La semana pasada en Barcelona, una patrulla policial estaba esperando a Josep Salvat (47) fuera de su casa. Lo querían multar porque sus vecinos lo habían acusado de salir junto a su hijo Josep Enric (10) en plena cuarentena. "Mientras jugaba con él a la pelota había escuchado gritos de los vecinos, pero no le di importancia. Cuando vi a la patrulla, entendí que nos habían denunciado", contó al medio La Vanguardia. Pero ambos no estaban rompiendo las normas. Y es que Josep Enric sufre autismo de alto funcionamiento y tiene un informe médico que le otorga el derecho a salir a la calle. Sin embargo, al ojo del balcón, su condición es imperceptible. Quienes los vieron pensaban que se trataba de un padre irresponsable, sin saber que las personas con TEA (Trastornos del Espectro Autista) contaban, desde el 20 de marzo, con la autorización para poder salir a caminar en cuarentena acompañados de su cuidador.
Para explicarlo en palabras simples, los cerebros de quienes padecen de esta condición están conectados de una manera distinta, lo que significa que ciertas áreas están menos desarrolladas que otras. "Se habla de un espectro porque ninguna persona es igual a la otra. Lo que las diferencias es en qué lugar del espectro están. En el lado más bajo, se encuentran aquellos que tienen más rechazo para desarrollar el lenguaje y coeficiente intelectual. Y en el más alto, está el que se conoce por Asperger: personas a las que les cuesta reconocer códigos sociales y padecen de comportamientos estereotipados como tics o intereses restringidos como las obsesiones", explica la sicóloga Jeannine Charney, certificada en RDI (Intervención en el Desarrollo de las Relaciones), programa para niños, adolescentes y adultos con TEA.
Una de las consecuencias de tener un cerebro diferente al resto es que se les acaba la energía más rápido de lo normal, lo que termina desencadenándose en pataletas, en el caso de los menores, o en ataques de pánico, en los mayores. "Ellos, al tener conexiones neuronales en algunas áreas y menos en otras, perciben el mundo de una manera amplificada y simultánea. La mayoría de las personas tienen un cerebro neurotípico, pero ellos tienen uno neurodiverso. Esto significa que sienten todo mucho más. Si a nosotros nos molesta un ruido, a ellos el doble. Y eso hace que se agoten mucho más rápido", dice Jeannine.
Además, otra de las características de las personas con TEA es que tienen un pensamiento sumamente rígido y concreto. Para evitar que colapsen, deben funcionar con rutinas. "Los horarios los sostienen y contienen. Y el problema de la cuarentena es que les rompe todo su esquema y les cuesta sobrellevar el hecho de no seguir su rutina. Dejan de ir al colegio, a terapia, a sus actividades recreativas. Terminan sometidos a estímulos sensoriales solo dentro de su espacio físico. Y como no pueden actuar adaptativamente, se desregulan y descontrolan", cuenta la sicóloga.
Para que no se les manifieste un cuadro de ansiedad, la recomendación por parte de todos los expertos es que puedan salir del encierro, aunque sea solo por unos minutos. "Necesitan salir para cambiar el foco y ese contexto que les genera confusión. Tienen que caminar, correr, ver otras cosas. Está comprobado que el contacto con la naturaleza calma el cerebro. Es una terapia tanto para ellos como para quienes están a cargo de sus cuidados".
En Chile, también se tomaron cartas en el asunto. Cuando se decretó la cuarentena total a las comunas de Lo Barnechea, Vitacura, Las Condes, Providencia, Santiago, Ñuñoa e Independencia, el gobierno anunció la posibilidad de que toda persona con Trastornos del Espectro Autista pueda acceder a un permiso temporal, que tiene validación de dos horas, para salir a la calle junto a su cuidador. Sin embargo, pese a que existe la autorización, los cuidadores reconocen tener miedo a los insultos de quienes no sepan cómo es una persona con autismo.
Como una medida para informar a la población, en España crearon una campaña a través de redes sociales en el que invitan a quienes temen ser juzgados por sus vecinos a salir de sus casas con un pañuelo, polera, o cualquier prenda de color azul para que el resto de los ciudadanos los identifique y evitar malentendidos. Iniciativa que también se replicó en Chile y que ahora, en el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, ha agarrado más fuerza que nunca.
Graciela Astorquiza (46) es mamá de María Gracia (11), quien fue diagnosticada de autismo a sus dos años. Ambas viven en Las Condes, por lo tanto, tienen prohibido salir de sus casas. La primera semana de cuarentena, Graciela se preocupó de armarle una rutina a su hija para que notara lo menos posible los efectos del encierro. Horarios para despertarse, bañarse, comer y jugar. Sin embargo, al séptimo día empezó a preguntarle por qué no salían.
"Cuando la sacas de su esquema es muy difícil contenerla. Y para regular esa angustia, ella necesita descargar su energía. Cuando noté que ya le estaba haciendo ruido el encierro, opté por salir. Las dos nos pusimos una polera azul, sacamos el permiso y partimos a la calle. Como todo lo sensorial es importante para ella, caminamos pisando las hojas secas que se caen de los árboles. Hacemos pequeñas carreras y jugamos a no pisar las rayas blancas de los pasos de cebra. Esa salida le hace súper bien y vuelve con otro ánimo a la casa", cuenta Graciela.
Sobre sus vecinos, asegura no haber tenido ningún problema. "La primera vez que la saqué les mandé un mensaje a todos y les expliqué que no estaba paseando, sino que estaba haciendo terapia. Les pedí que lo respeten porque esto es algo primordial para su estado anímico. Les dije lo que significaba el azul y lo entendieron perfecto. Afortunadamente, nunca he recibido alguna mala cara".
Quien no ha corrido con la misma suerte es Jazmín Suazo (41). Su hijo Joaquín (8) aguantó dos semanas encerrado. A la tercera colapsó. Pese a que ambos son de Macul, comuna que no se encuentra en cuarentena obligatoria, han tenido que acostumbrarse a las miradas del resto. "Para controlar su ansiedad decidí llevarlo a caminar el mismo recorrido que hacíamos todos los días para ir al colegio. Desde nuestra casa hasta el paradero donde tomamos la micro, que deben ser unos 15 minutos. Le pongo su polera de Spiderman que es casi entera azul, y partimos. Pero la gente no entiende mucho y les llama la atención que estemos afuera. No me preguntan, aunque tampoco hace falta. Uno puede darse cuenta en la mirada de que te están juzgando", comenta.
Carola Rodríguez (40), quien vive en La Reina, sigue el mismo método. Sin embargo, asegura que ni siquiera quiso intentar mantener a su hijo Mateo (4) en cuarentena porque sabe que podía colapsar rápidamente. Y es que su rutina normal incluye una lista larga de actividades fuera de la casa y el cambio iba a ser muy brusco.
"Estuvimos solo un día aislados y lo pasó pésimo, así que ahora salimos todas las mañana a dar una vuelta a la manzana y en las tardes él sale en bicicleta y yo lo voy acompañando al lado. Pero la verdad es que la gente me mira muy feo. Como preguntándose quién es esa mala madre que expone de esa forma a su hijo", dice. Al igual que para Graciela y Jazmín, para Carola también es fundamental que Mateo pueda contar con esta posibilidad. "Esto es algo que no se le puede quitar a un niño con autismo y me da mucha rabia que haya tanta gente que no lo sepa. Entiendo que todos son distintos, pero mi hijo no funciona si no se mueve. No se trata de un capricho. Él no tiene problemas con los sonidos ni con las luces, solo necesita caminar. Y es súper angustiante que, como los niños con autismo no se puedan detectar a través de sus rasgos físicos, se presten a tanto cuestionamiento. Tanto así, que hasta necesitemos vestirlos de un color para que no sean insultados".
Y es que al parecer la falta de educación sobre el tema en Chile es alarmante. De hecho, no existen estudios que permitan saber con exactitud el número de personas que viven con algún tipo de TEA en el país. Hace dos años exactos, la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile publicó un artículo en el que dejó en evidencia la urgencia por tener estas cifras. Allí, el psiquiatra infanto-juvenil Matías Irarrázabal advirtió: "Para asignación de recursos y de programas uno necesita saber qué tan grande es el problema y una de las formas de saberlo es básicamente entender qué porcentaje de la población lo tiene y cómo evoluciona en el tiempo".
