Texto y fotografías: Constanza López G.
Paula.cl
Amanda Marcel, 9 años
Era agosto de 2014. Un día frío, nublado y húmedo. Esa tarde, como tantas, Amanda, sus tres hermanos y dos primos que viven con ellos estaban jugando en su casa en Chicureo. En algún momento, nadie recuerda exactamente el motivo, Amanda se cubrió la espalda con una toalla, a modo de capa.
Al pasar junto a una estufa a gas de la sala de estar, la capa tomó contacto con el fuego y se inflamó. En unos segundos, Amanda estaba envuelta en llamas. Hubo un shock a su alrededor. Los niños se paralizaron por el impacto. Amanda se cobijó en un rincón y ya no se movió más. Su tía Karen escuchó los gritos de los niños, llegó corriendo, la tomó y la llevó al baño. La puso en la tina y comenzó a sacarle la ropa y a mojarla. Seguramente, eso le salvó la vida.
Lis, la madre, manejó a toda velocidad a su casa al ser avisada del accidente. Cree que llegó 15 minutos después.
–Era como ver un papel quemado, ese era el color de la piel de Amanda. Estaba piluchita, con su pelo todo chamuscado….
Tomó a su hija, la subió al auto, la instaló en el asiento del copiloto y a toda velocidad la llevó al centro médico de Clínica Las Condes de Chicureo.
–Amanda no lloraba, nunca lloró. Solo se quejaba de frío –recuerda Lis.
–Yo me acuerdo que mi mamá iba súper rápido, tocando la bocina –interviene Amanda.
–Sacaba la cabeza por la ventana y decía: "¡Mi hija se quemó, mi hija se quemó!". Yo nunca lloré, pero mis hermanos, que iban sentados atrás, sí lloraban. Me acuerdo que ellos lloraban.
La niña nunca perdió la conciencia. Al llegar al servicio de urgencia, médicos y enfermeras siguieron mojando su cuerpo.
–Me explicaron que tenían que bajar la temperatura de su cuerpo, porque durante los 7 días siguientes podían seguirse quemando las capas más profundas de su piel –dice Lis.
La trasladaron a la sede principal de la clínica, en la comuna de Las Condes. Lis acompañó a su hija en la ambulancia.
Andrés Marcel, el papá de Amanda, estaba en Copiapó por trabajo ese día. Recién a las 10 de la noche pudo llegar a Santiago. Para entonces, su hija Amanda estaba en el pabellón, en coma inducido para poder someterla al primero de muchos aseos quirúrgicos, injertos y procedimientos varios.
La familia completa se había reunido en la sala de espera para oír lo que los médicos tenían que decirles al salir del quirófano. Escucharon veredictos como "Tiene casi el 50% de su cuerpo quemado, desde el mentón hacia abajo", "Está en riesgo vital", "La mantendremos con ventilación mecánica", "Imposible dar un pronóstico", "Deben vivir al día", "No sabemos cuáles serán las secuelas".
Una bomba atómica.
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Amanda estuvo tres meses en la clínica, dos de ellos en riesgo vital, entrando y saliendo del pabellón para injertos y aseos quirúrgicos.[/caption]
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Amanda debió aprender a caminar nuevamente. Ya en las últimas semanas en la clínica, comenzó con kinesioterapia intensiva.[/caption]
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Los trajes compresivos ayudaron a su cicatrización.[/caption]
Sus primeros pasos después del accidente.
Amanda tuvo todas las complicaciones posibles dada la gravedad de sus quemaduras. Entre injerto e injerto, los médicos debían luchar contra infecciones múltiples, con altas dosis de antibióticos, incluso una septicemia; también una trombosis femoral en la pierna derecha, estuvo a punto de perder el brazo izquierdo.
Sus padres se turnaban día y noche para acompañarla en la UCI. Toda una red de apoyo familiar se activó para apoyarlos y cuidar a sus otros tres niños.
Lis no recuerda qué la mantuvo en pie durante los dos meses siguientes. Sospecha que el cariño, la fe, y una amiga "que tiene el don el hablar con los ángeles y que nos mantenía al tanto de lo que estaba haciendo Amanda durante el coma. Nos decía que estaba en un jardín lleno de flores, y que no iba a morirse, que quería volver", dice.
Durante 10 semanas la niña estuvo en riesgo vital. Cuando por fin ya se estabilizó, la desentubaron y le fueron quitando los sedantes. Amanda volvió a la vida. A una vida distinta.
Casi tres meses después del accidente la trasladaron a la Clínica Indisa, donde unos días después comenzó la kinesioterapia. "Prácticamente, le enseñamos a caminar de nuevo", dice Lis. Y eso que sus piernas fueron las únicas partes de su cuerpo que se habían salvado del fuego. Pero también allí tenía cicatrices, pues de ellas los cirujanos habían tomado capas de piel para los injertos.
Cuando ya tenía sus primeros trajes compresivos para la cicatrización, que le cubrían desde el mentón hasta los tobillos, finalmente en diciembre fue dada de alta.
–Ese día mis hermanos estaban en el colegio. Así es que cuando llegaron a la casa yo me escondí. Mi tía les dijo: "Busquen una sorpresa", y ahí me encontraron –cuenta Amanda, muerta de la risa por su broma.
La familia se mudó. La casa de Chicureo les recordaba el fuego y, además, necesitaban estar más cerca de los lugares en los que Amanda iniciaría su rehabilitación. La idea era que volviera al colegio en marzo. Coaniquem era el próximo paso. Kinesiólogos, fisioterapeutas, sicólogos, terapia de grupo con otros niños quemados, prendas de lycra y órtesis termoplásticas, profesor particular para recuperar el semestre escolar perdido… Suma y sigue.
Además de todo este apoyo, desde que salió del hospital, Amanda ha sido operada dos veces. En noviembre de 2015 la sometieron a una cirugía reconstructiva de la mano y en febrero de 2016 a una cirugía reconstructiva del cuello, para mejorar su movilidad.
Amanda va en tercero básico y tiene excelentes notas. Es una niña muy despierta, habilosa y de gran personalidad. Está casi plenamente incorporada a la vida normal, sin embargo, como la piel injertada no tiene capacidad de crecer, deberá ir cambiando los injertos que "se hagan pequeños" a medida que se desarrolle. En otras palabras, su rehabilitación completa solo terminará cuando deje de crecer.
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Con 9 años, Amanda está en tercero básico. En la foto, en su sala de clases, tiempo después del accidente.[/caption]
Antonia Bravo, 7 años
El embarazo de Pamela Santander fue completamente normal, "tan normal que subí 25 kilos", cuenta riendo. Ella tenía 22 años y la pequeña Antonia nació por parto normal cuatro días después de que su mamá cumpliera las 38 semanas de embarazo.
Pamela inmediatamente se dio cuenta de que algo no estaba del todo bien con su hija: "Estaba muy colorada, tenía la carita llena de pequeños quistes blancos y el pelito como quebradizo, no era pelo de guagua", recuerda.
Pero no era solo un asunto estético. Antonia también presentaba bajo peso y poca tonicidad muscular. "Me hablaron de un montón de posibles síndromes de nombres extraños, me dieron una lista de especialistas a los que debía llevarles mi guagua en las semanas siguientes", dice Pamela.
A los tres días, sin embargo, madre e hija fueron dadas de alta. Era el 26 de febrero de 2010, la tarde previa al terremoto del 27-F. El 28 Antonia manifestó su primera infección, detrás de la oreja. El 29 estaba de vuelta en el hospital.
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Desde que nació, Antonia presentó los síntomas de la dermatitis atópica que la afecta.[/caption]
Desde entonces, Antonia nunca ha estado sana. Además de un retraso en el desarrollo sicomotor, le diagnosticaron una dermatitis atópica muy severa y los médicos siguen buscando algún síndrome anexo, algún tipo de enfermedad rara. "A medida que han ido pasando los años, los brotes de dermatitis han sido más severos y difíciles de controlar", relata Pamela.
La dermatitis atópica es una enfermedad crónica de la piel, cuyos síntomas más comunes son sequedad severa, enrojecimiento, picazón, erupciones y llagas, especialmente en la piel. Usualmente va asociada a otras alergias, a asma y, en el caso de los niños, a hiperactividad. Es tanta la desesperación que provoca la picazón, que desarrollan trastornos del sueño y problemas en sus relaciones sociales. Al rascarse, los niños se hieren y esas heridas se infectan permanentemente.
Pamela dice que nunca, durante los 7 años y medio de vida de Antonia Bravo Santander, ha estado sana. Su recorrido por médicos y centros de salud ha sido interminable, en Los Ángeles, donde viven, Concepción y Santiago. Antonia se ha pasado la vida en tratamientos e intensamente medicada: cremas, antialérgicos, corticoides, tanto tópico como orales.
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Sequedad severa, enrojecimiento, picazón, erupciones y llagas son algunas de las manifestaciones de la dermatitis atópica que sufre Antonia.[/caption]
Pamela ha postergado muchas cosas por su hija, cosas importantes: no ha querido tener más niños, tampoco trabaja. Se dedica a la niña a tiempo completo y lee y estudia todo lo que se le cruza por delante para estar al día y buscar nuevas opciones terapéuticas para Antonia.
Así fue como, el año pasado, Pamela leyó el reportaje de revista Paula sobre los tratamientos en el centro termal de Avène para la dermatitis atópica y tuvo una esperanza. Partió entonces por pedirle hora en Santiago al dermatólogo Jorge Yutronic, quien ha desarrollado una amplia experiencia en esta enfermedad. El doctor considera que Antonia es uno de los casos más severos que le ha tocado enfrentar.
Por lo mismo, rápidamente postuló a la niña al programa de la Fundación Pierre Fabre –propietaria de los productos Avène– que beca cada año a niños de distintos países del mundo para que se sometan al tratamiento intensivo de 21 días con agua termal, en el Centro Termal de Avène, en el sur de Francia. De los casi 2400 pacientes que se tratan anualmente en Avène, el 40% tiene dermatitis atópica.
En Avène
Las propiedades sanadoras de las aguas termales de Avène son conocidas hace siglos por los habitantes del lugar. Pero comenzaron a ser certificadas científicamente por la Academia de Medicina Francesa en 1874 y, especialmente a partir de la adquisición del manantial por parte de la empresa Pierre Fabre (en 1975), que montó allí el centro dermatológico (1990) y el Laboratorio del Agua para estudiar y monitorear sus propiedades de forma permanente. A eso se suma la vigilancia y consiguiente certificación que la autoridad sanitaria francesa realiza también periódicamente.
Se trata de agua bacteriológicamente pura, poco mineralizada, con una concentración pareja de oligoelementos y una relación única entre calcio, magnesio y bicarbonato. A esta "nomenclatura" se deben sus efectos calmantes, antiirritantes, antiinflamatorias y cicatrizantes. La microflora llamada aqua dolominae es la responsable de sus efectos curativos y lo que la distingue de otras agua termales.
En ese manantial estaban las esperanzas de Antonia y de Amanda.
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Hasta Avène, un pequeño pueblo de 80 habitantes, llegaron ambas niñas a tratarse.[/caption]
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Cerca de 2400 pacientes llegan cada año a este lugar en busca de aliviar sus afecciones a la piel.[/caption]
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Christine Paul, dermatóloga, estuvo a cargo de tratamiento de ambas niñas.[/caption]
Antes de partir a Avène, Amanda Marcel tenía bastante limitados sus movimientos de cabeza y brazos, pues la piel injertada en el cuello y en el tórax ya se estaba haciendo pequeña. Los médicos comenzaban a hablar de nuevos intervenciones quirúrgicas para nuevos injertos.
A Lis y a su marido les avisaron pocas semanas antes que la niña había sido seleccionada. Volaron para conseguir pasaportes y organizar todo lo necesario. Madre e hija estaban tan ansiosas como esperanzadas.
Antonia Bravo llegó a Francia en medio de una crisis severa de su dermatitis. Tenía completamente infectadas las fosas nasales; también el cuero cabelludo. Varios dedos de sus manitos estaban partidos hasta sangrar. Y la espalda y los brazos tenían varios focos de infecciones.
La dermatóloga que quedó a cargo de las dos niñas chilenas, Christine Paul, se alarmó al verla. Supo de inmediato que el desafío médico con ella era mayor dada la envergadura de sus infecciones. Le recetó una fuerte dosis de antibióticos.
En el caso de Amanda, a pesar de su dramático accidente que le dejó el cuerpo cubierto de cicatrices, sabía que la niña solo tenía que ganar con el tratamiento. Cerca del 20 por ciento de los pacientes que llega a Avène cada año, se ha quemado y el efecto del agua sobre la elasticidad y suavidad de esas sufridas pieles es seguro. La duda siempre está en el porcentaje de mejoría.
El tratamiento base dura 21 días y consiste en lo siguiente. Primero, 20 minutos diarios sumergidos en una tina de agua termal, a 25 grados, cuyas burbujas e hidromasaje buscan que la piel se flexibilice y recupere suavidad.
Luego pasan a una ducha de tres minutos con decenas de chorritos de agua de distinta intensidad y volumen. Finalmente, la dermatóloga les "dispara" agua con un pulverizador, que calma el escozor y remueve células muertas facilitando la regeneración.
Tras esta rutina, a ambas niñas se les aplicaban compresas con agua termal en las zonas más complejas de su cuerpo. Y, finalmente, mientras Antonia recibía una ducha capilar (un baño de agua localizado en su cabeza), Amanda recibía masajes con agua y luego con crema.
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En el centro las mismas niñas fueron aprendiendo cómo aplicarse diferentes productos para su tratamiento.
Las madres, Lis y Pamela, se acompañaron mutuamente durante la estadía y se hicieron amigas, igual que las niñas. En las tardes disfrutaban paseando por el pequeño pueblito medieval de Avène y organizaban juegos.
Las estadísticas propias de la estación termal señalan que hay una mejora significativa de los síntomas en el 85% de los casos. Las dos pequeñas chilenas superaron ese porcentaje, según el score de seguimiento que les hizo la doctora Paul.
A un mes de volver a Chile, Lis llevó a Amanda donde su médico cirujano quien, hasta antes del viaje, había recomendado una nueva –y compleja–cirugía en el cuello de la niña: necesitaba cambiar el injerto por uno más grande que le diera movilidad. Sin embargo, la operación fue postergada, al menos hasta el próximo año, dada la flexibilidad alcanzada.
Antonia llegó de cabeza a la primavera chilena, que usualmente es el peor momento del año para ella porque desarrolla rinitis alérgica. La picazón aumenta exponencialmente y, con ello, las rascaduras, las heridas y las infecciones. Pero en esta ocasión, según cuenta Pamela, ha logrado mantenerla bajo control. "He seguido poniéndole compresas con el agua de Avène, y se le calma la irritación de inmediato. El problema es que ella se rasca de noche, así es que con el doctor decidimos darle un jarabe para que duerma mejor y no se rasque. Pero rascarse e infectarse son la misma cosa".
El doctor Yutronic la vio la semana pasada, en su control mensual. "La rinitis la ha descompensado un poco, tienes brotes en el cuello y en los hombros. Pero para lo que Antonia tiene habitualmente, está mucho mejor".
Pamela y Lis, las mamás, y Antonia y Amanda, “las curistas de Avène”, conservan su amistad y se ven y se hablan frecuentemente. Las niñas se intercambian Snapchat y mensajes todo el tiempo, mientras las madres hacen planes para volver a las termas el próximo año.
