La primera vez que la egresada de Arquitectura Valentina Cárdenas (26) sintió que se mareaba al pararse, al punto de tener que afirmarse de las paredes para no desequilibrarse, tenía 12 años. En plena adolescencia, a los mareos se sumó una sensación de sueño profundo. "No había tarde de clases que yo no cabeceara, era terrible, no podía mantenerme despierta ni concentrada", recuerda. Algo similar le pasó a la enfermera Paz Espinoza (32), cuando un día a la 1 de la mañana, luego de estar 30 minutos parada asistiendo un procedimiento, empezó a sudar frío, sintió náuseas y dolor de cabeza, y comenzó a tener visión borrosa. "Estoy cansada, es un turno de noche y puede que me falte un poco de azúcar", pensó, minutos antes de desmayarse.

Valentina y Paz sufren de disautonomía, una alteración del sistema nervioso autónomo de baja gravedad que afecta las funciones básicas del cuerpo, como presión, pulso, regulación de la temperatura corporal y digestión y que, de detectarse y modificar ciertos hábitos, puede mantenerse a raya. Sin embargo, suele tener un diagnóstico tardío, ya que sus síntomas se atribuyen con frecuencia a episodios de cansancio, depresión, fatiga crónica o simplemente flojera. Razón por la cual, en Chile el diagnóstico demora, en promedio, nueve años en llegar desde que aparecen los síntomas. Así lo concluyó el estudio del Laboratorio de Estudios Autonómicos del Hospital Militar de Santiago, que en 2012 analizó 630 posibles casos de disautonomía, de los que el 75% resultó positivo. De ellos, la edad promedio del inicio de los síntomas fue a los 14 años, mientras que la edad al momento del diagnóstico fue a los 23.

El Ministerio de Salud no registra cifras oficiales y los especialistas concuerdan en que la disautonomia es una condición relativamente nueva en cuanto a su estudio científico. El cardiólogo de Red Salud UC, Eduardo Dumas, lo explica: "solo hace algunos años se empezaron a unificar en la comunidad médica los cuadros y nomenclaturas. Tratar de buscar una estadística nacional razonablemente creíble es aún muy difícil", asegura el especialista, quien fue uno de los precursores en investigar la disautonomía en Chile y quien atiende, en un noventa por ciento de sus consultas, a pacientes con esta patología.

En lo que sí hay consenso, es en los síndromes de disautonomía más frecuentes y sus síntomas: la pérdida de conciencia breve, precedida de palidez, sudoración, fatiga, náuseas, mareos y, en ocasiones, vómitos (síncope vasovagal); la fatiga y aumento de la frecuencia cardíaca al levantarse, luego de estar sentado o recostado, que se incrementa progresivamente durante el día (taquicardia postural ortostática); y la hipotensión arterial ortostática, que tiene directa relación con la hiperlaxitud articular (Síndrome de Ehlers-Danlos tipo III), cuyos síntomas son la fatiga, los mareos y el aumento de las palpitaciones.

"Al tener los vasos más distensibles, cuando el hiperlaxo se pone de pie, la sangre que se va hacia las extremidades inferiores es muchísimo mayor que el volumen de una persona normal. El hiperlaxo circula por la vida con la mitad de su volumen sanguíneo y, por lo tanto, con una menor irrigación muscular y cerebral", explica el doctor Dumas.

Cuando se acaba la pila

"Siempre andaba pálida, todos me encontraban cara de enferma. Mi mamá siempre me andaba preguntando si me pasaba algo o si andaba bajoneada, porque era muy desganada", recuerda Valentina, quien sufre de hipotensión arterial ortostática. El primer doctor al que recurrió, cuando aún era adolescente, fue a su ginecólogo. "Debe ser anemia. Estás creciendo y los cambios hormonales pueden asociarse a estos desórdenes", recuerda que le dijo. Entonces Valentina aprendió a paliar las molestias. Cada vez que sentía que se mareaba, se volvía a sentar o a acostar. Esperaba unos minutos y lo intentaba de nuevo. 11 años después de que comenzaron los síntomas, fue diagnosticada de disautonomía.

Lo habitual es que estas personas partan bien el día. Pero, a medida que este transcurre, se empiezan a fatigar rápidamente y a mediodía se les empieza a "agotar la pila". "Funcionamos igual que una botella de bebida, donde el cerebro sería la tapa. Cuando está acostada horizontal, la bebida se mantiene pareja e irriga a la botella completa. Pero cuando ponemos la botella de pie, la bebida se concentra abajo. En una persona sin esta condición, el cuerpo se regula solo, pero cuando se es disautónomo, el cerebro queda en una situación no óptima de irrigación y se activa como reflejo el desmayo", explica el cardiólogo de la Clínica Alemana y académico de la Facultad de Medicina de la Universidad del Desarrollo, Gonzalo Sanhueza.

"En reiteradas ocasiones he tenido que enviar cartas a mis propios colegas explicándoles que no se trata de algo sicológico o flojera, sino de una condición emergente. Un conocimiento de nicho de la cardiología que otros especialistas desconocen. Por eso es tan frecuente que los mal diagnostiquen como depresivos o bipolares", explica el doctor Dumas. Y agrega: "He tenido gerentes de empresa de pacientes que me dicen 'doctor, a mediodía tengo que ir a encerrarme al baño porque no quiero que me pillen durmiendo'".

"Hemos ido descubriendo esta condición como uno arma un puzle, por distintas partes. Si hay claridad en algo, es en su baja gravedad. Si se detecta, se adquieren cambios de hábitos o, en algunos casos, un tratamiento sencillo que facilita la circulación de la sangre, y los pacientes mejoran enormemente su calidad de vida", asegura el doctor Sanhueza.

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"Se estima que un 40% de la población ha sufrido alguna vez un síncope (desmayo). En el 70% de los casos, excluyendo los desmayos únicos o aislados, corresponden a disautonomías", asegura el doctor Dumas.[/caption]

Mujer, joven, hiperlaxa y disautónoma

Tanto Valentina como Paz forman parte del 40% de la población que es hiperlaxa. Una condición estrechamente ligada con la disautonomía. "El ciento por ciento de los casos que he visto de disautonomía son consecuencia de este síndrome. Eso incluye a los hiperlaxos que andan doblando los dedos, los poco laxos y algunos que son tiesos que igualmente dan positivo para el criterio que define este diagnóstico", explica el doctor Jaime Bravo, reumatólogo del Hospital San Juan de Dios y académico de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, quien lleva 18 años estudiando la relación entre hiperlaxitud y disautonomía.

Según cifras recogidas por el mismo especialista, el 80% de la población femenina hiperlaxa de hasta 30 años tiene disautonomía, mientras que esta cifra baja a un 60% en el caso de los hombres en el mismo rango etario. Los estudios del doctor Dumas también avalan que las mujeres son las más afectadas. "Se cree que su prevalencia en relación a los hombres podría tener relación con sus hormonas. En las disautonomías más frecuentes la proporción es de 2 a 1 (síncope vasovagal), 4-6 a 1 (taquicardia postural ortostática) y 5,5 a 1 (hipotensión arterial ortostática)", aclara.

Una vida normal

Luego de estar un año en tratamiento vía oral con Fludrocortisona (Florinef), un mineralcoirticoides que aumenta el volumen de la sangre circulante y facilita su llegada a las extremidades inferiores, Paz aprendió a manejar su disautonomía. Asegura que ha sido un tema de hábitos. "Después de estar en tratamiento casi 12 meses con Florinef, estuve 6 años sin ningún síntoma. Aprendí a no agacharme ni levantarme muy brusco, a andar siempre con un maní salado en la mochila y a tomar, al menos, 3 litros de agua diaria en el verano", cuenta sobre su taquicardia postural ortostática.

Los expertos coinciden en que, de ser tratada, la calidad de vida de los pacientes mejora exponencialmente. Así lo constató un estudio realizado en 2003 por el Departamento de Enfermedades Cardiovasculares de la Universidad Católica, en el que se midió la calidad de vida de pacientes con disautonomía en una escala de 0 a 100. Mientras una persona normal obtuvo un promedio de entre 70 y 80 puntos, en los factores analizados, en disautónomos la vitalidad (el más bajo) fue de 52 puntos y la sociabilidad (el más alto) de 64. "Curiosamente el mejor puntaje lo obtienen en el área social. Es decir, se las arreglan para salir, para compartir con su pareja, amigos o familiares, pero les significa un gran esfuerzo, llegan a la casa agotados", dice el doctor Dumas. Y agrega: "Es una condición ciento por ciento controlable. Con un adecuado cambio de hábitos como consumir 2 litros de agua diarios, incorporar una dieta con un mayor consumo de sal, respetar las horas de sueño y realizar deporte, se logra entre un 80 y un 100% de recuperación que, en casos más extremos, se complementa con un tratamiento con Florinef que, en promedio, dura un año".

Otro factor a considerar es el ejercicio físico. Al someter a un disautónomo a una alta exigencia se vaso dilata más, manifestando los síntomas. "Lo ideal es practicar ejercicios suaves, progresivos y aeróbicos como caminar, andar en bicicleta, hacer trekking o natación", explica el doctor Dumas.

<strong>Palidez, sudoración palmar, somnolencia, mareos, fatiga, náuseas, visión borrosa, disnea (dificultad al respirar), dolor torácico y cefalea, son algunos de los síntomas con los que se presenta el pre-síncope (lapso previo al desmayo) en quienes tienen disautonomía.</strong>

Aunque no existe evidencia científica contundente para afirmar las causas de esta condición, los expertos sugieren que tendría relación con una epidemia de conocimiento, las campañas mundiales que incentivan una dieta hiposódica (baja en sal) y el factor genético. "Muchos pacientes llegan a la consulta diciendo 'doctor, creo que tengo disautonomía', porque tienen demasiado acceso a la información, eso ha hecho que los pacientes consulten más. A eso hay que sumarle que un 34% de los pacientes con esta condición tienen antecedentes familiares", aclara el doctor Dumas.

Cuatro desmayos  

Otro detonante común es cualquier estímulo de desagrado: una jeringa, ver sangre, un susto, un olor, un dolor leve, estrés, una crisis de pánico, un cuadro viral, un post-operatorio. "El sistema nervioso autónomo envía una respuesta que, en vez de apretar las arterias, deja actuar al sistema simpático, hay vasodilatación y baja la presión, la frecuencia cardiaca y los latidos. Es como que el cuerpo jugara a hacerse el muerto", explica el doctor Sanhueza.

Fue justamente eso lo que gatilló el diagnóstico de Valentina, quien luego de operarse la mandíbula, en enero de 2014 se desmayó cuatro veces. Y cuando retomó su grupo de trote en marzo, volvió a desmayarse. Esa fue la primera vez que escuchó de disautonomía, a pesar de que sus síntomas comenzaron cuando tenía 12. A Paz le pasó algo parecido. "No tenía conocimiento alguno de esta condición, ni siquiera en la universidad lo había escuchado. No es algo que te enseñen como un infarto, una hipertensión o una insuficiencia cardiaca y, en los últimos años, he oído cada vez más casos trabajando como enfermera", dice.

Hace dos meses, luego de seis años con una disautonomía controlada, Paz recobró los síntomas. "Mi doctor me dice que con la presión que tengo no debería poder trabajar parada, pero no me limita, estoy acostumbrada. Hay que estar atento al cuerpo, la disautonomía siempre avisa", dice.