“Nunca había escuchado del CMV congénito y hoy vivo con un milagro en mi casa”

Siempre se ha dicho que ser mamá es la experiencia más desafiante y a la vez la más gratificante de la vida. En los trabajos que he estado, nunca me había sentido tan desafiada como lo han sido mis hasta ahora, 3 años de madre.

Sinceramente, uno de los mejores momentos de mi vida fue quedarme esperando a la Amanda, mi primera hija. Supimos que ella existía a las cuatro o cinco semanas de embarazo y, aparte de las náuseas matutinas y malestar general, me encantó toda la experiencia. Todo siempre fue muy normal, me hacía los exámenes de rutina, iba a mi ginecólogo y mantenía una vida sana. Todo iba como un embarazo normal, hasta que en la semana siete, me empecé a sentir demasiado cansada, me costaba concentrarme en las reuniones y con los días empecé con fiebre. Pensé que podía ser un virus común que iba a pasar, pero pasaron los días y seguía igual.

Me hice todos los exámenes que me pidieron, un montón de nombres que a cualquier persona asustan y obviamente a una embarazada mucho más, pero nada daba resultado. Hasta que en la décima opinión, me pidieron dos exámenes más: Mononucleosis y Citomegalovirus (CMV). Ambos salieron positivos y me acuerdo perfecto de las palabras del doctor: “La mononucleosis es noble en el embarazo, el CMV es más bien complicado”. Ocurre que el CMV es el virus más común del mundo, más del 70% de la población adulta ya se lo ha contagiado en la vida, pero es un virus que se mantiene latente en el cuerpo –como los herpes de la boca, que cuando bajan las defensas pueden reactivarse–, y que en la mayoría de los casos, si es que llega a manifestar síntomas, es solo como un resfrío común. El gran problema es cuando se lo contagia una embarazada.

Me acuerdo perfecto de la sensación de vacío en la guata, y preguntar qué podría pasar. Mi ginecólogo estaba saliendo de vacaciones y me derivó a otra ginecóloga para que me hiciera los chequeos necesarios y me explicara bien qué significaba el famoso CMV. Desde hidrops hasta la muerte (1% de los casos), pasando por malformaciones, sordera (el CMV es la causa número 1 de sordera no genética en niños en el mundo y aún así más del 90% de la población nunca ha escuchado CMV), problemas a la vista, epilepsia y severos daños neurológicos, incluyendo parálisis cerebral. La ginecóloga que me estaba viendo mientras tanto, nos recomendó a mi marido y a mí que no investigáramos del virus, porque sólo nos iba a estresar y angustiar la información. Que mantuviéramos controles seguidos y nos mantuvieron tranquilos de que, si el virus se le llegaba a pegar a la Amanda, se iba a notar en su crecimiento o en los famosos hidrops. Así es que, por alguna razón le hicimos caso. En cualquier otro momento de mi vida creo que nos hubiésemos metido de cabeza a Internet a buscar toda la información referida al CMV y sus posibles secuelas, pero creo que lo más sano fue mantenernos al margen de toda esa información, para llevar un embarazo lo más tranquilos posible.

Los meses que vinieron mi guagua se desarrolló bien, llegué a la semana 37 sin novedades. Pero por esos días fuimos con mi marido a una ecografía de rutina y mi ginecólogo nos dijo que la encontraba un poco chica. Obviamente lo primero que pensé fue en este virus; sabía que si se le llegaba a traspasar a ella, se notaría en su crecimiento y desde ahí solo aumentó la ansiedad y el estrés. Mi doctor me dijo que hacieramos otra eco esa semana para ver si era necesario inducir el parto. Era un lunes al medio día. Amanda nació el martes a las 7:30 a.m. Tenía 37 semanas y 2 días.

A penas nació se activó un protocolo de búsqueda de CMV en la Amanda con un equipo multidisciplinario de doctores. Mi matrona me regaló momentos de oro con ella, recién nacida, sin cables, pude dar papa y que la conocieran mis más cercanos. Luego se la llevaron por horas, hasta que finalmente reguló su temperatura y me la trajeron de vuelta a la pieza. Esa noche la pasamos juntas, como cangurita pegada a mí, bien regaloneada. Pero la mañana siguiente, cuando estuvieron los resultados de los exámenes, lamentablemente me avisaron de un positivos para CMV congénito.

Esto necesariamente implicó hacerle más exámenes y hospitalizarla para partir su tratamiento endovenoso con antivirales. Así como el parto fue la mejor sensación del mundo, lo peor que me ha tocado vivir fue que vinieran a buscar a mi guagua, me la sacaran de los brazos para llevársela a la Neo. Ahora agradezco que se la llevaran y el tratamiento empezara el segundo día de vida, porque el tiempo tanto para detectar el CMV congénito en un recién nacido, así como para empezar el tratamiento es literalmente oro. Cada día que la Amanda estaba en la Neo era un día ganado. El daño que puede hacer este virus en un feto en desarrollo es inmenso. Mi hija es un milagro. Y con cada nuevo estudio que sale más me doy cuenta de que es así.

En cada examen que le hacían, nos iban entregando un poco más de información. Lo que más nos preocupaba era daño neurológico porque antes de la resonancia, nos habían comentado que la Amanda tenía el virus en el líquido cefalorraquídeo y pensamos lo peor. Recuerdo que la resonancia de cerebro duró más de tres horas, tres horas que con mi marido estuvimos aguantando la respiración. Estábamos preparados para lo peor, pero esperando que saliera lo mejor. Una frase que se transformó en nuestro lema de vida el primer año de la Amanda. Al final el examen salió bien.

A pesar de que en la resonancia no se veían calcificaciones ni malformaciones, este es un virus que se describe por la incertidumbre de lo que va a pasar el día de mañana. Puede ser que todo ande bien y en los próximos meses se vea un empeoramiento de la visión, audición o, que por ejemplo, cuando el niño o niña cumpla 5 años, le cueste aprender en el colegio.

Después de seis semanas nos dieron de alta en la Neo. En el caso de la Amanda, durante sus primeros testeos de recién nacida, no pasó el examen auditivo, tenía unos moretones internos en el ojo y algo que se llama hipertonía muscular y espasticidad. Dentro de todo lo que leímos cuando la diagnosticaron, era un muy buen pronóstico. Para nosotros, ella estaba viva y casi sin secuelas. Pasamos el primer año de vida de la Amanda en aislamiento, porque el tratamiento antiviral le afectaba el sistema inmunológico; con kinesiterapia, terapia ocupacional y revisión casi todas las semanas con su pediatra e infectóloga. Nos dieron de alta y Amanda casi no tenía ninguna secuela. El oído que no había pasado el examen de recién nacida al parecer había mejorado con el tratamiento, y estábamos tranquilos y agradecidos.

Hace no tanto tiempo, y ahora que mi hija tiene casi tres años, reevaluamos su audición y nos dimos cuenta de que la Amanda es sorda del oído derecho. De nuevo nos metimos de lleno a estudiar los tratamientos disponibles y las alternativas quirúrgicas, los pros y contras de una cirugía como un implante coclear. Hoy a cuatro meses de la cirugía, su última audiometría muestra que con el implante coclear tiene respuesta a la mayoría de los estímulos fuertes. Sus problemas vestibulares que afectan el equilibrio han mejorado a tal nivel, que esta empezando a correr y se da cuenta de todo el mundo que tiene al lado derecho de su cabeza. El foco hoy es una estimulación auditiva, con fonoaudiología para mejorar su habla, y por los problemas de estabilidad que tiene también tiene un equipo de kinesiterapia.

Con todo lo que vivimos, mi marido y yo empezamos una fundación llamada StopCMV, para dar a conocer de este virus, tan común en la población y a la vez tan complejo y silencioso. Nuestro trabajo hoy es comunicar lo común que es, aún más común que otras patologías que se detectan en el embarazo. Nos enteramos que hace dos años no había tratamiento disponible y por lo mismo no se testeaba. Pero hoy, dado que existe tratamiento disponible, no existe una razón para no buscarlo activamente en las embarazadas y recién nacidos. El tratamiento disminuye las probabilidades de traspaso en el embarazo, disminuye las secuelas y salva vidas.

Yo tuve la suerte de haber detectado el CMV durante el embarazo y haberlo testeado en Amanda a penas nació. Hoy con más años de estudio y conocimiento del virus, nos damos cuenta de que, al ser un virus complejo, podríamos fácilmente no haberlo detectado en mí, no haber testeado a Amanda y que sus secuelas empeoraran durante los primeros años de vida. En el 90% de los casos, un recién nacido parece asintomático al nacer, es decir no muestra síntomas de que contrajo el virus y por lo tanto no se trata. Y de esos casos, casi un 20% van a desarrollar alguna secuela severa permanente, que probablemente podría haberse prevenido de haberse tratado a tiempo.

Mi llamado a las mujeres embarazadas es que conversen con su ginecólogo, que se testeen para el CMV, es un examen sencillo, se puede hacer con los demás exámenes de sangre del primer trimestre de embarazo y lo más importante es que si sale positivo, hoy hay tratamiento y este se debe partir lo más temprano posible. No tiene ningún sentido dejarlo a la suerte.

Javiera Valdivieso tiene 29 años, es Ingeniera Comercial y fundadora de StopCmv