Paula 1221. Sábado 11 de marzo de 2017.
Héctor, de 10 meses, duerme envuelto en una bata estampada con peces de colores. Está en una habitación para pacientes en aislamiento, en el sector de pediatría oncológica del hospital clínico de la Universidad Católica. Lo acompañan sus padres, la publicista Alexandra Toro Moreno y el ingeniero en informática Miguel Sepúlveda, y también su abuelo. Es un momento esperado. El niño tiene el llamado síndrome del hiperhigenismo, una enfermedad génetica a los linfocitos, las células de la sangre que dirigen la respuesta inmunológica. Por ella, Miguel no tiene defensas y un simple resfrío convertido en neumonía lo ha llevado a la UCI dos veces en su corta vida. El pronóstico que les dieron a sus padres es que si no lo someten al trasplante que está por comenzar, Héctor morirá antes de cumplir 3 años.
Dos enfermeras cuelgan una bolsa que contiene 25 cc de células madre en un pedestal para dar inicio al trasplante: el equivalente a una transfusión sanguínea, pero donde lo que se injerta es una virtuosa bomba racimo de células capaces de multiplicarse infinitamente y de regenerar a aquellas dañadas. Los padres emocionados se miran, mientras el abuelo comenta: "Parece magia: es un momento histórico que pensábamos imposible".
Antes de llegar a este esperado momento, la familia pasó por tres meses difíciles y de mucha angustia. En agosto, cuando recibieron el diagnóstico de Héctor, los padres se vieron enfrentados a una encrucijada: asegurarle la vida a su único hijo dependía de que consiguieran 36 millones de pesos. Eso costó la pequeña bolsita de células madre que importaron desde Estados Unidos y que ahora comienza a entrar en el cuerpo del niño. Antes de pagarlo le escribieron una carta a la Presidenta pidiendo ayuda. Otra a la aduana, solicitando que les rebajaran el costo de internación de las células, en su caso, $ 8 millones. "En ambos casos, amablemente nos respondieron que no podían hacer nada", cuenta Miguel. Entonces, para juntar la plata, hicieron bingos, rifas, completadas. También ventas de arte, conciertos a beneficio. Juntaron 32 millones y para cubrir el monto restante, Miguel pidió un préstamo que pagará en los próximos cuatro años.
"Fueron meses horribles, no duermes pensando en cómo conseguir esa plata. Y solo tienes tres meses para hacerlo, porque es el tiempo que el banco de donantes te reserva la médula compatible. Fueron meses de espera que yo los viví como un secuestro: porque si no juntas la plata no rescatas a tu hijo", relata Miguel. "Nosotros lo logramos pero hemos conocido familias que no tienen ninguna red de apoyo. Madres solteras que han renunciado a su trabajo para cuidar a sus hijos, quedan cesantes y, además, tienen que juntar esa plata", dice Miguel. "Es dramático", agrega.
El problema del código
Aunque en apariencia es sencillo –en la práctica es equivalente a una transfusión sanguínea–, el trasplante de médula es un procedimiento de alta complejidad que consiste en reconstituir toda la función sanguínea e inmunológica de un paciente con células madre –precursoras de las células sanguíneas y linfáticas–, obtenidas de la médula ósea de un adulto o de la sangre del cordón umbilical de un recién nacido. Una vez dentro del torrente sanguíneo, se espera que gatillen el efecto que las ha hecho tan valiosas: multiplicarse indefinidamente para regenerar las células destruidas por alguna enfermedad mortal. Así, al igual que los trasplantes de órganos sólidos (hígado, riñón, corazón y pulmón), en el trasplante de médula se reemplaza el sistema enfermo del paciente –en este caso, el sanguíneo– por el de un donante. En Chile, los pacientes que tienen esta indicación son 80% casos de cáncer –leucemias, linfomas y mielomas– y 20% atacados por enfermedades a las células madre de la sangre.
<strong>"Estos niños tienen enfermedades malignas, letales, donde el trasplante es la única opción. Para ellos es blanco o negro: si no se trasplantan, se van a morir. Y si lo logran, van a ser personas que tendrán una buena calidad de vida". </strong>
"Lo que haces con el trasplante es darle a la persona un sistema inmune nuevo, un proceso de reconstitución de la inmunidad que equivale a volver a nacer", explica el pediatra Francisco Barriga, jefe del Departamento de Oncología y Hematología Pediátrica de la Universidad Católica, el único centro de trasplantes en niños del sistema privado. Este viernes es el último día de una semana que para el doctor ha sido dura: hace unos días murió una paciente de 12 años cuya familia no pudo reunir la plata para costear la médula y así ganarle a su leucemia. "Sientes mucha impotencia cuando pasa eso", dice. "Y yo nunca me he tragado el cuento del médico cuero de chancho. Si yo lo tuviera, habría dejado de hacer esto hace mucho rato. Es demasiado lo que compartes con las familias para ser de hielo. Más trabajando con niños", dice.
Según estimaciones, entre los cerca de 500 casos de cáncer infantil que se diagnostican al año, alrededor de 200 corresponden a leucemias, que, si bien en la mayoría se curan con quimioterapia, en un 30% no responden a ella. A ellos, la única salida que les queda es el trasplante. La primera opción es buscar al donante en un hermano, cosa que ocurre en el 25% de los casos. El 75% restante se ve en la encrucijada de conseguir una médula de una persona no relacionada de manera sanguínea.
"El tema es que si un niño tiene leucemia y necesita un trasplante y no se lo hace, se muere en 3 o 4 meses. Esos son meses muy angustiosos para las familias y para nosotros los doctores, porque tratamos de mantener vivos a los niños mientras sus familias intentan conseguir una cantidad de plata estratosférica para realizarles el trasplante", comenta Barriga. "Lo clave es entender que todos estos niños tienen enfermedades malignas, letales donde el trasplante es la única opción de tratamiento. Para ellos es blanco o negro: si no se trasplantan, se van a morir. Y si logran hacerlo, lo más probable es que logren vivir más allá de los 60 años con una muy buena calidad de vida".
Fue el doctor Francisco Barriga, quien se especializó como oncólogo y hematólogo en el Instituto del Cáncer en Estados Unidos, quien a fines de los años 80 se aventuró a realizar en Chile el primer trasplante de médula ósea en niños. En ese tiempo, explica, si bien en países como Inglaterra, Alemania y Estados Unidos ya habían empezado a aparecer los centros de donantes de médula ósea, sus políticas de acceso eran tan restrictivas, que la única alternativa en Chile era conseguir un donante entre los hermanos sanos del niño enfermo. "Pero cuando eso no ocurría, hasta ahí no más llegábamos", recuerda.
A principios de los años 90 a nivel mundial se dio un gran paso cuando, tras descubrirse que la sangre del cordón umbilical de los recién nacidos tenía suficientes células madre para hacer un trasplante (células que, hasta entonces, solo se extraían de la médula ósea), comenzaron a aparecer bancos de sangre de cordón de acceso público. En 2006 se abrió una nueva oportunidad, cuando los centros de donantes de adultos que funcionaban en Europa y Estados Unidos, para fomentar el número de trasplantes en las zonas del mundo donde había baja actividad, decidieron abrirse a vender células madre a países lejanos, entre ellos Chile. Entonces Barriga se puso en contacto con ellos. En abril de ese año encabezó el primer trasplante infantil con una médula ósea traída desde el extranjero.
El hecho parecía terminar con los problemas de acceso, porque ante la falta de un banco de médula en el país, ahora los médicos chilenos por lo menos tendrían acceso a los registros de aquellos repartidos en el mundo –al día de hoy, hay 18 millones de personas inscritas como donantes de médula– y a los datos de las 900 mil muestras de sangre de cordón umbilical registradas en el mundo (de los que en Chile hay mil, almacenados por el banco Vidacel).
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Miguel Sepúlveda y Alexandra Toro Moreno tuvieron que juntar, en 3 meses, 36 millones de pesos para pagar al contado células madre a un banco de donantes en Estados Unidos. Era la única forma de salvar a Héctor, su único hijo de 10 meses, quien, según el diagnóstico médico, de lo contrario moriría antes de cumplir 3 años.[/caption]
Pero entonces se abrió otro flanco de problemas en Chile: según el sistema de cobertura de un paciente, sus posibilidades de tratamiento se abren o se cierran. Porque mientras en el sistema de salud público (que cubre el 80% de las atenciones) el trasplante completo –incluidas las células madre– es costeado por Fonasa en el Hospital Calvo Mackenna (el único prestador del sector público que realiza este tipo de procedimiento), en el caso de los pacientes con cobertura de isapre (que representan a 20% de la población), si bien todo el procedimiento del trasplante está cubierto a través del plan de Cobertura Adicional para Enfermedades Catastróficas para las Garantías Explícitas en Salud (Ges-Caec), el insumo primordial para realizarlo, la médula, no está contemplado en la cobertura. Todo por un detalle: el sistema Libre Elección de Fonasa, sobre el cual se basan los aranceles de las prestaciones de las isapres, no las tiene codificadas, a pesar de la insistencia y reclamo por parte de los padres afectados. "Es decir, nosotros tenemos la tecnología para hacer el trasplante de médula de manera consistente, programada, eficiente, con los resultados que podría tener esto en cualquier parte del mundo, pero por un problema burocrático hay niños que no pueden recibir este tratamiento, porque sus familias tienen que pagar un dineral que prácticamente nadie tiene", comenta Barriga.
Y, si bien en el sistema público está resuelto el tema del acceso económico, la cobertura de trasplantes todavía es baja: según cifras entregadas por el Programa de Trasplantes del Ministerio de Salud en el último Congreso Chileno de Hematología, en los 16 años que lleva el programa, de los 900 niños a quienes se les ha indicado el trasplante de médula, solo se les ha realizado a 300. De los dos tercios que no entraron a trasplante, un tercio fue por no encontrarle donante en los registros que manejan. El tema no deja indiferente al doctor Barriga, porque, asegura, no son pocos los pacientes que, cuando el hospital les comunica que no les han encontraron un donante, acuden a su consulta para pedirle que amplíe la búsqueda en los bancos con los que tiene contactos. Solo el año pasado recibió a 5. "Y a los 5 les encontré donante, pero tuvieron que pelar con uñas y dientes porque el sistema no está dispuesto a cubrirles el trasplante con una médula de un banco que no es el de su convenio". Barriga asegura que tras la insistencia de los padres que decidieron llevar sus casos a la superintendencia, algunos lograron trasplantarse. "Si no hubiese sido por eso, son niños que habrían sido desahuciados".
Dar vuelta la historia
Podría haber sido una historia más de las tantas que se repiten entre los padres de niños que necesitan un trasplante de médula: la leucemia de Constanza, la hija de Mary Muñoz y Henry Molina, se desencadenó rápido. Un día no quiso comer, al siguiente se sentía decaída, después fiebre, luego unas pelotitas a la altura del cuello. Un viaje de urgencia desde Copiapó, donde viven, a Santiago. El inicio de la quimioterapia y, al mes, la noticia que no querían escuchar: Constanza no respondía al tratamiento, por lo tanto su única salida era un trasplante de médula. De lo contrario, no aguantaría viva más de dos o tres meses. De haber tenido un hermano, habrían partido por buscar en él un donante. Pero era hija única. También intentaron buscando en el único banco de sangre de cordón que hay en Chile, pero tampoco les fue bien. No les quedó más que buscar en bancos de donantes en el extranjero. "Comprarlo cuesta entre 25 y 50 millones de pesos. Es eso o la niña fallece", recuerda Mary que le dijeron los doctores. "Ahí dijimos, '¿qué hacemos? ¿Vendemos la casa? ¿El auto?'. A mi pareja lo habían echado recién del trabajo, ¿qué banco nos iba a aceptar para un préstamo?".
Entonces partieron a la isapre a explicar su caso, pero solo obtuvieron negativas. "Nos decían 'Esto no tiene cobertura porque no tiene código'. Tienen que comprarlo ustedes'. Nosotros decíamos ¿cómo no pueden entender que esta es la única cosa que puedes hacer para salvarle la vida a tu hija y ellos, por la falta de un código, te dicen 'no lo puedes hacer'?", dice Mary. Mientras tanto, como medida de urgencia, su familiares crearon un grupo en Facebook para conseguir fondos.
<strong>Para realizar un trasplante de médula se necesitan </strong><strong>25</strong><strong> cc de células madre que llegan desde bancos de sangre del extranjero en un pequeño saquito que se conserva a</strong><strong> -192</strong><strong> °C. Por ellos los pacientes del sector privado tienen que pagar</strong> <strong>$ 35</strong><strong> millones. De lo contrario, sus hijos no se pueden someter al trasplante, su única salida para vivir.</strong>
Sin embargo, en medio de la batahola, Mary y Henry dieron un paso clave que pocos hacen: demandar a la isapre a través de la Superintendencia de Salud para exigirle la cobertura de las células madre. Lo primero que hicieron fue, a través de la oficina Servicio al cliente, pedir una carta formal donde la isapre les detallara las razones de la no cobertura. 15 días después recibieron la respuesta, que adjuntaron en la carpeta de antecedentes que llevaron hasta la Superintendencia. "Nos dijeron que tendríamos que esperar entre 6 y 8 meses. Era harto tiempo, igual tendríamos que juntar la plata para el trasplante, pero por lo menos echamos a andar el tema para ver si se ganaba algo", dice Mary.
A través de rifas, bingos y colectas, lograron juntar $ 12 millones. Los $24 millones faltantes se los prestó un conocido –a cambio, los padres de Henry dejaron su casa en prenda– y así consiguieron traer las células desde el National Marrow Donor Program de Estados Unidos, donde encontraron un donante compatible.
El 13 de julio de 2015 trasplantaron a Constanza. El procedimiento duró 30 minutos. Mary recuerda bien ese día. "Mirábamos esa bolsita de las células y decíamos 'cómo algo tan pequeño puede ser tan caro y de eso depender la vida de nuestra hija'".
Once días después, el sistema inmunológico de Constanza comenzó a "prender": así llaman los doctores al momento donde el organismo de un niño trasplantado comienza a producir glóbulos blancos –sus defensas– por sí solo. El alta vino 33 días después. Los siguientes 3 meses la familia siguió viajando a Santiago, para llevarla todas las semanas a control. En octubre los doctores les dieron permiso para regresar a Copiapó, con el compromiso de viajar una vez al mes a control. Una vez al mes también recibían la llamada por teléfono desde la Superintendencia de Salud para ponerlos al día sobre cómo iba la demanda contra la isapre.
Después de 8 meses de litigio, el 20 de noviembre de 2015 la Superintendencia falló a favor de Mary Muñoz. Se enteró cuando el agente de la superintendencia en Copiapó la llamó para decirle: "Les van a devolver 36 millones de pesos". Mary guardó silencio.
En el fallo, la Superintendencia sostiene "haber llegado al convencimiento" de que el procuramiento de las células de cordón umbilical para el trasplante de médula de Constanza era parte integrante y esencial del trasplante de médula. "Asumir la postura contraria implicaría que se garantizaría un derecho que no tiene su principal elemento para concretarse, con lo cual el derecho pasa a ser ineficaz, y de esta manera, se priva del mismo a la beneficiaria". También que "se debe considerar que al momento de la prestación (Constanza) tenía 2 años de edad, dato sumamente relevante dado que el Estado de Chile garantiza a todos los menores de 6 años 'el derecho a la protección y control de salud del Estado'"; que la Superintendencia "puede y debe determinar la solución más justa y equitativa para cada caso en particular". Y que en este caso "estuvo en inminente riesgo la vida de la beneficiaria menor de edad, aspecto que no puede dejar indiferente a este Tribunal". Más adelante detalla que "el ordenamiento jurídico no puede abstraerse del dinamismo de las necesidades emergentes que la vida social demanda, muchas de ellas fruto de las innovaciones aportadas por el proceso en el conocimiento científico (…)". Y que "la decisión de obtener las células no obedece a un mero capricho de la beneficiaria o sus familiares ni tampoco a un acto arbitrario o ilegal de los actores de este caso, sino que constituye, de acuerdo a los antecedentes, la única y apremiante alternativa de la cual disponía la menor para continuar con vida".
Ante el silencio de Mary, el agente le preguntó: "¿Está contenta?". "Yo le dije: cuando vea la plata en mi cuenta recién voy a decir 'les ganamos'", recuerda. El monto apareció depositado días antes de Navidad. Lo primero que hicieron fue pagarle a la persona que había prestado los 24 millones en efectivo. "Y empezamos a retomar la vida: a pagar los préstamos que nos tenían acogotados". También dejaron un monto reservado para seguir costeando los remedios de Constanza, quien hoy tiene 4 años y de a poco ha ido retomando la vida de una niña normal. Cuando Mary la observa jugar, reconoce que a menudo piensa en los niños que, por no poder costear los $35 millones de la médula, hoy no están con vida.
