Soy mamá de mi mamá

Madre e hija caminan del brazo por la Plaza Brasil, buscando un banco donde sentarse. Llegan hasta uno donde hay un hombre y la hija le dice a su mamá "sentémonos aquí, a ver si pinchas con él". La mamá, de 65 años y caminar tembloroso, disminuye su andar para sentarse, mientras su hija se ríe y le dice: "es una broma, mamá".

- ¿Cierto que conversamos harto?- pregunta la hija

- Sí - dice la mamá

- ¿Y de qué es lo que más te gusta conversar?

- De mi enfermedad

La mamá es Isabel Peña y la hija Isabel Schönffeldt, aunque si sólo se les escuchara hablar, bien podría ser al revés.

Hace 17 años, a Isabel madre se le empezó a mover un dedo de la mano derecha. Isabel hija, sus hermanas más chicas y su papá no le tomaron importancia, hasta que se hizo evidente de que era algo incontrolable. Fueron al neurólogo y le hicieron un examen, en el que le inyectaron un líquido; si el dedo seguía moviéndose, significaba que Isabel madre tenía Parkinson.

Que no se mueva, que no se mueva, que no se mueva

El dedo dejó de moverse. Todos suspiraron. Supusieron entonces que se debía a un accidente cerebrovascular. Pasaron los meses y los mareos, los temblores y la desestabilización continuaron. Terminaron en el mismo lugar, haciendo el mismo examen. Pero esta vez, el dedo no se detuvo.

Ahí empezó lo que Isabel hija describe como una pesadilla por lidiar con una enfermedad traicionera.

Tercer Acto: Macarena y Ana

Macarena López (quien pidió que cambiáramos su nombre) lee un extracto de una cadena de WhatsApp:

"Llega un día en que te escuchas hablando como ella (…) te miras al espejo y la ves"-

Y dice: "Yo creo que voy a ser igual de porfiada. Tengo 75 y mis hijos dicen que ya soy como ella". Se refiere a su mamá, quien se murió el año pasado justo después de celebrar su cumpleaños número 99. Vivieron juntas por 15 años, después de que Macarena se quedó sola en su casa con su hijo menor.

Ana siempre fue muy activa, especialmente después de quedar viuda, donde de cierta manera "floreció", como recuerda su hija. Pero los últimos dos años empezó a presentar síntomas de demencia y ya no la podían dejar sola. Tenía una cuidadora de noche, pero eso no impidió que una noche caminara hacia el ascensor y bajara a la recepción del edificio, sin que nadie se diera cuenta. Cuando el conserje la llevó de vuelta, Ana les explicó que estaba escapando de un incendio. Un incendio que solo ocurría en su imaginación.

"El acto de cuidar a otra persona es un trabajo 24/7, la mayoría de las veces invisibilizado", dice la psicóloga clínica y profesora del diplomado adulto mayor UC, Diana León. "Se trata de hacerse cargo de todas las necesidades básicas de otro, y que, si ya es desgastante para alguien joven, lo es aún más cuando la cuidadora es un adulto mayor". Según Daniela Alburquerque, Terapeuta Ocupacional, académica de la Universidad de Santiago y parte del equipo fundador de CETRAM (Centro de Estudios de Trastornos del Movimiento), se estima que entre el 80 y 90% de los cuidadores son mujeres, generalmente familiares trabajando de manera informal, es decir, de forma no remunerada. Es un problema relacionado al género, coinciden las expertas. Sara Caro, trabajadora social y parte del Programa Adulto Mayor UC, hace talleres para que los adultos que cuidan a sus padres compartan experiencias. Cuenta que ha escuchado una infinidad de veces la frase: "Las mujeres cuidan mejor". De hecho, es uno de los primeros mitos que trata de derribar en las sesiones. "Tenemos socializado el hecho de que las mujeres son más sensibles, cuidadosas, empáticas y, por lo tanto, mejores cuidadoras. Tanto así que incluso hay muchas familias donde la nuera cuida a la suegra, en vez de ser el hijo quien se hace cargo".

Cuando Macarena empezó a mostrar los típicos síntomas del Síndrome del Cuidador -fatiga, descuidar su propia salud, aislarse y reducir al mínimo su vida social- se lo comunicó a sus dos hermanos y una hermana, quienes aportaban con dinero mensualmente. Decidieron buscar una casa de reposo donde su mamá pudiese estar bien cuidada, pero a medio andar se arrepintieron y concluyeron que, en realidad, lo mejor era que su mamá se quedara donde Macarena. "Qué le iba a hacer", dice mientras se encoge de hombros. "Está demostrado que es muy difícil para las cuidadoras pedir ayuda y que, cuando finalmente son capaces de hacerlo, muchas veces son castigadas socialmente, ya que el entorno lo ve como un deber", dice Sara. Además, explica, esto se hace especialmente difícil cuando ya han pasado muchos años, porque la pregunta que ronda es "por qué ahora, si ya lo has hecho todo este tiempo". Las críticas, en general, se basan en que el resto de los familiares aportan de manera económica, asumiendo que es equivalente a cuidar a la persona enferma.

Según la última Encuesta de Calidad de Vida en la Vejez UC, el 63% de los adultos mayores indican como su mayor preocupación el tener que depender de otras personas. En este contexto, las conversaciones sobre el buen vivir y el buen morir ya no pueden ser tabús. Por evitar hablar sobre la muerte, omitimos conversaciones sobre cómo vivir la vejez. Y las expertas coinciden en que, si queremos ser adultos mayores que conserven sus derechos, los niveles de asistencia deben quedar establecidos de manera anticipada. "Ya les dije a mis tres hijos que por ningún motivo se hicieran cargo de mí", dice Macarena. "Y menos aún hacerle eso a mis nueras. Me gustaría irme a una casa de reposo y estar con gente de mi edad. No molestar a nadie".

Segundo Acto: Isabel e Isabel

La relación madre e hija es compleja y pasa por distintas etapas, afirma la psicóloga Diana León. Primero es la dependencia absoluta, luego en la adolescencia existe un quiebre para que la hija pueda construir su identidad y más adelante, en la adultez, la relación va mutando. Ese vendría siendo el panorama general. Y en muchos casos -no se sabe cuántos en Chile, ya que no existen estudios demográficos al respecto- hay una inversión de roles durante la vejez, en donde la hija se hace cargo de la madre. Depende del vínculo que exista entre ambas el cómo se va a asumir esta nueva etapa.

Isabel fue la primera de tres hijas. Nació con una amputación de su brazo izquierdo, desde el codo, así que fue paciente de la Teletón durante 18 años. "Puedo decir con certeza que el éxito de las terapias, más allá del programa en sí mismo, se lo debo a mi mamá. Estuvo detrás mío toda la vida, apoyándome siempre", recuerda. A los doce años, a Isabel hija la operaron y tuvo que aprender a caminar de nuevo, de la mano de su mamá.

Ahora, a sus 45 años, es ella la que lleva a su madre a todos los controles y quien la cuidó después de una neurocirugía que la dejó postrada durante un año. El Parkinson de Isabel madre es atípico: no son movimientos involuntarios los que le impiden llevar una vida normal, sino que la posibilidad de quedarse rígida, desde la cabeza hasta la punta de los pies. Este estado puede durar cinco minutos o tres horas.

"Con la muerte de mi papá, la enfermedad de mi mamá empezó a avanzar mucho más rápido. Llevaba doce años desde que se la habían diagnosticado, pero perderlo fue una bomba que aceleró todos los síntomas", cuenta Isabel. Fue en ese entonces donde empezó a recibir llamados que le avisaban que Isabel madre había sufrido una crisis de rigidez en el metro o en el supermercado. Junto a sus hermanas decidieron que su mamá se iría a vivir al centro, a unas cuadras del departamento de Isabel hija. Pero en vez de solucionar las cosas, las llamadas dejaron de ser de los vecinos y comenzaron a ser de Carabineros, informándole que habían encontrado a su madre en la calle. La única opción fue irse a vivir con ella. "Sentí que yo era la única de las hermanas que tenía las condiciones para hacerlo", dice. Es psicóloga y soltera, mientras que su hermana del medio tiene hijos y la menor es bailarina y viaja constantemente. "No me sentí obligada, pero me daba angustia pensar que le podía pasar algo mientras yo vivía a tres cuadras. No podía disfrutar vivir sola".

"En la familia chilena, se entiende de forma tácita que la responsabilidad del cuidado de los padres recae en las hermanas, específicamente en la mayor", dice Sara Caro. Hay, según ella, un sentimiento de culpa porque "nadie lo va a hacer mejor". Daniela Alburquerque enfatiza que el problema no está en hacerse cargo de la mamá, sino en que no se problematice el hecho mismo: "No debiese ser una obligación moral, sino una elección", afirma la académica, quien es parte de una mesa de trabajo intersectorial del Ministerio de Desarrollo Social para analizar la situación de los cuidadores y cómo visibilizar su trabajo -tanto desde el punto de vista económico como emocional- desde las políticas públicas.

Tanto la terapeuta ocupacional como la trabajadora social concuerdan en que deberíamos enfocarnos en recuperar prácticas comunitarias, donde la familia no sea el único núcleo de apoyo, sino que también los grupos de amigos, las vecinas y los centros comunitarios. Esto permititía que no sea una la persona encargada de cuidar, sino que sea una red. Una red real y no virtual, recalca Daniela.

Todas las mañanas, antes de ir a su trabajo en la Penitenciaría, Isabel le pregunta a su mamá: "¿Cómo me veo?". Ella le responde en una voz apenas audible: "Preciosa". "Es muy fuerte las primeras veces que te das cuenta de que se están invirtiendo los roles: cuando le dices que se tome los remedios, que se abrigue, recordarle que se lave los dientes", cuenta Isabel. "Yo nunca quise tener guagua y ahora tengo una de 60", bromea. Dice que no tiene problemas con reconocerlo, y que incluso lo hablan con su mamá, quien hace poco dejó de tutearla:  "Me dice: 'Ud. es como una madre para mí', y nos reímos de eso, porque realmente lo soy".

Sentadas en la Plaza Brasil y mientras su mamá enumera los horarios en los que se toma los remedios ("A las 7, a las 10, a las 12…"), Isabel hija dice: "Lo hago desde el amor, porque es mi mamá. No se me ocurre que pudiese ser de otra forma".

Primer Acto: Antonia y Tatiana

"Mi mamá era de las que cuando te pasaban a buscar al colegio te preguntaban "¿Cómo te fue?" y mis hermanos y yo le contábamos desde que poníamos un pie en la sala hasta que salíamos de clases. Ahora soy yo la que le pregunto, todos los días, qué cosas hizo, con quién conversó", cuenta Antonia Cordero (25). Tatiana Rodriguez (55), su mamá, tiene Huntington, una enfermedad genética que afecta las neuronas y se expresa de forma muy parecida al Parkinson, con movimientos involuntarios y pérdida de capacidades cognitivas.

En la casa, el papá de Antonia es el principal cuidador, y ella, su mano derecha. Han organizado una suerte de coordinación para acompañar a su mamá durante el día y asegurarse de que coma, se tome los remedios y no se caiga. Son cuatro hermanos, pero de manera natural fue ella la que tomó una actitud de cuidadora. "No fue una decisión lógica ni consciente, sino que simplemente mi mamá me empezó a pedir ayuda con cosas pequeñas, como servirse jugo, y yo las fui incorporando y luego haciéndolas sin que ella me las pidiera", cuenta desde el departamento donde vive con sus padres y su hermana menor.

"He tomado actitudes maternales hacia ella, como ser yo la que guía la conversación, o preocuparme de que me cuente sus cosas porque sé que la hace inmensamente feliz, pero eso no me hace sentir como que perdí a mi mamá. No es una carga", dice Antonia. Tampoco le gusta que la gente le tenga pena. Influye de manera emocional en su toma de decisiones, como irse de mi casa, por ejemplo, pero no significa que vaya a dejar de hacerlo. "Creo que tratarla como una mamá 'normal' es dignificarla. Yo tengo que seguir haciendo mi vida, porque ir a sus ritmos sería enfermarme con ella y no sería un beneficio para ninguna", dice.

¿Echas de menos a tu mamá?

No, porque no me quejo de que mi mamá esté enferma ni me pregunto '¿por qué a nosotros?'. Tiene una enfermedad que es parte de ella, pero sigue siendo una persona maravillosa. Es una persona distinta a la que era hace diez o cinco años, pero no por eso va a dejar de ser mi mamá. No está muerta, sigue ahí. De otra forma, pero sigue.