Mayo de 2016, Hospital Clínico de Magallanes. En la sala de parto una mujer embarazada, primeriza, sorda, acompañada del futuro padre, también sordo. Se produce el parto y la matrona inmediatamente activa un protocolo administrativo dando aviso al tribunal de familia para que decrete una medida cautelar en favor del recién nacido. ¿Cuál era el peligro para ese niño? Que sus progenitores tenían una discapacidad. El tribunal acogió la solicitud y ambos padres fueron privados del cuidado personal de su bebé.
Agosto de 2013, Pequeño Cottolengo. Antonio, de 28 años, y Carmen, de 40, ambos presentan discapacidad intelectual y ella, además, física. Se enamoran y deciden ser pololos, y como cualquier pareja de adultos mantienen relaciones sexuales. Ella queda embarazada y nace un niño sin ningún tipo de discapacidad. El hogar da aviso al Sename y este organismo inicia una causa de susceptibilidad de adopción del niño, a pesar de que ambos padres se mostraron dispuestos a asumir su paternidad.
¿Qué tienen en común estos casos? Que en ambos se pasan a llevar los derechos sexuales y/o reproductivos de personas con discapacidad, y que detrás de su defensa estuvo Paulina Bravo, una mujer de 44 años, abogada, que perdió la vista a los 24 producto de una retinitis pigmentosa, mientras estudiaba derecho, y desde entonces ha dedicado gran parte de su vida a promover y proteger los derechos de las personas con discapacidad. "Cuando quedé ciega me di cuenta de que en Chile solamente hablamos de discapacidad quienes tenemos una. Asumí que si indagaba en el tema y me hacía activista, mi calidad de vida iba a mejorar. Lo hice por mí y por mi futuro, para vivir en un lugar mejor", cuenta.
Hoy es abogada de la Corporación de Asistencia Judicial y presidenta del Observatorio de Derechos Sexuales y Reproductivos de las Personas con Discapacidad (Odisex), además de creadora de la Corporación de Usuarios de Perros Guía de Chile, donde conoció a Hally, su compañera desde el 2011. Pero no ha sido fácil. "En este país todo lo que tenga que ver con especialización en derechos de personas con discapacidad se hace más bien de manera autodidacta. Cada vez que viajo, que es algo que me gusta mucho hacer, me junto con gente de países que están mucho más avanzados en la materia y traigo mucha experiencia de fuera", dice.
¿Qué tan atrasados estamos?
Desde la perspectiva normativa parecemos un país superavanzado, porque la Constitución, la Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y un par de leyes bien especializadas reconocen y establecen garantías de derecho, pero eso choca violentamente con el comportamiento social. Hoy, si tú le preguntas a alguien si una persona con síndrome de Down, por ejemplo, puede casarse, probablemente te van a decir que no; si puede tener relaciones sexuales, probablemente te van a decir que no. Entonces, claro, la ley lo garantiza, pero culturalmente es superdifícil materializar una ley cuando la sociedad se resiste.
¿En qué cosas se ve reflejada la discriminación?
Por ejemplo, en la medicación y esterilización, que en Chile está totalmente legitimada, algo que no ocurre en la gran mayoría de los países del mundo porque está considerada como una violación a los derechos humanos. ¿Cómo funciona? El médico se entrevista con la familia y le recomienda la esterilización. Los convencen de que una persona con discapacidad cognitiva, fértil, es un peligro para la familia. Evitan el embarazo, que es la gran demonización que se ha erigido como argumento, y le llaman esterilización involuntaria. Yo preferiría llamarle esterilización forzada, porque para un tema de salud el médico es una autoridad y por lo tanto la familia hace lo que le sugiere el experto. Hay casos de chicas que salen de estas cirugías convencidas de que les hicieron una liposucción. Les mienten. No les dicen que nunca se van a embarazar, porque además en una cultura como la nuestra, en la que se nos cría como mujeres con una idealización de la maternidad, sería como decirles 'te hemos mentido toda la vida, tú no vas a poder ser mamá porque nosotros decidimos que no te embaraces'.
¿Y una chica con discapacidad cognitiva puede decidir ser mamá?
Yo pienso que cualquier persona en el mundo puede ser mamá. La condena que se hace a las mujeres con ese tipo de discapacidad es una injusticia muy grande, porque si fuese porque todos los males se concentran en la crianza que puede ejercer una persona con discapacidad cognitiva, entonces cómo nos explicamos tanto niño abandonado en el Sename, ¿son todos ellos hijos de personas con discapacidad? Siempre la sociedad chilena juzga a estas personas como incapaces. Yo he tenido juicios a madres con discapacidad auditiva o visual a las que se les priva del cuidado personal de sus hijos. ¿Cuál es la razón que se invoca? Que si no ve, cómo va a cuidarlos. El tribunal exige que esa mujer tenga una red de apoyo visible y acreditable ante el tribunal, con nombre, apellido y dirección. Tú puedes preguntarle a cualquier famoso o político ¿cómo lo hace para cuidar a sus hijos?, ¿está todo el día con ellos? Yo no creo, probablemente hay días que ni siquiera los ven, pero a ellos ningún tribunal les exige que vayan a acreditar cuál es la red de apoyo que se queda con sus hijos cuando están en su trabajo. Hay una injusticia muy grande de la sociedad en su tratamiento hacia las personas con discapacidad. A nosotros nos juzgan a priori.
Para Paulina, antes de la sexualidad y la reproducción está la rehabilitación, ese es el problema principal. "En Chile a las personas con discapacidad se les relega, se les infantiliza. Son considerados eternamente niños, y aunque crezcan y se transformen en adultos no se les habla de sexo. Una persona relegada, aun cuando no tenga discapacidad, obviamente no va a ser capaz de tomar una decisión como la de ser madre. Pero yo sé de chicos con síndrome de Down que han tenido acceso a la rehabilitación. Conozco a una chica de 25 años que trabaja, vive sola, pololea, su pareja se va a quedar a veces con ella, una vida normal", cuenta.
BIENVENIDA LEY ZAMUDIO
Desde que en 2012 entró en vigencia la norma contra la discriminación, de 319 demandas solo 90 han finalizado. De los fallos, 24 son por la causal de discapacidad, 15 por enfermedad y 11 por orientación sexual o identidad de género.
Paulina y su equipo decidieron usar esta ley, según explica, con todos los defectos que tenía. "El mayor promotor de esta ley fue el activismo pro diversidad sexual. Ellos fueron los primeros que la criticaron y exigieron modificaciones para usarla. Nosotros, en cambio, la usamos y hemos tenido muchas ventajas. Conseguimos que personas con discapacidad puedan abrir espacios al ejercicio de sus derechos sexuales. Es muy importante que una persona con discapacidad que ya sea adolescente o adulto, viva en un lugar que le permita la intimidad para el desarrollo de su sexualidad. Si eso no se cumple, entonces estamos incurriendo en un acto discriminatorio". Y agrega: "Hay personas adultas que están institucionalizadas en hogares de menores. En esos lugares tienen que garantizarles espacios para ejercer sus derechos sexuales. El argumento es que es un hogar para niños, pero son adultos que por responsabilidad del Estado están ahí, no por responsabilidad de ellos".
Fue lo que ocurrió en el caso de Antonio y Carmen, relatado al comienzo de este artículo. Con el apoyo de Paulina lograron dejar sin efecto el juicio que les quitaría a su hijo, quien quedó al cuidado de su padre por solicitud de la mamá, ya que a esa altura habían terminado su relación sentimental. Carmen, quien mantiene visitas regulares a su hijo, prefirió que Antonio asumiera los cuidados del niño apoyado por una familia que colabora con la crianza, pero sin sustituir su rol de padres.
En el caso del Hospital Clínico de Magallanes, lograron impugnar la medida cautelar y al octavo día le fue restituido el cuidado personal de su bebé a la mamá, decretando además el tribunal que el hospital público había incurrido en conductas discriminatorias fundadas exclusivamente en la discapacidad de los padres.
PAÑUELOS VERDES PARA TODAS
La mayoría de las revoluciones que se viven hoy en el país están vinculadas con la sexualidad y la fertilidad, especialmente de las mujeres. Una lucha social que para Paulina es tremendamente segregadora. "El movimiento feminista chileno no quiere escuchar que las mujeres con discapacidad somos iguales a ellas. Nos siguen considerando como sus hermanas menores y son ellas las que hablan por nosotras", explica. Es lo que ocurrió con la ley que autoriza el aborto en 3 causales, que obliga a las mujeres con discapacidad cognitiva a pedirle permiso a un juez, a diferencia de lo que hace con las adolescentes de 14 años. "Para esta ley, las chicas de 14 están mucho más facultadas que una adulta con discapacidad cognitiva. Entonces mientras las mujeres en Chile conquistan espacios y derechos, las mujeres con discapacidad seguimos enquistadas en un sistema del 1800 y seguimos siendo discriminadas por las propias mujeres", reclama. Una discriminación que Paulina ha levantado como su bandera de lucha: reivindicar sus derechos a disfrutar del sexo. "El placer sexual nos da una felicidad diferente a las otras felicidades, ¿por qué a las personas con discapacidad hay que privarlas de eso? Es injusto", concluye.
