“Yo no tenía ni idea de lo que era el cáncer infantil hasta que se enfermó Vicente, mi sobrino menor, cuando tenía un año y cuatro meses. Tuvo casi dos años de tratamiento en Santiago y cuando le dieron dos meses de vida, se vino a su casa acá en la Región de Coquimbo”, cuenta Elena Bolados (57).
La capacitaron para asistir a Vicente en sus últimos momentos y le dijeron que iba a estar acompañada en la región por funcionarios de salud, pero al llegar “no había cuidados paliativos ni funcionarios cuando los necesitábamos. Vivimos este proceso muy solos por parte del sistema de salud y las condiciones en las que falleció mi sobrino fueron indignas”, afirma.
Elena y su hermano imprimieron un pendón de seis metros pidiendo atención oncológica digna para los niños con cáncer de la Región de Coquimbo, como forma de manifestación. Este fue el hito que marcó el inicio de la Organización de padres de niños oncológicos en 2013.
Esta iniciativa apoya a los niños con cáncer que habitan en la zona, orienta a sus padres y les entrega apoyo durante su estadía en Santiago, ya que la mayoría de los tratamientos se realizan en la capital. Además, concientiza y educa a la población acerca del cáncer infantil.
Según Elena, la agrupación ha capacitado a médicos, enfermeras y estudiantes de medicina acerca del diagnóstico precoz del cáncer infantil. También, ha recorrido las 15 comunas de Coquimbo reuniéndose con las autoridades locales, alcaldes y departamentos sociales.
A lo largo de su existencia, la Organización de padres de niños oncológicos ha apoyado a más de 400 niños, adolescentes y sus familias. “Yo creo que ningún niño o niña se merece morir en las condiciones en que se fue Vicente, y definitivamente hay un antes y después con respecto al cáncer infantil desde su muerte. Hice un compromiso con él de que iba a cambiar la realidad de los niños que padecen cáncer”, confiesa la emprendedora social.
Dignificando la enfermedad
Dentro del apoyo que le ha otorgado la organización a los padres de niños con cáncer, se encuentran múltiples talleres de enfermería para que puedan adquirir los conocimientos suficientes para atender a sus hijos en casa y cursos de matemáticas para que los eduquen mientras no pueden asistir al colegio. Asimismo, ha entregado herramientas a los padres de niños que han fallecido, para que puedan “vivir un duelo sanador en la medida de lo posible”. Por otro lado, los niños y niñas reciben principalmente invitaciones a actividades lúdicas, para que puedan despejarse durante sus tratamientos.
“Ver la sonrisa de los niños es lo que me da más fuerza para seguir, me llena el alma y el corazón. Muchas veces es triste, pero sabemos que lo que hacemos por los papás y por los niños vale mil veces la pena. Educamos con alegría, dignificamos de a poco la enfermedad y los papás se sienten más acompañados”, reflexiona Elena.
Ella comenta con esperanza que su sueño más grande es que los niños sean diagnosticados y puedan tener sus tratamientos en la Región de Coquimbo: “Para eso yo necesito un compromiso de las autoridades, que trabajemos unidos para sacar adelante a los niños y sus familias y les entreguemos las mejores condiciones para que puedan sobrellevar este tratamiento tan invasivo. Quiero que exista en cada región un centro oncológico. Quiero que los niños sean atendidos en su hábitat”.
Un espacio de apoyo y acción
En 2020 Elena Bolados ganó el Premio Mujer Impacta y pasó a ser parte de una red de emprendedoras sociales donde pueden escalar el impacto de sus iniciativas: “Me llena de orgullo participar de este movimiento de mujeres que cambian realidades. Hay tantos proyectos, tantas problemáticas, que uno no tiene idea. Ser parte de esto me da la fuerza necesaria y ya no me siento sola. Mujer impacta me ha apoyado, acompañado, capacitado, orientado y cuidado”, cuenta.
Finalmente, esta agente de cambio expresa sobre su trabajo en la organización: “Me siento feliz de haber aportado una coma en esta problemática que identifiqué en la Región de Coquimbo. Para mí lo principal es la unión, la comunidad, el ser parte e involucrarse”.
