Niños con Síndrome de Down: Los muros que faltan por derribar

Hace dos años, Neftalí Morales (27) y Gabriela Baygorri (22) se enteraron durante su parto en el Hospital Gustavo Fricke de Viña del Mar, que su primer hijo Josué venía con Síndrome de Down. "Hasta ese momento todas las ecografías aseguraban que el niño venía sano, pero al momento de nacer me apartaron fuera de la sala y me explicaron que tenía rasgos Down", recuerda Neftalí. "Escuché a la enfermera decir eso y luego dejé de oír. La veía gesticulando y tratando de ser clara, pero fue como si se me abriera un vacío en la espalda. Me hundí. No sabía qué palabras ni qué tono ocupar para contarle a mi familia y sobre todo a Gabriela, que estaba en la sala de parto y todavía no sabía nada".

Al enterarse, en un comienzo su mujer lloró, pero a los pocos minutos se recompuso y se dijo: "No voy a seguir llorando, es mi hijo. No sabíamos nada de esto y con más tiempo y calma, leyendo en Internet, supimos que Josué  iba a poder hacer todo, pero más lento que los demás". Ambos recuerdan que antes compadecían a las personas con Síndrome de Down que veían en la calle. "Pero ahora como Josué es lo primero en nuestras vidas, miramos todo de otro modo", dice Neftalí.

José Abásolo (43) y Andrea Allamand (41) son los papás de Maite (11), Antonia (6) e Iker (4). "Nosotros nos enteramos cuando yo estaba terminando el embarazo, en la semana 35", cuenta Andrea. "De las decenas de ecografías que te hacen en el sector privado, ninguna identificó la condición, pero en una de las últimas nos explicaron que la guagua tenía algo asociado a cardiopatía, que se podía relacionar con algún síndrome, como Síndrome de Down". En un primer momento Andrea ni su marido supieron cómo reaccionar. En la Clínica Santa María les preguntaron si eran católicos. "Nos dijeron que si éramos católicos íbamos a poder llevar mejor la idea de tener un hijo con Síndrome de Down, lo que nos descolocó. Como si suscribir a cierta fe te preparara para esto", recuerda Andrea. "Los chilenos tenemos un sistema armado a partir del estándar y tener un hijo con Síndrome de Down es empezar a vivir fuera del estándar. Nadie está preparado para eso", agrega José. "Pero cuando nació la Antonia, la vimos, la abrazamos y fue increíble", dice José. "De la misma clínica nos mandaron una sicóloga que nos fue a dar el pésame y nosotros terminamos consolándola a ella", recuerda Andrea. "Esta carencia en el sistema nos hizo darnos cuenta que había que hacer algo". Como pareja tuvieron primero un proceso de asimilación interno y luego fueron buscando apoyo en su entorno y otras familias. "Cuando nace tu hijo estás tú solo con tu señora, pero de a poco empiezas a conectar con otros que han vivido lo mismo que tú y te empiezas a sentir menos solo", cuenta José.

Gonzalo Muñoz (39) y Tamara Bravo (40) ya eran papás de una niña de tres años y medio cuando nació su segunda hija, Matilde. "Fue una guagua súper planificada y esperada, tuve un buen embarazo y nos enteramos en el parto de que venía con Síndrome de Down", cuenta Tamara. "Noté que había algo raro en cómo se miraban los doctores y después una neonatóloga me explicó que la Matilde tenía Trisomía 21. Jamás había oído ese término. No sé si había una forma mejor o peor de contar algo esto, pero así fue", recuerda Gonzalo.

Durante ese embarazo, Tamara y Gonzalo habían conversado que no tenían ninguna expectativa de la hija que iban a tener, pero cuando nació se dieron cuenta que sí. Y rápidamente tuvieron que reajustarse a esta nueva realidad. "Fue súper impactante porque una está todavía acostada en la sala de parto, rodeada de gente y te dicen que tu hija está bien, pero…". Los dos recuerdan que fue duro oírlo, también fue duro tener que conversarlo, y que las primeras horas hubo un ambiente de pésame, pero cuando entró a la pieza su hija mayor, Sofía, vio a su hermana y la encontró preciosa. "Nos dijo que ella sabía que iba a ser así de linda y eso nos hizo darnos cuenta que la Matilde estaba bien y que era perfecta tal como era".

"Nos pillamos llenos de prejuicios que fuimos derribando. Esos primeros días en la clínica tuvimos varios momentos solos en los que fuimos conversando. Primero fue algo íntimo y luego nos fuimos abriendo", recuerda Gonzalo. Así fueron buscando el apoyo de otras familias. "Primero me fue a ver a la casa una compañera de la universidad que había pasado por lo mismo y así empezó a aparecer la amiga de la amiga de la amiga que también tenía un hijo con Síndrome de Down y se fue creando una red", recuerda Tamara. "Fueron encuentros importantes que normalizaron lo que nos estaba pasando y que tenían experiencias sobre lo que venía después; el jardín, el colegio, la vida", dice Gonzalo.

Adolfo Schilling (39) y Verónica Puente (39) son los papás de José Ramón (15), Adolfo (5), María Emilia (3) y Leonor (1). "Nuestro segundo hijo, Adolfo o Fito, como le decimos, nació en la Clínica Alemana hace cinco años. Nos habían hecho todas las ecografías de rigor, incluida la de la semana 11-14 cuando observan la traslucencia nucal y el hueso nasal, y estaba todo perfecto. Pero cuando nació Fito no lloró al tiro, lo que me pareció raro. Ahí el neonatólogo se acercó a mi marido y le dijo que tenía la duda sobre si tenía Síndrome de Down. Le hicieron el examen y dos días después lo confirmaron", recuerda Verónica.

Adolfo sabía de genética y entendía a nivel de cromosomas lo que significaba la Trisomía 21, pero no sabía cómo él y su señora iba a llevarlo en el día a día. "Tuvimos un duelo, en el que nos deshicimos de nuestras expectativas, que duró 15 minutos en la pieza de la clínica y eso fue. Después empezó la vida que tenemos hasta ahora". Verónica reconoce que tampoco sabía lo que significaba tener un hijo con Síndrome de Down y que en un principio fue "un balde de agua fría", que se asustó y pensó que podía ser culpa suya. "Yo había fumado cigarros antes en mi vida y creí que podía ser por eso, pero el examen arrojó que esto no existía una predisposición genética, sino que fue random. Uno de cada 450 niños en Chile nace con Síndrome de Down porque sí".

Adolfo le pidió a Verónica que no se metiera a Internet, porque sabían que les iba a costar discriminar entre información fidedigna de la alarmista, así que buscaron juntos por otros lados. "A los dos meses que Fito había nacido, una amiga me habló de una conocida que tenía un hijo con Síndrome de Down y resultó que era Andrea Allamand. Nosotras no nos conocíamos, pero nos juntamos a conversar en su casa y ella me recibió como si fuera una pariente muy cercana".

Andrea que ya había vivido lo mismo hace poco tiempo le explicó de las terapias y fundaciones que existían disponibles, le dio consejos como qué códigos poner en las boletas para que Isapre le devolviera algo y sobre todo, la escuchó. Se empezaron a juntar una vez al mes y de a poco se les empezaron a sumar otras mamás. "Es distinto cuando alguien te dice que te entiende a cuando alguien realmente ha pasado por esto. Todas habíamos tenido los mismos miedos, la misma rabia, las mismas preocupaciones", cuenta Verónica. "Y eso nos unió".

De esas reuniones surgió un grupo de 35 usuarias en WhatsApp que se llamó Círculo de Madres UP. "El Síndrome de Down debe su nombre al doctor británico John Langdon Down, quien describió esta condición hace mucho tiempo, pero su apellido "Down" tiene una asociación a algo triste, bajoneado. Y el "Up" tiene algo positivo que representa la mirada natural que le quisimos dar a nuestro círculo de mamás", cuenta Andrea Allamand. Las juntas mensuales eran en sus casas, donde a veces llegaban cinco mamás y a veces quince. "Pero cuando empezaron a llegar treinta, ya no cabíamos", recuerdan riéndose. Cada reunión era temática. Si querían abordar el tema escolar, invitaban a una mamá que tuviera una hija que ya hubiera egresado del colegio. Si el tema era el corazón, a la mamá de un hijo con problemas cardíacos. Por dos años compartieron dudas, historias y aprehensiones. No llevaban especialistas, terapeutas ni académicas, sino que mamás. Y luego papás.

El año 2016 Andrea quiso formalizar esta instancia de conversación entre madres y padres y el 14 de abril llamó a las treinta familias del chat a una reunión a su casa. Llegaron cuatro y entre ellas armaron la Fundación Down Up. La proyectaron como una comunidad de compañía que fuera complementaria a los servicios que ofrece el sistema de salud. Y así empezaron a crecer. Uno de sus principales medios de difusión son las redes sociales, Facebook e Instagram han sido claves para darse a conocer. De hecho Gabriela y Neftalí, papás de Josué, los contactaron por Facebook cuando su hijo ya tenía un año, después de enterarse de la fundación por Facebook. "Nosotros somos de Cabildo y nos sentíamos bien solos. Cuando los contacté la verdad es que esperaba encontrar la guía y el apoyo que el sistema de salud no nos había dado", recuerda Gabriela. "Además éramos papás primerizos, entonces todo era nuevo. Yo estaba esperando que Josué caminara luego y tuve que armarme de paciencia y entender que él iba a hacer lo mismo que los otros niños, pero a otro tiempo". Hoy dice que conocer a los demás papás de la fundación fue como hacer crecer a su familia y red de apoyo. "Si bien hay clínicas que tienen sus propios programas y hay fundaciones dedicadas a los niños con Síndrome de Down, acá son los mismos padres los que nos apoyamos, lo que genera algo bien solidario con la información", dice Adolfo Schilling.

"La idea es darles la bienvenida a los papás nuevos y compartir con ellos la información que nadie se encarga de compartir. Piensa que todavía hay clínicas en que les dan el pésame a los papás de los niños con Síndrome de Down y otras en que les informan que sus hijos son "mongolitos", así con esa palabra" cuenta Andrea Allamand, actualmente presidenta del directorio y directora ejecutiva de Down Up. En la fundación cada uno aporta con su experiencia y a veces, desde su propia disciplina, como Tamara y Gonzalo, los dos sicólogos que después de tener a Matilde comenzaron a sentir cierta responsabilidad por ayudar a otros. "Nos sentíamos privilegiados, nuestra hija estaba bien y sentimos que lo que teníamos que devolver las oportunidades que habíamos tenido". Así que juntos comenzaron haciendo capacitaciones para familias monitoras, que son las que reciben a las familias nuevas y hoy Tamara lleva el programa de bienvenida de la fundación.

Las familias nuevas llegan por Facebook, por boca a boca, a veces derivados por un CESFAM o por doctores que les han recomendado la fundación. Una bienvenida consiste en que una familia que tenga un hijo con Síndrome de Down, y que haya sido capacitada por la fundación le da la bienvenida a otra.  "En Santiago nos pueden contactar desde cinco a siete familias por mes. Y ahora que tenemos filiales en Bío Bío y Ñuble ese número sigue creciendo", cuenta Andrea. La bienvenida incluye una cajita que tiene un libro de estimulación, un aceite de masaje, ropa, juguetes y un desplegable con consejos e información seleccionada por papás para papás.

El primer encuentro entre familias monitoras y familias nuevas se conversa detalladamente antes de que ocurra: desde dónde será hasta si la familia nueva quiere –o no– que la familia monitora vaya con su hijo. "Hay quienes prefieren que no porque al principio les da terror ver a un niño más grande con Síndrome de Down", cuenta Vero. ¿Qué se hace durante ese encuentro? Principalmente se conversa. Los miedos, las inquietudes, las formalidades, los cuidados, las dificultades. "Nos hemos dado cuenta que muchas de las preguntas que tienen los papás nuevos son bien cotidianas y prácticas", explica Adolfo Schilling. "A mí me toca harto la pregunta por el colegio, que es lo que viene más adelante. Es difícil responderlo porque no hay muchas alternativas, es decir, hay programas de integración escolar, pero es difícil que termine cuarto medio y que después pueda postular a un trabajo".

"Como fundación somos un complemento al sistema de salud que existe en nuestro país", dice Andrea. "Esta es una organización sin fines de lucro, en un principio fuimos asesorados por abogados de ProBono y la estructura que tenemos es bastante horizontal, tenemos un programa de bienvenida, un programa de empoderamiento donde hacemos talleres y el programa de vida en comunidad, que es sobre generar espacios de encuentro. Este es nuestro tercer año y para el futuro esperamos poder financiar a todos los profesionales que trabajan por nosotros, por ahora todos voluntarios".

"Uno de los aspectos claves de tener un hijo con Síndrome de Down es la estimulación temprana y donde nosotros vivimos no es que sean pocos los espacios, es que no hay", cuenta Gabriela Baygorri. "Tenemos otro hijo menor y resulta que el lugar más cerca al que puedo acceder para los tratamientos de Josué está en Valparaíso, a tres horas de nuestra casa. Para nosotros es claro que necesitamos una acción del Estado en provincias y en localidades pequeñas, no hay que olvidarse que hay muchos niños con discapacidad en regiones".

"En FONASA no está codificada la terapia ocupacional, que es una de las tres terapias que nuestros niños deben recibir, además de kinesiología y fonoaudiología. En términos de políticas públicas esto es clave y la mamá de un niña con Síndrome de Down que conocemos ya presentó un proyecto de ley al Congreso", explica Verónica. Aunque por ley hay cinco sesiones disponibles por cada niño en el sistema de salud pública, eso no equivale a un tratamiento. "Necesitamos estimulación temprana igualitaria y continua, asegurada por el Estado", dice Andrea.

Además del sistema de salud, el gran tema pendiente sigue estando en el sistema educacional. "Hoy sólo existe el Decreto 83 que exige un porcentaje de niños con necesidades especiales donde caben también niños con Autismo y Asperger", dice Verónica. "Lo que pedimos no es inclusión, son derechos", dice Tamara. "No todos los colegios públicos tienen PIE, que es el Programa de Inclusión Educativa, y los colegios privados realmente hacen lo que quieren. Yo veo a mi hija, la Matilde, y sé que con buenas oportunidades va a tener una vida maravillosa, pero me da mucha rabia que existan niños que no van a tener esas oportunidades".

"Los colegios nos dicen que no están preparados para recibir a nuestros niños, ¡y nosotros tampoco estábamos preparados!", dicen las cuatro parejas. "En nuestra sociedad el problema de la inequidad es muy drástico y en el caso de los niños con Síndrome de Down se amplifica tremendamente", dice José Abásolo. "Si todos los niños estuvieran acostumbrados desde chicos a compartir con otros diferentes, creo que como sociedad avanzaríamos un montón. A nivel social existe un 90% de colegios de elite que no tienen inclusión, entonces cuando se habla de "los líderes del mañana", ¿qué tipo de contacto tienen esos niños, futuros líderes, con la diferencia?", se pregunta Adolfo.

Dicen que no existe un modelo internacional que, ellos como padres, miren con atención. "Es que en los países más desarrollados existe el aborto legal y prácticamente no hay niños con Síndrome de Down. Por ejemplo en Finlandia están muy orgullosos porque dicen que "erradicaron" la población con Síndrome de Down. Una cuestión que resulta bastante fuerte de explicar", cuenta Adolfo. "Pero Finlandia sí tiene personas con discapacidad intelectual. Y nuestros hijos tienen discapacidad intelectual. En ese sentido España, Italia y Dinamarca tienen programas escolares con aulas inclusivas. Es un proceso y creemos que como sociedad tenemos que estar encima del Decreto 83", dice Andrea. "Lo que pedimos es educación y salud de calidad, oportunidades dignas y que sean sujetos de derecho".

"Nos gustaría que los papás de hijos con Síndrome de Down los disfruten. Al principio todos nos enfrentamos a algo desconocido, pero de a poco lo vamos conociendo", dice Andrea. "Es normal estar asustado al principio, pero todo pasa. Uno no está solo en esto, somos un montón", agrega Tamara. "Este es un proceso intenso, pero ya existimos los que empezamos a recorrer este camino. Y estamos aquí para los otros. A los papás nuevos sólo me gustaría decirles que nuestros hijos al momento no saben que tienen Síndrome de Down. Sólo saben que son nuestros hijos", dice Gonzalo.