Isabel Farías (32) fue destacada en 2023 por la BBC como una de las 100 mujeres más influyentes e inspiradoras del mundo, un reconocimiento que recibió por su activismo en torno a la Insuficiencia Ovárica Prematura (IOP), también conocida como menopausia precoz, una condición que la afecta desde los 18 años.

Este reconocimiento no solo fue un logro personal, sino también un avance para todas las mujeres que viven con IOP en el mundo. Al menos ella lo considera así, como una oportunidad para dar voz a quienes aún no han sido diagnosticadas o no han podido hablar abiertamente sobre su condición. “Era un reconocimiento necesario para todas aquellas que no tienen voz; para quienes, incluso, todavía no saben que tienen insuficiencia ovárica prematura y quienes la tendrán”, menciona.

También destaca la importancia de que los medios de comunicación y las instituciones comiencen a incluir en sus agendas temas de salud poco visibilizados. Que plataformas de gran alcance como la BBC den espacio a diagnósticos poco frecuentes es, según ella, un paso fundamental para generar conciencia y abrir nuevas conversaciones.

En Chile, se estima que la IOP afecta entre el 1 y el 4% de la población femenina. Sin embargo, es una condición de la que la misma comunidad médica tiene poco conocimiento. “Muchas mujeres llegan a consulta porque han dejado de menstruar y les dicen que están estresadas, que puede ser por un cambio de peso o por otros factores. Yo misma pasé por eso. Me costó encontrar médicos que comprendieran lo que me pasaba, porque este es un diagnóstico complejo que no solo tiene repercusiones físicas, sino también psicológicas”, cuenta Isabel.

Fue ese peregrinaje el que la llevó al activismo; su deseo de encontrar respuestas. “Desde que recibí mi diagnóstico inicié la búsqueda de información, de médicos que empatizaran con mi situación y también de una comunidad de personas donde compartir mi experiencia y escuchar a quienes podrían estar sintiendo lo mismo. Esto último no lo encontré. Fue difícil porque pregunté en varios espacios y no logré una respuesta positiva”, cuenta.

En marzo de 2023, decidió abrir una cuenta de Instagram para compartir información sobre la IOP. Lo que comenzó como un espacio de difusión pronto se transformó en una comunidad con personas de Chile y otros países. “Muchas mujeres se empezaron a acercar porque querían hacer acciones, hicimos un equipo y ese equipo empezó a crecer. Me di cuenta de que era necesario profesionalizar este espacio y comenzamos a hacer reuniones todos los lunes”, recuerda.

El crecimiento fue rápido y el 11 de noviembre de 2024 se constituyeron formalmente como Fundación Respuestas. Desde entonces, han trabajado en colaboración con organizaciones en España, Colombia y otros países, generando redes de apoyo y compartiendo información sobre la IOP a nivel internacional. “En Colombia hay una organización que trabaja con nosotras, y en España contamos con el apoyo de la Asociación Española para el Estudio de la Menopausia”, menciona Isabel.

Acá en Chile la fundación trabaja con el Ministerio de Salud en una guía técnica sobre IOP y se lanzará oficialmente en mayo próximo en el ex Congreso Nacional. “Queremos que sea una herramienta real para quienes están enfrentando esto y para que el tema comience a ser tomado en serio”, enfatiza.

En el evento, se presentará también el libro Los Ovarios de Catalina, una obra que busca acercar la realidad de la IOP a través de la historia de una mujer chilena que enfrenta este diagnóstico. “Cuenta cómo cambia su vida desde el momento en que cierra la puerta del consultorio tras recibir el diagnóstico”, explica Isabel.

-¿Por qué es tan importante visibilizar la IOP y crear comunidad?

Porque si no se habla de la IOP en distintos espacios, seguirá siendo una enfermedad invisible. Muchas personas simplemente no saben qué hacer o cómo reaccionar cuando escuchan sobre esta condición, y eso limita las herramientas disponibles para quienes la padecen. Además, es importante que se entienda que el desconocimiento no solo dificulta los diagnósticos tempranos o el acceso a tratamientos adecuados, sino que también genera barreras en la vida laboral y social. Si le dices a tu empleador que a los 29 años necesitas dos exámenes al mes, te miran raro. La gente asume que alguien joven está sano y no requiere tantas consultas médicas.

- Dices que el impacto de esta condición va más allá de lo hormonal, ¿a qué te refieres?

El tratamiento hormonal es solo una parte de lo que implica vivir con IOP, pero no es suficiente. Esta condición afecta múltiples áreas de la salud, incluyendo la salud mental, la salud cardiovascular y la salud ósea. A mí, por ejemplo, me dan una hormona, dos hormonas, tres hormonas; una marca, luego otra marca. Al final, mi cuerpo pasa meses en que está cambiando. Se me cae el pelo, se me pone la piel seca, me salen granos, subo de peso, bajo de peso, cambio de ánimo un montón. Entonces, las consultas con especialistas como psicólogos, ginecólogos y endocrinólogos se vuelven parte de la rutina. No se trata solo de manejar los síntomas físicos, sino de abordar todos los impactos de la enfermedad. Hoy tener calidad de vida con IOP es un privilegio, porque los costos son altísimos. La falta de conciencia sobre la enfermedad y sus efectos hace que muchas personas no reciban el tratamiento integral que realmente necesitan.

Próximos pasos

Actualmente en Chile ni siquiera existen cifras oficiales que reflejen la realidad de la IOP en el país, lo que evidencia la falta de conocimiento sobre el tema. La fundación “es una voz que termina siendo una representación de muchas personas”, destaca Isabel. Por eso entre los proyectos que tiene para este año es implementar una web con un botón de registro para personas con IOP y de esta manera tener una idea más clara de cuántas y quiénes son.

- ¿Qué otras acciones tienen planeadas?

Nuestro principal objetivo es influir en acciones que ayuden a mejorar y resguardar la calidad de vida de las personas con IOP, es decir, influimos en que quienes tienen que hacer ese trabajo lo hagan. Y hemos logrado varios hitos. Uno de los más importantes ha sido nuestra integración en el Comité Consultivo de Género del Ministerio de Salud, un espacio donde por primera vez se ha considerado la voz de quienes viven con esta condición. Nunca antes había estado una persona con IOP en estas reuniones. Que hoy podamos estar ahí es un avance enorme.

Además estamos trabajando en la elaboración de un proyecto de ley que permita el reconocimiento de la IOP dentro de las políticas públicas de salud. Nos hemos reunido con una bancada transversal de mujeres en el Congreso para impulsar esta iniciativa. La idea es que el proyecto permita garantizar un tratamiento integral y sostenible, y que deje de ser una enfermedad invisible ante el sistema de salud.

- ¿Qué le dirías a una mujer que acaba de ser diagnosticada con Insuficiencia Ovárica Prematura?

Que declare sus sentimientos. Que transparente lo que siente, a solas o con quien quiera. Es importante hacerlo, aunque solo sea para una misma. No por el estigma, sino por respeto y cariño propio.