en el riñón, parecía ser neuroblastoma.

Esas 24 horas creo que fueron cruciales. Se armó en la Clínica un comité de urgencia por Santino y nos recomendaron ponerle unas drogas que lo salvaron. En una semana, el tumor se había reducido a la mitad. A fines de mayo, ya teníamos el resultado de la biopsia. Efectivamente Santino tiene un Neuroblastoma Estado Tres con NMYC Amplificado. Esto último significa que, además de las quimioterapias y la extracción del tumor, Santino deberá también someterse a un autotrasplante de médula y después seis ciclos de inmunoterapia.

¿De dónde saco las fuerzas para seguir? De Santino. Desde el primer día, yo nunca me he separado de él, y no existe ninguna posibilidad de que lo haga ahora. No sé ni siquiera si lo logre hasta que se acabe todo esto, y falta mucho tiempo. Tengo totalmente asumido que, en el trasplante de médula, me quedaré yo con él. Son 40 días aislados del mundo.

A veces pienso que a mí no me puede pasar nada. Con mi pareja, ambos hemos vivido el proceso de manera distinta. A mi me ha tocado vivir más el día a día de Santino en la clínica, y a él volver siempre a la casa vacía, lo que también es muy difícil. También nos ha pegado de forma distinta. Él es muy buen papá y muy apegado a Santino, y él lo adora, pero se pone nervioso cuando se queda en la clínica, porque Santino tose y él cree que le va a pasar algo. A mí, cuando lo veo vomitar, o sin ganas de comer, ya lo tomo como parte del proceso.

Al principio yo no delegaba nada, y de alguna forma, lo hacía con justa razón. En los ciclos de quimioterapia, a mí me entregan un protocolo donde dice qué drogas son, cuánto, y en cuánto rato debe pasar cada una de ellas. Una vez nos pasó que había una que debía pasar en una hora, y la bomba sonó a los 15 minutos desde que se había ido la enfermera. Se había equivocado. Este ha sido solo uno de los miles de errores que han ocurrido. También otra vez me di cuenta que le habían dado por días una dosis de remedio mal. Menos mal no le pasó nada a Santino, pero podría haber sido otra la historia. Estas son las cosas en las que uno piensa: no puedes bajar los brazos, no puedes descansar.

En todo este proceso le hemos tenido que volver a enseñar a caminar dos veces. Santino también dejó de hablar cuando lo diagnosticaron, y acaba de volver a hacerlo el último mes. Hay veces que lo he visto con tanto dolor que me he angustiado porque siento que no tengo las herramientas necesarias para ayudarlo. Me he movido en la Clínica para acceder a psiquiatras y neurólogos infantiles. Es ahí cuando te das cuenta que es mucha la diferencia cuando se trata a un paciente adulto a uno pediátrico. Si Santino fuese adulto, podría decir qué siente, pedir cosas. En el caso de él, a veces siento que lo llevan a los extremos, y de alguna manera eso me ha dado fuerza. No lo puedo dejar solo.

Ahora sé perfecto qué siente y qué quiere. Sé que cuando mueve la boca de tal forma es porque tiene náuseas, o que cuando se mueve de cierta manera, es porque le duele la guata. Hoy no tengo tiempo para parar, porque todo lo positivo que hemos logrado hasta ahora, desde diagnósticos, apoyo de afuera, y ayuda de muchísima gente que para nosotros son ángeles que se han ido apareciendo en el camino, lo hemos logrado gracias a lo que nos hemos movido.

Santino ha tenido tanto dolor que incluso se ha quebrado cuatro dientes, de tanto que los aprieta. Las quimioterapias son fuertes, y le da fiebre, vómito, diarrea, entre otros. Nunca había tenido a alguien cercano con esta enfermedad, por lo que nunca me había dado cuenta lo injusto e indigno que es el cáncer.

Por un lado, te sientes mal, eres una guagua que no puede decir lo que te pasa y tus papás tienen que aprender a descifrarte, y además de todo debes someterte a un tratamiento como la inmunoterapia que es extremadamente caro. Según nos dijeron preliminarmente en la clínica, ese tratamiento costaría alrededor de 600 millones de pesos.

Nunca había tenido a alguien cercano con esta enfermedad, por lo que nunca me había dado cuenta lo injusto e indigno que es el cáncer.

Estamos con el GES, donde uno paga un máximo de 4 millones de pesos al año por todas las quimioterapias que se hagan en ese periodo, pero la inmunoterapia es otra cosa.

Es indigno porque, además de todo lo que tienes que pasar, te tienes que preocupar del costo del tratamiento, y tienes que pedir ayuda. Hemos recibido el apoyo de muchísima gente para poder enfrentar los costos de esta enfermedad. La rifa estará abierta hasta el 2 de agosto (https://go.rifarito.com/porsantino)

¿Cómo ha sido todo esto para nosotros como pareja? Una mierda. Un amigo de Cristóbal tuvo cáncer y nos había advertido que era normal que nos odiáramos, que no quisiéramos vernos ni en pintura, que no habláramos y que peleáramos. Y en eso estamos. Creo que es importante decirlo abiertamente, normalizar que como padres estás viviendo tu peor pesadilla y es muy difícil estar bien en todos los frentes.

Al final del día, sabemos que vamos a pasar por eso. Estamos los dos muy nerviosos, y el componente de la plata que necesitamos para la inmunoterapia, no ayuda en nada. Es indigno, más encima tener que pedir plata.

Es súper raro todo, porque nos pasa de repente que, cuando estamos juntos, no hablamos, pero nos abrazamos y es como un refugio. No es que la relación no exista cuando uno es padre de un niño con cáncer, pero la atención está 100% en Santino. Al principio decíamos que teníamos al menos que almorzar o comer juntos una vez por semana, pero ahora ni siquiera buscamos eso. Estamos en otra. Pero sí es frecuente que nos abracemos.

Hay una parte que no se hace tan visible y es que, la persona que se queda con Santino, que en este caso soy yo y en general son las mamás, pasa a ser una persona que no tiene ningún refugio físico. Si estoy en mi casa es porque estamos de alta y estamos todos, y en la clínica siempre estoy con él. No es lo mismo que yo de repente salga a tomarme un café sola, es otra cosa. Lo que no tengo es un espacio propio y resguardado, con mis cosas. Es curioso porque, pese a que a veces echo de menos eso, pienso que en el futuro mi pareja va a querer ocupar el espacio que ocupo yo ahora estando todo el día con Santino, y ahí yo no sé si seré capaz de no estar siempre a su lado.

Nunca imaginé que pasaría por algo así con mi hijo, y como pareja, estamos sumamente agradecidos de toda la ayuda y apoyo que nos han dado hasta las personas más inimaginables. Paso a paso, con mucho amor y paciencia, estoy segura de que saldremos adelante y en un tiempo más le contaré a Santino lo valiente que fue siempre, y cómo el amor infinito de todos lo ayudó a mejorar.

Carolina García tiene 35 años y, junto con Cristóbal Rojas, son padres de Santino.