Narcolepsia, vivir con sueño: “Puedo explicar cómo me siento, pero no te puedes poner en mi lugar. No es algo que se pase tomando café o comiendo dulces”

La narcolepsia es un trastorno crónico del sueño que no tiene cura, que se caracteriza por una sensación extrema de sueño durante el día y somnolencia sin importar las circunstancias en las que las personas se encuentren. Esto, como es evidente, trae complicaciones en la rutina de quienes lo sufren. Aunque no hay forma de curar la narcolepsia, sí es posible tratarla con medicamentos recetados por un especialista y con algunas modificaciones en el estilo de vida. Pero además es importante contar con el apoyo del círculo cercano, compañeros de trabajo y jefatura.

Además de la somnolencia excesiva, que suele ser la característica más reconocible de la narcolepsia, hay otros signos y síntomas que complican la vida de los pacientes. La Clínica Mayo destaca la cataplejía, o pérdida repentina de tono muscular, que es un problema que no se puede controlar y que es provocado por emociones intensas. También hablan de parálisis del sueño, que es una incapacidad temporal para moverse o hablar mientras se quedan dormidos o están despertando. Por último, pueden ocurrir alucinaciones hipnagógicas o hipnopómpicas, que ocurren al quedarse dormidos o al despertar, respectivamente. En este sentido, se puede percibir la presencia de alguien en la habitación, así como también puede darse de forma más vívida, como si empezaras a soñar aún estando despierto, y los sueños parecieran formar parte de la realidad.

Por otro lado, existen investigaciones que dan cuenta de la relación entre la narcolepsia y las probabilidades de sufrir depresión, como un estudio realizado en 2013 por la Universidad de Stanford. Según arrojó, de 320 pacientes con narcolepsia analizados, un 27% tenía algún tipo de trastorno del estado de ánimo, y un 37% tomaba antidepresivos. Más aún, concluyeron que del total de los participantes, un 88% desarrolló un trastorno depresivo profundo luego del diagnóstico inicial.

Para Victoria Mery, neuróloga del Centro de Trastornos del Sueño de Clínica Alemana, la relación es evidente: “La narcolepsia puede ser una enfermedad inhabilitante tanto social como académica y laboralmente cuando no tiene un tratamiento adecuado. Este descontrol en la vida diaria y mal funcionamiento frecuentemente se asocia a síntomas psiquiátricos de tipo depresivos, lo que a su vez deteriora aún más el desempeño y calidad de vida de las personas. Por otro lado, muchos pacientes con depresión cursan con somnolencia diurna. Existe claramente una sobreposición de síntomas”.

Montserrat Pacheco (33) es una de las personas afectadas por esta enfermedad, que sufren una entre cada cinco mil personas en Chile, y que avanzando hacia el otoño se vuelve más crítica. Esto, porque los medicamentos con los que se trata la narcolepsia inhiben la recepción de serotonina y porque las personas que la padecen tienden a tener bajos niveles de vitamina D, por lo que necesitan la mayor cantidad de luz solar posible. “El invierno es súper crítico para mi, especialmente los días grises. Y Santiago es de días grises. Entonces en invierno duermo con las cortinas abiertas para aprovechar la luz del día, y hasta que llega la primavera tomo antidepresivos a diario”.

Montserrat empezó a sentir los primeros síntomas en 2008, mientras comenzaba su carrera universitaria. “Me di cuenta que algo no andaba bien, porque tenía sueño extremo en comparación con mis pares. Pero no tuve diagnóstico claro hasta 2012”, explica y agrega que en ese periodo de tiempo pasó por distintos médicos, de una serie de especialidades, hasta que un incidente más complejo la llevó a buscar en el lugar indicado: “Me quedé dormida manejando, y ahí me di cuenta que algo realmente no estaba bien. Una amiga, que es doctora, me mandó donde una hematóloga, quien luego de hacerme un montón de exámenes me dijo que mi problema no estaba en mi sangre, sino que en mi cerebro”.

Y así fue donde un neurólogo especialista en trastornos del sueño quien, después de revisar sus exámenes y hacerle un par de preguntas, le dijo: “Tienes narcolepsia, chiquilla”. “Ahora sé que tengo la triada, que es que tengo la somnolencia, la cataplejía -cuando me frustro dejo de sentir los brazos-, y tengo parálisis del sueño, que significa que puedo estar despierta sin poder moverme, solo puedo abrir los ojos”.

Para evitar el exceso de sueño, arma rutinas fijas, que consisten en levantarse temprano a hacer deporte, y dormir temprano sin televisor ni celular en el dormitorio: “Si no hago esto, en el día me podrían dar tres o cuatro ataques de narcolepsia. Hay días que no pasa nada, pero si estoy sometida a estrés o han pasado otras cosas, tengo que dormir siestas de veinte minutos. Para trabajar es complicado, y es fundamental tener un jefe empático”.

Montserrat cuenta de una experiencia negativa que tuvo con una jefa, quien pese a haberla visto frente a una situación de microsueño -“se me cayó la cabeza al teclado del computador”-, no aceptaba que a veces llegara tarde a trabajar. “Mi frustración era tal por tener narcolepsia, que me daban cataplejías en las mañanas. Imagina lo difícil que es levantarse de la cama, ducharse y llegar a la oficina sin sentir los brazos”.

Tener narcolepsia, cuenta Montserrat, es similar a lo que una persona sin esta condición sentiría si pasara entre 48 y 72 horas sin dormir. “Es una enfermedad muy sola, porque es muy rara. Te puedo explicar cómo me siento, pero nunca lo vas a entender porque no te puedes poner en mi lugar. No es algo que se me pase tomando café o comiendo algo dulce. No es que yo quiera dormir, es mi cuerpo”.

Junto con su marido, Montserrat tomó la decisión de ser madre este año, y aunque la narcolepsia no jugó un rol importante en su decisión, si es uno de los muchos aspectos que tuvo -y va a tener que- considerar. Y es que aunque los medicamentos que se toman para controlar la narcolepsia no intervienen con la posibilidad de concebir, sí son incompatibles con el proceso de embarazo y posterior lactancia. Lo positivo, es que sus efectos no son acumulativos por lo que de producirse el embarazo se pueden dejar de tomar. Lo negativo es que es difícil pronosticar cómo será este periodo.

“Hay dos opciones”, cuenta Montserrat: “Una es que con los cambios del embarazo la narcolepsia se regule sola, y yo pueda tener un embarazo normal. Y la segunda es que no pueda ni siquiera salir de mi cama por el sueño”. Y cómo se de este proceso va a influir también en la decisión de tener una lactancia o no, las parálisis, somnolencias, microsueños y cataplejías estarían presentes durante ese periodo si decide lactar, pero no si toma la alternativa de dar relleno para así poder medicarse.

“Hay un 50% de posibilidades que los hijos lo hereden. Se trata de una enfermedad genética, pero no necesariamente hereditaria. Pero si mi hijo o hija llegara a tener narcolepsia, ¿quién mejor que su mamá para guiarlo desde un principio?”.