Tanya y Rai: “Mi hijo tiene síndrome de Apert”

Apenas llegó a su casa, Tanya Saint-Jean (35) se encerró en el baño y comenzó a teclear en el celular: “Síndrome de Apert”. Google arrojó los resultados de la búsqueda y ella ahogó un grito. Sin poder ver con claridad y esperanza el futuro, dijo para sus adentros: acá terminó mi felicidad. Lo que no sabía en ese momento, es que este sería el camino más maravilloso –y desafiante– que le tocaría recorrer.

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Por su endometriosis, Tanya probablemente no iba a poder tener hijos. Sin embargo, ahí estaba, acostada en una camilla mientras el ecógrafo pasaba un dispositivo por su abdomen lleno de gel. Mientras observaban por la pantalla a esa guagua que ya tenía 23 semanas de gestación, el médico se empezó a poner tenso y nervioso, hasta que se animó a decir: “¿Ven ese puntito blanco que está en su corazón?”. “Ehh… ¿sí?”, respondió ella. “Bueno”, dijo el especialista con tono frío. “Su guagua viene con una malformación en el cuerpo, así que ahora nos vamos a encargar de descubrir qué tiene”. Tanya sintió que el mundo se le caía encima. ¿Qué es todo esto?, se preguntaba desesperada mientras escuchaba de fondo la voz del ecógrafo. Craneosinostosis, malformación, cráneo, pies, manos...

Al día siguiente, un ginecólogo le confirmó lo que ninguna mamá quiere escuchar. “Efectivamente tiene craneosinostosis”, le dijo. “Esto quiere decir que las suturas de su cráneo se cierran prematuramente. Es muy posible que tenga síndrome de Apert”. Desde ese momento, el miedo, la incertidumbre y la angustia se apoderaron de ella. “No sabía a qué me iba a enfrentar, ni cómo iba a pagarlo. (…) Me preguntaba por qué a mi, por qué tuvimos tan mala suerte”.

Los siguientes meses de embarazo se sintieron de la misma manera. El nudo en la garganta era constante, y las preocupaciones cada vez aumentaban. Sin embargo, dos semanas antes del parto, Tanya sintió que las cosas cambiaron. Recibió en su casa a una masajista, y con ganas de desahogarse, le contó lo que estaba sucediendo. “No puedo creer mi mala suerte”, decía. “Es un niño entre 200 mil ¿Por qué a mi?”. La mujer la miró, y después de guardar silencio durante un par de minutos, le dijo: “¿Sabes? Yo no lo veo de esa manera. Qué afortunada eres de que él te eligió a ti entre 200 mil mamás”.

En ese instante, el miedo, la incertidumbre y la angustia parecieron desvanecerse; Tanya al fin se sintió preparada para recibir a su hijo.

El parto estaba programado para las 10:00 de la mañana. Por favor que llore, pensaba Tanya, deseando con fuerzas que su hijo pudiera respirar. Ahí viene, ahí viene, decía con emoción el doctor. Rai nació a las 12:53 con un llanto estridente que llenó el espacio. “Cuando lo miré, dije ya, no es tan terrible (…) Y bueno ahí empezó la aventura del Rai”, recuerda Tanya. “La gente me decía ‘ay pobrecito’, pero yo nunca sentí pena por él. Siento que nació como con una cajita de fuerza (…) Siempre tiramos para adelante y pensamos que va a estar todo bien. Nos cambió la manera de mirar la vida. Ahora agradecemos cosas que dábamos por sentado, como respirar y comer”.

El síndrome de Apert afecta a uno entre 160 a 200 mil niños. Es una enfermedad genética en la que los huesos del cráneo se cierran más temprano de lo normal. Eso provoca deformaciones en la cabeza, cara, y muy a menudo en las manos y pies. Aunque depende del caso, si las personas con síndrome de Apert se someten a las intervenciones y terapias correspondientes, no tienen daños cognitivos.

En octubre el pequeño Rai cumple tres años. A su corta edad ya tiene nueve operaciones: tres de cabeza, tres de manos, dos dilataciones nasales y una de testículos. Por su síndrome, podrían llegar a ser entre 15 y 30. Tanya lleva tatuada en su piel cada una de ellas. “Simboliza cada batalla ganada, para no olvidarse nunca de lo guerrero que es el Rai”, dice. “Lo que más cuesta son esos momentos en que le abren la cabeza en dos, que le tienen que poner anestesia general. Al resto ya me acostumbré, esto es lo que me tocó. Cuando asumes tu realidad, la vida te cambia”.

Dos semanas antes de conocer el diagnóstico, Rodrigo, el marido de Tanya, estaba deseoso de encontrarle un nombre al hijo que venía en camino. Querían uno corto, original, y simple. Cuando Rai vino a sus cabezas, buscaron inmediatamente el significado: “Rai: de origen japonés, significa rayo, trueno y confianza”. Rodrigo y Tanya se miraron, supieron que era perfecto. “Cuando nos enteramos de que venía con el síndrome, Rodrigo se aferró a su nombre” dice Tanya. “Debíamos tener confianza en que todo estaría bien”.

Cuando nació, empezaron a buscar comunidad, un lugar donde sentir apoyo y contención. En esa búsqueda encontraron a Juanjo, un español de 37 años que también padece el síndrome y aconsejó al matrimonio en el difícil camino que tenían por delante. “Podemos soportar todas las cirugías, eso no es nada”, les dijo. “Lo más difícil para nosotros es tener que lidiar con el rechazo social, que la gente nos mire en la calle y se cambien de vereda, o que nos digan alienígenas. Que nos dañen el corazón es lo más difícil de sanar. Por eso, se tienen que encargar de visibilizar a Rai. Mientras más gente nos ve, menos raros somos”.

Desde ese momento, Tanya se propuso mostrar su hijo al mundo. Por eso, creó una cuenta en Instagram (@todossomosrai) en la que muestra –entre otras cosas- las operaciones, recuperaciones y actividades de Rai. “Esta comunidad es el mejor regalo que le puedo dejar a mi hijo, para que cuando tenga un mal día pueda leerlos y llenarse de amor, y así nunca olvide que siempre va a existir más gente que lo quiere a los que no lo quieren”.

Además de visibilizar a Rai en sus redes sociales, Tanya creó la Corporación Apert en conjunto con otras mujeres que tienen hijos con la misma condición. La institución tiene como objetivo contener y acompañar –tanto emocional como económicamente– a las familias que viven con el síndrome y otras enfermedades craneofaciales.

Desde que llegó Rai, Tanya ha recorrido un camino intenso, con altos y bajos, pero a sus ojos, maravilloso. “Nosotros no teníamos ni un peso para pagar todas las operaciones y tratamientos, pero se puede, uno se las ingenia. Por nuestros hijos hacemos lo imposible”, dice. “Vivo con una sensación de paz, siento que Rai vive rodeado de tanto amor que me cuesta creer que le pase algo malo, entonces no vivo con miedos (…) Esta aventura no la cambio por nada. Mi hijo nos cambió la vida. El Rai es luz”.