Segunda parte: mamá terapeuta

Paula 1239. Sábado 18 de noviembre de 2017. Edición aniversario 50 años.

Desde sus inicios, para Paula ha sido relevante dar espacio a las historias de mujeres fuertes, capaces de generar cambios en sí mismas y en su entorno. Esta es una historia emblemática de la revista, que ahora revisitamos para contar la segunda parte. 

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–Por si alguien no lo sabe soy mamá de Rocío: la pequeña de 13 años que está en esa foto muerta de la risa. Ella es la razón por la que hoy estoy aquí. La razón por la que trabajo por los jóvenes con discapacidad.

Sonia Castro (35) está de pie, en una tarima, en un salón del Hotel Neruda y les habla a otras madres y padres y a algunos niños en silla de ruedas que la escuchan con atención. La mayoría la conoce como Mamá Terapeuta y la sigue virtualmente en Facebook, donde congrega a una comunidad de cerca de 8 mil miembros, casi todos familiares de algún niño con discapacidad, como la hija de Sonia que tiene una parálisis cerebral severa.

Hoy todos están aquí porque Sonia ha organizado un seminario y ha traído a Chile a Leonid Blyum, que es como el Steve Jobs de la parálisis cerebral.  Blyum –de pie al lado de Sonia– es un matemático ruso, hijo de un médico especialista en problemas de columna y deformidades articulares, que perfeccionó la técnica manual de su padre para corregir deformidades músculo-esqueléticas. Hoy se conoce como el método de rehabilitación motora avanzada, ABR, y es utilizado en personas con daño neurológico que sufren desórdenes motrices o deformidades corporales.

–Quiero compartir con ustedes cómo viví esto como mamá: traducir mi experiencia personal, qué significó para mí ABR.

Rocío, la hija de Sonia, es la primera paciente chilena de ABR. Sonia la rehabilita desde los 4 años en la casa con este método, que sigue los principios de la biomecánica. Blyum sostiene que se puede corregir la estructura esquelética si se recupera el tono de la musculatura lisa, aquella que recubre los órganos internos y se relaciona directamente con actividades fisiológicas, como la respiración y la digestión. Esto se logra con suaves presiones en zonas específicas del cuerpo, lo que produce un efecto neumático, como un bombeo. Como requiere muchas horas de aplicación diaria, otro aspecto innovador del sistema es que los padres se pueden capacitar para ser terapeutas.

Sonia descubrió ABR buscando alguna esperanza de la que agarrarse. Había recibido solo pronósticos lapidarios y tristes: nunca va a caminar, nunca se va sentar, nunca va a hablar. Intentó los caminos de rehabilitación tradicionales, pero no hubo mayores progresos y su hija lloraba desconsolada cuando le ponía las ortesis en sus pies –unas botitas que los dejan en posición recta–, y la amarraban a la tabla de pronación para practicar la posición de pie. A Sonia le hacía ruido que rehabilitarla le causara tanto sufrimiento.

En 2007 dio con unos blogs en inglés de una madre australiana y otra norteamericana que rehabilitaban, ellas mismas, con ABR, a sus hijos con parálisis; esos niños se veían contentos y tranquilos y, lo mejor, avanzaban, aunque fuera lentamente. Sintió que tenía que probarlo. Se contactó con ABR en Singapur, quienes le dijeron que su centro más cercano estaba en Canadá. Llamó a Canadá y le dijeron que al mes siguiente harían un entrenamiento en Buenos Aires. Para allá partió, en 2008, con su marido y su hija.

–¿Cómo impactó nuestras vidas? En que empezamos a tener una vida más normal. Antes Rocío se pasaba todo el día en terapia: elongación, kinesiología, terapia ocupacional, y yo coordinando doctores y terapeutas. Con ABR la terapia se redujo a cuatro horas al día y era agradable; no dolía. El resto del tiempo podía ser su mamá y jugar o ver tele con ella.

Desde entonces, cada seis meses Sonia lleva a su hija para que la evalúen los entrenadores de ABR y le ajusten la pauta de masajes que debe hacer. Las primeras veces viajaba a Buenos Aires, pero en 2011 partió a ABR Canadá porque quería que la evaluara el mismísimo Blyum.

En los ocho años que lleva con la terapia, el cuerpo de Rocío ha cambiado: su cuello se alargó y se hizo más fuerte, lo que le permite sostener mejor la cabeza. Se le separaron los brazos del tronco y sus manos se volvieron más hábiles. Disminuyó tanto la rigidez de sus músculos, que ya no necesita recibir infiltraciones de bótox. Se ensanchó su espalda y fortaleció su tronco y está próxima a sentarse, algo que antes fue considerado imposible. Mejoró su respiración y empezó a dormir mejor. Y, lo que más le gusta recalcar a Sonia: dejó de llorar todo el tiempo y pasó a ser una niña feliz.

–Y luego está mi experiencia personal: ABR me empoderó como mamá. No hay muchas definiciones, pero empoderar es tomar decisiones responsables. Es tomar conciencia de tu poder personal.

Una red de madres

En 2009 cuando Paula publicó el reportaje Mamá Terapeuta, Sonia tenía 27 años, estaba casada y ya podía exhibir una mejora en la calidad de vida de su hija gracias a ABR: Rocío estaba yendo al jardín infantil, se tiraba por el resbalín en la plaza y se reía cuando Sonia, quien había instalado una camilla en una salita llena de juguetes, le hacía la terapia mientras veían los Backyardigans. Era, en ese momento, una madre solitaria que había emprendido un camino distinto para rehabilitar a su hija con parálisis cerebral y escribía un blog donde compartía sus angustias y contaba los progresos de su hija; ese blog se llamaba Mamá Terapeuta porque Sonia estaba convencida de que la rehabilitación de un hijo con parálisis dependía del compromiso con los padres.

Pero el reportaje –el primero de muchos otros que le hicieron después– tuvo un efecto multiplicador. Cientos de madres de niños con parálisis se comunicaron con ella y con ABR Canadá preguntando por la terapia.

–Fue un momento épico. Porque logramos reunir la demanda suficiente para que los entrenadores de ABR vinieran por primera vez a Chile a evaluar a los niños y a enseñar a los padres la terapia; de esa forma las familias ya no tenían que viajar.

Kenia Sánchez, quien vive en Madrid, fue una de las madres que empezó a seguir a Sonia. Ella tiene una hija, Covadonga, con parálisis cerebral moderada que en 2010 tenía 4 años; lograba ponerse de pie y dar algunos pasos.

–Un día llegué al blog de Sonia y me cautivó su forma de escribir sobre su niña –cuenta Kenia, desde Madrid. –Sentía que era alguien que tenía mis circunstancias: una mamá que hablaba de tener poco tiempo para ella, que tenía una hija distinta y debía enfrentarse a todo de manera distinta.

Motivada por Sonia, Kenia empezó a aplicar en su hija la terapia. El progreso es lento, pero le ha dado buenos resultados: la estructura corporal de la niña se fue fortaleciendo y hoy, a sus 13 años, camina con cierto desequilibrio, pero se desplaza por sí sola.

–Pero más que la terapia, creo que lo notable es lo que Sonia produce: es tan entusiasta que contagia a las otras madres –dice Kenia.

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Mientras Rocío va al colegio en la mañana, Sonia trabaja desde su casa. Está enfocada en formalizar el trabajo que viene haciendo hace 10 años, dándole forma a la Fundación Mamá Terapeuta cuyo foco es el empoderamiento de las madres de niños con discapacidad. Para eso está haciendo un curso de coaching.[/caption]

El elefante Tolo

Sonia también vio eso: entendió que su blog ya no era solo un diario de vida. Que podía tener un rol social. Que estaban pasando muchas cosas: había traído a los entrenadores de ABR por primera vez a Chile, lanzado un libro que se tituló Mamá Terapeuta y, además, se había titulado de su magíster en Letras en la Universidad Católica.

—Pero entonces murió mi papá. Yo, que me sentía en la cima del mundo y que tenía esta sensación de comunidad virtual con las otras mamás que me seguían, en la vida real estaba sola. Porque así fue: en el funeral de mi padre nadie me acompañó, ni siquiera mi marido. Con él arrastrábamos una larga crisis.

Al poco tiempo después, se separó.

Pero también pasó algo más: nació su primer sobrino.

–Mi sobrino le tomaba la mano a mi hermana para sentirse seguro, estiraba sus brazos para que lo levantara y, después cuando estaba más grande, ya le hablaba, le decía que la quería. Eso me hizo pensar en cuál era mi retorno: porque yo no tengo nada de eso con Rocío.

Fue un momento bisagra. De cuestionarse muchas cosas. De reconocer que su hija siempre sería dependiente y de que ella se sentía muy cansada de ser la única cuidadora, día y noche. Su cuerpo se lo estaba mostrando: comenzaba a tener síntomas del trastorno de angustia generalizado que le diagnosticaron tiempo después.

–Entonces me pregunté: "Ok, ¿qué persona quiero ser, qué quiero construir ahora, qué relación quiero desarrollar con mi hija? ¿Quiero vivir siempre con este temor de que ella muera?".

Rocío cuando tenía 3 años tuvo su primera crisis epiléptica como consecuencia de su parálisis y terminó en la clínica en coma. Las convulsiones siempre ocurrían entre el sueño y la vigilia y muchas veces Sonia corrió a socorrerla y evitó que muriera.

–Con ABR la última convulsión fue en 2011, pero yo seguía con ese temor. Por eso dormía con ella.

Entonces reformuló su manera de hacer las cosas. Buscó y capacitó a una cuidadora que la ayudara con la terapia de Rocío. Inició una relación de pareja e intentó ser más sociable: salir a veces, pasarlo bien. Y buscó un trabajo que pudiera hacer desde la casa, porque cuando estaba casada su tarea era exclusivamente cuidar a Rocío.

Empezó a trabajar formalmente en ABR como traductora al español de los papers que Leonid Blyum publicaba en inglés y encargándose de las redes sociales, lo que duró hasta el 2015. Armó la agrupación Plazas para Todos con la que promovió la creación de plazas inclusivas: empezó a difundir en la prensa que los niños con discapacidad tenían también derecho a la recreación y asesoró a los municipios en cómo construirlas.

También se puso a hacer clases sobre discapacidad. Primero, en la Facultad de Medicina en la Universidad de Chile donde les mostraba la parte humana de la discapacidad a los profesionales de salud; médicos, kinesiólogos, terapeutas ocupacionales. Luego, en la Universidad de Los Andes donde gestó, junto a la Escuela de Terapia Ocupacional, un minor de discapacidad e inclusión que dura tres semestres y pueden tomar los alumnos de todas las carreras: abogados, periodistas, ingenieros comerciales. Fue un éxito y Sonia se sentía muy satisfecha; estaba formando profesionales inclusivos. Estuvo ahí hasta el 2016 cuando sintió que ya había cumplido con eso: dejó el minor funcionando.

Hoy está tratando de formalizar la labor que hace 10 años viene haciendo, armando la Fundación Mamá Terapeuta cuyo foco es empoderar a las madres de niños con discapacidad a través de charlas y

coaching personales; para ello está formándose como coach, porque quiere adquirir más herramientas para poder ayudarlas. Además, se toma muy en serio entregarles información de calidad, como la que subió hace pocos días a la red de madres que alimentas desde su Facebook: un detallado resumen de las propuestas en torno a la discapacidad de los candidatos presidenciales, para que los miembros de su comunidad voten informados.

Todo eso lo hace mientras Rocío va al colegio, por las mañanas. Rocío asiste a la Fundación Ser desde el 2012, donde las clases no son académicas, sino artísticas. En 2015, de hecho, una colorida pintura de Rocío hecha en el taller de arte-terapia de su colegio, fue seleccionada y expuesta por dos años en una torre de 20 metros de alto del centro comercial Apumanque; debajo de la pintura pusieron una foto de la niña con la leyenda "Rocío, artista con parálisis cerebral".

–Fue un quiebre: una demostración de su propio poder personal. A mí ese cuadro me demuestra que cualquier cosa es posible.

Pero en su nueva estrategia de vida hay un tema que se demoró en resolver: dar con un sistema que le avisara si su hija tenía una convulsión durante la noche.

–Descarté los monitores de convulsiones porque eran carísimos. Pero pensé: como las convulsiones generan movimiento, necesito algo que suene. En el supermercado encontré un elefante con cascabel: Tolo. Hasta el día de hoy Tolo duerme con la Ro. Esa es mi alarma: un elefante que me costó 7 lucas.

Antes de irse a dormir, Sonia le dice cada noche a su hija: "Te quiero mucho, Ro. Eres mi gran maestra, ni siquiera me imagino todo lo que me queda por aprender de ti. Nos vemos mañana".