Parir siendo sorda: La importancia de acceder a una atención médica inclusiva

Luego de sufrir dos pérdidas de embarazo, donde sintió poca empatía y no logró comunicarse con el personal médico, Javiera Villavicencio, de 32 años, quien vive con una discapacidad auditiva desde su nacimiento, tuvo a su hijo Gustavo tal y como lo requería: en compañía de su marido y de una enfermera que manejaba la lengua de señas. Pero su camino no fue fluido ni fácil, no solo por tener que sortear el estricto aforo de la pandemia, que la obligaba a elegir entre su marido o una intérprete, sino por faltas de protocolos inclusivos en los centros de atención médica que aseguraran el derecho básico de cualquier mujer en su parto: ser escuchada.

Actualmente en Chile una de cada 7 mujeres presenta alguna discapacidad, realidad que, en teoría y por ley, debería ser acogida y respetada en todos los sistemas de salud. El año 2008, el Estado de Chile ratificó ante la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), un instrumento internacional de derechos humanos de las Naciones Unidas destinada a proteger los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad, para asumir el compromiso de garantizar su plena inclusión en toda institución. En 2010, además, entró en vigencia la Ley sobre Discapacidad, donde entre otras cosas se reconoce la lengua de señas como el medio de comunicación natural de la comunidad sorda. Sin embargo, por diversas razones, estas buenas intenciones gubernamentales no se reflejan en la realidad diaria de las mujeres.

“Cuando tuve mi primera pérdida lo pasé muy mal”, recuerda Javiera. “En la ecografía no habían latidos, yo no entendía mucho lo que estaba pasando porque no había intérprete, y empecé a angustiarme. No sabía si mi hijo estaba vivo o muerto, me sentía desconcertada porque nadie me informaba. El bebé era importante para mí, necesitaba tener acceso y saber qué estaba pasando con él, si había algún problema. Solo me entregaron los resultados y listo. Fue un proceso que pasé muy sola por el tema de la comunicación, claramente ellos no conocían lo que significaba ser una persona sorda”. Tiempo después, cuando Javiera se embarazó de su hijo Gustavo, traumada por sus experiencias anteriores, decidió buscar apoyo de algún intérprete. Pero la pandemia hizo aún más difícil el acceso a una atención inclusiva. “Por el aforo no podía ingresar con intérprete de forma presencial en los controles. Hacíamos videollamadas pero a veces no había señal, veía pegada la imagen o no se escuchaba. En una ecografía insistí que pudiera entrar con mi intérprete, el espacio era grande, ella iba a mantener la distancia e iba estar con mascarilla y aun así me dijeron que no. Me dio pena que me lo negaran, no fue una situación alegre para mí como debería ser ver la ecografía de mi guagua. Efectivamente cuando la doctora quiso hablarme y darme información se dio cuenta que no tenía las herramientas para comunicarse conmigo, y recién ahí la dejó entrar”.

Según un artículo de la Revista Médica de Chile del 2019, la mayoría de las personas con discapacidad sensorial reportan dificultades de todo tipo en los sistemas de salud, desde dificultades para conseguir una cita, barreras de comunicación con el personal, y falta de sensibilización y formación de los prestadores de salud en temas de discapacidad. Específicamente las personas sordas tienen barreras de acceso a la información y a la atención por el desconocimiento de la lengua de señas, lo que aumenta su percepción de discriminación, desconfianza, maltrato, frustración y miedo. Muchas mujeres sordas gestantes, durante sus controles y en el parto mismo, se ven obligadas a depender de la lectura labiofacial y notas o documentos escritos, los cuales no permiten una comunicación adecuada para ellas. En ocasiones, para subsanar la falta de preparación del personal médico, se utiliza a un familiar como intérprete, lo que muchas veces más que ayudar, coarta la autonomía de la paciente. “Durante la etapa de embarazo le pregunté a distintas mamás sordas cómo había sido su experiencia y la mayoría de ellas me contaron historias muy negativas”, cuenta Javiera. “Algunas no pudieron estar con sus parejas y las acompañaban mamás o familiares oyentes que hablaban y mandaban por ellas, sin darles ninguna información. Como los doctores ven que es difícil comunicarse con una persona sorda sin saber lengua de señas se comunican con la mamá o el pariente que es oyente, y la persona sorda queda totalmente incomunicada. Conozco una mujer que en el parto la acompañó su tía para que se comunicara con el doctor. Tiempo después de ese parto, cuando la mujer quiso tener a su segundo hijo, se dio cuenta que no podía: descubrió que le habían ligado las trompas sin su consentimiento. La tía había tomado esa decisión junto al doctor porque pensaban que con un hijo era suficiente. Y no es la única mujer sorda que ha tenido problemas de este tipo, otra fue acompañada por su cuñada quien le dijo que el doctor le recomendaba no tener un segundo hijo ya que podía nacer muerto; tiempo después se dio que le habían mentido, estaba completamente sana. En las personas sordas el tema de la comunicación es una de las mayores barreras que hay, la comunidad de mujeres sordas, a lo largo de la historia, ha sufrido mucho por el tema, sobre todo con su cuerpo. Siempre tiene que acompañar un intérprete que tenga un rol ético. Para que se respete nuestro cuerpo, nuestra opinión y nuestras decisiones.”

“En general las personas en situación de discapacidad no están visibilizadas en el sistema de salud, por lo tanto, las mujeres gestantes dentro de ellas tampoco”, dice el matrón Gonzalo Leiva, Director de OVO y ASOMAT, quien es uno de los líderes más importantes en la promoción del parto respetado en Chile. “Hoy día cada vez que llega alguien con situación de discapacidad los equipos médicos se sienten pillados, desprevenidos y con muy pocas herramientas personales e institucionales. En el caso de una mujer sorda hay una necesidad fundamental, que es bien básica y la damos por sentada, que es la comunicación. Si una persona no puede escuchar, ¿cómo le preguntas si tiene dolor? Aquí en el hospital tuvimos el caso de una mujer que estuvo hospitalizada y llenó un reclamo justamente donde señalaba las dificultades que tuvo para poder vincularse con el equipo de salud. Esto está pasando todos los días en los hospitales”. La lengua de señas, cuenta Gonzalo, no está en las mallas curriculares de ninguna carrera médica ni profesional, es un conocimiento que debe adquirir posteriormente cada profesional por su cuenta. En el hospital donde trabaja, recién el próximo año se hará un curso de lengua de señas, después de varios años de requerimiento; un curso que tendrá aproximadamente 30 cupos para 3000 trabajadores.

Ya conociendo esta realidad, Javiera supo que debía buscar a alguien que no solamente hiciera de intérprete en su parto, sino que además manejara el lenguaje médico. Indagando, llegó a Gladys Gajardo, una enfermera intérprete de lengua de señas, en Instagram conocida como “Enfermera sin barreras”, que se dedica a difundir y promover la inclusión en el sistema médico; ya tenía experiencia asistiendo partos de mujeres sordas. “Ella se comprometió a acompañarme en cualquier horario”, dice, lo que hizo del proceso de gestación de Javiera algo mucho menos angustioso. “Gladys conversó con todo el equipo médico un mes antes, les explicó que iba a venir una persona sorda, así que para el parto ya todos sabían de la importancia de la comunicación”.

A la semana 40, la presión de Javiera subió y tuvieron que inducirle el parto. No logró dilatarse y finalmente tuvieron que intervenirla con cesárea. Hoy su hijo tiene ya 11 meses, y aunque el parto no fue tal y como lo planeó – como le sucede a muchas mujeres- fue una experiencia linda, porque se sintió respetada. “Gladys me informó de todo lo que estaba pasando. Pude entender la importancia de la cesárea, me acompañó en todo momento y decidí si quería o no hacerla. Ella durmió conmigo hasta la madrugada y se quedó tres días. En ese momento yo de verdad me sentí súper tranquila porque estuve informada, pude conversar con mi marido para ver qué hacíamos. Siento que tuve mucha suerte, si no hubiera estado ella ¿qué hago? Hubiera estado súper asustada, hubiera llorado, hubiera sido una mala experiencia. Nació Gustavo, me lo entregaron de inmediato, pudimos tener apego y no estuve estresada, fue una experiencia de verdad hermosa. Me sentí igual a una paciente oyente”.