El 29 de diciembre de 2015 es una fecha que ni Daniela Garrido ni Nicolás Vizcaíno, su esposo, podrán olvidar. A las alegrías propias del verano y de las fiestas, se sumó la mayor de sus vidas: ese día nació su hija Amanda.
Los exámenes, incluyendo la medida de control de nacimiento APGAR, salieron todos bien. Pero tanto Nicolás como Daniela, ambos médicos veterinarios, notaron que algo no estaba bien. Su llanto era más débil. Sentían que Amanda era más frágil que otras bebés. Entonces pidieron que algún neurólogo la viera.
A los 10 días tuvieron un diagnóstico: atrofia muscular tipo 1, una enfermedad neurodegenerativa con la que los bebés que la padecen nacen con muy poco tono muscular, músculos débiles, además de problemas respiratorios y de alimentación.
“Sentimos la necesidad de encontrar una cura. Veíamos un médico tras otro y todos nos decían que ella no viviría más allá de dos o tres meses, pero nosotros no nos queríamos dejar llevar por el destino, queríamos pelear y tratar de hacer algo por ella. Entonces buscamos tratamientos, leímos publicaciones científicas, estudios, tratamientos activos”, recuerda Nicolás.
Mientras tanto, también tenían que encontrar una manera de que la vida de Amanda fuera lo más plena posible. Tuvieron que juntar más de ocho millones de pesos a través de eventos y una gran red de ayuda para comprar las máquinas que ella necesitaba para mantener su capacidad ventilatoria en niveles óptimos. Y otros millones más para poder postular a ensayos clínicos y viajar al extranjero para participar de ellos.
“Logramos ser aceptados en un ensayo clínico en Barcelona. Tuvimos que resolver muchísimas cosas para poder ir para allá, entre ellas la estadía. Por suerte contamos con el apoyo de una fundación (la Fundación para la Infancia Ronald McDonald), que nos acogió en Barcelona de manera gratuita mientras Amanda realizaba su tratamiento”, detalla Nicolás.
Gracias a esos esfuerzos, Amanda, a quien muchos médicos no le daban más de dos o tres meses de vida, vivió un total de 16 meses. Falleció en 2017. “Fue desgarrador”, sostiene Daniela.
Trascender
“Vivimos un duelo muy intenso. Regresamos a Chile en mayo de 2017 y varios meses después, una de las doctoras que trató a Amanda cuando era muy bebé, nos contactó porque existía la necesidad de apoyar a alguien, un pequeñito que estaba en la UCI y necesitaba una máquina de alto valor”, cuenta Daniela.
Se trataba de una máquina que Amanda había utilizado por ser hipotónica. La doctora que la había atendido preguntó a Daniela y a Nicolás si podían prestarla a ese niño, cuya familia no contaba con los medios para comprarla.
“La máquina estuvo con él y después de unas semanas en poder de esa familia, nos dimos cuenta de que efectivamente existía la necesidad imperiosa de estos niños de tener máquinas como las que Amanda había utilizado”, afirma su madre.
Nicolás estaba más convencido que ella de esa idea. “Yo era un poco reacia al principio a volver a meterme en este mundo. Por el dolor. Era volver a exponerme a estar con familias que estaban pasando por lo mismo, escuchar las mismas historias que habíamos vivido nosotros. Y yo tenía la puerta cerrada a volver a sufrir”, admite Daniela.
Pero una frase de Nicolás no salía de su cabeza. Una frase que le dijo y la remeció. Una frase que la motivaba e invitaba a recordar a Amanda de otra manera: “¿Sabes qué, Dani? Nosotros deberíamos hacer una instancia en la cual efectivamente prestemos las máquinas y Amanda trascienda a través de esta obra”.
Seis años después de su regreso a Chile, Nicolás y Daniela han prestado las máquinas que pertenecieron a Amanda a 13 familias.
El cambio
Daniela dice que el cambio fue muy lento. Que al principio incluso escuchar la máquina prendida le generaba dolor de guata. Hasta que conoció la historia de Mateo.
Los padres del niño fueron a buscar la máquina. Aún sin saber usarla, les pasó una urgencia en la casa: el niño se obstruyó. Su familia se dio cuenta de que él estaba empezando a ponerse morado y decidió prender la máquina y ponerla en una suerte de modo automático.
“Gracias a eso lograron mantenerlo con vida y llevarlo a urgencias. Fue muy heavy. De hecho, esa familia nos transmitió que Amanda prácticamente le salvó la vida a Mateo”, recuerda Daniela.
Desde entonces, ella dimensionó que su hija podía apoyar a niños y niñas como ella. “Me dije a mí misma: ‘esto sí o sí está ayudando, debo hacerlo con más entrega y más cariño’”.
En 2022 se creó oficialmente la iniciativa de Nicolás y Daniela para mejorar la calidad de vida de pacientes como su hija: la Fundación Todos Somos Amanda.
Su misión es facilitar el préstamo de máquinas de alto valor económico mientras el Estado o las instituciones privadas no hacen entrega de la definitiva para las familias. “Esto es por tiempo limitado debido a que queremos que las máquinas puedan entregar soporte a la mayor cantidad de personas”, cuenta Nicolás.
Además, los padres de Amanda apoyan, asesoran y acompañan a familias con niños o adultos que presentan enfermedades con tratamiento costoso o con ausencia de tratamiento en Chile. Asesorías que van desde temas más domésticos, como qué material comprar para aislar la piel de los parches que les ponen a los niños, hasta cómo postular a un ensayo clínico por una enfermedad compleja en el extranjero.
–¿Amanda está trascendiendo?
“Sin dudas”, responde inmediatamente Daniela.
Lo percibió especialmente hace algunas semanas, cuando asistieron a un simposio de enfermedades neuromusculares. “Ahí se juntaron muchos de los pequeños que ya hemos ayudado y sus familias. Ahí me cayeron mis lagrimones cuando los papás me abrazaban y me volvían a agradecer después de tanto tiempo lo que habíamos hecho por ellos. En ese último remezón, me dije a mí misma: ‘la fundación tiene que proyectarse, tiene que funcionar y tiene que crecer cada vez más, porque solo trae cosas positivas’”, comenta.
Lo mismo dicen las personas que fueron apoyadas por la fundación. “Gracias por habernos ayudado en el momento que más necesitábamos”; “estamos muy agradecidos de su gesto de amor en momentos tan devastadores”; “nos marcó la vida”, son algunos de los testimonios que han dejado en su página web.
–¿Cómo definirías la fundación?
“Como un legado de amor de nuestra hija hacia otras personas. Es un gran legado de amor”, concluye Daniela.
En memoria de Amanda Vizcaíno Garrido.
