Cómo no invisibilizar a las personas detrás de los cuidados

Paola Reyes vivía en un mundo de oficinas, trabajaba en La Dehesa, disfrutaba de andar de bicicleta y ver diferentes puestas de sol. Hasta que todo cambió.

Su núcleo familiar es pequeño, constituido apenas por ella, su madre Catalina, su padre Guillermo y su hermano Freddy. Cuando sus padres empezaron a envejecer, fue necesario empezar a apoyarlos, sobre todo por el alto nivel de digitalización que los obligaba a pedir horas al doctor por internet y ver transacciones bancarias en línea. Eso requerían Catalina y Guillermo: apoyo, no cuidados.

Eran sanos, nunca habían sido operados de nada, tampoco tenían algún tipo de relación con el área de la salud, con los hospitales, las clínicas, cirugías o inyecciones.

Hasta que Catalina sufrió un accidente cerebrovascular en 2013. “Yo no entendía lo que era un ACV. Pensé que mi mamá iba a salir, tener su vida normal y que seguiríamos todos igual que siempre, pero no fue así”, recuerda hoy Paola (52).

Ahí pasó de apoyar a su mamá a cuidarla. Creyó en un principio que sería algo temporal, un par de meses. De eso ya han pasado más de 10 años. Cuando su madre salió del Hospital Militar, era otra persona, otra mamá.

Comenzó una nueva etapa. De medicamentos e instrucciones médicas. De cuidados múltiples. Catalina pasó de ser una mujer con una vida independiente, que salía con sus amigas y disfrutaba de viajar, a quedar muy limitada, porque el ACV le afectó la parte cognitiva de su cerebro. Fue diagnosticada con demencia vascular mixta en etapa moderada, y aunque tiene autonomía, tiene movilidad reducida y debe ser asistida: no puede salir sola a la calle, tampoco bañarse.

La vida de Paola también cambió.

Las dudas eran muchas. “¿Cómo cuido si no soy profesional de la salud?” “¿Si estoy en la casa con mi mamá y no en un centro médico o en un hospital?” Empezó a preguntar a su círculo cercano y nadie sabía qué hacer. Se acercó a diferentes personas en la comuna, en corporaciones judiciales, establecimientos de salud, entre otros, y les dijo:

–Necesito que alguien me enseñe cómo cuido a mi mamá.

Las respuestas eran siempre las mismas.

–Vaya al CESFAM.

–Anda al hospital.

–Contrata a una enfermera.

No era eso lo que Paola quería saber. Pero nadie le entendía. “Lo que yo necesitaba era alguien que me enseñara cómo cuidar, porque yo no soy profesional de salud. Ahí me empecé a topar con varias personas que estaban en la misma situación y todas eran como autodidactas en el cuidado”, cuenta.

Paola lo ve como un problema que nace de la creencia de porque es mujer debe tener la competencia y la capacidad de cuidar. “Si tu abuela o tu mamá cuidaron, muchos creen que debes saber cuidar también, y eso no es así. Es un trabajo y como tal requiere conocimientos, remuneraciones, un sistema que esté adaptado para que la mujer no quede relegada y pueda desarrollarse en lo que quiera. Debe ser una elección, no una obligación”, reflexiona. “Para todo trabajo te piden ciertas competencias, pero para cuidar ‘te tocó nomás’”, añade.

Creía que eso no debía ser así. Que debía aprender esas competencias para cuidar a su madre y, al mismo tiempo, para ser ella misma. “La persona que se inicia en el cuidado tiene una vida, una historia, una trayectoria y a eso se le suma esta nueva persona a quien debe cuidar. Desde afuera todos se preocupan de la persona que tiene el diagnóstico, de quien tiene la enfermedad, pero de quien cuida, nadie. Y te llenan de instrucciones siempre”, comenta.

Decidió formarse. Hizo cursos en la Universidad Católica sobre envejecimiento. Aprendió la palabra gerontología y muchos otros conceptos. Empezó a estar atenta a cada una de las oportunidades.

A veces, el cuidado la superaba y solo quería distraerse. Para hacerlo, caminaba, caminaba, caminaba. Lo hacía porque no había centros especializados en personas que cuidaban donde pudiera contar su problemática.

Así, caminando, llegó un día a la biblioteca viva del Mall Plaza Egaña y vio un letrero: “talleres para el cuidado de personas mayores”. Decidió acudir a la instancia. Se encontró con personas mayores que querían hacer actividad física, pero nada para personas que, como ella, cuidaban. Por eso, se acercó a la subdirectora de la biblioteca y le dijo:

–Me encantaría hacer un taller para las personas que cuidamos, que tengamos un espacio entre nosotros para escuchar y conversar.

Era la semilla de la Fundación Kuidadores de la Familia CAM (cuidadores del adulto mayor).

Cada martes, distintas personas que cuidaban se reunían a hablar con una psicóloga. Ya no de la persona a quien cuidaban, sino de ellas mismas.

“La idea central era entregar apoyo y contención a la persona que cuida, porque primero somos personas y necesitamos ser escuchadas”, cuenta.

Después disfrutaban de un café o lo que aportaran para comer. Y luego, dependiendo de la ocasión, se capacitaban con terapeutas, kinesiólogos, geriatras, entre otras disciplinas.

Lo más difícil en esas ocasiones era explicarles a los distintos profesionales su cambio de foco. Que no querían que les enseñaran a cuidar mejor, sino a cómo protegerse a sí mismos en el proceso de cuidados, por ejemplo, de Catalina.

Paola lo ejemplifica: “la kinesióloga nos decía ‘mire, la persona que está postrada…’ y yo le contestaba que eso no me servía. Le decía ‘yo necesito que tú me enseñes a cuidarme para no tener lumbago, o a mantener la musculatura fuerte para no lesionarme’ y de paso me puedes enseñar cómo puedo movilizar a una persona, cómo la traslado’”.

Así, los profesionales de la salud aprendían también a innovarse. A llegar a un domicilio y no dar miles de instrucciones sobre cómo cuidar a la persona con algún diagnóstico, sino por partir preguntando cómo estaba la persona que cuidaba, como Paola. “Nadie me preguntaba si había dormido, por ejemplo, si estaba con los sentidos bien para entender las instrucciones. Eso no podía seguir así. El hecho que yo cuide a mi mamá no me anula a mí como Paola, ni mi historia de vida, sino que debiera potenciarme o debiera añadir una capa extra. Por eso es tan importante no invisibilizar nuestra persona”, afirma.

Esas iniciativas hicieron que el grupo creciera. También que Paola expusiera en congresos de psicogerontologías, que irrumpieran en la academia, que hablaran en una feria de libros en un panel sobre expertos del envejecimiento. Se dieron cuenta de que estaban realizando un cambio social junto a otras organizaciones de mujeres que cuidaban.

Herminia Torralbo, amiga de Paola, antropóloga y académica, le dijo muchas veces: “lo que ustedes están haciendo es muy impactante, porque son ustedes mismas las que están generando los cambios y cuidando a la vez”.

“Ya no queríamos que hablaran por nosotras”, dice Paola.

La fundación trabaja actualmente con siete líneas de acción: asesorías relacionadas al cuidado; grupos de apoyo; jornadas de visibilización comunitarias; relatoría, seminarios sobre cuidados, envejecimiento, demencias y discapacidad; capacitaciones; trabajo colaborativo con instituciones y redes de apoyo.

Han hecho muchas cosas…

Sí, pero la idea central es siempre la empatía.

¿En qué sentido?

En que me tienen que reconocer más allá del cuidado de mi mamá. Más allá de cuidar, yo soy una mujer y necesito capacitarme en el rol del cuidado. Ser empáticos conmigo o con nosotros del grupo significa entender que yo no desaparezco si cuido, sino que sigo siendo yo.