Son 15 mil. Eso es lo que se sabe: son 15 mil personas notificadas con VIH en Chile y, aunque la mayoría son hombres homosexuales entre 20 y 39 años, cada vez hay más mujeres, heterosexuales y adultos mayores. 13 mil de ellos están en tratamiento –los demás aún no lo necesitan o no quieren seguirlo– y llevan una vida normal. O casi.
Hoy, el VIH es una enfermedad crónica que, tratada a tiempo, no es mortal. Hay menos miedo y, quizás por eso, nos estamos contagiando más. La gente se sigue muriendo cada día y los portadores aún prefieren llevar la enfermedad en silencio antes que enfrentar el rechazo de sus amigos, familia e incluso pareja. Y, sin embargo, los tratamientos son gratuitos y permiten una excelente calidad de vida a los pacientes: dos o tres pastillas al día y un par de controles al año.
Miren a Cristián Álvarez (39): lleva 25 años viviendo con el virus. Atlético, atractivo, enamorado de su mujer –que no es sero- positiva– y dueño de una empresa de mudanzas. Toma cerveza y vino, come lo que quiere, fuma poco.
–Voy a vivir muchos años. Me voy a morir de cualquier cosa menos de sida.
De adolescente Cristián Álvarez vivió en la calle, vendía sangre en el Paseo Ahumada. Por eso no sabe si el contagio habrá sido por sexo sin preservativo o una jeringa infectada. Lo diagnosticaron cuando tenía 23 años y fue a donar sangre en el Hospital de Carabineros. Al mes lo llamó una doctora:
–Cabrito, tenís sida, ¿sabís lo que es eso?
Lo que sabía Álvarez entonces, a principios de los 90, es que era una enfermedad de maricones, así que no podía ser que él estuviera infectado. Durante años vivió sin tomar medicamentos, hasta que bajó drásticamente de peso. Tenía boqueras y hongos en la piel. Tenía sida: la etapa avanzada del VIH, que aparece cuando una persona con el virus no se trata. Los portadores del VIH pueden vivir años sin síntomas y, si se someten al tratamiento tempranamente, nunca desarrollan sida. Por eso, al hablar de las 15 mil personas notificadas con el virus en Chile, se habla de VIH/ sida: pueden estar en cualquiera de las dos etapas.
Cristián estaba en las últimas. Entonces conoció a su actual mujer en un ciber café y ella lo convenció de iniciar el tratamiento.
–A mí el sistema de salud chileno y el amor me devolvieron a la vida.
Desde 1997, el tratamiento para el VIH en Chile es la triterapia, igual que en los países del primer mundo: una combinación de tres medicamentos. La inmunóloga Cecilia Sepúlveda, decana de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile –y una de las profesionales que ha tratado pacientes con VIH/sida desde que llegó la enfermedad a Chile a mediados de los 80– explica:
–La triterapia suprime la multiplicación del virus y es exitosa cuando el paciente llega a tener una carga indetectable en la sangre: menos de 50 partículas virales por mililitro de plasma. No es que el virus no esté, puede estar incluso oculto en los tejidos, pero no está circulando. Y cuando el recuento de los linfocitos CD4, es decir, de las defensas, sube y se mantiene estable.
A fines de los 90, la triterapia se administraba entre 12 y 30 pastillas diarias. Los pacientes vivían en función de tomarse los remedios. Hoy se toman sólo 2 pastillas, y pronto apenas una reunirá las tres drogas. Y si hace 10 años el tratamiento costaba 500 mil pesos mensuales en el sistema privado y 200 mil en el mercado negro, y el sistema de salud pública tenía poquísimas dosis para distribuir, desde 2003 la entrega de la triterapia está garantizada a través de Fonasa. Hoy, las isapres están obligadas a cubrirla, en virtud del sistema de Garantías Explícitas de Salud.
–Dentro de las enfermedades crónicas, el VIH/sida es la que tiene el tratamiento más amigable –afirma Manuel Jorquera, coordinador de la ONG Vivo Positivo. –Muchas personas que usan quimio o radioterapia o que tienen que dializarse, darían su vida por tomarse 2 pastillas al día. Llevo 10 años trabajando en esto y jamás he visto a una persona en tratamiento que se haya muerto de VIH. Se mueren quienes no se tratan.
Y no son pocos. En Chile, la tasa de muerte por sida es de 2,3 por cada 100 mil habitantes. O sea: casi 400 personas al año.
Examen engorroso
Al doctor Carlos Beltrán, ese dato lo indigna.
–Es una vergüenza. Chile tiene las mejores terapias, tiene especialistas en VIH: es inaceptable que la gente se siga muriendo de sida. Y la gran mayoría se muere porque no tiene acceso oportuno al test de Elisa.
Beltrán es infectólogo y está a cargo del programa de VIH/sida en el Hospital Barros Luco. Lleva 17 años atendiendo a pacientes con esta enfermedad.
–La estrategia de prevención que ha probado ser más eficaz en el mundo es el acceso masivo al test. En Estados Unidos se comprobó que una persona que no sabe su diagnóstico, transmite 3,5 más veces el virus que una persona que sí lo sabe. En Chile, el diagnóstico es dramático. Antes de hacerte el examen en el sistema público un consejero te pregunta sobre tu vida sexual para establecer si cumples con la definición de persona promiscua que, según el reglamento del Minsal, es alguien que ha tenido dos o más parejas sexuales en un año. Y después puede que ni siquiera te hagan el test porque no lo ameritas. Si, según el Minsal, eres promiscuo, te lo hacen y después te mandan al sicólogo. Es una aberración. El Estado no tiene por qué conocer tu vida sexual.
La vapuleada última campaña del gobierno para prevenir el sida –criticada públicamente por publicistas, médicos y políticos, incluso de derecha– entregaba justamente ese mensaje al final de cada spot: "Hazte el examen".
La subsecretaria de Salud, Liliana Jadue, infectóloga de formación, admite que la mayoría de la población no se lo hace y estima entre 30 mil y 40 mil las personas que no saben que son portadoras.
–Llamamos a hacerse el test, porque el tratamiento iniciado tempranamente mejora mucho la calidad y expectativa de vida. De hecho, quisiéramos quitarle tanto secretismo al examen. Muchos de los problemas que hubo con las notificaciones hace un par de años fue porque la gente daba datos falsos y, más encima, como era todo secreto, no podía ir cualquiera a entregar los resultados. Conclusión: muchas personas no fueron notificadas.
La Ley del Sida, de 1991, establece que el examen del VIH es confidencial y voluntario –sólo es obligatorio para donantes de sangre y órganos– y estipula que en ningún trabajo se puede obligar al empleado a hacerse el test ni despedirlo si es portador. Los médicos coinciden en que el test de Elisa, si bien debe seguir siendo voluntario y confidencial, además debería ser de rutina.
Bien lo sabe Patricia (no es su nombre real), de 47 años. Se enteró de que tenía VIH en 1995, cuando su marido agonizaba en un hospital.
–Yo veía que mi marido se estaba muriendo y me decían que era cáncer. Yo era arsenalera quirúrgica en la Clínica Alemana, conocía los síntomas y le decía: "Tú tienes sida". Él me respondía: "Estái loca". Pero los doctores no te pueden decir si el paciente no los autoriza. Y debería notificarse a la pareja de una persona con VIH, aun sin el consentimiento de ésta.
Patricia se hizo el examen tres veces y salió negativo. Al cuarto intento resultó positivo. Su marido murió de sida dos meses después. Ella está en tratamiento desde hace 10 años. Su salud está perfecta. Pero no ha vuelto a tener pareja ni relaciones sexuales. Tampoco se lo ha contado a nadie excepto a sus dos hijos.
Que nadie lo sepa
Se calcula que en Chile el 85% de las personas con VIH/sida son hombres, una tasa parecida a la del resto de Latinoamérica y muy distante de los países africanos, donde la gran mayoría de portadoras son mujeres.
–La mayoría de mujeres en Chile se contagia por su pareja estable: en su casa, en su cama, con su marido. Acá, en el Hospital San Juan de Dios, se atienden unas 300 mujeres con VIH. Sólo una es prostituta. El resto son dueñas de casa.
Eso dice la infectóloga Patricia Vásquez.
–La Ley del Sida no protege a las mujeres –agrega. –Si yo controlo a un hombre casado y él no quiere contarle a su señora que tiene sida, no tengo cómo decirle.
Elayne Leyton (56) contrajo el virus así: en su propia cama. Se enteró en 1997, cuando su segundo marido murió de sida. Es de las pocas mujeres en Chile que, desde el principio, ha dado la cara. Se lo contó a sus colegas del Sernam de Antofagasta, al poco tiempo de ser notificada. Después formó la Agrupación Regional de Personas Viviendo con VIH. No ha vuelto a tener pareja.
–Al principio me sentía como si fuera la única mujer en el mundo con VIH, porque es tremendamente difícil que las mujeres hablen. Sienten mucha vergüenza, se sienten solas, abrumadas. Hay mujeres que no se lo dicen a nadie, ni a sus hijos ni su familia. Yo me he acercado a mujeres en el hospital donde me atiendo y me dicen "no, no, me van a ver hablando contigo y me van a relacionar con el VIH".
Todavía, aunque los pacientes en tratamiento insisten en que el VIH es una enfermedad crónica como cualquier otra –incluso con una mucho mejor calidad de vida–, nadie llega a su trabajo contando que tiene el virus como sí cuenta quien tiene diabetes.
Le pasó a Rosa Muñoz (53), madre de tres hijos. Se contagió el VIH hace 24 años por una transfusión de sangre durante un parto en el Hospital Salvador. La diagnosticaron seis años después, cuando cayó con una bronconeumonia fulminante. Y se lo contó sólo a su ex marido, su mamá, dos amigas y sus hijos.
–Si se sabe en el barrio donde vivo, me linchan. Van a decir que soy trabajadora sexual, como me dijo una vez un dermatólogo que me atendió. Tengo pánico al rechazo, a la discriminación. Por eso nunca más tuve pareja.
No sólo las mujeres tienen miedo a ser discriminadas. Ángelo Cánepa (50) tiene VIH desde hace 23 años. Es tecnólogo médico, está a cargo del laboratorio de urgencia del Hospital San Juan de Dios y es voluntario en la Fundación Laura Rodríguez, que ofrece orientación, apoyo y medicamentos a personas con VIH. Dice que el temor a exponerse es generalizado.
–En la fundación tenemos un programa de protección para entregar medicinas y realizarles exámenes a personas con VIH que, por ser públicas o reconocibles, no pueden ir a una clínica o un consultorio. Prefieren morir a ser expuestas a la degradación que significa tener el virus.
El doctor Carlos Beltrán atiende a varios pacientes que viajan desde otras ciudades, porque tienen miedo de ser identificados allá. Y la doctora Cecilia Sepúlveda complementa:
–Todavía tengo algunos pacientes que tienen pavor a que en su familia o trabajo se sepa. Desde que se la catalogó como una enfermedad mortal asociada a sexo y a drogas, el sida quedó en el imaginario de la gente como algo malo.
Sexo, pareja e hijos
A María (no es su nombre real), de 37 años, también la contagió su marido. Le diagnosticaron VIH hace 13 años, cuando ya estaba separada y se tuvo que operar de un cáncer uterino. Con el tiempo le contó de su enfermedad a sus papás, a sus compañeros de trabajo en la Universidad de Chile (es ingeniera en administración de empresas) y a sus amigos. No a todos.
–Tener cáncer está in, pero tener VIH está out. No se lo puedes decir a cualquiera –se ríe.
A diferencia de Patricia, Elayne, Rosa y muchas otras mujeres con VIH, María sí ha vuelto a tener pareja.
–Es difícil, pero se puede. La pregunta del millón es: ¿en qué minuto lo cuentas? En la primera cita, nunca. Yo he tenido buenas y malas experiencias: una vez no le dije a una persona que tenía VIH hasta después de tener sexo. Yo sabía que no podía transmitir el virus porque estaba con carga indetectable, pero tendría que
haberle dicho.
El sexo es un tema para las personas que viven con el virus. Para Pedro (no es su nombre real), un arquitecto de 39 años al que le diagnosticaron VIH en 1998, lo es:
–En un comienzo dije que no le daría ni un beso a nadie sin decirle antes que tengo el virus. Sólo en una ocasión me pasó que cuando lo conté, hasta ahí nomás llegó la cosa. Y una vez, aunque usé preservativo, no le advertí al otro. Pero no me quedé tranquilo y lo llamé para contarle. Me dijo: "Te lo agradezco, pero no tienes para qué decírmelo. Si yo me acuesto con alguien, yo tomo el riesgo y yo debo cuidarme".
Aunque a los médicos no les gusta decirlo públicamente, es un secreto a voces entre los portadores del VIH que, mientras su carga viral esté indetectable gracias a la triterapia, el riesgo de transmitir el virus es muy bajo, incluso si no usan preservativo. De hecho, Cristián Álvarez confiesa que, aunque por regla general usa condón con su mujer, varias veces no lo ha hecho.
Y María ha tenido dos relaciones estables en las que nunca usó condón, porque ellos no quisieron. Hoy no tiene pareja, pero su vida y sus sueños son los de cualquier mujer. Sabe que hoy el riesgo de transmisión del virus de madre a hijo se puede controlar con medicamentos durante el embarazo, protocolos durante el parto y supresión de la lactancia.
–Quiero tener hijos, absolutamente. ¡Ahora estoy buscando al padre!
La Encuesta Nacional de Comportamiento Sexual de 2006 reveló que sólo la mitad de los jóvenes chilenos usa preservativo en su primera relación sexual. Y es una de las razones por las que en Chile no disminuyen los contagios: según el Ministerio de Salud, entre 2007 y 2009, el número de casos nuevos de VIH aumentó de 730 a 1.200.
"Sabemos que la prevalencia del VIH en Chile ha aumentado", comenta la subsecretaria Liliana Jadue. "Eso es porque las personas con VIH están vivas más tiempo y es un efecto esperado. Lo que queremos que se reduzca es la incidencia, que es el número de casos nuevos, que ha tenido una leve alza. La población sabe que el sida es una enfermedad de transmisión sexual y que la principal herramienta para prevenir la transmisión es el uso del condón, pero no lo usa suficientemente".
Los doctores Carlos Beltrán y Cecilia Sepúlveda, por su parte, coinciden en que no basta con hacer una campaña que diga: "Use condón". Para que la gente los use, los preservativos deben estar mucho más disponibles: entregarse gratis en los consultorios y venderse no sólo en farmacias sino en dispensadores en bares, universidades y otros lugares públicos.
