Súper poderosas

Verónica Martínez (46) se levanta todas las mañanas para tomar el metro e ir a dejar a su hija Gabriela a la Universidad Raúl Silva Henríquez, donde estudia Pedagogía en Educación Artística. La joven se ve como cualquier otra, pero una hemiparesia derecha y una cicatriz en el cerebro, que se conoce como leucomanacia periventricular izquierda, afecta la movilidad en su lado derecho. "Cuando tenía un año y medio nos dijeron que Gabriela tenía un daño neurológico y que probablemente nunca iba a poder caminar", recuerda Verónica, y menciona que además su hija tiene epilepsia y que sus convulsiones no son tan esporádicas como quisiera.

Cuando la niña tenía dos años y medio decidió que dejaría de trabajar para centrar sus esfuerzos en ella. "Decidí darlo todo para que Gabriela avanzara y ahí empezamos a ir a la Teletón", cuenta. "Mi vida giraba en torno a ella, y de lunes a viernes llegaba a ver a mis otros hijos recién a las siete de la tarde".

El camino fue cuesta arriba. Durante sus primeros siete años, cada vez que la niña convulsionaba perdía la movilidad, el habla y terminaba en cama por semanas. Tuvieron que sacarla de kínder y luego, cuando estaba en primero básico, a Verónica le dijeron que el colegio no se podía hacer cargo de sus necesidades. "Me dio mucha rabia", recuerda. "El colegio estaba frente a una plaza y ahí lloré como una hora. Me dijeron que mejor la dejara en la casa, que para qué la iba a sacrificar. Mi pena y mi duelo los viví en esa plaza".

En Teletón le dieron una lista con 27 posibles colegios, pero ninguno la aceptó. Los diferenciales tampoco, porque no presentaba daños cognitivos. "Mi familia me decía que no la hiciera sufrir, que nos quedáramos en la casa, pero mi hija leía libros", cuenta Verónica sobre el impulso que la hizo perseverar hasta que, finalmente, encontró una escuela hospitalaria en el Hospital San Juan de Dios, donde la niña estuvo hasta cuarto básico. En quinto entró a un colegio con integración de la fundación Belén Educa.

Gabriela hoy no podría vivir sola, pero Verónica trabaja para que algún día esto sea una realidad. Todos los padres quieren que sus hijos sean independientes, pero en este caso, además de enfrentar la barrera de la discapacidad, Verónica debe considerar su propia salud. Hace 12 años le diagnosticaron un cáncer, que volvió a su vida hace algunos meses, muy ramificado y con mal pronóstico. "Descubrí que no soy infalible", reconoce, y agrega: "Al principio me costó soltar, me dolía cuando Gabriela no quería estar todo el tiempo conmigo, pero me di cuenta de que no me tenía que doler. Así que empezamos a practicar andar en metro, en micro, formas de afirmarse en la calle y fórmulas para moverse, porque la calle no es un lugar amable para las personas con discapacidad".

"Usualmente, a la Teletón llegan más mamás que papás", cuenta la coordinadora nacional de Terapias Creativas, Macarena Rivas, quien ve cómo mujeres como Verónica se vuelcan al cuidado del hijo que nace con alguna condición diferente. Pero lo que suena como una lucha noble de la maternidad, puede causar estragos. "Muchas veces nos encontramos con mamás cuya construcción de mujer tiene un antes y un después de la discapacidad. Si les preguntas qué les gusta hacer, te responden si antes o después del hijo. Entonces hay que recuperar lo que las construye a ellas como individuos más allá del rol de cuidadora", explica.

"Hay una pérdida de autonomía de la mamá que se recupera cuando el niño es autónomo", asegura Rivas, agregando que, por el contrario, se puede dar un nivel de dependencia que no es sano. Ese es el motivo por el que la educación de los niños hacia la mayor independencia posible es tan fundamental en esta institución.

La Convención sobre los Derechos del Niño consigna, entre otras cosas, que el Estado debe garantizar a los padres la posibilidad de cumplir con sus deberes y derechos, que los niños deben crecer sanos, física y espiritualmente; no ser discriminados por ser diferentes, y tener una vida digna y plena, pese a tener alguna discapacidad física o intelectual.

Para Gail Mac-Kay (34), mamá de Adela, una niña de un año con síndrome de Down, que sus hijas sean autónomas y lo más independientes posible no tiene que ver con que una tenga una condición especial, sino que con sentido común. "Yo quiero que la Adela sea independiente, que desarrolle sus potencialidades, que sea lo que quiera ser y que se dedique a algo que la haga feliz", asegura, y agrega: "Pero es lo que creo que cualquier mamá quiere para sus hijos, independiente de sus problemas".

Determinada en sacar adelante a su hija, y pese a que tiene poco más de un año, se preocupa de exigirle tanto como a la hermana mayor, para que se vayan criando a la par. "Conscientemente intentamos no subsidiarla -explica-, trato de retarlas a las dos por igual, de equiparar harto las cosas". Por lo mismo, ha interiorizado bastante el tema de la inclusión en la sociedad y los vicios en los que muchas veces se cae.

"Creo que se tiende a homogeneizar la diversidad, cuando deberíamos darnos cuenta de que todos somos distintos", afirma. "Existe una cosa que tampoco es muy inclusiva, que es el lado demasiado positivo. Te dicen 'qué bonito, es lo mejor que te pudo haber pasado, es un angelito', y no po, no es un angelito, es una persona".

En esto coincide Sonia Castro, fundadora de Mamá Terapeuta y mamá de una adolescente con parálisis cerebral: "Lo fundamental es ver que la persona con discapacidad es un individuo y que tiene que crecer independiente de la cuidadora. Todo esto con mucha amabilidad, porque el ser humano no tiene en su ADN saber cómo se cuida a alguien que es dependiente o que tiene una condición especial".

No quedarse con el pronóstico fue lo primero que decidió María Graciela Astorquiza (45) al enterarse de que María Gracia, la menor de sus cinco hijos, tiene autismo. "Cuando me lo dijeron me puse a llorar", reconoce, y se emociona al recordar cuando una neuróloga le confirmó lo que hace tiempo sospechaba. "Me dijeron que lo más probable es que no pueda hablar, lo más probable es que no entre al colegio, lo más probable es que todas las cosas en la vida se le hagan difíciles, pero yo no me resigné, un diagnóstico no iba a ser el destino de mi hija".

Su vida se convirtió en una investigación constante sobre el trastorno de espectro autista, gugleó todo lo que se podía guglear y leyó todo lo que había que leer, además de buscar lugares y expertos que trataran a la Tutita, como le dicen sus amigos y familiares. "Decidí que mi hija no iba a ser una niña especial, pues si bien es diferente no es menos, pero había que apoyarla en sus debilidades. La empecé a llevar a hipoterapia, hidroterapia y tuve la oportunidad de ponerla en una escuela especial, donde había inclusión, pero no integración, porque no compartía con los demás niños".

María Graciela se dio cuenta de que tener una hija con autismo implicaba "dar la pelea para todo". Esa lucha implica derribar mitos y enfrentarse a la ignorancia de, incluso, otras mamás que no ven con buenos ojos que una niña que se descompensa y que llora comparta la sala con sus hijos.

"Es un tema de la actitud con la que enfrento la vida -explica-, mi objetivo para todos mis hijos es que sean felices a su manera, que sean independientes", asegura María Graciela, y añade que espera que las demás personas aprendan a conocer y a respetar a las personas con discapacidad. Y a ser capaces de, tal como lo hizo ella, ver más allá de un diagnóstico: "Me dijeron que difícilmente iba a hablar y hoy día está en el colegio, hace disertaciones igual que sus compañeros. Me dijeron que iba a usar pañales hasta los 10 años y a los cuatro aprendió a ir al baño sola".

"En algún minuto pensé en no llevarla al colegio, porque la bulla la podría descompensar y lo podía pasar mal -recuerda-, pero ¿sabes qué? Ella tiene que sufrir y lo tiene que pasar mal porque la vida es así".

Para un niño con discapacidad, el primer entorno que debe incluirlo es la familia, y en eso la mamá juega un rol fundamental. "La barrera que nos limita cuando hablamos de inclusión es que consideramos como normal lo que es igual a mí, y nos damos cuenta de que el hijo que nos llegó no era el que esperábamos", explica Macarena Rivas. "Es una barrera que el núcleo familiar tiene que tratar de destruir, o el niño no podrá transitar su vida de manera normal", añade.

La experta de Teletón asegura que el apego con el cuidador principal, que muchas veces es la mamá, es fundamental para que la inclusión tenga lugar, pues es gracias a esa relación que el niño aprende a controlar el estrés.

Sonia Castro agrega: "La familia es el primer círculo de inclusión. Si no conocemos los derechos de nuestros hijos, es probable que se vulneren y no vamos a ser capaces de promoverlos tampoco. Las familias deben estar empoderadas".

Cuando María Jesús Azócar (31) volvió a trabajar luego de un prolongado posnatal, sintió que estaba llegando de una guerra. Su hija Eloísa nació con una hernia diafragmática, por lo que con solo días de vida hubo que someterla a un ECMO -oxigenación de membranas extracorpórea- y pasó por momentos tan complejos que junto a su marido pensaron lo peor. "Nos dijeron que nos despidiéramos -recuerda-, rezamos como no habíamos rezado nunca; era mi primera guagua, yo no sabía lo que era ser mamá y estaba viviendo esto; llega a ser tétrico lo mal que lo pasé en ese momento".

La máquina con la que se hace el ECMO es tan invasiva que la persona debe estar sedada mientras está conectada, y Eloísa tuvo que estarlo por 21 días. Tres semanas larguísimas en que María Jesús solo podía tocarle las manos: "A veces abría los ojos y sonreía… ¡me daba una pena! Es muy fuerte ver a tu hijo así y saber que si se moría no iba a conocer una vida mejor que esa. Yo pensaba 'qué injusto que no conozca el aire libre, el sol'".

A los siete meses comenzó el proceso de hospitalización en la casa, que sigue hasta hoy, que tiene un año y medio. Es ahí, en su primera 'sociedad', que sus papás se han preocupado de crear un mundo donde pueda ser una niña normal. "Nos preocupamos de que la pieza de la Elo sea bonita, quitarle el cuento de hospital, porque, aunque ella no analice su entorno, sí recibe la energía y queremos que sea una energía exquisita".

Según Sonia Castro, existen dos corrientes de mamás: las sobreprotectoras, que tratan a su hijo como una guagua eterna y no le desarrollan autonomía, y las paralímpicas, que piensa que hay que darlo todo para revertir el diagnóstico, lo que termina convirtiendo la rehabilitación en una meta personal y para la familia.

"Es complejo encontrar la fina línea entre sobreexigir y ayudar a desarrollar su potencial -agrega Castro-, saber hasta cuándo normalizar a tu hijo versus buscar su felicidad y potenciar su desarrollo dentro de sus posibilidades". Lo fundamental para resolver esto es reconocerlo como individuo más allá de su diagnóstico: "Es muy importante conectar con el hijo y apoyarlo en lo que puedas apoyarlo, sin presionarlo para que llegue a cierto nivel".

Al respecto, María Jesús reconoce que al principio exageró en la rigurosidad de las terapias de estimulación de Eloísa. "Yo luché por la vida de mi hija y creo que es algo que toda mamá haría -dice-; en algún momento buscamos todas las alternativas, todas las terapias, pero llega un punto en que te das cuenta de que la cantidad de cosas que hagas no determina el resultado, hay que preocuparse de bajar el nivel de ansiedad, no irse al chancho".

"Al comienzo la Elo tenía una rutina muy estricta -recuerda-, se bañaba a las 7 de la mañana y empezaba con sus rutinas, con su estimulación, y llegó un punto en que ella no daba más; ahí me di cuenta de que eso no era lo que realmente importaba, que tenía que dejarla ser niña, que viera tele, leerle cuentos, conversar con ella".

Hoy, después de todo lo que pasó con su hija, María Jesús tiene claro cuál es su norte: "Su única obligación es ser feliz, y nosotros vemos el día a día. Ella tiene un atraso, vivió una experiencia que la mayoría de los niños no viven, pasó cuatro meses con riesgo vital. Si la comparara solo le haría daño. Ella tiene que ser como es y yo la tengo que aceptar así".

A sus 27 años, Amaury Urrutia ha estado a punto de morir tres veces. Así lo cuenta su mamá, Elizabeth Clavería (50), quien ha dedicado su vida a revertir los pronósticos de su hijo que nació con espina bífida a las 25 semanas, pesando 860 gramos y midiendo 33 centímetros. Nació, además, con un pulmón y un riñón encapsulado, por lo que hubo que trasladarlo desde el Hospital San Borja Arriarán hasta la Clínica Santa María. "Le dieron horas de vida, y si vivía, iba a tener un mal pronóstico", recuerda. Pero Amaury sobrevivió y volvió al hospital con su madre y con un diagnóstico de mielomeningocele (masa quística formada por la médula espinal o las meninges) y médula anclada (la médula no crece junto con la persona). "Ahí me cambió el switch -dice Elizabeth-; pensé: si vino a mí es porque tengo los cojones para sacarlo adelante". Recién dos años después se lo pudo llevar a casa.

Hasta los cinco años se educó en aula hospitalaria porque las cirugías correctivas que necesitaba incluían hospitalizaciones de hasta seis meses. "Entre medio lo crié dentro de mi vida normal, porque el neurólogo me dijo 'si a tu cabro lo guardái no va a llegar a ningún lado, pero si lo incluyes y les das las herramientas para tener un buen pasar llegará lejos'", cuenta Elizabeth, y asegura que pese a que le tocó pelear con colegios que no tenían infraestructura para que su hijo pudiera estudiar -durante su infancia usó fierros para afirmar sus piernas-, su consigna fue que el niño se pudiera desenvolver y desarrollar como cualquier otro: "Si él quiere hacer algo, vemos cómo hacerlo".

A los 14 años de edad, al terminar la última cirugía reconstructiva, un accidente puso en jaque la normalidad que habían logrado construir Amaury y su familia. Un técnico de enfermería perdió el control mientras lo traspasaba de la cama a la camilla y el adolescente cayó al suelo. "Estuvo seis meses en coma, casi se murió -recuerda su madre-; yo pensé que no iba a salir de esa, el neurocirujano no lo creía cuando despertó sin daño neurológico". Pero la caída le quebró el fémur y generó que Amaury ya no pudiera caminar. Desde entonces se moviliza en silla de ruedas.

Si bien la silla no impidió que Amaury desarrollara sus habilidades y gustos -juega básquetbol en el Club Deportivo Los Lobos, patrocinado por la fundación Ad Cor, que fomenta el deporte adaptado-, sí complicó más las cosas para Elizabeth. "No había ascensores en la estación de metro de Teletón, entonces las mamás teníamos que subir las escaleras con las sillas y después llevar a los niños en andas -cuenta-; además las micros no tenían las condiciones y, muchas veces, los taxis no paraban".

El último susto vino el año pasado. Amaury estaba haciendo ejercicios cuando se rompió un hueso, pero la paraplejia le impidió sentir dolor. A partir de ese traumatismo desarrolló una gangrena que lo llevó a pabellón una vez más: "Pensé que se me moría", recuerda Elizabeth. Después de siete meses volvió a casa con reposo relativo y ahora, aunque no está dado de alta, es capaz de movilizarse solo en su silla y trabajar en un taller que tiene en el patio.

"Él es independiente", asegura Elizabeth después de repasar todo lo que han vivido juntos. Y agrega: "Si yo me muriera en este momento, me iría feliz y tranquila porque creo que con mis hijos hice la pega. Son personas resueltas, que aman la vida y que respetan a los demás. Hice un buen hombre".