Que nadie quede fuera

"Las leyes nos amparan, pero las personas, no". Karol Gajardo Martínez (34) es mamá de cinco niños. Dos de ellos son usuarios de silla de ruedas debido a una enfermedad genética, de la que tanto ella como su marido son portadores sanos. "Se trata de una atrofia muscular espinal tipo 2. Con el nacimiento de mi primer hijo supe que todos mis hijos tendrían un 25% de probabilidades de tener la enfermedad, pero siempre quise una familia grande y no me iba a detener por eso, porque siento que de alguna manera todos tenemos algo, solo que lo de ellos es más visible, porque es físico; pero es una batalla difícil". Cuando habla de batalla, Karol no solo se refiere a la que ya como familia tienen que dar por la enfermedad propiamente tal; las terapias, los medicamentos, las operaciones y un sinfín de otros aspectos, sino a la silenciosa y normalizada discriminación por la que han pasado al momento de querer escolarizar a sus hijos usuarios de sillas de ruedas. "Cuando estábamos buscando matricular al Tomy (su hijo mayor) fui a diez colegios en Talca, ciudad donde vivíamos hasta hace una semana, y nueve me cerraron la puerta de una, porque no estaban las condiciones ni la infraestructura o porque no estaba la voluntad de integrarlo. Es una lucha tremenda. Cada vez que vamos a un colegio tenemos que ir casi pidiendo perdón y suplicando que nos ayuden, que se pongan la mano en el corazón, y aun así la mayoría nos dice que no, incluso los que dicen ser inclusivos, privados o municipales, porque para ellos es la salida más fácil. Uno les trata de explicar que es un derecho, pero todavía pueden cerrar puertas porque si uno no demanda, nadie fiscaliza, y muchos se escudan en el 'no hay cupos'".

Efectivamente, en temas de accesibilidad la fiscalización está a cargo de la Dirección de Obras de cada municipalidad. "Así está estipulado en la ley, pero en la práctica los municipios no tienen los recursos para poner personal a cargo de esa inspección, entonces hoy día funciona a través de demandas. Cualquier persona, con discapacidad o no, puede denunciar los incumplimientos ante el Juzgado de Policía Local, y desde ahí envían a la Dirección de Obras para hacer una investigación; pero como todo en Chile, tiene que partir de una demanda", explica la arquitecta experta en accesibilidad Ivonne Mella Vidal.

Cuando a Tomás, el hijo de Karol, le correspondía entrar a prekínder no hubo colegio municipal que lo aceptara, y a ella junto a su marido no les quedó otra alternativa más que matricularlo en un colegio especial donde tenía compañeros con problemas cognitivos. Las mismas profesoras le decían que ahí "el Tomy" se perdía porque era superinteligente y maduro para su edad. "Logramos, después de mucho, matricularlo en un colegio particular, pero tuvimos que mandar videos, cartas, informes médicos, incluso buscamos apoyo en la Teletón. Obviamente el colegio no estaba adaptado para personas con movilidad reducida. Nos dijeron que ellos iban a poner rampas, pero nosotros teníamos que hacernos cargo del resto de sus necesidades. Mi marido tuvo que construirle un banco en la casa, y yo tenía que ir a dejarlo en la mañana, volver a mediodía para llevarlo al baño, después llevarlo a almorzar a la casa, y después volver a llevarlo. Yo estaba embarazada, y nadie me ayudaba porque para el colegio ya era suficiente la 'ayuda' al aceptarlo y poner las rampas, que además estaban mal hechas, porque eran de madera y se rompían todo el rato. Estuvimos un año ahí, pero terminamos agotados y empezamos nuevamente un peregrinaje para encontrar otro colegio".

Aunque el reciente 4 de marzo venció el plazo de tres años para hacer las adecuaciones de accesibilidad universal que la Ley N°20.422 y el Decreto Supremo 50 establecieron con el fin de asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad y obtener plena inclusión social, eliminando cualquier tipo de discriminación fundada en la discapacidad, la realidad parece demostrar lo contrario. Lucía Carmela Araos (36) lo sabe. Hace siete años tuvo a las gemelas Julieta y Florencia, que debido a una transfusión feto-fetal -una complicación severa que puede afectar los embarazos gemelares con única placenta- nacieron prematuras de 27 semanas. Eso le provocó a Florencia una parálisis cerebral que le gatilló una diplejía espástica que afecta la movilidad de las piernas. "Cuando empezó el proceso de búsqueda de jardín me enfrenté por primera vez a la discriminación, y empecé a vivir la discapacidad. Yo siempre digo que también soy usuaria de silla de ruedas, la Florencia la ocupa, pero al final, cuando un niño utiliza silla de ruedas, la familia completa adquiere inevitablemente esa discapacidad", dice. Al igual que Karol, no recuerda la cantidad de jardines a los que les tocó la puerta. Ahí se dio cuenta de que casi ningún lugar tenía las adaptaciones para niños con movilidad reducida. "Tampoco está la capacitación docente. Sabemos que no es fácil, porque en el fondo todas las patologías son distintas, y tienen necesidades especiales, pero para evitarse ese 'problema' prefieren bloquear la entrada por puro miedo y desconocimiento", dice. Pero pese a todo, esa etapa del jardín es la que recuerda con mayor cariño, porque finalmente encontró uno muy pequeño, que aunque no tenía ninguna adaptación le abrió las puertas e hizo todo lo posible para que Florencia se integrara; instalaron rampas, adaptaron los baños, incluso pintaron la fachada de nuevo con la figura de una ronda de niños tomados de las manos, incluyendo a una niñita en silla de ruedas. "Ha sido la experiencia más linda en todos estos años", recuerda Lucía.

Pero esa felicidad no duró mucho. Cuando las gemelas tuvieron que entrar a primero básico, dice, fue dar de golpe con la realidad. "Ya nadie me la estaba contando, la estaba viviendo en primera persona. Vivimos en Vitacura, y visitamos muchísimos colegios del sector oriente. Yo obviamente necesitaba dos cupos, y la mayoría, de primera, me decían que los tenían. Yo feliz, postulaba a la Julieta y todo bien, pero cuando explicaba el caso de Florencia empezaban los problemas, se daban unas vueltas gigantes buscando excusas irrisorias", cuenta Lucía. Buscó ayuda en las encargadas de educación de Las Condes y Vitacura, pero en ambos casos le dijeron que los colegios municipales con PIE (Programa de Integración Escolar) ya estaban con todos los cupos tomados. "El Ministerio de Educación les exige a los colegios municipales tener siete cupos para niños con necesidades educativas especiales (NEE) por curso, de los cuales dos son para NEE permanentes y cinco transitorias. En el caso de Florencia, que requiere asistencia permanente, me dijeron que estaban todos copados, pero la verdad es que a uno tampoco le consta, porque nunca hay cupos, nunca. Y si uno se pone a pensar cuántos niños en silla de ruedas ve en un colegio, o con otra de las NEE permanentes, es prácticamente cero. No es una postulación transparente. Tampoco hay apoyo, porque uno como mamá no sabe a qué organismos recurrir, uno simplemente sale como caballo desbocado tocando puertas porque está desesperado". Finalmente le llegó el dato de un colegio muy pequeño, el San Juan de Las Condes. Le dijeron que no había problema, que las dos niñitas podían entrar, porque en ese curso, primero básico, solo había una alumna, que iba a clases con los de segundo básico porque no tenían profesor, y le propusieron que ellos buscarían docente para el curso, pero ella debía correr con los gastos de toda la infraestructura que obviamente no tenían. "A esas alturas uno acepta todo, porque ya no siente que estás peleando por el derecho de tus hijos, sino que estás pidiendo un favor, una limosna", dice Lucía. Tuvo que pedir un crédito para instalar rampas móviles y crear un estacionamiento para personas con discapacidad. Tuvo que financiar los gastos de todo el mobiliario escolar de Florencia, además de pagarle a una asistente que la llevara al baño. Incluso consiguió charlas para capacitar a profesores. "Te vuelves condescendiente con el sistema, porque con tal de que tus hijos tengan un lugar donde estudiar, donde hacer amigos, uno está dispuesto a todo". Seis meses alcanzó a estar Florencia en ese colegio, hasta que Lucía decidió sacarla porque todo era un problema y ya no era viable. "Cuando fui a decir que retiraba a mi hija, la directora me dijo: 'Bueno, tú sabes que nosotros hicimos un acto de caridad contigo y Florencia'; realmente no podía creer lo que estaba escuchando". Con pena y rabia, nuevamente comenzó la búsqueda. Llegó marzo de este año y las gemelas estaban aún sin colegio. Volvió a hablar con la encargada de educación de la comuna de Vitacura y finalmente lograron abrir un cupo PIE para Florencia. El 14 de marzo las gemelas entraron al colegio Amanda Labarca. "Se me cerraron muchas puertas, pero finalmente se abrió una grande. Han tenido muy buena disposición, desde la directora hasta el equipo docente. Todavía faltan cosas en cuanto a accesibilidad, pero está la voluntad de avanzar", dice Lucía.

Desde la Municipalidad de Vitacura, el alcalde Raúl Torrealba dice que hace siete años aproximadamente empezaron a avanzar en la línea de la inclusión. "Tenemos ese compromiso, de entender de que todos somos diferentes, y que hay personas con discapacidades a las que no podemos obviar, que es lo que históricamente como país hemos hecho. Ojo, no digo que por eso seamos mejores ni que hagamos todo bien, todavía podemos estar cometiendo miles de errores, pero hace unos cuantos años estamos ya con este compromiso que, no voy a negar, es difícil, porque cada niño con alguna discapacidad tiene una necesidad educativa distinta que tal vez requiera de algo que no teníamos".

En el año 2010, Zidan Linares (20) iba con su papá y su hermana de tres años caminando por una feria en Puente Alto. Sin que nadie tuviera tiempo de reaccionar, un auto a exceso de velocidad pasó por delante de ellos, golpeando a Zidan, quien salió impulsado y cayó al suelo de cabeza. Tenía once años, y no recuerda nada de ese día ni de ese mes en que estuvo en coma. Cuando despertó le dijeron que había sufrido un daño neuronal que lo imposibilitaría de caminar de por vida. "Fue muy difícil enfrentar el mundo en silla de ruedas. Al principio yo no podía mover nada, y mi mamá me tenía que llevar a todas partes. Hoy ya puedo andar solo, pero me di cuenta de que hay muchas trabas, muchos lugares a los que no podía llegar porque no había accesibilidad", dice. Pero eso no fue lo peor. Desde primero básico Zidan asistía a un colegio en Puente Alto, pero después del accidente no lo quisieron recibir. "Y eso que el colegio tenía rampas y montacargas por si tenía que subir a otro piso, pero cuando mi mamá fue a hablar, le dijeron que no me podían aceptar porque era peligroso. Con el tiempo, cuando empecé a recuperar movilidad, mi mamá fue nuevamente. Ya había perdido un año de estudios mientras me recuperaba, y nuevamente le dijeron que no. Incluso después fui con ella al colegio, para que el director me viera, y viera mis avances, pero insistieron en que no me podían recibir. Mis compañeros incluso hicieron una campaña para que me aceptaran, pero el director no quiso", cuenta Zidan. Finalmente tuvo que ir a la escuela hospitalaria del Sótero del Río, que está dispuesta para los pacientes. Estuvo dos años ahí, hizo sexto y séptimo básico, y por tercera vez su mamá fue a pedirle al colegio que lo integraran. "Yo estaba yendo a la Teletón, y ahí le sugirieron a mi mamá que me cambiara de colegio porque si no nunca me iba a integrar en la sociedad. Así que partió nuevamente, y finalmente lo logró. Volví en octavo básico, y lo agradezco, porque justo me tocó una profesora jefa que se la jugó mucho por mí. Desde el primer día me dijo que ella estaba feliz de que yo estuviera en su curso, que para ella era una tremenda oportunidad de mejorar todo. Esa profesora y mis compañeros fueron clave en esa etapa, porque si me hubiera tocado un profesor que me hubiese visto como un problema no habría querido seguir estudiando", dice Zidan.

María José Escudero, directora ejecutiva y cofundadora de Fundación Ronda, encargada de transformar empresas y organizaciones de todo tipo en inclusivas desde su ADN, ve este problema como un verdadero "hoyo negro". "Lo que vemos es una falta de conocimiento tremendo. Muchas veces el miedo que genera lo desconocido hace que se cierren puertas. Por eso es fundamental concientizar. Ver cómo el Estado y la sociedad civil se pueden unir para desarrollar un plan en temas de accesibilidad universal y de discriminación en los colegios. No puede ser que hoy en día tantas familias vayan a matricular a sus niños con alguna discapacidad pidiéndolo como un favor, y convirtiéndose finalmente en cómplices del sistema, porque con tal de que sus hijos tengan escolaridad están dispuestos incluso a meterse las manos en los bolsillos para invertir en la accesibilidad que por ley les corresponde. Y esto es algo generalizado a nivel país, por eso es fundamental llegar a la raíz, y hacer una concientización masiva", dice.

"La accesibilidad universal se plantea como un derecho para todas las personas, y que permite la participación, la autonomía y la vida independiente. Cuando hablamos de espacios públicos accesibles, no nos referimos a lo 'estatal', sino que a cualquier espacio de uso público, y aquí entran los edificios, las farmacias, los malls, las clínicas, los colegios… todos tienen que cumplir con esa accesibilidad", explica Ivonne Mella Vidal, arquitecta experta en accesibilidad universal. En el caso de un colegio, municipal o privado, Ivonne cuenta que la edificación, para que sea accesible a todos, debe contar, entre otras cosas, con rampa si es necesario, pasamanos, contrastes de las gradas y huella podotáctil, es decir, pavimentos con textura de guía y de alerta. "Una vez adentro, que la información esté en braille, que haya una persona recibiendo o que sepa lenguaje de señas. Y luego tenemos que hacer que el lugar donde los alumnos van a estar sea totalmente accesible: los baños, las rutas de desplazamiento, puertas que permitan la entrada de silla de ruedas, y si hay más niveles, que haya un ascensor. Lo mismo en el mobiliario, los bancos, los mesones del casino, todo tiene que ser accesible. Y pensar en detalles, como la altura de los interruptores o las manillas de los lavamanos, que no implican grandes gastos, sino una conciencia inclusiva, y para eso es clave integrar a las personas con discapacidad, para conocer cuáles son sus reales necesidades, porque muchas veces la ley dice que, por ejemplo, una rampa puede ser de hasta 9 m; pero en la práctica, a la persona que tiene que andar todo el día en silla de ruedas no le da la capacidad física y prefiere una de 3 m con un descanso. Entonces, las indicaciones no solo las tienen que dar las normativas, sino que también las personas que serán las usuarias de ese espacio o edificación. Si una construcción accesible funciona para una persona en silla de ruedas, que es la discapacidad con más barreras arquitectónicas, funciona para todos. Por eso mi llamado es a interiorizar la cultura de pensar en el otro", dice Ivonne.

Según el último estudio realizado por la Senadis (Servicio Nacional de la Discapacidad), el año 2015, un 16,7% de la población tiene alguna discapacidad. De ese porcentaje, un 4% presenta una discapacidad física; 4%, sensorial; 2%, mental, y 3%, múltiple. Son casi tres millones de chilenos los que eventualmente requerirían de accesibilidad universal de manera urgente, pero serían varios otros grupos de la población, como la tercera edad, las personas con obesidad, los gestantes y niños, que también se beneficiarían de ella, y para toda la población sería confortable, según plantea el estudio.